HOOFDSTUK III: SPIRITUELE COPING EN LONGKANKER
3.3 Spirituele coping en longkanker
Welk beeld komt nu uit de literatuur tevoorschijn als het gaat om de (spirituele) coping met lichamelijke, psychosociale en existentiële problemen bij longkanker? Hoe gaan mensen die met de diagnose longkanker zijn geconfronteerd, om met de ziekte en de gevolgen ervan, en op welke wijze speelt spiritualiteit daarin een rol? Zoals in de inleiding op dit hoofdstuk reeds duidelijk werd, zijn er bijzonder weinig studies verricht naar spirituele coping bij longkanker. Dit gegeven maakt het onderzoek waarover in dit proefschrift wordt gerapporteerd des te noodzakelijker. In deze slotparagraaf van het hoofdstuk over coping en spirituele coping wordt geleid door de beschikbare literatuur op het gebied van spirituele coping en longkanker een eerste beeld geschetst, dat door het empirisch deel van dit onderzoek zal worden aangevuld en genuanceerd.
Op basis van diepte-interviews met 24 longkankerpatiënten schetsen Murray et al. (2007) het traject dat een longkankerpatiënt doorloopt vanaf het moment van diagnose tot de laatste levensfase. Zij onderscheiden in dit traject sociale, psychische en existentiële37behoeften. Hieronder volgt een schets van dit traject, aangevuld met bevindingen uit een aantal andere studies.
Voor sommige patiënten desintegreert het sociale leven, ook al zijn ze fysiek in staat aan sociale gebeurtenissen deel te nemen. Eenzaamheid is haast vanzelfsprekend. Relaties met vrienden worden vaak ongemakkelijk vanwege het stigma van kanker. Plannen worden opzijgezet, omdat de behandeling het brandpunt van het bestaan is geworden. De behandeling (o.a. chemotherapie) heeft soms zo’n ingrijpende bijwerkingen, dat datgene wat werkelijk belangrijk is (relaties, zorgen voor de nabestaanden) niet aan de orde kan komen – terwijl bekend is dat sociale ondersteuning een van de belangrijkste factoren in het copingproces vormt. Dit geldt ook voor longkankerpatiënten en hun naasten (Badr & Carmack Taylor, 2006; Downe-Wamboldt et al., 2006; M. S. Walker, Zona, & Fisher, 2006; Henoch, Bergman, Gustafsson, Gaston-Johansson, & Danielson, 2007). Een aantal patiënten heeft later spijt dat zij voor zo’n intensieve behandeling hebben gekozen. Toename van lichamelijke beperkingen leidt dikwijls tot een afname van sociaal welbevinden. Veel patiënten voelen zich nutteloos, afhankelijk en soms uitgesloten van hun sociale rollen. In de terminale fase krimpt de sociale wereld in tot familie en uiteindelijk tot zichzelf. De meesten willen thuis sterven.
37De auteurs spreken van 'spiritual needs', maar het blijkt dat het om existentiële vragen gaat, waaraan sommige longkankerpatiënten vanuit een spiritueel/religieus kader het hoofd proberen te bieden.
Patiënten met longkanker in een gevorderd stadium krijgen veelal op vier momenten te maken met onzekerheid en emotionele spanning: bij de diagnose, bij de beëindiging van de behandeling, bij de terugkeer of progressie van de ziekte, en in de terminale fase. Dit komt neer op vier (diepe) dalen in het psychisch welbevinden. De diagnose, zeker als blijkt dat de longkanker niet behandelbaar is, is een verschrikkelijke schok en crisis. Als de behandeling start, voelen patiënten zich meer ondersteund door hun behandelaars en door de sfeer van hoop die door de behandeling wordt opgeroepen. In het onderzoek van The over de communicatiepatronen tussen artsen en longkankerpatiënten blijkt hoezeer een collusie van artsen en patiënten een sfeer van optimisme probeert te handhaven door juist voortdurend met concrete zaken van de behandeling op de korte termijn bezig te zijn, waarbij de vragen die met de lange termijn te maken hebben (afronden van het leven, levenseinde) worden vermeden of ontweken (The, 1999; The et al., 2000).38Palliatieve behandelingen worden door verhullend taalgebruik verstaan als curatief, waardoor bij sommige patiënten een niet-realistisch optimisme ontstaat (Weeks et al., 2012). Intussen ontwikkelen de meeste patiënten toch een ‘stilzwijgend’ beeld van hun realiteit, op basis van de wijze waarop de behandeling effect heeft of niet, door vergelijking met andere patiënten, door het besef dat hun fysieke conditie achteruitgaat. Het openbreken van het stilzwijgende pact vereist van de arts een open, actieve en patiëntgeoriënteerde communicatie. Een aantal patiënten wil goed geïnformeerd zijn, juist omdat dit hen helpt in hun copingproces met de ziekte (Hoff, Tidefelt, Thaning, & Hermeren, 2007). In sommige studies komt naar voren dat patiënten die de realiteit van hun ziekte erkennen, actieve copingstrategieën hanteren en steun van anderen in hun coping betrekken, minder depressieve symptomen rapporteren (M. S. Walker et al., 2006). Daarnaast zijn er patiënten die de realiteit van hun ziekte ontkennen, op zijn minst tijdelijk. Het blijkt dat ontkenning als copingstrategie niet per se schadelijk is. Ouderen ontkennen vaker. Culturele achtergrond lijkt een rol te spelen. In de loop van het ziekteproces neemt ontkenning licht af. In dit kader speelt wel de aard van ontkenning een rol: vormen van afleiding zoeken reduceren de mate van psychische spanning, terwijl passieve vormen van afweer bijdragen aan de afname van psychisch welbevinden (Vos & De Haes, 2007; Vos, 2009).
In het kader van longkanker spelen zelfverwijt en schuldgevoel als copingstrategie waarschijnlijk een grote rol. Longkankerpatiënten zijn het, vergeleken met andere kankerpatiënten, vaker eens met de gedachte dat zij zelf schuld zijn aan hun ziekte.
Desondanks blijken longkankerpatiënten relatief weinig interne attributies te rapporteren, noch een mate van zelfverwijt te vertonen dat een verhoogd risico voor een slechte aanpassing zou betekenen. Hier lijkt sprake te zijn van realiteitsbesef, van erkenning dat de situatie – door eigen gedrag – nu eenmaal zo is (Else-Quest, LoConte, Schiller, & Hyde, 2009). Het blijkt dat longkankerpatiënten veronderstellen dat zij – vooral door roken – grotendeels zelf aan het ontstaan van hun ziekte hebben bijgedragen. Zij zijn niet geneigd om de vraag ‘waarom ik?’ te stellen (Ferrucci et al., 2011), hoewel in andere studies naar voren komt dat longkankerpatiënten juist wel moeite hebben om hun eigen aandeel in de ziekte te erkennen, terwijl zij wel door hun (directe) omgeving worden gestigmatiseerd. Deze stigmatisering leidt tot groter psychisch onwelbevinden (McKenna Gulyn & Youssef, 2010; Milbury, Badr, & Carmack, 2012).
Na de behandeling ontstaat niet zelden opnieuw psychische spanning: men voelt zich op zichzelf aangewezen, zonder de steun van behandelaars, en men heeft moeite om terug te keren naar het oude bestaan. Met name ook ten gevolge van het veranderde lichaamsbeeld en door de nieuwe identiteit als kankerpatiënt. Als de ziekte progressie vertoont of terugkeert, betekent dit een nieuwe uitdaging. De een zet in op het verslaan van de longkanker, de ander ziet enkel verlies en voelt zich nutteloos. In de terminale fase ontstaat vaker een onbeheersbaar gevoel van onzekerheid, soms met paniekaanvallen. Dit leidt vaker tot een frequenter contact met behandelaars, waarbij de behoefte aan geruststelling dikwijls gemaskeerd is door vragen over fysieke symptomen. In de loop van het ziekteproces hebben mensen soms moeite om een normaal leven te leiden, heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop. Tegelijkertijd proberen zij positief te blijven en onder ogen te zien dat ze waarschijnlijk zullen overlijden. Men vindt het moeilijk om deze kwesties ter sprake te brengen bij hulpverleners, en men wacht op een signaal van hen dat echter dikwijls niet komt. Sommigen ontkennen en duwen de realiteit van zich af, waardoor open communicatie minder vanzelfsprekend is.
Op dezelfde vier momenten in het ziekteproces waarop zich emotionele spanning voordoet, worden longkankerpatiënten met existentiële vragen geconfronteerd. Door de diagnose staan mensen opeens oog in oog met het vooruitzicht van lijden en dood. Vanaf het begin staan longkankerpatiënten voor de taak zich bewust te zijn van hun mogelijk overlijden, de beperkingen in hun levensverwachtingen en de consequenties hiervan voor de relaties met hun naasten. Een zekere mate van ontkenning en vermijding om over de dood te spreken blijkt normaal te zijn voor longkankerpatiënten (Vos, Putter, Van Houwelingen, & De Haes, 2008). Daarnaast lijkt het zich niet bewust willen zijn van de dood geuit te worden in een overdreven optimisme, in overmatig positieve levensovertuigingen, en in een buitensporig groot zelfvertrouwen (Goldenberg & Arndt,
2008). Uit een Amerikaans onderzoek komt naar voren dat een groot deel van de onderzochte longkankerpatiënten in spirituele/religieuze termen over de dood spreekt. Het geloof in een hiernamaals, de overtuiging dat het leven wordt bepaald door krachten die het zelf overstijgen, en het zich kunnen en durven overgeven aan een onzekere en onkenbare toekomst blijken spirituele elementen in het copingproces te vormen (Lehto & Therrien, 2010). Een moeilijk uit te drukken gevoel van leegte en zoeken kan echter ook het gevolg zijn.
Na de behandeling is er de moeite om naar het oude bestaan terug te keren. Men voelt zich niet meer zichzelf, en worstelt met het zelfrespect en met de vraag wat men nog voor een ander betekent. Progressie van de ziekte leidt er bij sommigen toe dat zij zich afvragen wat zij in het leven hebben bereikt en wat er nog gedaan moet worden voordat het einde er is. Zonder toekomst zien sommigen de zin in het heden niet meer. In de terminale fase ontstaat soms aanwijsbaar de aanvaarding van einde en eindigheid. De een vraagt zich af of hij goed genoeg heeft geleefd, of er een leven na de dood is, en is bang om te sterven. De ander vertrouwt op zijn geloof, in het besef dat de dood eerder een overgang is dan een definitief einde.
In een studie naar het existentieel en spiritueel welbevinden van longkankerpatiënten constateren Clay et al. dat longkankerpatiënten meer existentieel welbevinden (het vermogen om hoop te houden en zin te ontlenen aan de ervaring van kanker) rapporteren dan andere kankerpatiënten (Clay, Talley, & Young, 2010), hetgeen volgens de onderzoekers waarschijnlijk te maken heeft met het feit dat zij gemiddeld ouder zijn en een partner hebben. In ander onderzoek wordt dit bevestigd, waarbij tevens blijkt dat bidden als spirituele copingactiviteit een mediërende functie heeft tussen lichamelijke toestand en welbevinden (Meraviglia, 2000, 2004). In een gecombineerde Italiaanse en Amerikaanse studie met een gemengde steekproef van longkankerpatiënten en patiënten met dikkedarmkanker blijkt dat patiënten met een hogere mate van spirituele betrokkenheid beter en effectiever in staat zijn met hun behandeling om te gaan (Vespa, Jacobsen, Spazzafumo, & Balducci, 2011).
Intermezzo 3
Mijnheer Dinnissen had zich volledig aan de dood overgegeven. Maar zijn hart was te sterk. De dood nam hem niet. Hij moest lijden. (...) Beetje voor beetje moest hij zichzelf prijsgeven. Bij onze eerste bezoeken werden wij door hem begroet vanachter het voorkamerraam. Op een gegeven moment bleef hij liggen. Ook wanneer wij afscheid namen, had de man niet meer de kracht overeind te komen. Pijn en moeheid ondermijnden zijn eertijds zo sterk gestel. Zijn wangen vielen in, waardoor zijn gelaat nog smaller werd. Het slijm werd taaier en bleef als een grauwe massa achter in zijn keel plakken.