Longkanker: existentiële problematiek en begeleiding

Uit de voorgaande paragrafen is duidelijk geworden dat de diagnose longkanker, het moeten leven met longkanker en een aantal lichamelijke klachten (met name pijn en benauwdheid) voor patiënten (en hun naasten) per definitie existentiële vragen oproepen. Door de slechte prognose, de beperkte overlevingskans, de onvoorspelbaarheid, de ernstige symptomen en de ingrijpende behandeling is de confrontatie met het levenseinde haast onontkoombaar. Longkankerpatiënten ervaren – vergeleken met andere kankerpatiënten – de meeste existentiële problemen (Weisman & Worden, 1976-1977; Worden & Weisman, 1984; Cooley, 2000). Benauwdheid is een van de – soms ernstige – symptomen tijdens longkanker. Benauwdheid brengt beperkingen met zich mee in het dagelijks doen en laten. Sommige patiënten geven aan dat de benauwdheid hun hele leven beheerst en zowel fysieke als sociale grenzen oplegt, en een verlies van autonomie betekent. Benauwdheid brengt ook met zich mee dat de afhankelijkheid van anderen en van allerlei hulpmiddelen groter wordt. En daarnaast heeft benauwdheid een existentiële impact, omdat benauwdheid de progressie van een ongeneeslijke ziekte en een aanstaande dood symboliseert. Het gaat om de angst om geen lucht meer te krijgen, om te stikken. Toenemende benauwdheid gaat vaker gepaard met een afnemend gevoel van hoop. Maar zowel patiënten zelf als hulpverleners schenken niet of nauwelijks aandacht aan deze existentiële dimensie van benauwdheid. Patiënten hebben de neiging om zich met deze klachten en vragen op zichzelf terug te trekken en deze niet te delen met hun naasten noch met hun hulpverleners, terwijl juist met anderen gedeelde aandacht voor deze existentiële dimensie ruimte biedt aan het eigen levensperspectief en de eigen waardigheid van de patiënt en diens toekomstverwachtingen (Krishnasamy et al., 2001; Murray, Kendall, Boyd, Worth, & Benton, 2004; Chochinov et al., 2005; Chochinov et al., 2006; Henoch, Bergman, & Danielson, 2007).

Ook de pijn die door kanker kan ontstaan, kan existentiële vragen oproepen en de ervaring van zin aantasten. De ervaring van pijn brengt kankerpatiënten ertoe om op zoek te gaan naar de zin ervan: een soort zuivering, een straf van God, een onvermijdelijk onderdeel van de kanker, een uitdaging voor geloof en hoop (Ersek & Ferrell, 1994). Door de Vereniging van Integrale Kankercentra in Nederland is tegen deze achtergrond een richtlijn vastgesteld, waarin uitdrukkelijk aandacht wordt gevraagd voor de existentiële crisis die zich met name in relatie tot het levenseinde en in de palliatieve fase van het ziekteproces kan voordoen (Staps et al., 2006; Agora werkgroep ‘Richtlijn spirituele zorg’, 2010).

Existentiële problemen zijn tijdens het ziekteproces op verschillende momenten intensiever aan de orde, namelijk op de vier overgangsmomenten: diagnose, ontslag na behandeling, terugkeer/progressie van de ziekte, en terminaal stadium. Bij de diagnose staan patiënten oog in oog met het vooruitzicht van lijden en dood. De schok van de diagnose roept een gevoel van leegte op die moeilijk onder woorden te brengen is en een proces van zoeken op gang zet. Na het ontslag of na de behandeling worstelen mensen met de terugkeer naar hun oude bestaan, met de aantasting van hun zelfbeeld en zelfwaardering, en met de vraag of zij nog iets voor anderen betekenen. Op het moment dat er sprake is van progressie van de ziekte vragen mensen zich af wat zij in hun leven hebben bereikt en wat er eventueel voor het overlijden nog geregeld dient te worden. Het is ook mogelijk dat het leven als zinloos aanvoelt. In de terminale fase kunnen kwesties spelen als het aanvaarden van de dood, de balans van het leven, de vraag of er iets is na de dood, angst voor de dood, het geloof of juist de twijfel over de dood als overgang of als eindpunt (Murray et al., 2004; Murray et al., 2007).

Hoewel overlevingskansen na de diagnose longkanker beperkt zijn, betekent dit dat er toch een groep van ongeveer 13 à 15 % meer dan 5 jaar overleeft. In een onderzoek naar de ervaringen van longkankerpatiënten die de ziekte ten minste deze eerste 5 jaar overleven, constateren Maliski et al. (2003) dat de meest ingrijpende ervaringen van existentiële aard zijn. Het zijn zowel positieve als negatieve ervaringen. Bij positieve ervaringen gaat het om het besef hoe belangrijk, mooi en kostbaar het leven is juist door de confrontatie met de eigen sterfelijkheid. Het gaat bijvoorbeeld ook om een veranderde levensvisie met nadruk op het genieten van elke dag en zich niet meer druk maken over triviale zaken. Waarden en prioriteiten zijn anders komen te liggen. In meer negatieve zin hebben de respondenten een toegenomen gevoel van existentiële onzekerheid ervaren. De confrontatie met de eigen eindigheid heeft het basisgevoel van vertrouwen en zekerheid aangetast. Bovendien kan dit het gevoel oproepen dat het leven zijn normaliteit heeft verloren. Het verlies van zekerheid en normaliteit kan een gevoel van nutteloosheid bewerkstelligen en zodoende tot een diep gevoel van depressie leiden.

Zowel de negatieve als de positieve ervaringen zijn vergelijkbaar met wat eerder (zie pagina 53) over de nasleep van traumatische ervaringen is gezegd. Herman (2003) geeft aan dat traumatische gebeurtenissen met name verlies van verbondenheid betekenen: ‘Traumatische gebeurtenissen tasten fundamentele menselijke relaties aan. Ze maken inbreuk op familie-, vriendschaps-, liefdes- en gemeenschapsbanden. Ze brengen ernstige schade toe aan de structuur van het zelf dat in relatie met anderen wordt gevormd en in stand gehouden. Ze ondermijnen de geloofssystemen die zin geven aan de menselijke ervaring. Ze schenden het vertrouwen van het slachtoffer in een natuurlijke of goddelijke orde en leiden tot een existentiële crisis (zie pagina 53)’. Herstel van deze fundamentele verbondenheid en transformatie van het geschonden basisvertrouwen en gevoel van veiligheid kunnen leiden tot herstel van de core beliefs, van de kernovertuigingen, van het zelfbeeld en wereldbeeld, van de ervaring van zin (Tedeschi & Calhoun, 1995; Herman, 2003; Maliski et al., 2003; Drozdek & Wilson, 2004; Calhoun & Tedeschi, 2006b).

‘Zelf denk ik dat de dood zijn zin ontleent aan je leven. Pas wie klaar is met het leven is rijp voor de dood. Je ziet dat soms bij stervenden: ze bereiken een moment waarop ze als het ware klaar zijn, ze delen dat soms ook mee, en ze sterven in benijdenswaardige rust. Doodsstrijd, zoals dat heet, is voorbehouden aan degenen die aan die rust nog niet toe zijn. En ik dan? Zolang er leven is, is er hoop, ook zo’n gezegde. Hoop waarop? Op nog meer leven? Of op een gezindheid die de dood ontwapent? Als mijn broer gelijk heeft ontneem ik de dood zijn kansen door hem bij voorbaat te aanvaarden en er luid en duidelijk mededelingen over te doen.’ (p. 186)

Dit is een van de reflecties van de journalist Ton Oostveen die samen met zijn vrouw een boek schreef over zijn longkanker en de naderende dood (Oostveen & Oostveen, 1990). In een existentiële crisis, zoals de confrontatie met longkanker, speelt het verlies en het opnieuw vinden van zin een centrale rol. In hun gevecht om zin transcenderen longkankerpatiënten deze existentiële vragen door het (opnieuw) aangaan van verbindingen: met andere mensen, met andere levende wezens, met de natuur, met het transcendente. Van der Lans (2006) benadrukt dat beleving van zin te maken heeft met het besef opgenomen te zijn in een groter geheel, met de ervaring dat een gebeurtenis of situatie past binnen het geheel van het levensverhaal of levensproject. Juist longkanker, zo is gebleken, is een ziekte die – vanwege de slechte prognose, de beperkte kans op overleven, de ernstige symptomen en de vaak ingrijpende behandeling – tot een existentiële crisis en tot vragen bij de zin van alles leidt, tot een heroriëntatie op het levensproject en grondovertuiging dwingt, waarbij religieuze en spirituele bronnen perspectieven en modellen kunnen bieden.

In interviews met onder anderen longkankerpatiënten over de zin van de ziekte komen zes thema’s naar voren: het zoeken naar de persoonlijke betekenis of zin, het inschatten van de gevolgen van de ziekte, het terugblikken op het eigen leven, veranderingen in de kijk op zichzelf, het leven en de relaties met anderen, het leren leven met kanker, en hoop (O’Connor, Wicker, & Germino, 1990). Het blijkt dat de ervaring van zin zowel voor longkankerpatiënten zelf als hun naasten de beleefde kwaliteit van leven en copingstrategieën positief beïnvloedt (Downe-Wamboldt, Butler, & Coulter, 2006). De kwaliteit van leven drukt zich daarbij niet per se uit in het afnemen van lichamelijke en psychosociale problemen, maar veeleer in het kunnen plaatsen van de diagnose longkanker in een groter perspectief (Taubert & Forster, 2005; Forster & Taubert, 2006). In haar onderzoek concludeert Meraviglia (2004) dat de invloed van zinbeleving en spiritualiteit op het psychische en lichamelijke welbevinden van longkankerpatiënten positief is maar relatief beperkt. De conclusie lijkt gerechtvaardigd dat de ervaring van zin wezenlijk is in de existentiële verwerking van longkanker, maar dat deze zinervaring lichamelijk en psychisch ongemak niet wegneemt maar eerder patiënten in staat stelt deze nood in een bredere samenhang te plaatsen en hen helpt om de concrete nood te overstijgen.

Dat aandacht en openheid voor existentiële problemen bij longkankerpatiënten allerminst vanzelfsprekend zijn, laat het onderzoek van Anne-Mei The naar de communicatie tussen hulpverleners en longkankerpatiënten zien. In die communicatie bestaat alle openheid over de korte termijn (aanstaande behandeling, uitslagen), maar over de ziekte op de lange termijn (de dood) wordt niet gesproken. ‘Doordat de patiënt steeds iets in het vooruitzicht wordt gesteld, krijgt hij niet de gelegenheid om zich in te stellen op zijn naderende dood. Het aantrekkelijke van het kortetermijnperspectief is dat het patiënten de mogelijkheid geeft niet over de desastreuze afloop van hun ziekte te hoeven denken en zich uitsluitend te concentreren op de nabije toekomst. Het kortetermijnperspectief geeft het ziekteproces van patiënten en hun naasten structuur en maakt deze toch al moeilijke levensfase overzichtelijker en beheersbaar’ (The, 1999, p. 246). In een studie naar de rol van de persoonlijkheid (en met name van afweer) op de verwerking van kanker constateert Van ’t Spijker (2001) dat longkankerpatiënten in het begin van hun ziekteproces het gevoel hebben dat ze de situatie nog kunnen beïnvloeden, terwijl dit later minder goed mogelijk is – met als gevolg dat afweer een grotere rol gaat spelen. Deze afweer doet zich voor in de communicatie met de arts, terwijl bij de arts zelf tegelijkertijd eveneens een gebrek aan durf, aandacht en tijd, afweer dus, een rol gaat spelen. Artsen hebben de neiging op vragen van patiënten die op de lange termijn betrekking hebben, te reageren in termen van de korte termijn. Existentiële vragen worden ‘vertaald’ naar medische antwoorden.

Volgens De Swaan (1982) is op deze wijze de patiënt onderworpen aan het medisch regime waarbinnen enkel de fysieke kant van de ziekte en de medische behandeling tellen. De patiënt past zich aan in dit proces van medicalisering en somatisering. De oncologie blijkt bij uitstek beladen met allerlei magische bijbetekenissen, want naarmate de ziekte meer angst oproept zal de behandeling sterker als bezwering van die angst worden beleefd. ‘Als aan een andere benaderingswijze van patiënten dan alleen de medische belang zou worden toegekend in de kankerkliniek, dan zou dat in de logica van de angst neerkomen op de erkenning dat de behandeling soms geen genezing brengt en zou daarmee de bezwering ondergraven zijn’ (De Swaan, 1982, p. 173). Het langetermijn-perspectief is verhuld, terwijl de informatie die met het kortetermijnlangetermijn-perspectief te maken heeft, openbaar is. Gecombineerd met de nadruk op de korte termijn en de verhulling van de lange termijn wordt bovendien dikwijls in de communicatie met de longkankerpatiënt dubbelzinnig taalgebruik gehanteerd. Begrippen als ‘behandelen’, ‘therapie’ en ‘chemotherapie’ en daarnaast de blijvende nadruk op intensieve behandeling geven de indruk dat er iets aan de ziekte te doen is en dat het goed komt. In de context van deze communicatie tussen arts en longkankerpatiënt ontstaat er aanvankelijk bij longkankerpatiënten een optimisme dat niet correspondeert en zelfs schril contrasteert met de ernst van de ziekte en de slechte prognose. Dit optimisme wordt door alle partijen in meer of mindere mate in stand gehouden, met behulp van de activiteit van de behandeling en een daaraan gekoppelde verhulde communicatie. Deze conclusies corresponderen met de resultaten van een recent Amerikaans onderzoek, waaruit blijkt dat 69% van de longkankerpatiënten zich niet bewust is van het feit dat hun palliatieve chemotherapie hen zeer waarschijnlijk niet zal genezen. Deze longkanker-patiënten hebben dus te optimistische verwachtingen van de behandeling. Het misverstand is het grootst bij niet-blanke patiënten en bij – opmerkelijk – patiënten die rapporteren een zeer goede verstandhouding met hun arts te hebben (Weeks et al., 2012). Verval en dood worden in een ziekenhuis verhuld. Ziekenhuizen hebben – aldus De Swaan (2005, 2008) – een frontstage, een podium dat gezien mag worden, en een backstage, achter de coulissen. ‘Wat te naar is om te zien, wordt zorgvuldig afgeschermd’, zegt De Swaan in een interview met als titel Moeder Teresa hield niets geheim (Maassen & Visser, 2012, p. 2880).

Dit optimisme wordt overigens niet uitsluitend door de wijze van communiceren van de arts opgeroepen. Het sluit aan bij het verhaal dat de patiënt graag wil vertellen, het zogenaamde herstelverhaal (Frank, 1995, 1998), het verhaal dat het goed komt, dat er genezing is; een verhaal dat in onze samenleving ook van patiënten wordt verwacht. Op deze wijze blijven juist de existentiële kwesties die immers te maken hebben met de lange termijn,

met leven en dood, buiten het perspectief – kwesties die echter op de achtergrond voortdurend aanwezig blijken te zijn (The, 1999; The, Hak, Koeter, & Van der Wal, 2000; The, 2005). Patiënten blijken over verschillende, vaak elkaar tegensprekende verhalen te beschikken, die hun ambivalentie ten opzichte van weten en niet-weten weerspiegelen. ‘Bij het afronden van het leven kan het voor patiënten van belang zijn alle verhalen tot een geheel te brengen en de vraag is of patiënten in hun laatste levensfase daartoe de kans krijgen. Dat komt niet alleen door de ziekte en de dood, maar (…) ook door alles eromheen. Het herstelverhaal – samengesteld uit het verhaal van de arts, de wil van patiënten om beter te worden, niet te willen weten, dubbelzinnigheden en het maatschappelijk herstelverhaal – is dominant en in het oog springend. Daardoor is de neiging groot om alleen het optimisme van patiënten te zien. Het herstelverhaal wordt verteld; de angst, de onrust en zorgen van patiënten worden daarentegen veel meer in stilte geleden’ (The, 1999, p. 258-259).

Intermezzo 2

De longarts bevestigde de diagnose. Na de bronchoscopie ging het allengs slechter met de patiënt. (...) De familie heeft een bed in de voorkamer gezet, vlakbij het raam. Naast het hoofdeinde staat een grote witte emmer, waarin de patiënt af en toe moet braken. Ik volg het gesprek tussen mijn opleider en mijnheer Dinnissen alsof ik van een audiëntie getuige ben. De rust die de man uitstraalt, de glinstering in zijn ogen, het wat bleke, getekende gelaat, de ingetogen emotie wanneer hij vertelt dat hij net een kleinzoon heeft gekregen – “een naamgenootje” voegt hij er half snikkend aan toe om zich onmiddellijk weer te beheersen –, de liefde voor zijn vrouw en zijn interesse voor ons... het heeft iets bovenmenselijks. Wie begeleidt wie, vraag ik mij af.