Kanker: existentiële problematiek en begeleiding

‘Hij ging door met bladeren en bleef steken bij twee passages die in fel neonroze oplichtten: “Leef intens.” “Sterf op het juiste moment.” Dat raakte hem. Haal alles uit het leven wat er uit te halen valt, pas dan kun je sterven. Laat geen ongeleefd leven na. Julius vergeleek Nietzsches woorden vaak met een rorschachtest: ze boden zoveel tegenovergestelde gezichtspunten dat de gemoedstoestand van de beschouwers bepaalden wat zij eruit haalden. Hij las nu met een geheel nieuwe gemoedstoestand. De nabijheid van de dood maakte dat hij op een andere, meer verlichte manier ging lezen: pagina na pagina zag hij bewijzen van een pantheïstische samenhang die hem voorheen waren ontgaan. Hoezeer Zarathoestra de eenzaamheid ook koesterde en zelfs verheerlijkte, hoezeer hij het isolement ook nodig had om tot nieuwe inzichten te komen, dat nam niet weg dat hij evenzeer zijn medemensen was toegedaan, hen liefhad en hen wilde troosten, hen wilde helpen zichzelf te vervolmaken en te overstijgen.’ (p. 17-18)

In zijn boek De Schopenhauer-kuur (2005), waaruit bovenstaande passage stamt, beschrijft de Amerikaanse psychotherapeut Irvin Yalom het laatste levensjaar van een psychotherapeut, Julius, die geconfronteerd wordt met het feit dat hij een ongeneeslijke vorm van huidkanker heeft: er ontstaat paniek, hij bevindt zich in een soort roes, het bestaan komt op losse schroeven te staan. Na een aantal dagen, tijdens een slapeloze nacht, begint hij driftig zijn boekenkast door te spitten. In zijn eigen vakgebied vindt hij niets dat op de een

of andere manier licht kan werpen op zijn nieuwe levenssituatie, dat kan helpen om zin te geven aan zijn laatste dagen. Totdat zijn oog valt op Nietzsches Aldus sprak Zarathoestra. Al bladerend treffen hem de eerder door hem gemarkeerde uitspraken ‘Leef intens’ en ‘Sterf op het juiste moment’. Deze uitspraken helpen hem om een keuze te maken: hij wil doorgaan net zo te leven zoals hij dat tot nu gedaan heeft, hij zal therapie blijven geven, hij zet zijn groep voort, hij maakt een balans op van zijn therapeutisch functioneren, en hij zoekt contact met de moeilijkste cliënt uit zijn loopbaan. Gaandeweg speelt de naderende dood een rol in de therapie. Existentiële thema’s komen uitdrukkelijk aan de orde.

In de voorgaande paragrafen werd duidelijk dat lichamelijke en psychosociale gevolgen van kanker uitdrukkelijk samenhangen met existentiële vragen en onzekerheden. De inmiddels klassieke studies over de betekenis van de diagnose kanker en de begeleiding van kankerpatiënten van Weisman en Worden spreken van de existential plight in cancer, de existentiële kritieke situatie door kanker. Zij stellen dat met name de eerste 100 dagen na de diagnose in dit opzicht van groot belang zijn. Mensen beleven deze periode als een zaak van leven of dood. Hun existentie als zodanig is in het geding (Weisman & Worden, 1976-1977; Worden & Weisman, 1984). Naast de lichamelijke problemen, problemen van psychische aard, relationele problemen, problemen met betrekking tot de gezondheidszorg, en praktische en financiële problemen, noemen vele patiënten problemen van existentiële aard: 71% van de respondenten in het onderzoek van Schrameijer en Brunenberg rapporteert problemen die te maken hebben met het levensbedreigende karakter van de kanker. Het gaat daarbij om angst voor de dood, angst voor een recidief, onzekerheid of de behandeling is aangeslagen, of ongeloof dat de kanker echt weg is. Deze vragen en problemen kunnen leiden tot depressie, suïcidegedachten, een gevoel van hulpeloosheid en hopeloosheid, van machteloze woede ook. Sommigen denken uitdrukkelijk over het levenseinde na en maken afspraken over euthanasie. Het kan bij deze problemen ook gaan over zorgen omtrent de nabestaanden. En het kan gaan over schuldgevoelens, zeker omdat een duidelijke oorzaak veelal niet aanwijsbaar is (Schrameijer & Brunenberg, 1992). Levin en Kissane (2006; zie ook: Henoch & Danielson, 2009) die de status van de psychosociale oncologie beschrijven, wijzen eveneens op het belang van aandacht voor existentiële vragen bij kanker. Belangrijke thema’s zijn volgens hen: verlies, dood, zin, vrijheid, waardigheid, eenzaamheid en transcendentie. Bij elke existentiële uitdaging geven zij in hun review aan wat het resultaat is van een succesvolle aanpassing, in welke vorm zich de existentiële spanning toont als de aanpassing niet lukt, welke symptomen mensen dan ondervinden, welke psychiatrische stoornissen eventueel geassocieerd zijn met deze symptomen, en welke vormen van therapie geschikt zouden kunnen zijn (Levin & Kissane, 2006).

De lichamelijke en psychosociale problemen die met (long)kanker kunnen samengaan, hebben dikwijls existentiële dimensies. Hierbij hebben lichamelijke problemen niet rechtstreeks effect op het existentieel welbevinden, maar worden deze gemedieerd door het psychisch onwelbevinden (depressie, angst). Psychisch onwelbevinden en existentieel onwelbevinden hebben wel rechtstreeks effect op elkaar, maar dit effect is niet in beide richtingen even sterk. Het lijkt erop dat existentieel onwelbevinden (hopeloosheid) eerder depressie veroorzaakt dan dat depressie leidt tot existentieel onwelbevinden (Rodin et al., 2009). De diagnose kanker confronteert mensen met een plotselinge breuk in het levensperspectief. De ene dag beschouwt men zich nog als gezond, de volgende dag – na de diagnose – is men ernstig, en vaak zelfs ongeneeslijk, ziek. Daarbij komt nog de onzekerheid over het verdere verloop van de ziekte. Kanker is volgens velen – zoals eerder gezegd – onvoorspelbaar en onbeheersbaar (Donders, 2004) en raakt aan de existentiële basis van een mens. ‘Existentieel’ duidt hier op het feit dat mensen worden geconfronteerd met de kernmomenten en kernthema’s van het menselijk bestaan. Het gaat om de thema’s die de grondslag vormen van de menselijke existentie. De diagnose kanker leidt dikwijls tot een existentiële crisis en tot vervreemding van het eigen lichaam, van zichzelf, van de naasten en de omgeving, van het leven zelf.

Existentiële vervreemding komt als thema naar voren in nogal wat kankerauto-biografieën (Vandamme, 2007; Oderwald et al., 2011). In deze autokankerauto-biografieën wordt kanker ervaren als een indringer, een verkrachter zelfs (zie bijvoorbeeld Van Dalsum, 2007), die de vanzelfsprekende verhouding tussen ‘ik’ en ‘het lichaam’ aantast en zelfs verbreekt. Mensen worden door de kanker vervreemd van hun lichaam, waarin de ziekte ongemerkt binnengeslopen is, waarin zich iets kwaadaardigs heeft genesteld. Deze vervreemding wordt nog versterkt door het feit dat vaak slechts door de medische techniek de indringer op te sporen valt, dat er vooraf aan die medische diagnose veelal slechts vage signalen of sensaties zijn die niet onmiddellijk op kanker wijzen, en dat alleen ingrijpende medische behandelingen in staat zijn de kanker aan te pakken.

In haar onderzoek naar het wonderlijk optimisme bij longkankerpatiënten beschrijft The deze vervreemding als volgt: ‘Eerst zegt de longarts in het slechtnieuwsgesprek tegen de patiënt dat hij ziek is, terwijl hij zich nog helemaal niet ziek voelt. Vervolgens gedurende de behandeling en de periode van remissie voelt de patiënt zich echter veel slechter (door de therapie), of in ieder geval zieker dan bij de diagnose, maar op dat moment zegt de longarts juist dat het “goed” gaat. Patiënten worden zo in meerdere opzichten door hun lichaam in de steek gelaten. Niet alleen is het lichaam ziek, maar hun lichaam “vertelt” hen ook niet duidelijk meer “hoe het gaat”. Het is niet langer de patiënt zelf die aan zijn lichaam voelt hoe het met hem gaat, maar de specialist die dat vertelt’

(The, 1999, p. 254). Het risico van uitzaaiingen betekent een tweede vorm van vervreemding: de voortdurende dreiging van verspreiding van de ziekte door het hele lichaam, door het hele leven. Daarbij komt dat de grenzen tussen wie ik zelf ben en de indringer vervagen. Kanker is zowel lichaamseigen als levensbedreigend. Dit brengt met zich mee dat het lichaamssysteem als identiteit wordt aangetast. Leven en dood lopen door elkaar heen. Het basisvertrouwen in het eigen lichaam en in de eigen identiteit wordt bedreigd. Er is sprake van verlies van de kernovertuigingen, van een existentiële crisis, van vervreemding. Vandamme (2007) concludeert dan ook: ‘Het levensbedreigende karakter van kanker confronteert mensen op een bijzonder hardhandige wijze met de eindigheid van het bestaan. Hoewel elkeen vanzelfsprekend weet dat het leven eindig en onvoorspelbaar is, toch blijkt de reële confrontatie hiermee niet te be-leven. Leven blijkt zelfs in een levensbedreigende situatie alleen maar mogelijk in het vooruitschuiven van de dood. Wanneer men de dood te dicht in de ogen heeft gekeken, wordt het leven zelf aangetast. In die zin kan gezegd worden dat mensen die kanker hebben gehad, “getekend zijn voor het leven” (p. 154).’

Yalom heeft – staande in de traditie van de existentiële fenomenologie en psychotherapie – de zich in een existentiële crisis aandienende basisthema’s omschreven als vier ultimate concerns: vrijheid, dood, eenzaamheid, en zinloosheid. Het zijn thema’s die door ingrijpende gebeurtenissen of ervaringen worden opgeroepen. Het is zeer waarschijnlijk dat deze existentiële thema’s aan de orde zijn als mensen met een ziekte als kanker worden geconfronteerd (Yalom, 1980; Hauser-Meyers, 2006; Yalom, 2008a, 2008b; Pool, 2009a): • Existentiële vrijheid duidt op het vermogen en de bereidheid om het leven zoals het is

tegemoet te treden, om zich bewust te zijn van de interne en externe beperkingen en deze te accepteren, en om verantwoordelijkheid te nemen voor het bestaan zoals het zich aandient. Vrijheid duidt dus op het vermogen en bereidheid om de diagnose kanker bewust tegemoet te treden, deze te aanvaarden en de verantwoordelijkheid ervoor te nemen. Tegenover vrijheid staat onvrijheid, de ogen sluiten voor de realiteit, zich van de eigen kwetsbaarheid niet bewust willen zijn, geen verantwoordelijkheid voor het eigen bestaan nemen, zich voegen en conformeren, kortom niet authentiek zijn. • Leven bestaat niet zonder dood en eindigheid. In het bewuste perspectief van de

letterlijke en symbolische eindigheid van ons bestaan kan een mens zijn leven pas werkelijk proeven. Dit vergt – in de termen van de filosoof en theoloog Tillich – de moed om te zijn, de moed om de realiteit van niet-zijn onder ogen te zien, de moed om de beperkingen van het menselijk bestaan te aanvaarden (Tillich, 2004). Het vergaren van kennis, het vergroten van controle, het reduceren van het bestaan tot

iets wat maakbaar is, het uitbannen van wat onbekend is: het kunnen allemaal vormen zijn van het ontkennen van dood en eindigheid en van het maskeren van de angst voor de dood, met als uiteindelijke consequentie dat de menselijke existentie niet tot in zijn ware diepte wordt ervaren. Het is duidelijk dat kanker, gekenmerkt door een levensbedreigende en oncontroleerbare aard, in dit opzicht existentiële angsten op kan roepen en een existentiële uitdaging bij uitstek vormt.

• Yalom (1980) onderscheidt drie vormen van eenzaamheid: interpersoonlijke, intrapersoonlijke en existentiële eenzaamheid. Betreffen de eerste twee vormen van eenzaamheid het geïsoleerd zijn ten opzichte van anderen resp. van zichzelf, existentiële eenzaamheid duidt op de fundamentele realiteit dat mensen ten diepste hun eenzaamheid niet kunnen opheffen. Het is een bestaansgegeven dat – indien niet aanvaard – kan leiden tot neurotische, afhankelijke en symbiotische relatie-patronen. Indien wel aanvaard, bevrijdt het een mens tot het vermogen om relaties op een verdiept niveau gestalte te geven. Ook op dit punt vormt kanker een uitdaging. Mensen ervaren in de confrontatie met kanker sterker dan ooit existentiële eenzaamheid. Ontwijken en ontkennen hiervan leiden tot krampachtig, afhankelijk of juist eisend gedrag op relationeel vlak. Erkenning van deze fundamentele menselijke beperking draagt bij tot een (her)waardering en verdieping van de wezenlijke relaties, die daarmee tot een van de krachtigste hulpbronnen en bronnen van zingeving worden in het ziekte- en/of stervensproces.

• De menselijke existentie wordt medebepaald door de fundamentele spanning tussen zin en zinloosheid. Mensen zoeken zin of betekenis, een uitspraak die veronderstelt dat het menselijk bestaan wezenlijk zinvol is. Mensen scheppen betekenis, ook als de wereld zinloos lijkt te zijn. Er zijn drie typen van betekenis of zin te onderscheiden: valse zin, vergankelijke zin en uiteindelijke zin. Het gaat om de uiteindelijke zin die een mens in staat stelt om de existentiële thema’s van dood, eenzaamheid, vrijheid en verantwoordelijkheid, en zinloosheid te transcenderen. Doel hiervan is groei. Uiteindelijke zin komt tot stand op basis van relaties, werkelijke relaties, met een ander: God, andere mensen, andere levende wezens, de natuur. Deze relaties bevatten immers het vermogen om de mens zichzelf te laten transcenderen. Kanker stelt mensen voor de taak om (opnieuw) stil te staan bij de zin en betekenis van hun leven, om hun levensvisie en wereldbeeld te herzien, en ook om aanwezige krachtbronnen in zichzelf en de omgeving aan te boren (zie ook Van Erp & Donders, 2004).

Kanker is een existentiële opgave en stelt mensen voor vergelijkbare taken als andere vormen van trauma of ingrijpend verlies (Stanton, Bower, & Low, 2006; Pool & De Graeff, 2007; Pool, 2009a). Een aantal kenmerken van een posttraumatische stress stoornis (PTSS), zoals geformuleerd in de DSM IV, is toe te passen op kanker. Er is sprake van dreiging van (een aanstaande) dood of van een aantasting van de fysieke integriteit van de betrokkene, waardoor angst, hulpeloosheid en afschuw worden opgeroepen. Deze dreiging wordt regelmatig herbeleefd. De patiënt vermijdt prikkels die bij het trauma horen. Er is sprake van verhoogde prikkelbaarheid. En er is sprake van lijden of beperkingen in het sociale en beroepsmatige functioneren. In de behandeling van een trauma ziet men het verlies van de core beliefs, van de kernovertuigingen, als het centrum van het trauma en van de behandeling. Deze kernovertuigingen betreffen het gevoel van vertrouwen in anderen en zichzelf, de overtuiging dat de wereld rechtvaardig is en dat er zekerheden zijn, het besef dat het leven zinvol en veilig is. Trauma breekt iemands geest (Tedeschi & Calhoun, 1995; Herman, 2003; Drozdek & Wilson, 2004; Calhoun & Tedeschi, 2006b; Janoff-Bulman, 2006). In deze zin kan kanker verstaan worden als een trauma, dat de grond en zin van het bestaan aantast, en dat een mens vervreemdt van zichzelf.

Zoals in de confrontatie met traumatische en verlieservaringen mensen in staat zijn tot groei, d.w.z. tot differentiatie binnen een bepaalde structuur (consolidatie) of tot verandering van de structuur (transformatie), zo kan dit eveneens in de confrontatie met kanker gebeuren – hoewel dat niet vanzelfsprekend is noch door ieder te realiseren. Deze mogelijke groei heeft te maken met een existentiële heroriëntatie, waarbij eerdere doelen minder belangrijk worden en andere juist belangrijker. Mensen vinden meer zin in de intrinsiek belangrijke aspecten van het leven (bijvoorbeeld meer tijd besteden aan gezin en familie) dan in de extrinsieke (bijvoorbeeld status en financiën). Zelfs het kleinste plezier krijgt een speciale betekenis, met name als mensen bereid zijn de traumatische gebeurtenissen en de gevolgen ervan onder ogen te zien. Mensen zijn in staat de weerbarstigheid van het leven beter te begrijpen, de kwetsbaarheid ervan te aanvaarden, de verantwoordelijkheid ervoor daadwerkelijk op te nemen, of zijn juist in staat een andere oriëntatie in het leven aan te brengen (Calhoun & Tedeschi, 2006a; Stanton et al., 2006; Pool, 2009a). Het zelfbeeld, de ervaring van de relaties met anderen, en iemands levensbeschouwing kunnen veranderen. Mensen kunnen persoonlijke kracht ervaren, nieuwe mogelijkheden in hun leven zien, de relaties tot hun naasten en het leven in het algemeen meer waarderen, en ondergaan vaker ook een verandering in spirituele zin (Calhoun & Tedeschi, 2006a). Calhoun & Tedeschi (2006a) vatten deze mogelijke groei samen in de zin ‘I am more vulnerable than I thought, but much stronger than I ever imagined’ (p. 5).

In onderzoek naar de ervaringen van borstkankerpatiënten in een lotgenotengroep blijkt dat inderdaad persoonlijke groei mogelijk is. Deze groei of ontwikkeling is globaal te typeren als positieve herwaardering, en uit zich in de volgende aspecten van het bestaan (Spiegel & Yalom, 1978; Spiegel, Bloom, & Yalom, 1981; Yalom, 2008b):

• opnieuw vaststellen van de prioriteiten in het leven;

• gevoel van bevrijding zich uitend in het afscheid nemen van de zaken die men niet meer wil;

• intensief gevoel van leven in het hier en nu;

• herwaardering van de elementaire zaken van het bestaan;

• herwaardering van de relatie en communicatie met de directe naasten, en; • minder interpersoonlijke angsten.

Op basis van interviews met kankerpatiënten rapporteren de Nederlandse onderzoekers Staps en Yang vergelijkbare resultaten. Tegenover de existentiële crisis die wordt gekenmerkt door angst en paniek, machteloosheid en zinloosheid, en door eenzaamheid en isolement, kunnen mensen met kanker onverwacht een indringende ervaring van zin opdoen, waardoor zij het gevoel krijgen opgenomen te zijn in een groter geheel, meer gericht zijn op het hier en nu, andere prioriteiten gaan stellen, een nieuwe balans vinden, en meer bewust en zeker van zichzelf zijn. Kanker kan in die zin een verrijking van het leven worden, hetgeen overigens wel vraagt dat men bereid is het levensbedreigende van de ziekte onder ogen te zien (Staps & Yang, 2005).

Deze existentiële heroriëntatie ten gevolge van kanker betekent niet automatisch dat de psychische nood vermindert of verdwijnt. Zoals boven al door Yalom (1980) is aangegeven, vraagt existentiële groei openheid voor de realiteit van de crisis, en voor het verdriet en de kwetsbaarheid van het bestaan. De confrontatie met kanker kan groei met zich meebrengen, maar evenzeer vervreemding. De existentiële ervaring van kanker veroorzaakt pijn en verdriet, brengt iemands wereldbeeld aan het wankelen, maakt de eigen kwetsbaarheid en het gebrek aan controle meer dan zichtbaar, en maakt het onder ogen zien van de eigen sterfelijkheid onontkoombaar. Tegelijk kunnen deze ervaringen leiden tot een in existentieel opzicht rijker en meer vervuld bestaan, ervaringen die aldus Janoff-Bulman (2006) leiden tot wat zij noemt psychological preparedness, waardoor – in dit geval kankerpatiënten of overlevenden van kanker – vrij en moedig in het leven staan (zie ook Thornton, 2002; Stanton et al., 2006).

Het is niet vanzelfsprekend dat er aandacht is voor de existentiële nood van kankerpatiënten. Naar aanleiding van het onderzoek van Schrameijer en Brunenberg wordt geconstateerd dat psychiaters en psychotherapeuten onvoldoende zijn opgeleid

voor de opvang en begeleiding van mensen die in een existentiële crisis verkeren. Mensen met kanker staan in de kou. Tegen de achtergrond van het onderzoek en de ervaringen van Yalom en Spiegel (zie hierboven pagina 58) wordt gewezen op het belang van levenservaring van de begeleiders als noodzakelijke voorwaarde in het kader van de begeleiding van kankerpatiënten. Het gaat daarbij om zaken als: aanvaarding van de eigen sterfelijkheid, het doorleefd hebben van levenscrises, en erkenning van de eigen persoonlijke en professionele grenzen (De Vries, 1994). Vijftien jaar later blijkt dat existentiële problematiek wel degelijk tot de aandachtsgebieden hoort in de psycho-oncologie, dat met de eerder besproken Lastmeter (zie pagina 47-48) de aandacht ook wordt gericht op existentiële/spirituele problemen, en dat in verschillende richtlijnen in het kader van de behandeling en begeleiding van kankerpatiënten uitdrukkelijk aandacht wordt gevraagd voor existentiële/spirituele vragen en behoeften van kankerpatiënten (Pool, 2009b; Detecteren behoefte psychosociale zorg. Landelijke richtlijn, Versie: 1.0, 2010; Agora werkgroep ‘Richtlijn spirituele zorg’, 2010; Ettema et al., 2010).15Van Dijk en Janssen (2009) constateren in hun literatuuronderzoek over psychosociale ondersteuning aan kankerpatiënten dat vrijwel alle patiënten – ongeacht stadium en prognose – te maken krijgen met existentiële thema’s als verlies, acceptatie en betekenisgeving en dat psychosociale ondersteuningprogramma’s hieraan aandacht moeten besteden. Internationaal blijkt eveneens dat aandacht voor de existentiële aspecten van kanker als integraal onderdeel van de zorg voor kankerpatiënten theoretisch wordt gewaardeerd en empirisch wordt ondersteund (White, 2004), en dat deze aandacht leidt tot een hogere waardering van en tevredenheid met de geboden zorg (Astrow, Wexler, Texeira, He, & Sulmasy, 2007). Het blijkt echter dat in organisatorisch opzicht deze