Existentieel welbevinden

Voor het meten van het existentieel welbevinden hebben we gebruik gemaakt van de Spiritual Well-Being Scale (SWBS), die door Paloutzian en Ellison is ontwikkeld (Paloutzian & Ellison, 1982; C. W. Ellison, 1983; C. W. Ellison & Smith, 1991; Paloutzian & Ellison, 1991/2009). De schaal heeft een religieuze en een existentiële subschaal. De religieuze subschaal, religieus welbevinden (RWB), is een indicatie voor de algemene religiositeit,

Tabel 4.7: Psychisch onwelbevinden: ladingen Zung-d (ω=.88; α=.83) en Brief Zung-d(ω=.87; α=.81)

Item ^{Lading Lading}

Zung-d Brief Z

Ik beleef nog net zo veel plezier aan de dingen als vroeger* .80 .82

Mijn leven is aardig gevuld* .75 .76

Ik voel mij somber en neerslachtig .74 .68

Ik voel dat ik nuttig en nodig ben* .74 .78

Ik heb het gevoel dat alles me even gemakkelijk afgaat als vroeger* .67 Ik zie de toekomst met vertrouwen tegemoet* .61 .63 Ik vind het gemakkelijk om beslissingen te nemen* .60 .63 Ik heb het gevoel dat het voor anderen beter zou zijn als ik dood was .55 .56 Ik heb huilbuien of zou wel willen huilen .54 .50

Ik eet net zoveel als vroeger* .54

Mijn gedachten zijn nog net zo helder als vroeger* .51 .50 Ik vind het kijken naar, samenzijn of praten met een aantrekkelijke man of vrouw leuk* .50 .53

‘s Morgens voel ik mij het best* .46

Ik word moe van niets .39

Ik heb het gevoel dat ik magerder word .38 Ik raak sneller geërgerd of geprikkeld dan vroeger .38 .33

Mijn hart klopt sneller dan normaal .30

Ik slaap slecht .29

Ik ben rusteloos en kan niet stilzitten .22

Ik heb last van verstopping .19

de beschikbare religieuze bronnen en van de positieve verbinding tot een goddelijke macht van de respondent. De existentiële subschaal (EWB) betreft het existentieel welbevinden, d.w.z. de mate van tevredenheid met en de zin in het leven. Validiteit en betrouwbaarheid zijn goed. De SWBS vormt een goede indicatie voor iemands existentiële welbevinden, en is vooral gevoelig voor gebrek aan welbevinden en dus met name sensitief in de range van lage scores. Bij uitgesproken religieus betrokken groepen, met name zoals onderzocht in de VS, treedt een plafondeffect op. In de Amerikaanse context zijn vergelijkingen met gemiddelde scores van specifieke religieuze groeperingen en specifieke cliëntgroepen mogelijk; de steekproeven zijn echter meestal klein (Bufford, Paloutzian, & Ellison, 1991; Ledbetter, Smith, Vosler-Hunter, & Fischer, 1991; Paloutzian & Ellison, 1991/2009; Boivin, Kirby, Underwood, & Silva, 1999). Uitdrukkelijk hanteren we in ons eigen onderzoek de subschalen apart, indicatoren van existentieel welbevinden resp. religieus welbevinden, en maken we geen gebruik van de totaalscore van de beide subschalen samen. De naam van het instrument suggereert dat de totaalscore iemands spiritueel welbevinden meet, maar Koenig (2008) wijst erop dat zodoende het construct spiritualiteit gecontamineerd raakt met in dit geval een aantal existentiële dimensies. Hierdoor zullen eventuele correlaties tussen spirituele copinginstrumenten en dit instrument vertekend en redundant zijn (Salander, 2006; Tsuang et al., 2007; Krause, 2008).49

De factorstructuur is niet in elke doelgroep conform de veronderstelde twee subschalen. Met name bij psychiatrische patiënten blijkt soms een afwijkende structuur van drie factoren: verbondenheid met God, vervreemding van God, en ontevredenheid met het leven (Scott, Agresti, & Fitchett, 1998). Pieper & Van Uden (2005) hebben de SWBS in de Nederlandse context gebruikt in enkele studies naar de relatie tussen religieuze betrokkenheid, religieuze coping en existentieel welbevinden onder studenten, psychiatrische patiënten en verpleeghuisbewoners. In dat kader hanteren zij de religieuze subschaal ter bepaling van de mate van algemene religiositeit en de existentiële subschaal als een maat voor het existentieel welbevinden (Pieper & Van Uden, 2005, 2011). In een studie onder studenten over de correlaties tussen de subschalen van de SWBS en de mate van depressie, angst, en copingeffectiviteit in relatie tot ingrijpende overgangen in het leven komt naar voren dat de existentiële subschaal (in de studie niet-dogmatische spiritualiteit genoemd) negatief correleert met angst en depressie, en positief met copingeffectiviteit en veerkracht, en dat de religieuze subschaal (dogmatische spiritualiteit) negatief correleert met angst (Berns, 2002).

De SWBS is in een aantal studies bij kankerpatiënten gebruikt. Riley et al. (1998) constateren op basis van clusteranalyse drie typen van spiritueel welbevinden in een groep van patiënten met een chronische aandoening (onder wie borstkanker- en prostaatkankerpatiënten): een religieuze, een existentiële en een niet-spirituele vorm, waarbij het niet-spirituele cluster van patiënten een significant lager niveau van kwaliteit van leven rapporteert. Fernsler et al. (1999) concluderen dat een hogere mate van spiritueel welbevinden (gemeten met de SWBS als geheel) bij patiënten met darmkanker ondersteunend werkt bij het verwerken van lichamelijke en psychische klachten die met de ziekte en de behandeling samenhangen. McCoubrie en Davies (2006) vinden in hun onderzoek bij in een hospice opgenomen patiënten met kanker in een gevorderd stadium een negatieve correlatie tussen spiritueel welbevinden (met name de existentiële subschaal) enerzijds en angst en depressie anderzijds. In deze studie is er geen verband aangetroffen tussen de mate van religiositeit (de religieuze subschaal) en psychisch welbevinden.

Beide subschalen bestaan uit 10 items elk. De religieuze subschaal hanteren wij in deze studie als achtergrondvariabele voor de mate van algemene religiositeit van de respondenten. Van de 20 items zijn 9 items negatief geformuleerd; deze items dienen gehercodeerd te worden. De score loopt van 1 t/m 5 (van ‘helemaal mee oneens’ tot ‘helemaal mee eens’), waarbij gekozen is voor aansluiting bij de schaalverdeling in de studies van Pieper & Van Uden (2005). De minimum en maximum scores per subschaal bedragen dus 10 resp. 50. De oorspronkelijke Amerikaanse versie van de SWBS hanteert een Likertschaal van 6 (‘strongly disagree’ tot ‘strongly agree’). Op basis van deze scores zijn in de handleiding zeer globale indelingen van de scores opgenomen, die echter enerzijds vanwege de andere scoringswijze (Likertschaal van 5 in plaats van 6) en anderzijds vanwege de typisch eigen Amerikaanse context in het kader van dit onderzoek niet bruikbaar zijn.

Tabel 4.8 bevat de resultaten van de factoranalyse van de SWBS in de responsgroep. De factoranalyse laat een goede fit van het model zien: χ2(df=131; N=233)=344.42 (p=.000), RMSEA=.08 en CFI=.96. Bij de existentiële subschaal blijven 8 items over; 2 items vallen af, aangezien zij een te lage lading laten zien (.28 resp. .31). Waarschijnlijk zijn deze items te ingewikkeld geformuleerd en niet eenduidig (‘ik weet niet wie ik ben, waar ik vandaan kom en waar naartoe ik op weg ben’ en ‘ik voel dat het leven vol van conflicten en ongeluk is’). De minimum en maximum scores van deze subschaal zijn dus 8 resp. 40.

4.7.5 Coping

In deze paragraaf worden de instrumenten beschreven die een indicatie vormen voor de meer algemene vormen van coping (in onderscheid met spirituele/religieuze coping die in de volgende paragraaf aan bod komt). Het gaat om de Brief COPE, de interpersoonlijke module uit de Cancer Coping Questionnaire, en een zelf ontworpen schaal die een indicatie vormt voor Positieve Herwaardering.

Tabel 4.8: Spiritual Well-Being Scale (SWBS): factoren en ladingen

Item Lading

Religieus welbevinden (ω=.94; α=.92)

Mijn relatie met God zorgt ervoor dat ik mij niet eenzaam voel .91 Mijn relatie met God draagt bij aan mijn gevoel van welbehagen .91 Ik voel mij het meest vervuld als ik in nauw contact met God sta .90

Ik heb een persoonlijke relatie met God .83

Ik geloof dat God zich betrokken voelt bij mijn problemen .82 Ik geloof dat God van mij houdt en om mij geeft .81 Ik geloof dat God niet geïnteresseerd is in mijn dagelijkse bezigheden* .73

Ik heb geen bevredigende relatie met God* .69

Privé bidden tot God schenkt mij weinig voldoening* .66 God verleent mij weinig persoonlijke kracht en ondersteuning* .60 Existentieel welbevinden (ω=.89; α=.85)

Ik voel me goed over de richting die mijn leven uitgaat .77

Het leven heeft weinig zin* .77

Ik heb een goed gevoel over de toekomst .74

Ik ben tevreden over de invulling van mijn leven .73 Voor mij is het leven een positieve ervaring .70

Ik heb niet veel vreugde in het leven* .69

Ik geloof dat mijn leven een duidelijk doel heeft .62 Ik weet niet wat ik met mijn toekomst aan moet* .61 Items met * zijn omgekeerd gecodeerd

4.7.5.1 Brief COPE

De Brief COPE is een verkorte versie van de COPE (Coping Orientation for Problem Experiences) die door Carver et al. (1989) is ontwikkeld op basis van theoretische inzichten over coping, met name het transactionele stressmodel van Lazarus en Folkman (1984) en een model van gedragsmatige zelfregulatie (Scheier & Carver, 1988). Een drijfveer tot de ontwikkeling van de COPE is mede de kritiek op eerdere copingvragenlijsten, o.a. de Ways of Coping Inventory van Folkman en Lazarus (1988). Die eerdere copingvragenlijsten omvatten niet die diversiteit van copingstrategieën die theoretisch gezien van belang lijken. Nogal wat items zijn onhelder en multi-interpretabel. En eerdere lijsten zijn vooral empirisch ontstaan, te weinig theoretisch gefundeerd, waardoor de verbindingen met de theoretische uitgangspunten veelal nogal losjes zijn (Carver et al., 1989, p. 268). De volledige COPE omvat 60 items verdeeld over 15 schalen/factoren en kan zowel dispositionele als situationele coping meten. Validiteit en betrouwbaarheid zijn goed. De schaal/factorstructuur is niet altijd te reproduceren en door de jaren heen is deze verder ontwikkeld. Zuckermann en Gagne (2003) stellen een herziene versie van de COPE voor, de Revised-COPE50. Zij wijzigen een van de subschalen en voegen er 7 items toe. Na factoranalyse verschijnen 5 factoren: self-help – approach – accommodation – avoidance – self-punishment. De COPE is een instrument dat in Engelstalige studies veelvuldig wordt gehanteerd, en dat in nogal wat talen is vertaald en gevalideerd. Bovendien is de COPE in talrijke gezondheidsgerelateerde studies gebruikt, o.a. bij verslaving, ouder worden, borstkanker, depressie en AIDS (Fillion, Kovacs, Gagnon, & Endler, 2002; Muller & Spitz, 2003).

De Brief COPE is ontstaan vanuit de behoefte aan een korter instrument dat met name voor kwetsbare doelgroepen (zowel in onderzoek als in de kliniek) bruikbaar is. Daarnaast was er de constatering dat respondenten ongeduldig werden bij het invullen van de lange versie omdat nogal wat items redundant zijn. Dit heeft geleid tot een versie van 28 items met 14 copingstrategieën van elk 2 items (Carver, 1997): afleiding zoeken – actieve coping – ontkenning – gebruik van verdovende middelen (alcohol en drugs) – zoeken van emotionele steun – praktische hulp – het opgeven – gevoelens uiten – positieve herwaardering – plannen maken – humor – aanvaarding – religie – zelfverwijt.

De Brief COPE is in een aantal talen vertaald en gevalideerd (Perczek, Carver, Price, & Pozo-Kaderman, 2000; Muller & Spitz, 2003). Bovendien is de Brief COPE regelmatig gebruikt in studies naar coping bij kankerpatiënten. In een van deze studies – bij Franstalige Canadese borstkankerpatiënten die bestraald werden – liet factoranalyse 8 factoren zien: disengagement – self-distraction – active coping – using emotional support from husband/partner – using emotional support from friends – turning to religion – humor – substance use (Fillion et al., 2002).

Evenals bij de COPE is het bij de Brief COPE via factoranalyse mogelijk de copingstrategieën samen te vatten tot factoren van een hogere orde. In een studie naar de correlaties tussen copingstrategieën, sociale steun en depressie na een chirurgische behandeling van longkanker kwamen na factoranalyse twee copingstrategieën naar voren: adaptive coping (o.a. actieve coping, plannen maken, zoeken van sociale ondersteuning, positieve herwaardering en aanvaarding) en less adaptive coping (o.a. gebruik van alcohol en drugs, gerichtheid op en het uiten van negatieve gevoelens, ontkenning en opgeven) (M. S. Walker et al., 2006). De gevonden factorstructuur, en met name ook de positie daarin van de copingstrategie ‘religie’ is sterk afhankelijk van de onderzochte groep en van de verdeling in subgroepen van de betreffende steekproef (Krägeloh, Chai, Shepherd, & Billington, 2010).

In al het onderzoek is er sprake van een goede validiteit en betrouwbaarheid, zelfs hoger dan in de oorspronkelijke COPE zelf. Recent blijkt een regelmatig gebruik van de Brief COPE in het kankeronderzoek, o.a. naar coping bij oudere kankerpatiënten die een lange overleving kennen (Deimling et al., 2006), naar copingstrategieën van vrouwen met kanker na hun behandeling (Lauver, Connolly-Nelson, & Vang, 2007), naar religieuze coping tijdens levenverlengend handelen bij terminale kanker (Phelps et al., 2009), en naar copingstijlen in verband met de slaapkwaliteit bij mannen met kanker (Hoyt, Thomas, Epstein, & Dirksen, 2009). Bovendien is de Brief COPE recent gebruikt in het kader van een Nederlandse longitudinale studie naar de ontkenning als copingstrategie bij longkankerpatiënten (Vos, 2009). In dit laatste onderzoek zijn overigens slechts twee copingstrategieën van de Brief COPE gebruikt, namelijk ontkenning en afleiding zoeken. De Brief COPE is een handzaam instrument om algemene copingstrategieën te meten, met de antwoordmogelijkheden 1 t/m 4 (bijna nooit – soms – vaak – bijna altijd), die met behulp van factoranalyse te reduceren zijn tot enkele hogere orde copingstrategieën.

Factoranalyse van de Brief COPE (zie Tabel 4.9) levert op basis van de data van de responsgroep 5 factoren op met een aanvaardbare fit van het model: χ2(df=221, N=236)=434.38 (p=.000), RMSEA=.06 en CFI=.89. In dit model blijven 23 items (van de 28) over. Factor 1 kan worden omschreven met ‘steun van anderen’; de items verwijzen

Tabel 4.9: Brief COPE: factoren en ladingen

Item Lading

Factor 1: Steun van anderen (ω=.88; α=.84) (Afgelopen week)

kreeg ik emotionele steun van anderen .85

kreeg ik troost en begrip van iemand .85

kreeg ik hulp en advies van anderen .84

Factor 2: Actieve coping (ω=.84; α=.78) (Afgelopen week)

spande ik mij in om iets te doen aan mijn situatie .71 nam ik mijn toevlucht tot allerlei activiteiten (bijv. werk) om mijn gedachten te verzetten .69 probeerde ik plannen te maken voor wat ik moet doen .66 probeerde ik actief mijn situatie te verbeteren .62 deed ik iets om er zo min mogelijk aan te denken

(naar de film gaan, tv kijken, lezen, dagdromen, slapen, winkelen enz.) .62 dacht ik hard na over de stappen die ik moet zetten .62

zocht ik naar het goede in wat er gebeurt .54

probeerde ik advies of hulp van anderen te krijgen, zodat ik weet wat ik moet doen .52 zei ik van alles om mijn hart te luchten .48 Factor 3: Ongeloof & berusting (ω=.85; α=.71)

(Afgelopen week)

zei ik tot mezelf dat dit niet waar kon zijn .86 had ik de pogingen om het te verwerken opgegeven .78 weigerde ik te geloven dat het mij overkomen is .74 heb ik het opgegeven om klaar te komen met de situatie .67

uitte ik mijn negatieve gevoelens .55

Factor 4: Aanvaarding & humor (ω=.83; α=.69) (Afgelopen week)

aanvaardde ik de realiteit dat het zo gelopen is .81

leerde ik om ermee te leven .76

maakte ik er grapjes over .71

dreef ik de spot met de situatie .66

Factor 5: Religie & spiritualiteit (ω=.93; α=.89) (Afgelopen week)

probeerde ik troost te vinden in mijn geloof of spiritualiteit .94

naar hulp en steun van anderen, zowel in praktische als emotionele zin. Factor 2 kan worden getypeerd als ‘actieve coping’. In de items is sprake van zich actief opstellen, plannen maken, problemen willen aanpakken, en ook van afleiding zoeken in allerlei activiteiten. Factor 3 wordt gekenmerkt door ‘ongeloof & berusting’; items verwijzen naar het niet kunnen geloven dat dit (i.c. longkanker) is gebeurd, naar het feit dat mensen het hebben opgegeven, en ook naar het uiten van negatieve gevoelens. Factor 4 betreft ‘aanvaarding & humor’. In de items is sprake van aanvaarding van en van het leren leven met de nieuwe realiteit, en tegelijk gaat het om humor en spot als copingstrategie. Factor 5 bevat items over ‘religie & spiritualiteit’: de troost die geloof biedt, en gebed of meditatie als copingactiviteit. De factor religie en spiritualiteit uit de Brief COPE blijkt een eigen onderscheiden factor te vormen en niet – zoals in ander onderzoek – deel uit te maken van een andere factor (Krägeloh et al., 2010).

4.7.5.2 Cancer Coping Questionnaire

Deze vragenlijst met 21 items heeft volgens Moorey et al. (2003), die het instrument ontwikkeld en gevalideerd hebben, vijf factoren: coping (algemene copingstrategieën) – positive focus (positieve attitude t.a.v. de toekomst) – diversion (aandacht, gedachten en gedrag die afleiden van negatieve gedachten en gevoelens) – planning (gedrag gericht op het regelen van dagelijkse activiteiten) – interpersonal subscale (interpersoonlijke copingstrategieën, specifiek voor respondenten met een partner). Hoewel in verschillende publicaties wordt verwezen naar de Cancer Coping Questionnaire als een voorbeeld van een vragenlijst die specifiek gericht is op de coping van kankerpatiënten en als zodanig in staat is specifieke copingstrategieën van kankerpatiënten in kaart te brengen (Deimling et al., 2006; Feuerstein, 2006; Mehnert, Lehmann, Cao, & Koch, 2006; White, 2006; Rinaldis, Pakenham, Lynch, & Aitken, 2009), blijkt het instrument echter tot het moment van de samenstelling van onze vragenlijst (voorjaar 2009) enkel door de ontwerpers ervan gebruikt te zijn (Moorey et al., 2003; Moorey et al., 2009) en nog in een Koreaanse versie te bestaan (zie o.a. B. W. Park & Hwang, 2009). Sindsdien zijn er enkele studies verschenen, waarin van de Cancer Coping Questionnaire gebruik is gemaakt (Dempster et al., 2011; Nekolaichuk, Cumming, Turner, Yushchyshyn, & Sela, 2011). De vragenlijst is in het kader van de begeleiding van kankerpatiënten met cognitieve gedragstherapie ontstaan, en wordt ook gebruikt bij de individuele screening van kankerpatiënten (Mehnert et al., 2006).

In onze vragenlijst maken we gebruik van de interpersoonlijke subschaal, juist omdat de ondersteuning van de directe partner door kankerpatiënten als essentieel wordt beoordeeld. Alleen respondenten met een partner vullen deze module in. Het betreft 7 items, waarin de mate van het gezamenlijk omgaan met de longkanker wordt vastgesteld. De antwoordmogelijkheden zijn 1 t/m 4 (bijna nooit – soms – vaak – bijna altijd).

In Tabel 4.10 is de factoranalyse van de module Interpersoonlijke coping van de CCQ samengevat. De éénfactorstructuur wordt bevestigd. De fit van het model is goed: χ2(df=14, N=197)=32.33 (p=.004), RMSEA=.08 en CFI=1.00.

4.7.5.3 Positieve herwaardering

Een belangrijk aspect van coping is ‘positieve herwaardering’. De 7 items zijn geformuleerd op basis van de inventarisatie van copingstrategieën van Oosterwijk in haar onderzoek naar de cognitieve copingstrategieën van vrouwen met borstkanker, met name het onderdeel ‘een positieve wending geven’ (Oosterwijk, 2004, pp. 95-121). Dit aspect van het copingproces is de laatste jaren veelvuldig onderzocht, zoals eerder in het hoofdstuk over coping (pagina 108vv.) is geconstateerd. Deze positieve herwaardering kenmerkt zich o.a. door het herschikken van prioriteiten in het leven, is negatief gecorreleerd met depressie, en correleert positief met optimisme en welbevinden. De items zijn te scoren op een schaal van 1 t/m 5, van ‘helemaal mee oneens’ tot ‘helemaal mee eens’.

Tabel 4.10: Interpersoonlijke coping (CCQ): ladingen (ω=.94; α=.91)

Item Lading

(Afgelopen week)

praatte ik met mijn partner over de invloed van de ziekte op ons leven .89 betrok ik mijn partner in een activiteit die ons hielp om met de ziekte om te gaan .88 besprak ik met mijn partner hoe zij/hij mij tot steun kan zijn .88 vroeg ik mijn partner waarover hij/zij dacht, in plaats van te gissen .83 praatte ik met mijn partner over hoe we de zaken zo kunnen regelen,

dat er minder druk is (bijvoorbeeld in het huishouden) .80 stond ik stil bij hoe mijn ziekte mij en mijn partner dichter bij elkaar heeft gebracht .76 probeerde ik de kanker te zien als een uitdaging voor ons samen .74

Factoranalyse leidt inderdaad tot één factor, zoals in Tabel 4.11 wordt weergegeven. De fit van het model is goed: χ2(df=11, N=234)=25.68 (p=.007), RMSEA=.08 en CFI=1.00.

4.7.6 Spirituele coping

In deze paragraaf komen de instrumenten aan bod, die de spirituele copingstrategieën in beeld brengen. In onze vragenlijst is de Brief RCOPE aangevuld met enkele items uit de oorspronkelijke RCOPE en items over theodicee en religieuze praktijken, de Receptiviteitsschaal en de nieuw ontworpen Spirituele Coping Lijst opgenomen. 4.7.6.1 Brief RCOPE

De Brief RCOPE (14 items; 7 items positieve en 7 items negatieve religieuze coping) is in de literatuur het meest gebruikte instrument met het oog op religieuze coping, ook in het onderzoek bij kankerpatiënten, in een palliatieve setting en bijvoorbeeld bij chronische pijn (Hills, Paice, Cameron, & Shott, 2005; Jackson, 2005; Tarakeshwar et al., 2006; Phelps et al., 2009). De ontwikkeling van het instrument komt voort uit theorie en onderzoek van Pargament (1997) over religieuze coping. De items zijn gegenereerd op basis van interviews met mensen die ingrijpende gebeurtenissen ervaren hadden, daarbij geleid door theoretische inzichten over religieuze coping. In eerste instantie leidde dit onderzoek tot de RCOPE, die uit 105 items bestaat verdeeld over vijf religieuze functies: betekenis/zin, controle, troost, intimiteit en transformatie. De items operationaliseren overtuigingen, denkbeelden, gedragingen en gevoelens die in relatie staan tot het

Tabel 4.11: Positieve herwaardering: ladingen (ω=.92; α=.89)

Item Lading

Door mijn ziekte geniet ik meer van de natuur .82 De ziekte heeft ertoe geleid, dat ik als persoon ben gegroeid .81 Als gevolg van mijn ziekte ben ik sterker geworden .80

In document Spirituele coping bij longkankerpatiënten (pagina 179-195)