Longkanker: lichamelijke problemen

Reeds in 1977 constateerden Weisman en Worden (1977) dat longkankerpatiënten het hoogste aantal lichamelijke, psychosociale en existentiële problemen rapporteerden. Het hoge aantal lichamelijke klachten correleerde daarbij met de mate van emotionele distress. Bij longkankerpatiënten persisteerden deze lichamelijke, psychosociale en existentiële problemen in hoge mate ook na de eerste honderd dagen na de diagnose (vgl. Weisman & Worden, 1976-1977). In een review uit 2000 wordt deze bevinding bevestigd (Cooley, 2000). Vermoeidheid, pijn, verlies van eetlust en vermagering, benauwdheid (dyspnoe) en hoesten, en slapeloosheid blijken het meest door longkankerpatiënten gerapporteerde lichamelijke klachten te zijn, waarbij deze lichamelijke symptomen correleren met stemmingswisselingen, psychisch onwelbevinden en een lagere kwaliteit van leven. Leeftijd, geslacht, stadium van de ziekte, type behandeling, comorbiditeit, sociaaleconomische status en gewichtsverlies zijn variabelen die effect hebben op de mate van gerapporteerde symptomen. De resultaten zijn echter niet eensluidend en moeilijk vergelijkbaar ten gevolge van het feit dat bij nogal

wat studies een theoretisch en consistent conceptueel kader ontbreekt, en er nogal wat methodologische beperkingen te constateren zijn. Een belangrijke kwestie is nog dat een klinisch objectieve rapportage over klachten of problemen weinig geschikt is om de door de patiënt ervaren ernst of intensiteit van klachten te beschrijven (Cooley, 2000). Zabora et al. (2001) onderstrepen dat de prevalentie van psychische distress bij longkanker-patiënten hoger is dan bij andere kankerlongkanker-patiënten. Li en Girgis (2006) bevestigen dit, geven aan dat er relatief weinig bekend is over het lichamelijke en psychosociale onwelbevinden van longkankerpatiënten, en vragen zich op basis daarvan af of deze patiënten een verwaarloosde groep vormen.

De lichamelijke problemen waar longkankerpatiënten vooral mee worstelen, zijn pijn, vermoeidheid en kortademigheid (dyspnoe). Deze lichamelijke problemen leveren veel spanningen op (Schrijnemaekers & Van Haren, 2004; Li & Girgis, 2006; Tishelman, Petersson, Degner, & Sprangers, 2007). Pijn en vermoeidheid zijn eerder reeds ter sprake gekomen (zie paragraaf 2.1.3, pagina 40vv.). Hierna komen nog enkele punten over pijn en vermoeidheid bij longkanker aan bod. Daarnaast wordt kortademigheid uitvoeriger behandeld.

Pijn

Over pijn bij longkanker kan nog het volgende worden gezegd. Bij het stellen van de diagnose heeft 25-50% van de patiënten pijnklachten in de borstkas. Dit kan in de loop van het ziekteproces oplopen tot ongeveer 90% bij een vergevorderd stadium van longkanker. Pijn bij longkanker wordt grotendeels door de tumor zelf (lokale ingroei) of door metastasering (botpijn) veroorzaakt. Meestal hebben patiënten pijn op meer dan één lokalisatie. Ernstige aanhoudende pijn kan ontstaan door het ingroeien van de tumor in het mediastinum20, de pleura21of de thoraxwand. Daarnaast kan de pijn veroorzaakt worden door de behandeling, bijvoorbeeld de pijn na een operatie of de neuropathische22pijn door chemotherapie (Van Spil et al., 2011). In ongeveer 30% van de gevallen is er sprake van neuropathische pijn, terwijl bij longkanker meestal sprake is van nociceptieve pijn, dat wil zeggen pijn door weefselbeschadiging (Potter & Higginson, 2004). Zoals eerder reeds is opgemerkt, pijn is multidimensioneel en de behandeling ervan dient niet alleen rekening

20

De ruimte tussen de beide longen waar zich o.a. het hart, de luchtpijp, slokdarm en aorta bevinden, en waar bovendien vele bloedvaten, lymfeklieren en zenuwen aangetroffen worden.

21

Het membraan rond de longen.

22

te houden met de lichamelijke factoren maar ook met psychische, sociale, culturele en existentiële aspecten. Een centraal gegeven is dat deze behandeling plaatsvindt op geleide van de individuele persoon. Naast een medicamenteuze behandeling is in ieder geval een goede voorlichting over pijn en over wat de patiënt en zijn/haar omgeving zelf kunnen doen om de pijn te verlichten, noodzakelijk (Van Spil et al., 2011).

Vermoeidheid

Vermoeidheid is voor longkankerpatiënten het meest intense lichamelijke probleem, hoewel dat niet altijd blijkt uit de resultaten van vragenlijsten waarin patiënten het belang van een probleem weergeven. Wat vermoeidheid betreft is er een discrepantie tussen de ervaren intensiteit en het belang ervan. Het lijkt erop dat pijn en kortademigheid worden gezien – ook door patiënten – als iconen van longkanker, maar dat uiteindelijk vermoeidheid de grootste impact heeft op het functioneren in het dagelijks leven (Tishelman, Degner, & Mueller, 2000; Tishelman et al., 2005). Onderzoek laat dan ook zien dat (long)kankerpatiënten ertoe neigen om hun vermoeidheidsklachten te bagatelliseren. In de loop van het ziekteproces verschuift hun referentiepunt en waarderen zij vanuit een optimistisch standpunt vermoeidheid eerder als ‘ik ben af en toe een beetje moe’. Door zo met de vermoeidheid om te gaan, willen zij zich tevens distantiëren van het stigma van de typische kankerpatiënt en aanvaarden zij hun vermoeidheid als nu eenmaal horend bij de behandeling (Westerman et al., 2007). Vermoeidheid kan zich o.a. voordoen ten gevolge van de behandeling met chemotherapie, waarbij patiënten er meestal in slagen om voor zichzelf strategieën te vinden die inspanning en energieniveau met elkaar in evenwicht brengen (Lee, Tsai, Lai, & Tsai, 2008).

Kortademigheid

Als om de een of andere reden de lucht niet goed kan worden ingeademd of uitgeademd, spreekt men van (inspiratoire resp. expiratoire) dyspnoe of kortademigheid. Het is een subjectief, zeer onaangenaam en bedreigend gevoel dat de ademhaling tekortschiet, een gevoel dat gemakkelijk kan leiden tot angst of paniek. Er is geen duidelijke relatie tussen het (subjectieve) gevoel van dyspnoe en objectieve parameters zoals zuurstofgehalte van het bloed of prestatievermogen (Baas, Zylicz, & Hesselmann, 2010). Kortademigheid omvat een drietal factoren: (1) een gevoel van inspanning, dat verwijst naar de fysieke inspanning die tot kortademigheid leidt; (2) een gevoel van angst dat verwijst naar de psychische aard van benauwdheid, en (3) een gevoel van ongemak dat verwijst naar kortademigheid in rust (Tanaka, Akechi, Okuyama, Nishiwaki, & Uchitomi, 2000). In de fase van de diagnose van longkanker kan kortademigheid bij 15-32% van de patiënten

voorkomen. In de terminale fase loopt dit percentage op tot ongeveer 90%. Patiënten die angstig zijn of pijn hebben, rapporteren meer kortademigheid. Omgekeerd kan kortademigheid juist angst en pijn oproepen (Van Spil et al., 2011). De precieze oorzaak-en-effect verhoudingen tussen angst en kortademigheid zijn niet duidelijk. Aan de ene kant is kortademigheid een zeer onplezierig gevoel en brengt veel angst, ongemak en beperkingen met zich mee. Aan de andere kant zijn er aanwijzingen dat de aard en intensiteit van kortademigheid beïnvloed wordt door de psychische toestand, o.a. door angst (De Voogd, Sanderman, Postema, Van Sonderen, & Wempe, 2010).

De oorzaken van kortademigheid bij longkanker kunnen onder andere zijn: obstructie van de luchtwegen door de groei van de tumor of van metastasen, longontsteking, longembolie, ophoping van vocht tussen de beide longvliezen, bloedarmoede, algemene achteruitgang, opgezette buik. Maar, zoals gezegd, er kunnen ook psychogene factoren (angst en depressie) een rol spelen. Omdat kortademigheid verschillende oorzaken kan hebben, is een goede diagnostiek belangrijk. Bovendien heeft kortademigheid een subjectief karakter, hetgeen met zich meebrengt dat de beleving van en de rapportage door de patiënt een belangrijke rol dienen te spelen in de diagnostiek (Schrijnemaekers & Van Haren, 2004; Van Spil et al., 2011). Overigens blijkt dat organische factoren relatief weinig bijdragen aan de distress bij patiënten, en dat – zoals reeds eerder gezegd – een aantal biologische/objectieve factoren (bloeduitslagen, ademhalingsfrequentie, behandelingsgeschiedenis) eveneens niet correleren met kortademigheid (Tanaka, Akechi, Okuyama, Nishiwaki, & Uchitomi, 2002). Deze resultaten pleiten des te meer voor een aanpak die gebaseerd is op de integratie van lichaam en geest, en die uitgaat van de betekenis die de kortademigheid voor de desbetreffende persoon heeft. De aanpak dient voorbij de symptomen te kijken naar het probleem als totaliteit, en uit te gaan van een therapeutische alliantie tussen patiënt en behandelaar (Krishnasamy, Corner, Bredin, Plant, & Bailey, 2001).

Benauwdheid kan door lichamelijke (inspanning, verkeerd ademhalen, roken), psychosociale (stemming, angst, eenzaamheid, zorgen) en omgevingsfactoren (het weer) worden opgeroepen. Het niet goed kunnen ademen is een centrale ervaring, die leidt tot een totaal gevoel van zwakte, en – afhankelijk van de intensiteit en duur – tot grote spanningen, tot een voortdurend gevoel van waakzaamheid, en tot het besef dat inspanning niet of nauwelijks meer kan. Dit laatste betekent ook dat de leefruimte beperkt wordt en de afhankelijkheid van anderen groter. En bovendien heeft kortademigheid uitdrukkelijk een existentiële impact, omdat dit verschijnsel onmiddellijk verbonden is met de ziekte longkanker en het gevoel te zullen stikken. Gevoelens van hopeloosheid, onzekerheid over de toekomst en doodsangst kunnen worden opgeroepen (Henoch, Bergman, & Danielson, 2007).

Naast de diagnostiek en behandeling van mogelijke fysieke oorzaken is het noodzakelijk om rekening te houden met andere (psychische en omgevings) factoren en daarop eventueel de behandeling af te stemmen.23Wezenlijk is om de kortademigheid te herkennen en te erkennen, hetgeen dikwijls al tot vermindering van de angst en onzekerheid bij de patiënt kan leiden. Goede informatie is evenzeer van belang24. Naast eventuele medicamenteuze behandeling kan het belangrijk zijn aandacht te besteden aan de houding van de patiënt, de ademhalingstechniek, de balans tussen inspanning en rust, een goede ventilatie en frisse lucht in huis, psychische ondersteuning en complementaire zorg (ontspanningsoefeningen, muziektherapie, hypnose) (De Graeff & Vissers, 2011; Van Spil et al., 2011; McCannon & Temel, 2012). Mindfulness lijkt een veelbelovend aanbod in het kader van longkanker.25