Onderzoeksgroep en representativiteit

Op basis van de bevolkingsgegevens op 1 januari 2010 en op basis van de eind 2009 beschikbare meest recente schatting (1 januari 2008) van de prevalentie van longkankerpatiënten in Nederland (voor mannen 1.33 per 1000 inwoners en voor vrouwen 0.92 per 1000) is een schatting gemaakt van het aantal op 1 januari 2010 in leven zijnde longkankerpatiënten in de regio’s waarin het onderzoek heeft plaatsgevonden (2010).41Tabel 4.1 geeft deze schatting weer.

Tabel 4.1: Prevalentie longkankerpatiënten (schatting) – 1 januari 2010

Man Vrouw Totaal

Limburg 740 521 1261

Noord-Brabant (Midden, Noordoost & Zuidoost) 1219 840 2059

Totaal 1959 1361 3320

41Voor de bevolkingsaantallen is gebruik gemaakt van de cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS, Statline). De schatting van de prevalentie van longkanker is afkomstig van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). De 10-jaarsprevalentie is een gebruikelijke maat in de kankerregistratie; het gaat hierbij om het aantal mensen dat op 1 januari van een bepaald jaar nog in leven is en bij wie in de 10 jaar daaraan voorafgaand de ziekte is gediagnosticeerd.

Uitgaande van deze schatting van de totale populatie van longkankerpatiënten in de onderzoeksregio (3320) is een steekproefomvang van 345 gewenst.42

In de periode van januari t/m juni 2010 zijn, zoals eerder vermeld, via het spreekuur van 12 poliklinieken longgeneeskunde in Limburg en Noord-Brabant in totaal 489 vragenlijsten verspreid onder longkankerpatiënten die vanwege behandeling of controle de polikliniek bezochten en die voldeden aan de inclusiecriteria (ouder dan 18 jaar; diagnose tenminste 1 maand eerder gesteld; in staat om een Nederlandstalige vragenlijst in te vullen). Van deze 489 patiënten hebben 237 de ingevulde vragenlijst teruggestuurd, d.w.z. dat het responspercentage 48.5% is. De beoogde steekproef van 345 is niet gehaald; het aantal van 237 respondenten is 68.7% van het beoogde doel. Drukte en personeelsgebrek, afnemende alertheid ten aanzien van de inclusie van een patiënt, interferentie met een ander (psychologisch) onderzoek bij longkankerpatiënten, en vertraging van de start vanwege de locale toetsing van het onderzoeksprotocol waren redenen die in negatieve zin effect hadden op de respons. Het resultaat van 237 respondenten betekent – in relatie tot de geschatte populatie van 3320 longkankerpatiënten in de onderzochte regio – een foutenmarge van 6.1% met een betrouwbaarheidsniveau van 95%.

Om nog nader te evalueren of de groep respondenten representatief is (gezien ook de verschillen in werving tussen de ziekenhuizen), zijn op een viertal variabelen (geslacht, leeftijd, stadium van de ziekte, en de tijd die verstreken is sinds de diagnose) de respondenten vergeleken met de hele groep benaderde patiënten (respondenten en non-respondenten samen). Het stadium betreft de ernst van de ziekte (locale tumor die niet ingegroeid is in het omringend weefsel tot een volledig gemetastaseerde longkanker, oplopend van stadium I tot en met IV). De gegevens van de niet-respondenten zijn door de verschillende ziekenhuizen aangeleverd. In Tabel 4.2 worden beide groepen vergeleken

42Op een aantal websites is deze berekening eenvoudig uit te voeren, bijvoorbeeld op http://www.checkmarket.com/nl/marktonderzoek-hulpbronnen/steekproefgrootte-berekenen of op http://www.journalinks.be/steekproef/. Het aantal van 345 voor de steekproef (bij een veronderstelde populatie van 3320 veronderstelt een foutenmarge van 5% en een betrouwbaarheidsniveau van 95%. De foutenmarge geeft aan dat bij een gevonden verdeling binnen de steekproef – bijvoorbeeld het percentage vrouwen is 30% - het zeer waarschijnlijk is dat het in de steekproef gevonden resultaat zich in de populatie tussen 5% beneden en 5% boven dat gevonden resultaat bevindt. In het voorbeeld: het percentage vrouwen zal zich dan tussen 25% en 35% bevinden. Het betrouwbaarheidsniveau geeft de mate van zekerheid aan dat de waarde in de populatie daadwerkelijk binnen die foutenmarge ligt. Bij onze steekproef gaat het om een betrouwbaarheidsniveau van 95%.

op basis van de vier genoemde variabelen. De man/vrouw-verdeling in beide groepen verschilt niet significant: χ2(df=1)=1.57 (p=.21). Ook de gemiddelde leeftijd vertoont geen significant verschil: t(236)=.38 (p=.70). Hetzelfde geldt voor de tijdsduur sinds de diagnose: t(236)=1.55 (p=.12), en voor het stadium van de ziekte: χ2(2)=1.41 (p=.46).43

43De vergelijking tussen beide groepen (respons vs. respons + non-respons) is ook uitgevoerd na het uitsluiten van de extreme uitschieters wat betreft de duur sinds de diagnose. Als deze duur beperkt wordt tot 120 maanden (10 jaar; overeenkomend met de statistieken over 10-jaarsprevalentie) ontstaat hetzelfde beeld, namelijk dat er geen significante verschillen zijn tussen beide groepen. In de responsgroep worden dan 16 respondenten uitgesloten, in totale groep benaderden 27.

44De gegevens over de totale populatie zijn afkomstig uit de Nederlandse Kankerregistratie en zijn op 30 november 2011 verstrekt door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). De cijfers hebben betrekking op de 10-jaars prevalentie van longkanker op 1 januari 2010 in de regio IKNL, locatie Maastricht (het voormalig IKL) en in de regio IKZ. Dit komt globaal neer op de provincies Limburg en Noord-Brabant. Eind 2009, toen de gewenste grootte van de steekproef werd berekend, waren deze cijfers nog niet ter beschikking. Op dat moment was enkel het gemiddeld aantal longkankerpatiënten per 1000 inwoners in Nederland ter beschikking. Bovendien is in onze schatting van het aantal longkankerpatiënten de regio West-Brabant niet meegeteld, terwijl die in de cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie wel is meegenomen. Beide factoren – het tamelijk grof gemiddelde per 1000 inwoners plus het niet meetellen van de regio West-Brabant – vormen een verklaring voor het verschil tussen onze schatting (3320) en het aantal longkankerpatiënten in de Nederlandse Kankerregistratie (4255).

Tabel 4.2: Vergelijking respondenten, totale groep benaderden en populatie44

Respons Respons +non-respons Populatie

(N=237) (N=485/489) (N=4255)

Geslacht: percentage mannen 67.5 63.6 62.3

Geslacht: percentage vrouwen 32.5 36.4 37.7

Gemiddelde leeftijd (SD) 66.0 (10.1) 65.7 (9.9) 67.2 Gemiddelde duur sinds diagnose (SD) 32.6 (63.3) 26.2 (51.8) 32.9

Stadium I + II: percentage 40.5 37.1 48.5

Stadium III + IV: percentage 54.0 57.9 43.5

In Tabel 4.2 zijn eveneens de waarden van de totale populatie van longkanker-patiënten in de regio’s van het onderzoek opgenomen, beschikbaar gesteld door het Integraal Kankercentrum Nederland. Vergelijking van de responsgroep met deze totale populatie laat het volgende beeld zien. De percentages mannen en vrouwen verschillen niet significant: χ2(df=1, N=237)=2.74 (p=.10). Ook de gemiddelde leeftijd wijkt niet significant af: t(236)= -1.91 (p=.06); evenmin als de tijdsduur sinds de diagnose: t(236)= -.08 (p=.94). Wat betreft het stadium van de ziekte: de percentages in de steekproef wijken af van die in de totale populatie: χ2(df=2, N=237))=8.76 (p=.01). In de steekproef zijn, vergeleken met de totale populatie, meer longkankerpatiënten in een verder gevorderd stadium van de ziekte – patiënten die dus zieker zijn en dichter bij hun levenseinde staan.

Nog enkele afsluitende opmerkingen over de representativiteit van de steekproef. Ten aanzien van de representativiteit van de steekproef zouden de exclusiecriteria ‘ouder dan 18 jaar’ en ‘in staat om een Nederlandstalige vragenlijst in te vullen’ nog gevolgen kunnen hebben. Wat de leeftijd betreft, er zijn nauwelijks longkankerpatiënten jonger dan 18 jaar. In 2009 zijn er landelijk 3 nieuwe gevallen van longkanker bij mensen tot en met 19 jaar geconstateerd (Poos & Gommer, 2010). Wat het mogelijk aandeel van allochtone longkankerpatiënten betreft, zijn ook enige relativerende opmerkingen te maken. Volgens de gegevens van het CBS is in Limburg en Noord-Brabant ongeveer 10% van de bevolking van westerse allochtone herkomst. Momenteel is de kans dat niet-westerse allochtone mannen en vrouwen longkanker krijgen, aanmerkelijk kleiner dan die van de autochtone bevolking. Landelijk komt slechts 2% van de nieuwe kankergevallen voor in de niet-westerse allochtone bevolkingsgroep. Vergeleken met Nederlanders is het risico van niet-westerse allochtone vrouwen ongeveer 3 keer en van mannen 1.5 keer zo klein om longkanker te krijgen. Een uitzondering vormen de tweede en derde generatie Turken bij wie het gebruik van tabak sterk gestegen is, maar de effecten hiervan zullen zich pas over enkele jaren laten gelden (Signaleringscommissie Kanker, 2006). Het kunnen invullen van een (Nederlandstalige) vragenlijst betreft ook de groep van longkankerpatiënten die te ziek, te verward of stervende zijn. Gezien het feit dat de werving via de polikliniek gebeurde, is de groep longkankerpatiënten die in hun laatste levensfase klinisch opgenomen zijn, niet in het onderzoek betrokken. Tegelijk blijkt uit de vergelijking met de totale populatie van longkankerpatiënten dat er in de steekproef meer patiënten in een verder gevorderd stadium van de ziekte zijn opgenomen.

4.6 Statistische analyses voor de beschrijving en beoordeling van de