Longkanker: psychosociale problematiek en begeleiding

Li en Girgis (2006) concluderen dat longkankerpatiënten – naast de hierboven genoemde fysieke problemen – meer psychosociale problemen kennen dan andere kankerpatiënten. Wat patiënten vooral rapporteren als psychische nood die niet wordt beantwoord, betreft een grote bezorgdheid om hun naasten, angst voor de uitbreiding van de kanker, en angst voor invaliditeit en verslechtering van hun algehele situatie. De diagnose longkanker wijst in zekere zin meteen op een hoge mate van psychosociale problemen en behoeften. De onderzoekers verklaren dit onderzoeksresultaat op basis van de slechte prognose van longkanker. Tevens constateren zij dat longkankerpatiënten dikwijls niet de voor hen optimale medische behandeling ontvangen. De combinatie van deze beide factoren – een grote mate van psychosociale problemen en een niet optimale behandeling – leidt tot

23

Met het oog op de diagnose en behandeling van dyspnoe/kortademigheid bij kanker is een richtlijn van het Integraal Kankercentrum Nederland / Oncoline ter beschikking (Baas et al., 2010). Deze is ook op internet te vinden: http://www.oncoline.nl/dyspnoe. .

24

Op internet is veel informatie over allerlei aspecten van longkanker te vinden, o.a. over kortademigheid. Belangrijke websites in deze zijn www.longkanker.info (Nederland) en www.longkankerpatient.be (Vlaanderen). Daarnaast is het boek 200 vragen en antwoorden

over longkanker. Wat patiënten en hun naasten willen weten over longkanker (Festen, Schramel,

Ten Velde, Linssen, & Schook, 2011) een handzame en heldere vraagbaak vanuit het perspectief van de patiënt en van zijn/haar naaste omgeving.

25

In het Radboud Ziekenhuis te Nijmegen vindt onderzoek plaats naar de werkzaamheid en het effect van een op mindfulness gebaseerde aanpak ten behoeve van stressreductie bij longkankerpatiënten en hun omgeving. Zie:

meer problemen bij het omgaan met de ziekte. Is hier inderdaad sprake van een verwaarloosde groep patiënten? (Li & Girgis, 2006). In ieder geval blijkt uit een recente studie dat de mate van psychosociale problemen bij kankerpatiënten afhankelijk is van de intensiteit van de behandeling en de prognose. Beide variabelen hangen voor een belangrijk deel samen met het type kanker (Admiraal, Reyners, & Hoekstra-Weebers, 2012). In een eerdere studie concludeerden Hill et al. (2003) dat longkankerpatiënten meer onvervulde behoeften op psychosociaal gebied hebben dan andere kankerpatiënten en dat dit geldt vanaf het moment van diagnose. Tevens constateerden de onderzoekers dat de psychosociale problemen tot grotere bezorgdheid en spanning leiden dan de fysieke symptomen, en dat juist die psychosociale problemen het minst herkend worden door het medisch personeel. Andere studies – oudere en meer recente – laten eveneens zien dat longkankerpatiënten relatief hoog scoren op het gebied van psychosociale problemen, waarbij ongeveer 2/3 deel van de patiënten zich overigens wel aan de diagnose en het ziekteproces weet aan te passen zonder intensieve klinische interventies, en ongeveer 1/3 deel een verhoogd risico loopt op het gebied van psychosociale problematiek en dus gebaat is bij therapeutische begeleiding (McCorkle & Quint-Benoliel, 1983; Andersen, 1992; Van ‘t Spijker et al., 1997; Cooley, 2000; Van ‘t Spijker, 2001; Zabora et al., 2001; Cooley, Short, & Moriarty, 2003; Broberger, Tishelman, Von Essen, Doukkali, & Sprangers, 2007).

Het hogere risico op psychosociale problemen bij longkankerpatiënten – in vergelijking met andere kankerpatiënten en met bijvoorbeeld hartpatiënten – wordt versterkt door het feit dat zij zich vaker hun ziekte zelf aanrekenen en wijten aan hun levensstijl (Faller, Schilling, & Lang, 1995; Zabora et al., 2001). Roken en longkanker zijn de voorbije decennia zo nauw met elkaar geassocieerd dat longkankerpatiënten – ook als zij nooit gerookt hebben of al jaren geleden zijn gestopt – zich daardoor dikwijls gestigmatiseerd voelen en persoonlijk verantwoordelijk worden geacht door mensen in hun omgeving. Dit levert de angst op dat zij moeilijker toegang krijgen tot de gezondheids-zorg of tot een gezondheids-zorgverzekering (Chapple, Ziebland, & McPherson, 2004). Het sociale stigma van roken heeft ertoe geleid dat rokers worden gepercipieerd als minder intelligent, minder creatief en minder ambitieus dan niet-rokers. Het wordt patiënten met longkanker verweten dat het hun eigen schuld is, ook als het niet-rokers betreft. Dit sociale stigma heeft consequenties voor de verhoudingen met familie, vrienden en medisch personeel (Raleigh, 2010). Naast stigmatisering speelt schuldgevoel over het roken een rol bij longkankerpatiënten, bepaalt mede de mate van psychosociale problematiek en kan leiden tot depressie (Sell et al., 1993; Raleigh, 2010).

Een aantal Zweedse studies maakt ons opmerkzaam op de veranderingen wat betreft psychosociale problemen en het welbevinden van longkankerpatiënten in de loop van hun

ziekteproces (Broberger, Tishelman, & Von Essen, 2005; Tishelman et al., 2005; Broberger, Sprangers, & Tishelman, 2006; Broberger et al., 2007). Aanvankelijk rapporteren longkankerpatiënten vooral lichamelijke klachten en problemen (vermoeidheid, pijn en benauwdheid). Retrospectief benoemen zij echter vooral problemen ten gevolge van het leven met kanker. Er treedt kennelijk een perspectiefwijziging op in de loop van het ziekteproces. In het heden zijn patiënten meer gefocust op lichamelijke klachten, maar reflecterend op het verleden nemen zij een ruimer perspectief in, namelijk het perspectief van hun hele leefsituatie. Er treedt een verschuiving op van aandacht voor verslechtering van de gezondheid (waaraan men niets kan veranderen) naar aandacht voor levensaspecten die verbetering vertonen. Retrospectief ontstaat er vanuit de aanpassing aan de situatie een ander beeld. De aanpassing aan de nieuwe situatie leidt er eveneens toe dat mensen zich in het algemeen alleen nog de extreme situaties herinneren (vgl. ook McCorkle & Quint-Benoliel, 1983). Op individueel niveau blijkt er weinig overeenkomst te bestaan tussen wat patiënten tijdens baseline- en follow-up onderzoek rapporteren aan problemen. Dit geldt ook voor huidige versus retrospectieve baseline rapportages. Dit duidt erop dat in de loop van het ziekteproces de problemen die het meeste nood oproepen voortdurend veranderen, enerzijds ten gevolge van verandering in de gezondheidstoestand door behandeling en/of progressie van de ziekte, anderzijds ten gevolge van verschuivingen in het patroon van waarden en prioriteiten. Dit laatste duidt erop dat longkankerpatiënten in staat zijn bepaalde aspecten van hun bestaan te herwaarderen op een positieve wijze (Broberger et al., 2007).

Psychosociale problemen (in combinatie met lichamelijke problemen) kunnen tot angst en depressie leiden bij longkankerpatiënten. Angst en depressie zijn in zekere zin normaal bij longkanker. In een Noorse studie onder niet-geselecteerde patiënten met een primair longcarcinoom bleek dat bij 17% van de respondenten sprake was van klinische angst en bij 14% van klinische depressie. Bij 7% van de respondenten was er sprake van zowel een klinische angst als van een klinische depressie. Gecombineerd betekent dit ongeveer een kwart van deze longkankerpatiënten te maken had met klinische angst of depressie. Angst en depressie correleerden negatief met de kwaliteit van leven, en deze respondenten rapporteerden dan ook significant meer vermoeidheid, slapeloosheid, pijnlijke plekken in de mond, misselijkheid, verminderde eetlust en financiële moeilijkheden (Rolke, Bakke, & Gallefoss, 2008). Afhankelijk van het gebruikte instrument om angst en depressie te meten, afhankelijk van de cut-off criteria voor de bepaling van klinische angst of depressie, afhankelijk van het stadium van de ziekte of van de behandeling worden in andere studies lagere of juist hogere percentages genoemd (N. J. Turner, Muers, Haward, & Mulley, 2007; Carlson, Groff, Maciejewski, & Bultz, 2010;

Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tubercolose, 2011b). Het blijkt dat de mate van psychiatrische stoornissen bij longkankerpatiënten beperkt is, maar dat er wel symptomen aanwezig zijn die potentieel psychiatrische betekenis hebben (Ginsburg, Quirt, Ginsburg, & Mackillop, 1995). Van depressie wordt verondersteld dat het een voorspeller is van een slechtere prognose van de longkanker (Buccheri, 1998; Buccheri & Ferrigno, 2004). Het blijkt echter dat prognose of overleving niet wordt voorspeld door depressie, noch door hulpeloosheid of hopeloosheid, en dat de relatie tussen deze factoren wordt beïnvloed door onderliggende (confounding) variabelen als stadium van de ziekte, de performance status, en de mate van pijn en van vermoeidheid (Nakaya et al., 2006; Nakaya et al., 2008; Pirl et al., 2008).