Kanker: lichamelijke problemen

‘Als je kanker hebt, moet je kennelijk voldoen aan allerlei eisen die de omgeving aan je stelt. Er bestaat een soort samenzwering: je moet je bezighouden met de dood, je moet klagen over je lichamelijke problemen, je moet diep de ellende in en je quasi diepzinnig storten op allerlei items rondom zingeving en lijden. Ik heb een hekel aan dramatiseren, dat ligt niet in mijn aard. Ik wil mijn eigen leven leven, maar dat lijkt niet zomaar te mogen. Sommige mensen heb ik zelfs op een afstand moeten houden, omdat ik – zo voelde ik het – weigerde een rol te spelen in hun drama.’ (p. 11)

Zo begint het interview ‘Je moet buigen als bamboe, anders breek je’ met de arts, auteur en hoogleraar Ivan Wolffers, een interview dat opgenomen is in een verzameling interviews met bekende Nederlanders over hun ervaringen met kanker (Bruntink & Krabben, 2005). Dit citaat maakt duidelijk dat er specifieke maatschappelijk en cultureel bepaalde beelden en verwachtingen leven ten aanzien van kanker en kankerpatiënten, en dat er ideeën en opvattingen bestaan over hoe men het best de diagnose en gevolgen van kanker kan verwerken. Niet iedereen voegt zich echter in deze beelden, ideeën en verwachtingen, die dikwijls als een stigma worden gehanteerd en beleefd. De wijze waarop mensen met kanker omgaan, wordt bepaald door de eigen persoonlijkheid, biografie en socialisatie, en tegelijkertijd door de maatschappelijke en culturele context waarin zij leven. De verschillende interviews in het genoemde boek Buigen als bamboe. Over leven na kanker (Bruntink & Krabben, 2005) laten die spanning tussen de meer

algemene inzichten en verwachtingen over verwerking- of copingstrategieën enerzijds en de persoonlijke inkleuring daarvan en de individuele stijlen anderzijds goed zien. Die spanning is ook te proeven in andere egodocumenten waarin meer of minder bekende persoonlijkheden hun verwerkingsproces van kanker beschrijven, bijvoorbeeld in het al eerder genoemde Hagelwit (2007) van de actrice Josine van Dalsum over haar verwerking van longkanker, in Achter de lach (2002) van The Nanny Fran Drescher die schrijft over haar verwerking van baarmoederhalskanker, in Koele minnaars waarin Sofie Vandamme verslag doet van de wijze waarop in de literatuur mensen vertellen over hun ervaringen met allerlei ziektebeelden waaronder kanker (Vandamme, 2007), of in de bundel Ontspoorde cellen waarin voorbeelden zijn opgenomen hoe kanker in fictie en film zijn verbeeld (Oderwald et al., 2011).

Kankerpatiënten staan, zo blijkt uit deze egodocumenten en uit de wetenschappelijke literatuur, voor velerlei problemen op een groot aantal levensterreinen. Met name het onderzoek van Schrameijer en Brunenberg (1992) – hoewel al van twee decennia geleden – vormt voor de Nederlandse situatie nog steeds een belangrijke bron als het gaat om een minutieuze en gedetailleerde beschrijving van de lichamelijke, psychosociale en existentiële problemen die kankerpatiënten ervaren (Donders, 2004; Oosterwijk, 2004; Pool & De Graeff, 2007). In hun onderzoek hebben Schrameijer en Brunenberg 188 kankerpatiënten aan de hand van een halfgestructureerde vragenlijst diepgaand ondervraagd over wat zij gedurende en ook na hun ziekteproces als problemen hebben ervaren. Deze inventarisatie laat zien hoe breed de problematiek is waarmee kanker-patiënten worden geconfronteerd. De 188 geïnterviewde kanker-patiënten noemen in totaal 805 problemen, waarvan ruim 100 verschillende; per respondent gemiddeld dus 4.3. Het betreft vooral lichamelijke, psychische en relationele, praktische/financiële problemen, problemen met de gezondheidszorg, en existentiële problemen. Het blijkt dat het aantal genoemde problemen niet significant correleert met de fase van de ziekte, de leeftijd of het geslacht. Het blijkt dat mensen met kanker zich voortdurend aanpassen aan de gegeven omstandigheden en dat hun normen over wat ‘normaal’ is zich wijzigen naargelang de actuele stand van zaken (Tomich & Helgeson, 2012).

In deze paragraaf ligt het accent op de lichamelijke problemen die het gevolg zijn van kanker en de behandeling ervan, met name op vermoeidheid en pijn. Deze lichamelijke problemen of klachten zijn na de psychische problemen het meest frequent en hebben veelal een grote invloed op de kwaliteit van leven. Ruim 60% van de kankerpatiënten wordt geconfronteerd met dit type problemen (Schrameijer & Brunenberg, 1992; zie ook Smets, Sprangers, Hagedoorn, & Hoekstra-Weebers, 2009). Opvallend is dat respondenten niet zozeer de aandoening zelf noemen, maar klachten die ermee

samenhangen, zoals vermoeidheid, pijn, zich ziek of misselijk voelen, kortademigheid, slikklachten en darmstoornissen. Met name vermoeidheid en pijn worden zeer frequent genoemd, hetgeen ook in andere studies naar de lichamelijke klachten van kankerpatiënten wordt gerapporteerd (Sprangers, Smets, & Stiegelis, 2001; Li & Girgis, 2006; De Wit, 2009; De Graeff & Vissers, 2011).

Vermoeidheid

Veel kankerpatiënten geven aan dat ze sinds hun ziekte nauwelijks meer tot iets in staat zijn, en dat zij – ook na ontslag uit het ziekenhuis en het eerste herstel – vermoeid blijven. Vermoeidheid bij kanker is heviger dan de vermoeidheid die mensen normaal na inspanning ondervinden. Rust en slapen hebben nauwelijks effect. Deze vermoeidheid overweldigt mensen: men kan er niet overheen stappen. Kankergerelateerde vermoeidheid kent enkele uitingsvormen: lichamelijke vermoeidheid (te zwak zijn voor fysieke inspanning); cognitieve vermoeidheid (concentratie- en geheugenproblemen); emotionele vermoeidheid (emotionele labiliteit, geneigdheid tot irritatie); verminderde interesse en motivatie (Bleijenberg, Goedendorp, & Gielissen, 2009; De Graeff & Vissers, 2011). Vermoeidheid is een van de meest voorkomende symptomen bij kankerpatiënten en beïnvloedt waarschijnlijk het sterkst de kwaliteit van leven en het dagelijks functioneren. Het is een symptoom dat in alle fasen van het beloop van de ziekte prominent aanwezig is. Het gevolg van deze intense vermoeidheid is afhankelijkheid van de omgeving bij het uitvoeren van allerlei activiteiten.5

Het ontstaansmechanisme van deze kankergerelateerde vermoeidheid is niet met zekerheid bekend (Campos, Hassan, Riechelmann, & Del Giglio, 2011). De ziekte of complicaties daarvan, de aard en intensiteit van de behandeling, comorbiditeit, andere fysieke klachten en psychische problemen spelen waarschijnlijk in een complexe verhouding een rol. Dat maakt het meten van kankergerelateerde vermoeidheid niet

5

De impact die vermoeidheid bij kanker heeft, blijkt ook uit het feit dat er een aparte website aan gewijd is: www.mindermoebijkanker.nl. Deze website van het Helen Dowling Instituut in Utrecht, dat gespecialiseerd is in de begeleiding bij en het onderzoek naar de gevolgen van kanker, biedt inzicht in de typische aard van vermoeidheid bij kanker en biedt tegelijk ook een cursus mindfulness aan die gericht is op het leren omgaan met deze vermoeidheid. Daarnaast is er nog de richtlijn ‘Vermoeidheid bij kanker’ (Van der Rijt & Vrehen, 2010) die ook gepubliceerd is op www.oncoline.nl/vermoeidheid. Deze richtlijn voor behandelaars beschrijft voorkomen, ontstaan, oorzaken, diagnostiek en behandeling van kankergerelateerde vermoeidheid.

eenvoudig (Michielsen, De Vries, Van Heck, Van de Vijver, & Sijtsma, 2004; Minton & Stone, 2009; Van der Rijt & Vrehen, 2010). De veronderstelling dat het hierbij vooral zou gaan om psychische verwerkingsklachten, heeft men goeddeels verlaten. Men denkt tegenwoordig dat fysieke aspecten een belangrijke rol spelen, waarbij het met name gaat om de beschadiging van het endotheel6 van de bloedvaten in combinatie met beschadiging van de hartspier (P. C. Stone & Minton, 2008).

Naast de behandeling van de mogelijke lichamelijke oorzakelijke factoren is een niet-medicamenteuze behandeling of begeleiding van groot belang, aangezien allerlei psychische en sociale aspecten deze vermoeidheid kunnen beïnvloeden. Het kan daarbij gaan om bijvoorbeeld het samen met een begeleider zoeken naar een goede balans tussen inspanning en rust, ontspanningsoefeningen, cognitieve gedragstherapie of lotgenoten-contact (De Graeff & Vissers, 2011). Met name lijkt cognitieve gedragstherapie effectief, terwijl trainingsprogramma’s die enkel de nadruk leggen op beweging geen effect lijken te hebben. De gedragstherapeutische interventies zijn als volgt te kenmerken: (1) blijf lichamelijk zo actief mogelijk; (2) hou een vast slaap- en waakritme aan; (3) leer de gevolgen van kanker en de behandeling ervan te accepteren en een plaats te geven; (4) geef kanker een plaats in het contact met anderen; en (5) durf naar de toekomst te kijken en plannen te maken (Bleijenberg, Gielissen, Bazelmans, Berends, & Verhagen, 2004; Bleijenberg et al., 2009). Alternatieve of complementaire behandelingen, zoals meditatie en mindfulness, lijken eveneens succesvol (Oh et al., 2010). Uit deze interventies komt duidelijk naar voren dat kankergerelateerde vermoeidheid niet enkel een lichamelijk fenomeen is, maar psychosociale en existentiële dimensies heeft. Daarnaast blijkt dat artsen dikwijls de invloed van vermoeidheid op de kwaliteit van leven onderschatten en dat patiënten tegelijkertijd ervan uitgaan dat de vermoeidheid nu eenmaal bij de behandeling of nasleep van de ziekte hoort. Beide elementen samen veroorzaken dat nogal wat mogelijkheden om het probleem aan te pakken onbenut blijven (Campos et al., 2011).

Pijn

Pijn is eveneens een veel voorkomende klacht die door kankerpatiënten wordt genoemd en gevreesd. Volgens onderzoek komt pijn voor bij 40-70% bij kankerpatiënten tijdens de behandeling en bij 70-90% in een vergevorderd of terminaal stadium. Ruim 30% van de

6

De aaneengesloten bedekkende cellaag aan de binnenkant van de bloedvaten, het hart en de lymfevaten.

patiënten rapporteert zelfs aanhoudende pijn na de behandeling (Hearn & Higginson, 2003; Van den Beuken-van Everdingen et al., 2007).7Volgens de International Association for the Study of Pain is pijn een onaangename, sensorische of emotionele ervaring die samenhangt met actuele of potentiële weefselbeschadiging, of die beschreven wordt in termen van een dergelijke beschadiging (1979). Een meer pragmatische omschrijving, die tevens het subjectieve karakter van pijn benadrukt is: ‘Pain is whatever the experiencing person says it is, existing whenever the experiencing person says it does’ (McCaffery & Beebe, 1989, p. 7). Volgens deze laatste opvatting is het aan de patiënt te beslissen over de duur en de intensiteit van de pijn die hij/zij kan of wil verdragen, heeft de patiënt het recht geïnformeerd te worden over alle mogelijke methoden om pijn te bestrijden inclusief de eventuele bijwerkingen, en heeft hij het recht om zelf een keuze voor een specifieke vorm van pijnbestrijding te maken. Tevens valt op basis van deze opvatting te veronderstellen dat pijn een multidimensioneel fenomeen is, dat vanuit verschillende disciplines tegelijk benaderd dient te worden (McCaffery & Beebe, 1989; Bruera & Portenoy, 2003; Gatchel, 2005).

Er kan onderscheid worden gemaakt tussen nociceptieve en neuropathische pijn – een onderscheid dat van belang is met het oog op de behandeling van de pijn. Nociceptieve pijn is het gevolg van weefselbeschadiging. Deze beschadiging ontstaat door de tumor, door botmetastasen of door infiltratie van de tumor in de weke delen en in de ingewanden. Neuropathische pijn ontstaat door beschadiging van het perifere of centrale zenuwstelsel. Pijn bij kankerpatiënten heeft vaak een chronisch karakter (De Wit, 2009; De Graeff & Vissers, 2011).

Naast de fysiologische dimensie is er sprake van sensorische, affectieve, cognitieve, gedragsmatige en sociaal-culturele dimensies in de individuele pijnervaring. De sensorische dimensie verwijst naar de subjectief ervaren intensiteit van de pijn, waarbij de individuele pijndrempel en pijntolerantie een rol spelen, evenals de sociaal-culturele achtergrond van het individu en kwesties als slaapgebrek, eetlust en vermoeidheid. De affectieve dimensie betreft de wisselwerking van emoties als angst, depressie en boosheid enerzijds en de pijn anderzijds. Zo blijken vrouwen met borstkanker die een goede manier van omgaan met de pijn ontwikkelen, minder angst, depressie en vermoeidheid te rapporteren (Reddick, Nanda,

7

Evenals voor kankergerelateerde vermoeidheid is er een aparte website gewijd aan kankergerelateerde pijn: www.pijnbijkanker.nl. Deze website biedt toegankelijke informatie voor patiënten en naasten over voorkomen, oorzaken en mogelijke vormen van behandeling. Verder is er op de website van het Integraal Kankercentrum Nederland een richtlijn voor behandelaars beschikbaar: www.oncoline.nl/pijn-bij-kanker (zie ook: Nederlandse Vereniging voor Anesthesie, 2008).

Campbell, Ryman, & Gaston-Johansson, 2005). De cognitieve dimensie verwijst naar de betekenis die iemand aan de pijn toekent. Een beter inzicht over de (herkomst van de) pijn leidt tot een beter omgaan met en mogelijk ook meer controle over de pijn en de gevolgen ervan. Catastroferen, bagatelliseren of dramatiseren van de pijn hebben invloed op de pijnbeleving. De gedragsmatige dimensie duidt op de manieren waarop iemand met zijn of haar pijn omgaat, op wat iemand doet of nalaat vanwege de pijn (De Wit, 2009).

Zoals boven bij de beschrijving van kankergerelateerde vermoeidheid naar voren kwam, blijken ook pijn en pijnbeleving een sterk subjectief karakter te hebben en niet enkel een fysiologisch gegeven te zijn. Psychosociale, culturele en existentiële factoren spelen een belangrijke rol. Dit betekent dat pijnbehandeling in veel gevallen een vorm van multidisciplinaire samenwerking vereist (McCaffery & Beebe, 1989; Rouhani, Saifollahi, & Breitbart, 2003; Gatchel, 2005; Nederlandse Vereniging voor Anesthesie, 2008). Onderzoek wijst uit dat de kwaliteit van pijnbestrijding bij kankerpatiënten vaak verre van ideaal is, terwijl voor vele patiënten adequate pijnbestrijding mogelijk zou zijn. De diagnostiek bij en adequate behandeling van sommige groepen patiënten – ouderen, kinderen, minderheden, patiënten in ontwikkelingslanden – schieten vaker ernstig tekort. Artsen maken dikwijls geen gebruik van de beschikbare kennis over en diagnose-instrumenten voor pijn (De Wit et al., 2001; O’Mahony, 2003; Pronk, 2008). Een ander deel van het probleem van een niet-adequate pijnbestrijding voor kankerpatiënten vormen de beperkende wettelijke en financiële regelingen in vele Europese landen met betrekking tot de beschikbaarheid en toegankelijkheid van goede pijnstillers, met name opiaten (Cherny, Baselga, De Conno, & Radbruch, 2010). Een goede pijnanamnese is aangewezen, waarbij de omgeving van de patiënt betrokken dient te zijn en waarbij rekening wordt gehouden met sociaal-culturele en existentiële factoren. Aandacht voor existentiële factoren, zingeving en spirituele copingstrategieën dient onderdeel te zijn van de behandeling van mensen met chronische pijn en van kankerpatiënten met pijn (Ersek & Ferrell, 1994; Zhukovsky, 2002; Wachholtz & Pargament, 2005; Büssing, Balzat, & Heusser, 2010; De Graeff & Vissers, 2011). Gebed en positieve herwaardering blijken van invloed te zijn op het omgaan met chronische pijn (Dezutter et al., 2011). Ontspanningsoefeningen, (geleide) meditatie, hypnose, muziek en cognitieve gedrags-therapie lijken effectief in het omgaan met en behandelen van pijn bij mensen met kanker (Kwekkeboom, Cherwin, Lee, & Wanta, 2010). Schrameijer en Brunenberg (1992) vermoeden overigens onderrapportage van pijn, omdat uit hun onderzoek blijkt dat nogal wat respondenten de pijn niet uitdrukkelijk als probleem willen zien: het hoort er nu eenmaal bij, het zal wel vanzelf verdwijnen en pijnstillers zijn tenslotte bijna overal te krijgen. Men wil niet voor zwak of hysterisch doorgaan, of als iemand die voortdurend

klaagt. In deze lijn construeren mensen een verhaal dat overeenstemt met sociaal-cultureel geaccepteerde vormen en normen. Hierbij speelt gender een belangrijke rol, in die zin dat juist vrouwen in hun relaas over pijn willen voorkomen als klagend, kleinzerig of zwak over te komen (Werner, Isaksen, & Malterud, 2004). Veel oudere katholieken blijken bij voorkeur niet te willen klagen, anderen niet lastig te willen vallen, en in stilte hun ongemak en tegenslag te willen verwerken (Krause, 2010).