Lob by- e n p a rti c ip ati e strategi eën van E u ropes e NGO’s Bij lag e 4
Terugkoppeling naar de achterban
Er vindt weinig terugrapportage naar de aangesloten patiëntenorganisaties plaats over wat er door EPPOSI wordt bereikt. Veel informatie draagt bovendien een ad hoc karakter, van een structurele terugkoppeling is helemaal geen sprake. Gebrek aan financiële middelen, vrijwilligerswerk, zijn factoren die daarbij een bepalende rol spelen. Het gevolg is volgens Poort- man dat veel leden van EPPOSI nog nauwelijks beseffen dat er een EU is en dat zij daar mee te maken hebben. Door meer aandacht voor educatie en voorlichting te bepleiten hoopt EPPOSI iets aan het probleem te doen.
Ook IAPO wijst op een uiterst gebrekkige bekendheid met het Europese. Volgens deze organisatie hebben patiëntenorgani- saties nauwelijks ruimte voor EU-gerichte acties.
De patiëntenorganisaties in de nieuw toetredende EU-landen vormen een verhaal apart. In veel gevallen zijn het artsen die de totstandkoming van deze NGO’s stimuleren. Zowel IAPO als EPPOSI als EPF geven aan dat zij organisaties in die landen proberen te ondersteunen met adviezen en door hen uit te nodigen voor bijeenkomsten. Een structureel budget voor deze activiteiten hebben ze geen van allen.
Van der Zeijden wijst erop dat veel van deze ‘nieuwe’ patiëntenorganisaties een volstrekt verkeerd beeld hebben van de werking van de Europese instituties: ‘Men denkt al gauw dat het Europees Parlement een gewoon democratisch parlement is, en ziet de rol van de Europese Commissie en de Europese Raad over het hoofd!’ Dát plus het gebrek aan middelen drijft hen mogelijk toch snel in de richting van de industrie.
Financiering
EPPOSI noch de andere geïnterviewde organisaties ontvangen structurele subsidie van de (Europese) overheid. Van der Zeij- den (IAPO) wijst in dat verband op het European Patients’ Forum, dat daardoor ‘tot dusver niet echt van de grond komt’. Vol- gens EPF is inmiddels sprake van een kleine reservering in het EU-budget; vooralsnog is het Forum voornamelijk
vrijwilligerswerk. Veel patiëntenorganisaties draaien op een kleine subsidie van hun nationale overheid en verder op bijdra- gen van fondsen, leden en donateurs.
Poortman vindt dat de patiëntenorganisaties best meer (overheids-)geld zouden mogen zien voor al hun inspanningen. “Want,” zegt hij, “de maatschappelijke besparingen die dankzij hen bereikt worden zijn enorm. Met een beperkte som geld kunnen deze organisaties veel doen, bijvoorbeeld op het terrein van preventie en voorlichting.”
Zowel de patiëntenorganisaties als de farmaceutische industrie zijn beducht beschuldigd te worden van belangenverstren- geling. De industrie is daarom uiterst terughoudend in het sponsoren van activiteiten. Vaak wil men alleen indirect bijdra- gen. Een uitzondering is het European Healthy Ageing project dat geheel door Pfizer bekostigd wordt. Binnen de denktank van EFPIA moet het eerder genoemde ‘Memorandum of Understanding’ belangenverstrengeling helpen voorkomen.
Positie
EPPOSI krijgt veel waardering voor zijn werk, aldus Poortman. Dat blijkt uit het feit dat het vrijwel altijd lukt om contact- personen bij de Europese Commissie of het Parlement te spreken te krijgen. Ook wetenschap en industrie weten EPPOSI te vinden, bijvoorbeeld de European Federation of Neurological Associations, waarmee een goede verstandhouding bestaat. EFPIA lijkt deze indruk te bevestigen: men is goed te spreken over het overleg met patiëntenorganisaties en noemt desge- vraagd als aanwijsbare resultaten 1) de uitkomst van het wetgevingsproces over de Europese richtlijn juridische bescher- ming van biotechnologische vindingen en 2) de herziening van de Europese farmaceutische wetgeving op het gebied van informatie aan patiënten.
rmo advies 28
166
raad voo r m aa tsch app e lij k e o ntwi kke lin gDe waardering voor het werk van EPPOSI blijkt ook uit het feit dat men gevraagd wordt deel te nemen aan diverse andere Europese verbanden en wetenschappelijke groepen, zoals het European Forum on Good Clinical Practice (een groep weten- schappers), een expertgroep van het Europees Parlement, en de Fiori-groep, ingesteld rond de voordelen en gevaren verbon- den aan genetische ontwikkelingen.
De patiëntenorganisaties vinden dat de financiële waardering in geen verhouding staat tot de waardering die men op ander vlak krijgt.
Verschillende belangen
IAPO-voorman Van der Zeijden vindt dat de patiëntenorganisaties over het algemeen nog weinig weten te bereiken in Brus- sel. Als het om specifieke belangen gaat van een bepaalde patiëntengroep, boekt men soms wel enig succes. Een handicap is dat patiëntenorganisaties over weinig mogelijkheden beschikken om lobbywerk te verrichten of lobby’ers in te huren. Ook de aansluiting met het EU-beleid is niet altijd optimaal: Directoraat-Generaal SANCO richt zich bijvoorbeeld vooral op ‘brede’ issues en niet op de belangen van een specifieke patiëntengroep.
Soms weten de patiëntenorganisaties enige steun te verwerven door samen op te trekken met consumentenorganisaties. Dat kan echter ook contraproductief zijn, zoals onlangs is gebleken bij patiëntenvoorlichting en patiënteninformatie (direct
consumers information): dat wat de patiëntenorganisaties wenselijk vinden aan informatie over nieuwe medicijnen, bijvoor-
beeld via advertenties, wordt door de consumentenorganisaties gezien als ongewenste verleidingstactieken van de farma- ceutische industrie. Volgens Van der Zeijden zijn de nationale patiëntenorganisaties zelf onvoldoende georganiseerd. Veelal is men ook in eigen land alleen actief voor de ‘eigen’ ziekte en verliest men het algemene belang uit het oog. Hij signaleert op nationaal niveau vooral samenwerking van patiëntenorganisaties en farmaceutische industrie bij de toelating van nieuwe medicijnen.
V
European platform of social ngo’s
1818
Het European Platform of Social Non-Gouvernmental Organisations, kortweg Social Platform genoemd, is een overlegplat- form waarbij 39 Europese NGO’s, federaties en netwerken zijn aangesloten. De belangen van de lidorganisaties zijn heel divers. Simon Wilson, directeur van het Social Platform, vindt het daarom heel belangrijk te benadrukken dat het Social Plat- form niet de aangesloten leden vertegenwoordigt, maar een netwerk is dat een stem geeft aan een segment van de samen- leving dat in andere structuren niet of nauwelijks aan bod komt. Hij noemt als voorbeeld de lidorganisatie FEANTSA, die niet pretendeert daklozen te vertegenwoordigen, maar hen zelf actief betrekt bij EU-participatie en lobby.
Dating agency
Het Social Platform heeft een drieledige doelstelling: het ontwikkelen van een netwerk van organisaties op het terrein van sociaal beleid; het verspreiden van informatie; belangenbehartiging en lobby.
In sommige gevallen kan het Social Platform een meerwaarde vervullen, door het bundelen van krachten van de leden en het ontwikkelen van gezamenlijke standpunten. Dat laatste is niet altijd haalbaar of wenselijk. Lidorganisaties van het Social Platform slagen er over het algemeen wel in om een gezamenlijke agenda vast te leggen, maar zijn het over de richting van
18. Deze praktijkbeschrijving is gebaseerd op een gesprek met Simon Wilson, directeur van het European Platform of Social NGOs, en