Een bijzondere discipline in de specialistische residentiële jeugdhulpverlening
Een andere bijzondere tak binnen de specialistische residentiële jeugd-hulpverlening betreft de LVB- zorg. Adolescenten met een licht verstande-lijke beperking (afgekort LVB134) vinden we in alle vormen van jeugdhulp-verlening. Zij komen bijvoorbeeld terecht in de reguliere jeugdhulpverle-ning (inclusief pleegzorg), de gesloten jeugdhulpverlejeugdhulpverle-ning, de jeugdpsy-chiatrie, justitiële jeugdinrichtingen en in algemene instellingen voor de begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking.135 Een groeiend aantal jongeren met een licht verstandelijke beperking doet een beroep op de jeugdhulpverlening136 of komt in aanraking met jeugdbescherming137
132. Van indicatie wordt – sinds de stelselherziening – niet meer gesproken, wel van een verleningsbeslissing van de gemeente.
133. Dörenberg 2010, p. 7. NB: ten opzichte van de voorafgaande jaren (voor 2007) deed zich in 2009 nog een relatief bescheiden verbetering voor in de wachttijden voor de behandeling in de jeugd- GGZ. Zie GGZ Nederland 2009, p. 3, maar deze wachttijden zijn inmiddels – na de stelselherziening – weer fors opgelopen. Zie hiervoor noot 130.
134. Hoewel LVB de breed geaccepteerde aanduiding is wordt in beleidskringen en bij de zorg betrokken partijen soms nog de afkorting LVG voor ‘licht verstandelijk gehandicapt’ gehan-teerd. Zie Jansen, Leeman & Verstegen 2009, p. 6.
135. Moonen 2011, p. 16.
136. Sinds 2005, met de inwerkingtreding van de Wet op de Jeugdzorg, is de toegang tot de reguliere jeugdhulpverlening geopend voor jongeren met LVB.
137. Zie bijvoorbeeld Boendermaker e.a. 2005, p. 29. De uitvoering en coördinatie hiervan ligt bij de William Schrikker Groep (WSG): een landelijk werkende instelling voor jeugdbescher-ming, jeugdreclassering en pleegzorg. Vergelijk noot 4. Zie tevens Moonen 2009: bij meer dan de helft van de minderjarigen met een LVB die wordt aangemeld bij een OBC is of zal door de jeugdechter een maatregel van jeugdbescherming (ondertoezichtstelling) worden uitgesproken.
of justitie138. Vanwege hun beperkingen en bijkomende opgroei-, opvoe-dings- en psychiatrische problematiek hebben zij specifieke zorg nodig van zowel de gehandicaptenzorg als de jeugdhulp en geestelijke gezond-heidszorg.139 Voor adolescente LVB’ers met complexe meervoudige pro-blematiek bestaat een specifiek zorgaanbod dat aan de jeugdhulpverle-ning enerzijds en de jeugd- GGZ anderzijds grenst. Het betreft opvang en behandeling die wordt geboden in orthopedagogische behandelcentra (OBC), een gespecialiseerd aanbod dat officieel tot de Verstandelijk Gehan-dicapten sector (VG- sector) hoort, of multifunctionele centra (MFC) die onder de (fictieve) vleugels van de jeugd- GGZ functioneren. Strikt geno-men kan er dus niet worden gesproken van een LVB- sector: residentiële zorg is ofwel een voortvloeisel van de krachtenbundeling in de VG- sector of de jeugd- GGZ en als zodanig ondergebracht in het domein van de spe-cialistische jeugdhulpverlening.
Adolescenten met complexe meervoudige problematiek in de LVB- zorg Officiële definitie LVB
Bij een groot gedeelte van de jongeren met complexe meervoudige pro-blematiek is sprake van een licht verstandelijke beperking.140 Een licht verstandelijke beperking komt tot uiting in beperkingen op twee gebieden: – cognitieve ontwikkeling, hetgeen zich (volgens de DSM- V-criteria) uit
in een IQ- score tussen 50/55 en 70/75;
– adaptieve vaardigheden, ook wel (sociaal) aanpassingsvermogen genoemd, wat zich uit in een achterstand op het gebied van conceptuele vaardigheden, sociale vaardigheden en praktische vaardigheden141
In de Nederlandse situatie is er sprake van een licht verstandelijke beper-king bij een IQ tussen 50/55 en 70/75 of bij een IQ tussen de 70 en 85, mits daarbij beperkingen aanwezig zijn in het sociale aanpassingsvermogen.142
138. Zie paragraaf 3.5.3.
139. Van Nieuwenhuijzen 2010, p. 7.
140. In dit onderzoek zal gebruik worden gemaakt van de term ‘licht verstandelijke beper-king’. De terminologie die wordt gebruikt voor deze populatie is in de laatste twee decennia evenwel meerdere keren veranderd: van zwakzinnigheid tot geestelijke handicap en mentale retardatie en later verstandelijke handicap, is zij veranderd in verstandelijke beperking. Zie hierover Došen 2005, p. 19.
141. Volgens de definitie van de American Association on Intellectual and Developmental Disa-billities, de Wereldgezondheidsorganisatie en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland.
142. VOBC 2014a, p. 3. Zie tevens Zoon 2012; RSJ 2011; Van Nieuwenhuijzen 2010; Kaal 2010 en Boendermaker e.a. 2005, p. 19. Zie tevens <https://www.nji.nl/
LVB in relatie tot complexe meervoudige problematiek
Naast een laag intellectueel functioneren en beperkt sociaal aanpassings-vermogen hebben zogenoemde LVB’ers vaak te kampen met bijkomende problematiek zoals psychosociale problematiek en psychiatrische stoor-nis(sen)143, leerproblemen144, problemen in de gezinssituatie145 en/of een aandoening van medisch- organische aard.146 Het complex van factoren uit zich bij desbetreffende jongeren in ernstige gedragsproblemen.147
In zijn totaliteit beschouwd heeft bijna vijftien procent van de adolescen-ten in Nederland – circa 450 duizend jongeren in de leeftijd van nul tot achttien jaar – een IQ- score tussen 50 en 85. Ongeveer de helft daarvan – ruim 200 duizend jongeren – heeft bijkomende problemen, hoofdzake-lijk bestaande uit psychosociale en gedragsproblemen waarvoor onder-steuning en zorg nodig zijn. Ernstige gedragsproblematiek en antisociale
Licht- verstandelijk- beperkte- jeugd- Probleemschets- Definitie>. Deze praktijkdefinitie ver-schilt van de DSM- criteria.
143. Uit het literatuuronderzoek van Nieuwenhuijzen e.a. blijkt dat bij LVB- ers duidelijk sprake is van een verhoogde prevalentie van psychosociale en psychiatrische problematiek. Dit geldt voor zowel de groep met een IQ tussen 50 en 70 als de groep met een IQ tussen 70 en 80/85, aldus Van Nieuwenhuijzen, Orobio de Castro & Matthys 2006.
Bij vier op de vijf kinderen en jongeren met een LVB is in enige mate sprake van psychiatri-sche problematiek; VOBC 2014b, p. 2. Zie hierover tevens Van den Bogaard & Moonen 2014, p. 216-229; Van der Helm, Van Nieuwenhuizen & Wegter 2011, p. 206 en de bevindingen van het onderzoek van Vermeulen, Jansen & Feltzer 2007, in het bijzonder p. 12.
LVB’ers zijn extra kwetsbaar voor het ontwikkelen van een psychiatrische stoornis. Zowel natio-nale als internationatio-nale studies tonen aan dat bijna 30 tot 40 procent van de jongeren met een licht verstandelijke beperking een psychiatrische stoornis heeft en dat deze groep een groter risico heeft op het ontwikkelen van psychiatrische stoornissen op latere leeftijd; zie bijvoorbeeld Van Nieuwenhuijzen 2010, p. 11 en Kaal, Brand & Van Nieuwenhuijzen 2011, p. 300. In Nederland is bekend dat jeugdigen met een licht verstandelijke beperking drie tot vier keer meer risico op het ontwikkelen van een psychiatrische stoornis lopen; zie Jansen, Leeman & Verstegen 2009, p. 23. Dit strookt met de bevindingen van het onderzoek van Boendermaker e.a. naar de zorgvragen van jongeren in drie instellingen voor licht verstandelijk beperkte jongeren: juist in de ‘oudere groep van vijftien jaar en ouder’ werden meer jongeren aangemeld waarbij ‘alleen psychische’ problemen aan de orde zijn. De groep waarbij alleen gedragsproblemen of een combinatie van gedrags- en psychische problemen werden gediagnosticeerd was groter bij de ‘jongere jeugd’, in dit geval de groep tot veertien jaar; zie Boendermaker e.a.2005, p. 19.
144. Zie bijvoorbeeld De Roos & Bot 2013, p. 31.
145. Vermeulen, Jansen & Feltzer 2007, p. 13.
146. Moonen & Verstegen 2006, p. 25-26; Jansen, Leeman & Verstegen 2009, p. 31 en Zoon 2012, p. 6.
147. Zie Došen 2005, p. 14; Moonen & Verstegen 2006, p. 23-26; en Vermeulen, Jansen & Felt-zer 2007, p. 5. Ik hanteer bewust de term ‘gedragsproblematiek’ en niet (de psychiatrisch gedi-agnosticeerde) ‘gedragsstoornis’. Onder de term gedragsproblematiek wordt gedrag verstaan dat bij de omgeving als storend, vreemd of inadequaat overkomt.
problemen komen het meest voor en blijken een stabiele factor te zijn.148
Ongeveer 40 duizend jongeren kampen met zodanig ernstige problema-tiek, dat zij aangewezen zijn op ‘specialistische zorg’.149
Tot de leeftijd van 23 jaar is een sterke zorgvraag zichtbaar onder LVB’ers: zij komen naar schatting voor circa vijftig procent voor rekening van de totale zorgvraag onder personen met een verstandelijke beperking.150 Dat is niet verwonderlijk: het feit dat LVB- problematiek vermindert met de leeftijd heeft te maken met het feit dat licht verstandelijk beperkte jon-geren zonder hulp niet goed mee kunnen komen in het maatschappelijk leven, in het bijzonder in het onderwijs, terwijl zij zich op volwassen leef-tijd vaak wel zonder hulp kunnen redden (en dus niet meer als verstande-lijk beperkt worden beschouwd).151 LVB- problematiek is dus geen vast en consistent gegeven over de gehele levensloop; op afzonderlijke momenten in het leven kan nadere diagnostiek door middel van een IQ- test verschil-lende uitkomsten geven.152 Anderzijds heeft de complexe problematiek van adolescente LVB’ers zo’n langdurig, al dan niet chronisch karakter, dat deze zelden in de loop van een kortdurende behandeling op te lossen is. Het beperkte sociaal aanpassingsvermogen van deze jongeren veroor-zaakt namelijk steeds terugkerende problemen die een aanhoudende, zo niet blijvende, inzet van zorg en behandeling noodzakelijk maakt.153
Adolescente LVB’ers met bijkomende problematiek (hierna: LVB’ers met complexe meervoudige problematiek) zijn extra kwetsbaar, omdat zij ener-zijds beschikken over minder bagage om zich in de maatschappij staande te houden – waardoor zij extra vatbaar zijn voor risicofactoren – en zij anderzijds minder baat zullen hebben bij reguliere interventies, omdat deze onvoldoende aansluiten bij hun cognitieve en psychosociale vermo-gens.154 Deze jongeren functioneren immers op een lager niveau dan hun
148. Van Nieuwenhuijzen 2010, p. 10.
149. VOBC 2014a, p. 3.
150. Ras e.a. 2010, p. 14. Deze groep wordt door de onderzoekers geduid als ‘zwakbegaafde en licht verstandelijk gehandicapte jongeren met gedragsproblemen of verslavingsproblematiek, die niet meer mee kunnen komen op school en in het gezin’, p. 16.
151. Ras e.a.2010, p. 39. Deze afname is veel sterker zichtbaar dan bij personen met een ern-stige verstandelijke beperking.
152. De uitspraak van Rb. Amsterdam 3 december 2014, ECLI:NL:RBAMS:2014:8151 schetst hoe dit tot een problematische oplossing in de zorg leidt die bij verschillende diagnoses vaak kan fluctueren.
153. Zie Jansen, Leeman & Verstegen 2009, p. 7.
werkelijke kalenderleeftijd en dat vraagt dus om een andere benadering. Het herkennen van jongeren met een licht verstandelijke beperking en bij-komende problematiek is echter moeilijk. Er zijn doorgaans geen fysieke kenmerken of vaste gedragskenmerken die hen onderscheiden van de rest van de jongerenpopulatie.155 Vooral jongeren met een IQ tussen de 70 en 85 in combinatie met een sociale aanpassingsproblematiek worden niet her-kend als jongeren die specifieke multidisciplinaire hulp nodig hebben. Dat is zorgelijk, omdat zich bij deze licht verstandelijk beperkte jongeren vaker problemen voordoen dan bij LVB’ers met een lager IQ. Hoe hoger het IQ, hoe ernstiger de problemen. Bovendien is er sprake van co- morbiditeit.156
Het zijn juist deze jongeren die het gevaar lopen tussen wal en schip te vallen, omdat zij, vanwege het feit dat zij niet als zodanig herkend en door-verwezen worden, niet de juiste hulp geboden krijgen.157 De integrale term LVB doet volgens Van Endschot, Jansen & Feltzer geen recht aan de werke-lijke problematiek en complexiteit van deze jongeren: door de kwalificatie ‘licht’ te verbinden aan deze groep wordt een eenzijdig en verkeerd beeld geschetst van deze jongeren.158 Het gaat bij veel van deze jongeren immers om zeer ernstige problemen die zij in het dagelijkse leven ervaren.
De hulpverlening aan LVB’ers met complexe meervoudige problema-tiek is lastig, omdat hun cognitieve beperkingen de ontwikkeling van een reëel beeld van de eigen sociale competentie in de weg kunnen staan. Doorgaans strookt het beeld dat zij van zichzelf en hun toekomst hebben niet met de realiteit.159 In veel gevallen is sprake van onder- of ontkenning van de licht verstandelijke beperking en van overschatting van de eigen mogelijkheden en wordt er geprobeerd de beperking te maskeren.160 Dit kan er toe leiden dat deze jongeren niet uit zichzelf om hulp vragen, hier niet zelf naar op zoek gaan of hulp weigeren als het wordt aangeboden.161
Deze aspecten alsmede de complexiteit en langdurigheid van de pro-blematiek van LVB’ers met complexe meervoudige propro-blematiek vragen
155. Kaal e.a. 2011, p. 5
156. Podesta & Radstaak 2012. Over de betekenis van co- morbiditeit zie noot 61.
157. Zie Baecke e.a. 2009, p. 29 en Moonen & Verstegen 2006, p. 27. Van Nieuwenhuijzen zet die constatering kracht bij en verwijst naar de aangenomen schatting dat van de door (toen nog) BJZ geïndiceerde jongeren 0,2 procent gebruik maakt van LVB zorg in het vrijwillige ka-der, terwijl eerder geschat werd dat zo’n 20 tot 25 procent van de aanmeldingen bij BJZ van jongeren met LVB zou zijn. Zie Van Nieuwenhuijzen 2010, p. 17.
158. Van Endschot, Jansen & Feltzer 2008, p. 179-180.
159. Pauly & Groenen 2010, p. 14.
160. De Roos & Bot 2013, p. 31.
om een specifieke en integrale aanpak bij diagnostiek en behandeling.162
Hun beperkingen en bijkomende opgroei, opvoedings- en psychiatrische problematiek vergen specifieke zorg vanuit zowel de LVB- sector als de jeugdhulp en Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ). Om de integrale zorg te verbeteren, is het van belang dat de kennis van professionals over kenmer-ken van jongeren met LVB en bijkomende problematiek wordt vergroot.163
Residentiële zorg in orthopedagogische behandelcentra en Multifunctio-nele Centra
OBC
Belangrijke voorzieningen voor jongeren met een verstandelijke beper-king en complexe meervoudige problemen zijn de orthopedagogische behandelcentra (OBC’s). De OBC’s behoren officieel tot de Verstandelijk Gehandicapten sector, maar bieden in de praktijk al jaren zorg aan jonge-ren met een IQ tussen de 70 en 85, met bijkomende gedragsproblematiek.164
De adolescente en jongmeerderjarige LVB’ers die hier worden opgevan-gen, verzorgd en behandeld hebben tevens al dan niet ernstige problemen met hun opvoeding, ontwikkeling of gedrag165, zoals naar voren kwam in de casus van Anne en Edgar in hoofdstuk 2. De complexiteit van de pro-blematiek vraagt dan ook om een behandeling in een speciale setting met speciale deskundigheid, die in de OBC’s wordt geboden.166
De OBC’s bieden (naast diagnostiek en advies) behandeling aan in ambulante vorm of verblijf. De behandeling vindt zodoende plaats bin-nen een continuüm van ambulant tot residentieel.167 De behandeling met verblijf is te onderscheiden in drie niveaus: open behandeling, beslo-ten behandeling in een driemilieuvoorziening en de functie ‘complexe problematiek’(J- SGLVB).168 SGLVB staat voor Sterk Gedragsgestoord
162. De Wit, Moonen & Douma 2011. Zie tevens Verstegen 2011 en Zoon 2012.
163. Van Nieuwenhuijzen 2010, p. 5 en Kaal, Brand & Van Nieuwenhuijzen 2011, p. 300. Ik verwijs voorts naar de deelconclusie in hoofdstuk 6 waarin ik reflecteer op de probleemgroep en de veronderstelde ‘integrale zorg’ en aanbevelingen doe voor vervolgonderzoek.
164. Van Nieuwenhuijzen 2010, p. 13.
165. Boendermaker, Van Rooijen & Berg 2012, p. 3-4
166. Moonen 2011, p. 16.
167. Ibid.
168. VOBC 2014b, p. 2 en 3. Zie in het bijzonder p. 3 van de Factsheet Orthopedagogische behandelcentra voor een opsomming van specifieke cliëntkenmerken per functie. De van el-kaar te onderscheiden kenmerken zijn bij de functie complexe problematiek aangemerkt als ‘ernstig’: in plaats van gedragsproblemen, moet het gaan om sterk gestoorde gedragspro-blemen; in plaats van problematische gezinssituaties gaat het om langdurige problematisch
Licht Verstandelijk Beperkt. Voor adolescenten met een licht verstande-lijke beperking en psychiatrische problemen zijn er zogenoemde SGLVB- klinieken.169 Deze instellingen hebben behandelcentra waar veel expertise aanwezig is over de behandeling van mensen met een lichte verstandelijke beperking en ernstige gedrags- en/of psychiatrische problemen. Een bij-zondere samenwerking betreft de krachtenbundeling tussen OBC’s en de psychiatrie, die is gerealiseerd in multifunctionele centra (zie hieronder). De opzet van deze samenwerkingsverbanden varieert per regio.
MFC
Omdat adolescenten met een licht verstandelijke beperking en psychiatri-sche stoornis(sen) in de jeugdpsychiatrie en de orthopedagogipsychiatri-sche behan-delcentra vaak tussen wal en schip vielen, zijn er sinds medio jaren ’90 van de vorige eeuw multifunctionele centra (afgekort MFC’s) opgericht.170
Zij vormen de brug voor jongeren met een licht verstandelijke beperking en zware psychiatrische problematiek.
Lange tijd is de relatie tussen de zorg voor mensen met een verstande-lijke beperking en de psychiatrie een moeizame geweest.171 Voor kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking werden voorname-lijk orthopedagogisch georiënteerde centra geopend. Deze centra hebben langzaamaan psychiatrisch geschoolde deskundigen binnengehaald en op deze manier zijn het multifunctionele centra geworden.172 Aangezien veel jongeren met een licht verstandelijke beperking kampen met bijko-mende psychiatrische problematiek is voor een passende behandeling gezocht naar samenwerkingsvormen van orthopedagogische behande-ling (zoals gerealiseerd in de OBC’s) en psychiatrische behandebehande-ling (zoals gerealiseerd in de KJP). Hoewel de organisatorische invulling varieert per regio, hebben diverse samenwerkingsverbanden gekozen voor de opzet van een multifunctioneel centrum (MFC), om voor deze specifieke doel-groep (zie bijvoorbeeld de casus van Anne in hoofdstuk 2) psychiatrische
gezinssituaties en ook de veiligheidsrisico’s moeten als ernstig zijn aan te merken. Meer infor-matie is te raadplegen via de website <www.vobc.nu/lvg- zorg>.
169. <www.vobc.nu/lvg- zorg>.
Deze functie is opgenomen in het Landelijk Transitie Arrangement van de VNG. Zie hierover tevens Moonen 2011, p. 16.
170. Van den Bogaard & Moonen 2014, p. 216.
171. Moonen 2011, p. 17.
behandeling in combinatie met orthopedagogische zorg te bieden.173 In de samenwerking binnen de MFC’s brengt de jeugdpsychiatrie kennis in van psychiatrische diagnostiek en behandeling, terwijl de OBC’s op de ortho-pedagogiek ingestelde kennis van bejegening, diagnostiek, behandeling en begeleiding inbrengen.174 Zodoende sluiten beide deskundigheden van psychiatrie en orthopedagogiek op elkaar aan en dit zorgt voor de nood-zakelijke gespecialiseerde behandeling.175
Om reden dat zowel de besproken residentiële jeugdhulpverle-ningsvormen in de jeugd- GGZ als die in de LVB- zorg een vorm van ‘specialistische jeugdhulp’ betreffen zal ik ter voorkoming van herhaling de afzonderlijke titels (vrijwillig of gedwongen) op basis waarvan deze zorg kan worden verleend alsook de toeleiding inte-graal bespreken.