Wonen en leven in het verpleeghuis

‘Thuis ging het niet meer’. Deze uitspraak klinkt vaak uit de mond van familieleden nadat zij hun verwant naar het verpleeghuis hebben gebracht. De beslissing tot opname is meestal het resultaat van een afweging tussen de draagkracht22 en de draaglast23 van de mantelzorger (Duijnstee 1992). Dit is een uiterst complex proces met een grote variabiliteit. Wetenschappelijk onderzoek naar factoren die de grondslag vormen voor de beslissing tot opname leveren geen eenduidig beeld op (Pot 2001, Hertogh 2001). 21 Zie 3.4.

22 De draagkracht van mensen wordt bijvoorbeeld bepaald door geestelijke en lichamelijke vitaliteit, per-soonlijkheidskenmerken en andere hulpbronnen zoals vrienden, kinderen en financiën.

23 De draaglast wordt bepaald door de hulpbehoevendheid, gedrag enpersoonlijkheidskenmerken van de dementerende en het ontbreken van andere hulpbronnen zoals vrienden, kinderen en financiën.

Wel is duidelijk dat als een kind de verzorger is van de dementerende, deze eerder wordt opgenomen dan wanneer de patiënt door een partner wordt verzorgd.

3.9.1. De patiënt

Veel mensen vinden het een absolute ramp als zij naar een verpleeghuis moeten. Dat komt in de eerste plaats door het verlies van zelfstandigheid. Men wordt afhankelijk van vreemden die je verzorgen en verplegen. Dat is moeilijk te verwerken, maar onder de gegeven omstandigheden onvermijdelijk. Maar er is meer. Veel mensen laten ook hun huis achter, met alles wat dat impliceert aan geborgenheid, identiteit en mogelijkheden om jezelf zijn. In plaats daarvan wordt men opgenomen in een instelling. Het huis schrompelt ineen tot een eenpersoonskamer of de la van een nachtkastje. Ook negatieve beeldvorming in de media is debet aan het slechte imago van verpleeghuizen (Bakens 2007). Leven in een verpleeghuis betekent meestal je aanpassen aan de regels en het ritme van het huis,24 leven in een groep met mensen die men niet zelf uitgekozen heeft, weinig privacy, geringe keuzemogelijkheden en in veel gevallen de wetenschap dat het eindstation is bereikt. Het adapting-coping model van Dröes25 laat zien voor welke adaptieve taken dementerenden komen te staan als zij naar een verpleeghuis verhuizen. Vele mensen passen zich aan en gaan zich veilig voelen. Zij raken vertrouwd met de mensen die voor hen zorgen en worden niet overvraagd in hun functioneren. Familie blijft hen bezoeken, zoals blijkt uit de cijfers van De Klerk (2005). 27 procent van de mensen krijgt dagelijks bezoek, veelal van partner en/of kinderen (15,4 procent van de bewoners heeft een partner en 88 procent heeft kinderen), 28 procent minstens een maal per week, 48,7 procent vaker dan een keer per maand. En naast de dagelijkse zorg zoals aankleden, wassen en eten, worden er activiteiten aangeboden, individueel of in groepsverband. Voor een aantal mensen blijft aanpassing aan de nieuwe situatie zeer moeilijk.

3.9.2. De familie

Ook voor familie is de opname van een naaste in het verpleeghuis ingrijpend. Vaak raken kinderen het ouderlijk huis kwijt. Zij kunnen vader of moeder gaan opzoeken in een huiskamer te midden van andere hulpbehoevende bewoners. Veel familieleden vinden dat confronterend. Mantelzorgers hebben vaak na opname ambivalente ge-voelens: opluchting omdat hun de zware zorgtaak uit handen is genomen en tege-lijkertijd verdriet vanwege het gescheiden wonen en een gevoel van falen omdat ze de zorg niet hebben kunnen volhouden (Allewijn 1993). Voor familieleden die zich intensief met zorgen bezig hebben gehouden is de overgang groot. Zij zijn meestal uiterst vermoeid van het continu zorg verlenen en moeten herstellen, terwijl zij zich 24 Vaak is het dagritme niet afgeleid van het leefritme van de bewoner, maar van het werkritme van het personeel.

ook dienen aan te passen aan een veranderende rol. De zorg is overgedragen aan het verpleeghuis maar meestal is het zo geregeld dat familieleden indien zij dat wensen in de zorg kunnen participeren. Uit onderzoek (De Lange 1990, 169-170) blijkt dat verwanten liever geen verzorgingstaken vervullen maar zich meer aangetrokken voelen tot taken op het gebied van het wonen, zoals zorgen voor de spulletjes op de eigen kamer, “zorgen voor toiletartikelen, beheer van geld, zorgen voor gezelligheid, aandacht en afleiding.” Daarin komt vooral de relatie als partner of kind beter tot haar recht. Ook behartigt de familie de belangen van hun verwant, zoals blijkt uit de bespreking van het zorgplan. Veel verpleeghuizen ondersteunen familieleden door middel van gespreksgroepen. Bij deze bijeenkomsten wordt emotionele pijn gedeeld, informatie verstrekt over het verpleeghuis en over de ziekte.

De meeste familieleden gaan zich gaandeweg thuis voelen in het verpleeghuis. Dit gebeurt vooral als de communicatie tussen hen en verzorgenden goed verloopt en als men ziet dat de verwant het naar omstandigheden goed maakt. Communicatie is en blijft een lastig item. Verlangens en wensen van familie kunnen niet altijd worden ingewilligd en verzorgenden verdragen soms weinig kritiek. Uiteindelijk zal na kortere of langere tijd de dood zich aankondigen. Opnieuw levert dit gevoelens van verdriet, pijn en opluchting op. Het verpleeghuis wordt vaak het meeste gewaardeerd in de laatste fase van het leven van de dementerende. Vele familieleden verblijven dan meerdere dagen in het huis en zien met eigen ogen de verzorging van hun verwant. Goede communicatie van alle disciplines in deze fase is van groot belang.

3.9.3. De vrijwilliger

Vrijwilligers zijn een onmisbaar onderdeel van de zorg en van onschatbare waarde. Het leven in verpleeghuizen zou een stuk minder aangenaam worden als zij er niet waren. Huizing (2006b, 532) definieert vrijwilligerswerk als: “werk dat in enig georganiseerd verband onverplicht en onbetaald voor anderen of de samenleving wordt verricht.” Het werk is georganiseerd omdat mensen een contract hebben met een zorginstelling of aangesloten zijn bij een vrijwilligerscentrale van waaruit zij het werk verrichten in een instelling. Datgene wat zij doen, gebeurt op vrijwillige basis maar is niet vrijblijvend. Hulpverleners en patiënten rekenen op hun komst. Vrijwilligerswerk is onbetaald werk maar veel verpleeghuizen bieden vrijwilligers een onkostenvergoeding en andere faciliteiten aan, zoals de mogelijkheid tot het nuttigen van een maaltijd. Het werk van vrijwilligers is complementair aan dat van de professionals en is in wezen gericht op aanwezigheid terwijl dat van professionals vooral berust op handelen. Verantwoordelijkheden en taken dienen helder te zijn. Men kan voorwaarden scheppende (zoals het klaarzetten van stoelen in een ruimte of typewerk) en inhoudelijke taken (bijvoorbeeld het begeleiden van bewoners naar een activiteit) onderscheiden. De organisatie van het vrijwilligerswerk is meestal in verpleeghuizen in handen van een vrijwilligerscoördinator. Hij werft, selecteert, voert voortgangsgesprekken en zet scholing op.