De beleving van en het omgaan met de ziekte door de dementerende

In het verleden is men er altijd van uitgegaan dat demente mensen niet in staat waren te reflecteren over hun eigen ervaringen. De laatste tijd verschijnt er echter steeds meer literatuur en onderzoek over subjectieve ervaringen van dementerenden waaruit blijkt dat men zich bewust is (Clare 2002a) of dat men besef heeft (Miesen 2000b) van wat er gebeurt. De literatuur en het onderzoek geven inzicht in de behoeften van mensen, waardoor de zorg beter op hun situatie kan worden afgestemd.

In egodocumenten (Davis 1989; Friedell 2002; Henderson 1998; Rose 1996) en door derden opgetekende gesprekken met dementerenden (Braam 2005; Miesen 2000b; Snyder 2000) spreken dementerenden over angst voor de toekomst, boosheid vanwege de gevolgen van de ziekte, paniek wanneer men de weg niet meer weet, frustraties als de dagelijkse dingen niet lukken, schaamte voor hun falen, angst om het contact te verliezen met de partner omdat dit nog het enige steunpunt is, gevoelens van waardeloosheid, eenzaamheid en leegte. Ook vertellen zij over het belang van relaties die begrip tonen. Zij willen erbij horen, niet over het hoofd gezien worden en hun mening geven. Friedell noemt in een reflectie over haar eigen situatie het omgaan met de toekomst moeilijk. Friedell en Rose geven de waarde aan van hun geloof in het ziekteproces. Henderson zegt de kerk de rug toe te keren omdat hij niet begrijpt hoe God Alzheimer kan laten bestaan. Davis, zelf pastor, dacht kracht te krijgen vanuit zijn geloof maar ervaart dat zijn angst zo groot is dat slechts nabijheid en aanraking helpend werken.

Dezelfde ervaringen worden ook gevonden in onderzoek zoals dat van Phinney (2000), die beschrijft dat het niet meer kunnen onthouden gevoelens van pijn, angst, frustratie en schaamte oproept. Paniek wordt ervaren als de omgeving vreemd en onbekend overkomt. Gewone dingen doen vraagt een grote mate van concentratie. Tevens wordt het feit dat men zich slecht kan uitdrukken als moeilijkheid ervaren.

In zijn algemeenheid kan men zeggen dat uit onderzoek blijkt dat personen met milde en matige dementie een diep verlies ervaren. Zij voelen dat hun vermogens tekortschieten en dat zij vervreemden van de wereld omdat ze moeilijker met anderen kunnen communiceren en zich slechter kunnen engageren in betekenisvolle activiteiten (O’Conner e.a. 2007).

Niet alleen de beleving van de dementerenden, ook de wijze waarop men met de ziekte omgaat wordt onderzocht (Burgener 1999; Clare 2002b; Gillies 2000; Harris & Durkin 2000, Woods 2001). Preston e.a. (2007) deden onderzoek naar coping bij mensen met milde dementie. Zij relateren hun studie aan die van anderen, waardoor er een goed overzicht ontstaat van het tot op heden verrichte onderzoek naar dit onderwerp. Drie belangrijke thema’s worden door hen besproken:

a. Het managen van de identiteit

Geïnterviewden ervaren continuïteit5 tussen vroegere en huidige persoonlijkheid als men dingen kan blijven doen die men altijd deed. Over discontinuïteit wordt gesproken als dit niet meer gaat en men activiteiten aan moet passen. Voor sommigen betekent dit een daling van waarde van de persoon en men spreekt dan over zichzelf als zwak en gek. De ene mens komt tot integratie van de ziekte en spreekt over positieve aspecten van de persoonlijkheid, de andere ontkent of minimaliseert. De schrijvers relateren dit thema aan algemene literatuur over coping met chronische ziekte. Ook daarin wordt 5 Zie ook Menne e.a. 2002 over over het ervaren van continuïteit door dementerenden.

ook gesproken over continuïteit en discontinuïteit, over berusting en overgave, over het aanpassen aan de condities en aan de situatie door het ontwikkelen van nieuwe routines.6

b. Betekenis geven aan de ziekte

Dit is een doorlopend proces waarin steeds opnieuw problemen overwonnen moe-ten worden. Het dementieproces wordt meestal niet begrepen maar sommige geïnter-viewden spreken over het accepteren van dit niet begrijpen.

c. Copingstrategieën en mechanismen

Men gebruikt visuele en formele geheugensteuntjes. Soms helpt medicatie. Het ui-ting geven aan frustratie of andere zaken kan heftig zijn. Delen met anderen werkt positief, net zoals humor. Ook spreekt men over het rustig aan doen, hulp zoeken, zich spiegelen aan anderen, geduld en vertrouwen hebben, problemen in perspectief zien, accepteren van de ziekte in plaats van vechten tegen de ziekte. Ook deze strategieën zijn terug te vinden in eerder onderzoek.

Het onderzoek maakt inzichtelijk dat mensen nog veel mogelijkheden hebben om om te gaan met hun ziekte. De schrijvers waarschuwen daarom voor een te starre indeling in stadia, waardoor mogelijkheden van mensen over het hoofd worden gezien. Duidelijk is dat mensen controle willen houden over hun situatie, dat er conflicten ontstaan door innerlijke tegenstellingen zoals het tegelijkertijd aanwezig zijn van continuïteit en discontinuïteit. Tevens bleek de context waarin de dementerende staat van grote invloed. Een belangrijk thema dat in verschillende studies beschreven wordt, is het behoud van dat gevoel van het zelf. Zin en betekenis vinden in het leven zijn belangrijke existentiële thema’s.Deze twee thema’s vinden we terug in onderzoek over identiteit en persoonlijkheid van de dementerende (Sabat 1999, 2000a, 2000b, 2002; Sabat & Harré 1992; Saunders 1998; Small e.a.1998) en over kwaliteit en betekenis van leven (Cahill 2004; Longsdon 2000).

Onderzoek naar subjectieve ervaringen en copinggedrag richten zich hoofdzakelijk op mensen die in het milde stadium van de ziekte verkeren. Als mensen zich niet meer verbaal kunnen uitdrukken, wordt het moeilijk zicht te krijgen op wat zij ervaren. 2.5. Medische behandeling

In Nederland zijn twee cholinesterase-remmers geregistreerd voor symptomatische behandeling van dementie bij de ziekte van Alzheimer: rivastigmine en galantamine. Donepezil is, anders dan in veel andere landen, in Nederland niet op de markt. Het 6 Zie bijvoorbeeld: Baltes en Baltes 1990 over de aanpassing die ouderen maken aan hun leefomstandig-heden.

effect van deze middelen op het cognitief functioneren is onderzocht. De positieve effecten blijken gering en de bijwerkingen aanzienlijk. Behalve deze middelen is ook memantine geregistreerd. Dit wordt echter niet vergoed door de ziektekosten-verzekeringen. Vooral het dagelijks functioneren zou door dit medicijn verbeteren, meldt Alzheimer Nederland. Deze organisatie maakt zich sterk om dit medicijn vergoed te krijgen. Het kernsymptoom van dementie, verslechtering van het cog-nitieve functioneren, is echter in de meeste gevallen niet te behandelen. De be-handeling van dementie is tot nu toe dan ook vooral gericht op nevensymptomen (zoals agitatie, agressie, psychose, depressie, angst en slaapproblemen). Sommige van deze middelen kunnen, zeker in combinatie, het verlies van cognitieve vaardigheden bij mensen met dementie versterken. Daarom wordt aanbevolen voordat een behandeling met medicijnen gestart wordt eerst het effect van psychosociale interventies uit te proberen.7