Beslissen door en voor mensen met dementie

Als gevolg van cognitieve beperkingen hebben demente patiënten een verminderd vermogen om beslissingen te nemen over hun eigen leven, hun gezondheid en hun welzijn. De vraag is of de wensen en verlangens van dergelijke patiënten moeten worden gerespecteerd, of dat anderen de verantwoordelijkheid voor de beslissing moeten overnemen teneinde patiënten tegen zichzelf te beschermen. Het overnemen van de beslissing staat evenwel op gespannen voet met het recht van ieder mens om te beslissen over zijn eigen leven.13 Aan de andere kant kan het natuurlijk zijn dat iemand niet meer wilsbekwaam is. De mate van wilsbewaamheid speelt in deze problematiek dus een cruciale rol: wanneer is iemand nog in staat zelf een beslissing te nemen, en hoe moet dat beoordeeld worden?

Wils(on)bekwaamheid heeft te maken met het besluitvormingsvermogen van de patiënt. De centrale vraag is: heeft de patiënt de vermogens die nodig zijn om een 13 In de Wet geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) is dit recht neergelegd. Zie 3. 4. Wetgeving. Volgens de WGBO is iemand wilsonbekwaam als hij ‘niet in staat is tot een redelijke waardering van zijn

bepaalde beslissing te nemen, bijvoorbeeld over zijn behandeling of over deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Een persoon is wilsbekwaam, als hij in staat is om zijn situatie reëel in te schatten, relevante informatie te begrijpen en de gevolgen van een besluit te overzien. Als hij dit niet kan, is hij terzake ‘niet competent’ ofwel wilsonbekwaam. Er is geen algemeen aanvaarde test of richtlijn voor het vaststellen van wilsbekwaamheid.14 Of iemand wilsonbekwaam is, hangt ook af van de aard van de beslissing in kwestie. Vandaar dat in de wet de term ‘terzake’ is opgenomen. Wilsbekwaamheid dient per (type) beslissing beoordeeld te worden. Bijvoorbeeld: is iemand bekwaam om te beslissen al dan niet een operatie te ondergaan? Als hij ten aanzien daarvan wilsonbekwaam is, wil dit dus niet zeggen dat hij dat in alle opzichten is. In de praktijk blijkt dat artsen in het algemeen wilsonbekwaamheid niet opvatten als een statisch onveranderlijk kenmerk van de persoon maar als een dynamisch en contextafhankelijke eigenschap. Dit betekent dat zij per situatie beoordelen of de persoon in staat is zijn wil te bepalen.

Er zijn verschillende mogelijkheden om wilsonbekwaamheid op te vangen. Deze worden in de NHG-Standaard Dementie (Wind e.a. 2003) weergegeven zoals in tabel 2.4.15

Tabel 2.3. Rechtsvormen toepasbaar bij wilsonbekwaamheid bij dementie

14 Er is onderzoek gedaan naar de zogeheten Amsterdams Vignetmethode. Deze zou een bruikbaar middel kunnen zijn om een indruk te krijgen van iemands beslisvaardigheid. Het onderzoek is echter tot nu toe gebaseerd op besluitvorming ten aanzien van denkbeeldige situaties die geen directe gevolgen hebben voor de patiënt. De methode wordt verder ontwikkeld.

15 NHG-Standaard Dementie (tweede herziening) 2003, noot 28. Daarbij dient aangetekend te worden dat bewindvoering en curatorschap niet vaak voorkomen in het geval van dementie.

Beschermingsmogelijkheid

curatele bewindvoering (liefst partner of familie) mentor (liefst partner of directe familie) zaakwaarnemer vertegenwoordiging

Aanvrager

dementerende, partner, familie, voogd, mentor dementerende, partner, familie, mentor dementerende, partner, familie, bewindvoerder iedereen dementerende Toewijzer rechtbank via advocaat kantonrechter kantonrechter iedereen dementerende via machtiging Betreffende onderwerp materiële en immateriële belangen financiële belangen immateriële belangen (kleine) zaken zorg

Voor beslissingen betreffende de zorg bestaat de mogelijkheid een curator, een mentor of een vertegenwoordiger te benoemen. Een mentor wordt meestal uit de familie benoemd, bij voorkeur de partner. De mentor vertegenwoordigt de betrokkene inzake verzorging, verpleging en behandeling. Curator, mentor en vertegenwoordiger hebben allen de mogelijkheid te beslissen over medische behandelingen, maar niet over opname in een psychogeriatrisch verpleeghuis. Bij verzet van de dementerende zal dat via een gedwongen opname moeten plaatsvinden.16

De vertegenwoordiger, die wettelijk verplicht is zich als een goede vertegenwoordiger te gedragen,17 en de hulpverlener, die gehouden is aan zijn beroepsstandaard, dienen opvattingen en wensen van degene die wilsonbekwaam geacht wordt, te betrekken in de besluitvorming.

Bij het zoeken naar een verantwoorde beslissing moet men zich telkens afvragen wat deze persoon in deze situatie zou besloten hebben, indien hij wilsbekwaam zou zijn geweest. Men moet in elk geval zoveel mogelijk rekening houden met eerder geuite wensen, voorkeuren en waarden. In sommige gevallen heeft de patiënt deze opgeschreven in een wilsverklaring. Hij heeft dan voorzien dat hij op een bepaald moment niet meer in staat zou zijn eigen beslissingen te nemen, en heeft zijn wil op schrift gesteld om te voorkomen dat er dingen met hem gedaan zouden worden die hij niet wenst.

Voor de wilsverklaring is belangrijk dat deze is opgesteld toen de persoon wilsbekwaam was, dat deze zonder druk van anderen is opgesteld en dat de persoon over voldoende juiste informatie beschikte om zijn beslissing te nemen. Vaak is een gesprek met de vertegenwoordiger van de patiënt noodzakelijk om de wilsverklaring goed te interpreteren. Hulpverleners dienen duidelijk en in een vroeg stadium naar vertegenwoordigers van patiënten te communiceren dat men waarde hecht aan hun opvattingen maar dat die van de patiënt voorrang hebben (Gezondheidsraad 2002). Voor de juridische status van een wilsverklaring is het onderscheid van belang tussen negatieve en positieve verklaringen. Eerstgenoemde gaan over verlangens omtrent het nalaten van handelingen, zoals: niet-reanimeren of geen sondevoeding krijgen bij een bepaalde mate van dementie. Laatstgenoemde houden een opdracht tot handelen in. Artikel 7: 450 lid 3 van de WGBO bepaalt dat de arts gehouden is een negatieve wilsverklaring te volgen, tenzij hij gegronde redenen heeft om hiervan af te wijken. Aan de wens beschreven in een positieve wilsverklaring zal de behandelaar gehoor geven als dat binnen zijn verantwoordelijkheden past. Acht hij dat niet het geval, dan hoeft hij niet tot uitvoering over te gaan. Een voorbeeld van een positieve wilsverklaring is de euthanasieverklaring. Een zekere interpretatie van een wilsverklaring is bijna altijd nodig, omdat deze in te ruime bewoordingen gesteld is of omdat het type handelingen dat men niet meer wenst dilemma’s kan oproepen.

16 Zie 3.4. Wet BOPZ.

Dilemma’s zijn er vele, bij het beslissen voor en door demente mensen. Verzorgers en behandelaars worden vaak geconfronteerd met ethische problemen, zoals het vertellen van de diagnose (Post 1995), autorijden door dementerenden (Post 2003), ethische dimensies van de beslissing tot opname in een verpleeghuis (Hertogh 2003), deelname aan wetenschappelijk onderzoek (Gezondheidsraad 2002), medicamenteuze behandeling van dementerenden (Berghmans 2003), voeding en vocht toedienen (Post 2003), niet behandelbesluiten (Van Delden 1999), levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Post 1995; Gezondheidsraad 2002). Dit is maar een kleine greep uit de vele problemen die in de literatuur besproken worden.