HET VERANDERENDE BEGRIP
1. De veranderingen van het begrip handicap
In de preambule van het Verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van personen met een handicap (CRPD) wordt verklaard dat
« het begrip handicap aan verandering onderhevig is en voortvloeit uit de wisselwerking tussen personen met functiebeperkingen en sociale en fysieke drempels die hen belet ten volle, daadwerkelijk en op voet van gelijkheid met anderen te participeren in de samenleving »
Het CRPD is een indrukwekkend document dat de essentie bevat van een van de vele aanhoudende paradoxen inzake handicaps die ik hieronder bespreek, maar meer dan wat dan ook is het verdrag het hoogtepunt van decennia van academische theoretische beschouwingen en politiek activisme over wat handicap precies is. Het standaardverhaal is dat er een 'paradigmaverschuiving' heeft plaatsgevonden in de conceptualisering van het begrip handicap van een ooit dominant en invloedrijk medisch model naar een sociaal model (Stein en Stein, 2006, Kavess en French, 2008) maar het verhaal is complexer dan dat. Het is misschien het beste om eerst uit te leggen waarom het CRPD beweert dat het begrip aan verandering onderhevig is, door te kijken naar de
“gezond-verstand”, of pre-theoretische en gewone, kennis van handicaps (en afgeleid daarvan, personen met een handicap).
Op de vraag wat een handicap precies is, zouden de meeste mensen antwoorden dat het een probleem in het lichaam of de geest van een persoon is dat een beperking vormt voor wat hij of zij in zijn of haar leven kan doen. Door hun handicap kunnen mensen met een beperking niet ten volle deelnemen aan essentiële onderdelen van het leven - zelfstandig wonen, naar school gaan, werken of actief lid zijn van de gemeenschap.
De onderliggende fysieke of mentale problemen - gewoonlijk beperkingen genoemd - zijn meestal permanent en creëren 'speciale', meestal grotere behoeften dan de behoeften waar mensen zonder beperkingen mee te maken hebben. Deze behoeften
en vereisten leiden er bovendien toe dat mensen met een handicap afhankelijk zijn van anderen, in het bijzonder van de maatschappij in het algemeen. Deze gezond-verstand visie legt de locatie van een handicap bij de persoon zelf en ziet onvermogen en afhankelijkheid als de bepalende kenmerken ervan. Het gebruikelijke beeld van een persoon met een handicap - en zelfs het officiële pictogram - is dat van een persoon in een rolstoel. Maar ook mensen die blind of doof zijn, passen in het model, net als mensen met een cognitieve beperking (hoewel het niet helemaal duidelijk is of de pre-theoretische visie ook mensen met ernstige geestelijke gezondheidsproblemen zoals psychose, schizofrenie en bipolaire stoornissen omvat).
Zoals ik het heb beschreven, komt de gezond-verstand visie heel dicht in de buurt van wat gewoonlijk het ‘medisch model van handicap’ wordt genoemd, met een extra nuance: in het medische model zijn handicaps het directe gevolg van ziekten en verwondingen, en creëren ze abnormaliteiten of afwijkingen die ernstig en permanent zijn, vooral omdat ze niet medisch kunnen worden genezen of anderszins kunnen worden hersteld. In tegenstelling tot de gezond-verstand visie, wordt het medische model beschouwd als het standaard theoretische model dat academici, zorgverstrekkers en beleidsmakers heeft beïnvloed. De achterliggende gedachte van dit model is dat handicaps zuiver medische problemen zijn die om medische oplossingen vragen, maar als die mislukken, leidt dit tot een persoon met een handicap: een permanent gehandicapte persoon, die zowel onbekwaam als afhankelijk is.
Het lijdt geen twijfel dat de verandering waarnaar het CRPD verwijst een volledige, officiële afwijzing van dit medische model inhoudt. In werkelijkheid is het medische model echter een doorn in het oog van wie er zich tijdens zijn carrièreopbouw tegen heeft verzet, en het is moeilijk om een academicus of zorgverstrekker te vinden die het medische model daadwerkelijk voorstaat. We moeten ook duidelijk onderstrepen dat, zoals de Franse antropoloog Henri-Jacques Stiker heeft aangetoond (Stiker, 1997), het medische model een aanzienlijke, humanistische, stap voorwaarts betekent ten opzichte van eerdere opvattingen over handicap, bijvoorbeeld dat een handicap een teken van zonde of Gods ongenoegen is, of de 15e-eeuwse Engelse visie van de 'waardige armen' die bij wet toelating hadden om in het openbaar te bedelen. Dit gezegd zijnde, is het zo dat de academische literatuur over handicap en de politieke retoriek van de beweging die ijvert voor de rechten van personen met een handicap, de afgelopen halve eeuw één of andere versie van wat gewoonlijk het sociale model wordt genoemd, hebben aangenomen.
Hier wordt het verhaal van de verandering ingewikkelder. Van het einde van de jaren 50 tot de jaren 70 ontwikkelde er zich, vooral in Noord-Amerika en Europa, een visie op handicap die voortvloeide uit intensief, interdisciplinair academisch sociaal theoretisch denkwerk en politiek activisme. Aan de basis van zowel de theorie als de praktijk lag een eenvoudig inzicht: de werkelijke impact van een fysieke of mentale beperking op het leven van een persoon is evenzeer een kwestie van zijn fysieke, sociale, politieke en attitudinale context of omgeving als een kwestie van het functionele probleem zelf, en het is vaak zelfs de sociaaleconomische en politieke omgeving die een handicap creëert (Olivier, 1990).
Het is belangrijk om in te zien hoe eenvoudig dit inzicht in feite is. Neem het voor de hand liggende voorbeeld van hulpmiddelen zoals wandelstokken, prothesen of rolstoelen voor mobiliteitsproblemen, brillen en schermlezers voor visuele problemen en hoorapparaten voor personen met gehoorverlies. Het wel of niet kunnen beschikken over deze hulpmiddelen maakt het grote verschil in hoe 'gehandicapt' iemand uiteindelijk is. Maar al deze apparaten maken deel uit van de wereld, de omgeving, niet het lichaam of de geest van de persoon. Meer in het algemeen is de manier waarop particuliere en openbare gebouwen worden gebouwd - of ze nu toegankelijk zijn voor rolstoelen of niet, of ze nu liften hebben of niet - en de manier waarop het openbaar vervoer wordt gebouwd van invloed op de ervaring van handicaps. Ook de houding van mensen - ondersteunend of stigmatiserend - kan een enorm verschil maken. Het is maar een kleine stap om in te zien dat culturele overtuigingen, politieke prioriteiten, sociaal, arbeids- en economisch beleid en wetten meer in het algemeen allemaal helpen om de vorm en de kwaliteit van het leven van een persoon met één of meerdere beperkingen te bepalen. De wereld kan de handicap meer of minder ernstig maken.
Het gaat erom dat mensen, ook mensen met beperkingen, in de wereld moeten leven zoals die nu is; en hoe die wereld is vormgegeven en geconfigureerd, welke middelen, ondersteuning en diensten beschikbaar zijn en welke niet, is dan ook erg belangrijk.
Dit is een eenvoudig inzicht, maar één dat een ver dragende impact kan hebben:
handicap is het resultaat van hoe beperkingen zich in het echte leven, in de echte wereld manifesteren. Twee mensen met dezelfde beperking kunnen hun handicap anders ervaren, afhankelijk van het feit of hun omgeving ondersteunend, faciliterend of behulpzaam is, of net het tegenovergestelde. Op dezelfde manier kunnen twee mensen met verschillende handicaps hun handicap ook op dezelfde manier ervaren, afhankelijk van hun omgeving. Beperkingen zijn een essentieel aspect van het concept handicap, maar ze zijn niet de enige factor die bepaalt op welke manier en in welke mate personen hun handicap ervaren. Beperkingen bepalen mee hoe lichaam en geest functioneren, en hebben op die manier invloed op de soort activiteiten die mensen kunnen ondernemen. Maar alle menselijke activiteiten, hoe eenvoudig of complex ook, worden uitgevoerd in de fysieke, door de mens gebouwde, attitudinale, interpersoonlijke, culturele, sociale, economische en politieke wereld, en deze omgeving beïnvloedt hoe een handicap wordt ervaren.
Dit inzicht is ondertussen op vele manieren tot uitdrukking gekomen. Aan één uiterste van het spectrum vinden we de opvatting dat een handicap niets met het lichaam te maken heeft, maar veeleer een ‘door de samenleving gecreëerde benadeling’ is. (Olivier, 1990). De samenleving beperkt, mensen zijn ‘gewoon anders.’ Hoewel dit een goede politieke retoriek is, onderschat deze visie de directe impact van de beperkingen op het leven van de mensen. De dagelijkse problemen waarmee een persoon met een visuele beperking wordt geconfronteerd, kunnen sterk positief beïnvloed worden door de beschikbaarheid van visuele hulpmiddelen en nadelig beïnvloed worden door stigma en stereotypen; maar de impact van een ruggenmergletsel op het leven van een persoon heeft veel minder te maken met de sociale omgeving en veel meer met de verlamming van de onderste ledematen. Deze radicale versie van het sociale model werd dus zonder meer bekritiseerd omdat ze ‘het lichaam laat verdwijnen’ en de werkelijke ervaring van de meeste mensen met een handicap negeert (Hughes en Paterson, 1997; Swain en
French, 2000 en Shakespeare en Watson, 1997). Om recht te doen aan handicaps is het, vooral met het oog op het te voeren sociale beleid, belangrijk dat de realiteit van zowel de omgeving van de persoon als de onderliggende beperkingen worden erkend.
De beweging die ijvert voor de rechten van personen met een handicap, die ontstond in de Verenigde Staten en zich al snel verspreidde naar andere rijke, geïndustrialiseerde landen, won gestaag aan invloed achter de vlag van het sociale model. Dankzij het model konden pleitbezorgers van de beweging hun eisen in zuiver sociale termen, en uiteindelijk ook in termen van burgerrechten, uitdrukken. In de jaren zeventig legde de roep om rechten de basis voor substantiële juridische veranderingen in de vorm van de American with Disabilities Act, 1980 (Anspach, 1979; Scotch, 2001 en Driedger, 1989). Wat later gingen er in Europa stemmen op die in ruimere zin pleitten voor de rechten van personen met een handicap - rechten voor alle mensen, ongeacht hun nationale afkomst en onafhankelijk van de culturele of politieke context. Dit zijn de rechten die zijn opgesomd in de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens van de Verenigde Naties van 1948 - rechten die zo fundamenteel zijn dat het een belediging aan het adres van de rechtvaardigheid is, wanneer ze niet worden toegekend.
Deze benadering werd voortgezet en resulteerde uiteindelijk in het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap.