Alle stukjes in elkaar passen: De ICF

Voordat we proberen een uitweg te vinden voor dat essentiële dilemma van het begrip handicap, is het nuttig om de stukjes bij elkaar te brengen en zo tot de moderne consensusvisie over handicap te komen:

A) Een handicap is het resultaat van een interactie tussen intrinsieke kenmerken van de geest of het lichaam van de betrokken persoon (beperkingen) die in biologische, fysiologische en psychologische termen kunnen worden beschreven, en kenmerken van de algemene fysieke, door de mens gebouwde, attitudinale, culturele, sociale en politieke omgeving.

B) Een handicap staat los van de onderliggende gezondheidstoestand. Hoewel er geen handicap zonder beperkingen bestaat, wordt een handicap ook bepaald door factoren die in de ruimere omgeving van de betrokkene een faciliterende of verergerende rol spelen.

C) Een handicap is een continu, niet dichotomisch fenomeen. Alle dimensies van een handicap zijn een kwestie van 'minder of meer', niet van 'wel of niet'. Hoewel er voor beleidsdoeleinden (bijvoorbeeld om te bepalen of iemand al dan niet recht heeft op een sociale uitkering) altijd grenzen of drempels worden vastgelegd, bestaat er niet zoiets als één enkel, conceptueel geldig, grenspunt.

Het spreekt voor zich dat deze principes conceptuele axioma's zijn van de onderliggende logica van het moderne begrip handicap, geen veralgemeningen van hoe de term 'handicap' feitelijk wordt gebruikt, hetzij informeel, hetzij in een formele context. Hoewel de termen informeel als synoniemen kunnen worden gebruikt, is een beperking conceptueel gezien een intrinsiek kenmerk van het lichaam of de geest van de persoon, terwijl het begrip handicap beschrijft hoe de betrokkenen de interactie tussen hun persoon en hun omgeving werkelijk beleven. Hoewel er in informele contexten weinig verkeerd kan gaan wanneer betwiste termen als handicap op verschillende en inconsistente wijze worden gebruikt, is het voor specifieke doeleinden in de wetenschap en het beleid van essentieel belang dat de begrippen ‘handicap’ en

‘handicap’ op een conceptueel heldere en ondubbelzinnige manier worden gebruikt, om verwarring te voorkomen.

Dit was voor een deel precies de motivatie achter de internationale inspanningen die in de jaren 1990 en het begin van de jaren 2000 onder leiding van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) werden geleverd om een classificatie te ontwikkelen van 'de beleefde ervaring van gezondheid', met name als uitbreiding van de bestaande classificatie van ziekten en andere gezondheidsproblemen van de WHO, de International Classification of Diseases⁶. Het resultaat was de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) (WHO, 2001), tot op heden nog steeds de meest grondig uitgewerkte, consistente en operationele weerspiegeling van de moderne consensusvisie op handicaps. Hoewel de WHO in gehandicaptenmiddens vaak wordt afgedaan als een in wezen medische organisatie (en dus een pleitbezorger van het medische model), is de ICF in feite min of meer een direct gevolg van het operationele concept van handicap dat we gewoonlijk in de literatuur rond rehabilitatie terugvinden.

6 WHO. International Classification of Diseases, 11th Revision. Te raadplegen op: https://www.who.int/

classifications/icd/en/

Het is belangrijk om te benadrukken dat de ICF, als wetenschappelijk instrument en norm, in essentie een classificatie is (of technisch gezien eerder een reeks classificaties) die als voornaamste beoogde doel heeft om internationaal vergelijkbare gegevens voor gezondheidsonderzoek, -praktijk en -beleid te kunnen verzamelen. Maar daarnaast is het ook belangrijk dat de ICF eveneens een wetenschappelijk model of denkbeeld belichaamt dat de onderliggende structuur biedt voor de classificaties die ze bevat. Het model gaat niet uit van handicaps, maar wel van functionering. ICF-functionering is een theoretische term die het volledige scala lichaamsfuncties en -structuren omvat alsook alle handelingen, taken en activiteiten, van eenvoudig tot complex, die mensen in hun leven uitvoeren. Functionering wordt in de ICF-classificaties formeel geoperationaliseerd in termen van verschillende en onderling volledige categorieën van Lichaamsfuncties en -Structuren, Activiteitendomeinen en Participatiedomeinen.

Aangezien de ICF het zogenaamde 'op interactie gebaseerde' functioneringsmodel (principe A hierboven) hanteert, omvat het ook een classificatie van omgevingsfactoren - fysieke, door de mens gebouwde, attitudinale, interpersoonlijke, sociale, culturele, politieke, economische en juridische factoren - die als facilitator of barrière fungeren.

De ICF is dus een geheel van classificaties die samen het begrip functionering volledig operationeel maken. Voortvloeiend hieruit, worden problemen of moeilijkheden die worden ervaren in lichaamsfuncties en -structuren 'beperkingen' genoemd, en worden problemen of moeilijkheden die worden ervaren op het niveau van de persoon 'handicaps' genoemd.

Het begrip functionering zoals dat wordt gehanteerd in de ICF, is eigenlijk een afgeleide formulering van wat in de rehabilitatie-literatuur in verschillende, negatieve bewoordingen als 'functioneel verlies', 'functionele beperking' of 'functioneel onvermogen' wordt bestempeld. Elke functioneringscategorie in de ICF is een afzonderlijke en betekenisvolle component van de volledige gezondheidservaring zoals die door mensen wordt beleefd. In overeenstemming met principe C) beslaat elke functioneringscategorie een toestand die kan worden ervaren op elk mogelijk punt in een continuüm, gaande van totale afwezigheid van de betrokken functie tot volledige functionering. De continuïteit van elke functioneringscategorie betekent dat de ICF geen vooraf vastgestelde drempelwaarden binnen het continuüm heeft, vanaf dewelke een functioneringsniveau als een handicap of beperking wordt beschouwd.

Anders gezegd heeft de ICF dus niet de bedoeling om twee verschillende groepen mensen in een populatie te identificeren, namelijk mensen met een handicap en mensen zonder handicap.

In overeenstemming met principe B biedt de ICF de mogelijkheid om kenmerken van de algemene omgeving van de persoon te identificeren die een invloed kunnen hebben op zijn of haar intrinsieke lichaamscapaciteit - van de luchtkwaliteit, de breedte van de deuropening en het wegdek, tot de steeds minder concrete individuele attitudes, culturele overtuigingen en persoonlijke relaties, economische omstandigheden, sociaal beleid en politieke ideologieën. Om de interactie tussen persoon en zijn of haar omgeving volledig te operationaliseren, en in het bijzonder om van een beschrijving over te gaan naar de meting van de mate waarin de handicap wordt ervaren, maakt de ICF tot slot een onderscheid tussen twee concepten, namelijk capaciteit en prestatie.

Capaciteit is in de praktijk een waardering die wordt afgeleid van informatie over de onderliggende gezondheidstoestand en observaties van wat mensen in een gecontroleerde omgeving kunnen doen gezien hun beperkingen. Capaciteit is een beschrijving van de intrinsieke, functionerende toestand van een persoon, onafhankelijk van diens omgeving. Het gaat hier om een theoretische benadering, aangezien het praktisch onmogelijk is om de invloed van de omgeving in de werkelijke wereld volledig te elimineren. Het concept capaciteit omvat hier alle fysiologische en psychologische functies en anatomische structuren van het lichaam en de daaruit voortvloeiende 'capaciteit' van de persoon om alle menselijke activiteiten, van de meest eenvoudige tot de zeer complexe, uit te oefenen. Prestatie daarentegen, beschrijft de mate waarin de persoon met een beperking daadwerkelijk eenvoudige of complexe activiteiten verricht of uitvoert, volledig in de context van en in interactie met alle aspecten van zijn of haar omgeving. Prestatie is geen theoretisch concept; het is de feitelijke beschrijving van wat er werkelijk gebeurt, wat de persoon daadwerkelijk doet, in het licht van factoren in zijn of haar omgeving die het moeilijker of gemakkelijker maken om activiteiten uit te voeren.

De ICF is de meest nauwkeurige en operationele versie van de moderne consensusvisie op handicap. De ICF brengt de volledige beleving van een persoon in kaart, zoals die wordt bepaald door zowel diens intrinsieke gezondheidstoestand als door de algemene fysieke, door de mens gebouwde, attitudinale en sociale omgeving waarin hij of zij leeft.