Rehabilitatie: de stille partner in de evolutie van het begrip handicap

Het standaardverhaal van de evolutie van het begrip handicap - de versmelting van academische theorievorming en politiek activisme - legt gedeeltelijk uit hoe het begrip handicap tot zijn huidige vorm is geëvolueerd. Maar het is niet het hele verhaal. In hun haast om afstand te nemen van het medische model, gingen zowel onderzoekers als mensen die de belangen van personen met een handicap behartigen, ervan uit dat hiermee ook de benadering van handicaps vanuit gezondheidsperspectief begraven zou worden. Maar niet alle zorgverstrekkers zijn medische professionals die beperkingen willen 'genezen en herstellen'; sommigen streven ernaar om de resterende lichamelijke of geestelijke functies die werden beperkt door de handicap, zoveel mogelijk te optimaliseren. Sommige zorgverstrekkers zijn met andere woorden rehabilitatieprofessionals.

Rehabilitatie is een product van de 20e eeuw en is in zekere zin alleen mogelijk geworden dankzij de successen van de curatieve geneeskunde en preventie op het vlak van volksgezondheid. Deze opvatting heeft altijd de noodzaak erkend om patiënten in een holistische, omgevingsgebonden context te plaatsen. Al in 1917 (lang voordat de term 'rehabilitatie' zelfs maar ingang had gevonden) merkte een Engelse arts die diensten regelde voor soldaten die terugkeerden uit de Eerste Wereldoorlog, op dat het gek was om alleen de aard van de verwondingen of beperkingen in aanmerking te nemen bij het plannen van de therapie, omdat twee soldaten met dezelfde

verwondingen mogelijk heel verschillende herstellende therapieën nodig konden hebben, afhankelijk van de baan die ze zouden gaan uitoefenen (Fox, 1917). Hoewel elke soldaat die een arm of een been verloren had, baat kon hebben bij oefeningen om zijn vermogen om te bewegen of voorwerpen te manipuleren te verbeteren, zou een soldaat die eerder in de mijnen werkte een nieuwe baan moeten leren, terwijl degene die vroeger wiskunde doceerde, waarschijnlijk terug dezelfde baan kon gaan uitoefenen. Wanneer iemand de vereisten van een baan niet kan vervullen vanwege een beperking, dan is dat een handicap. Die handicap zit echter niet in het lichaam van de persoon, maar is het resultaat van de interactie tussen de persoon en de fysieke en psychologische omstandigheden op de werkplek en de vereisten van de baan. Voor rehabilitatietherapeuten was dit duidelijk.

Naarmate rehabilitatie zich verder ontwikkelde in de vorm van diverse fysieke, ergo-, spraak- en taaltherapieën en meer gerichte deel-therapieën zoals beroepsrehabilitatie, ontwikkelde de rehabilitatiewetenschap een verfijnder inzicht in haar eigen doelstellingen en methoden. Met name de begrippen lichaamsfuncties en menselijk functioneren werden duidelijker gedefinieerd en geoperationaliseerd. Op niveau van het lichaam kunnen functies worden opgevat als afzonderlijke handelingen van lichaamsdelen en structuren (waaronder het meest complexe lichaamsdeel - het menselijk brein en het centrale zenuwstelsel). Of het nu gaat om spierkracht en elasticiteit van pezen of om gezichtsscherpte en fijne handbewegingen, het lichaam (en de geest) kan worden beschouwd in termen van categorieën van functies en structuren.

Op niveau van de persoon creëren verschillende componenten of functies, samen met mentale fenomenen zoals intentie of doelgerichtheid, spontane menselijke acties en activiteiten - wandelen, trappen op- en aflopen, dagelijkse routines organiseren, huishoudelijk werk doen, koken, enzovoort. Als we zeggen dat menselijke acties spontaan voortvloeien uit lichaamsfuncties en -structuren, dan betekent dat het theoretisch of praktisch niet nuttig is om menselijke handelingen op te splitsen in een eindeloos aantal afzonderlijke lichaamsfuncties en -structuren die moeten worden gecoördineerd om zelfs de eenvoudigste handelingen, zoals zichzelf aankleden, te kunnen uitvoeren, laat staan enorm complexe activiteiten zoals basketbal spelen, vriendschappen sluiten, of een cursus aardrijkskunde op universitair niveau volgen.

Bijgevolg heeft de rehabilitatiespecialist twee dimensies van het menselijk functioneren geïdentificeerd: functies en structuren op niveau van het lichaam, en acties en activiteiten op het niveau van de persoon. Problemen met de eerste dimensie (ten gevolge van ziekten of verwondingen) zorgden typisch voor problemen in de tweede dimensie: artritis in de hand verzwakt de grijpkracht, maar tenzij iemand erin slaagt een oplossing voor deze beperking te vinden, zal ze een invloed hebben op hoe hij of zij zich kleedt, de was doet of handenarbeid verricht. Wanneer deze oplossingen geen antwoord bieden of wanneer de impact van de beperking een invloed heeft op een actie of geheel van acties die van bijzonder belang zijn voor de betrokkene, wordt er een beroep gedaan op de diensten van de therapeut. De therapeut streeft er vervolgens naar om de capaciteit van de lichaamsfunctie te verbeteren of, door gebruik te maken van de sterke punten in andere lichaamsfuncties, om manieren te vinden om de ene functie door een andere te vervangen.

Rehabilitatie doet zelden wat de naam lijkt te suggereren - namelijk een persoon herstellen in de precieze toestand waarin hij of zij zich voor de ziekte of verwonding bevond. Vaker - en altijd in het geval van blijvende of chronische beperkingen - is rehabilitatie een kwestie van het optimaliseren van de capaciteit van de betrokken lichaamsfunctie of actie - om deze zoveel mogelijk te verbeteren. Maar dat is niet het hele verhaal. Aangezien rehabilitatie ervoor tracht te zorgen dat mensen opnieuw zo optimaal mogelijk kunnen functioneren in het echte leven, niet alleen hoe hun lichaamsdelen werken, moet de rehabilitatietherapeut rekening houden met de context of de omgeving waarin de betrokken acties en activiteiten plaatsvinden. Door de vereisten die door de omgeving worden gesteld in aanmerking te nemen, kan de rehabilitatietherapeut de persoon voorzien van de nodige ondersteunende toestellen of hulpmiddelen die ervoor zorgen dat de betrokkene de vereiste of gewenste actie kan uitvoeren of op een meer doeltreffende manier kan uitvoeren. De ergotherapeut zal op zijn beurt naar manieren zoeken om een relevante fysieke omgeving (het huis of de werkplek van de persoon) direct te veranderen of nagaan of er aanpassingen kunnen worden gedaan (een helling of leuning plaatsen, de hoogte van het bureau verhogen of verlagen om plaats te bieden aan een rolstoel). Dit alles gebeurt om de prestaties van de persoon in kwestie te optimaliseren.

De principes en doelstellingen van rehabilitatie zijn algemeen gekend en duidelijk, maar de diepgaande inzichten in de begrippen beperking en handicap die rehabilitatie biedt, zijn minder goed gekend. Rehabilitatie is inderdaad altijd de stille partner geweest in de evolutie van het begrip handicap. Hieronder vindt u de belangrijkste van die inzichten:

Hoewel rehabilitatie vaak wordt geassocieerd met de impact van ziekten (bijvoorbeeld herstel na een beroerte of kanker) of verwondingen (herstel na een sport- of verkeersletsel), is ze ook relevant wanneer de factor die verantwoordelijk is voor de achteruitgang in het functioneren helemaal geen gezondheidsprobleem is - bijvoorbeeld in het geval van een achteruitgang in het functioneren ten gevolge van stresserende factoren in de omgeving, gebeurtenissen zoals een zwangerschap of de

‘natuurlijke’ achteruitgang door veroudering. Hoewel kennis van het onderliggende ziekte- of letselproces nuttig is voor een therapeut, begint de therapie vaak pas nadat deze processen gestabiliseerd zijn en de daaruit voortvloeiende beperkingen chronisch zijn.

Ten tweede richt rehabilitatie zich op relevante categorieën van lichaamsfuncties en -structuren, maar altijd rekening houdend met de impact hiervan op wat de betrokkene wel of niet kan doen in het leven en met de bijkomende impact van de werkelijke omgevingen waarin de persoon leeft en handelt.

Ten derde veronderstelt het optimaliseren van iemands intrinsieke vermogen om acties uit te voeren, of het optimaliseren van de doeltreffendheid van deze acties in het licht van de omgeving waarin ze worden uitgevoerd, dat lichaamsfuncties en -structuren continu en niet dichotomisch zijn. Elke lichaamsfunctie - of het nu gaat om gezichtsscherpte, spierkracht of bloeddruk - is met andere woorden een kwestie van minder of meer, niet van aanwezig of afwezig. Een direct gevolg hiervan

is dat beperkingen niet altijd en alleen ernstig zijn; ze kunnen ook minimaal en verwaarloosbaar zijn, of ze kunnen mild of matig zijn.

Bij dit laatste punt wil ik toch nog even blijven stilstaan. Ik schreef al dat de gezond-verstand visie op het begrip handicap ervan uitgaat dat de problemen waar mensen met een handicap mee geconfronteerd worden altijd levensveranderend en ernstig zijn. Het verschil tussen blind zijn en af en toe een bril nodig hebben om de kleine lettertjes te lezen, of het verschil tussen dementie en vaak vergeten waar je je autosleutels neerlegt, is een categorisch verschil: de ene persoon heeft een handicap, de andere niet. De veronderstelling dat beperkingen permanent zijn, is hetzelfde punt maar dan uitgedrukt in de tijd. Al deze veronderstellingen samen onderbouwen de bredere visie - fundamenteel voor het sociale model - dat mensen met een handicap een onderscheiden en bepalende subpopulatie, een minderheidsgroep, zijn. Deze sociologische stelling was bovendien de motivatie en de reden voor nagenoeg alle politieke en juridische ontwikkelingen van de laatste decennia, tot en met het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. De duidelijke, maar zelden expliciet verwoorde veronderstelling achter dit alles is dat sommige mensen wel en andere niet als personen met een handicap worden beschouwd, en dat degenen die wel als dusdanig worden beschouwd, beschermd moeten worden tegen discriminatie, het ontzeggen van autonomie, verwaarlozing, gebrek aan respect en verlies van waardigheid.

Het conceptuele kader dat bij rehabilitatie wordt gehanteerd, is heel anders. De ernst van beperkingen kan in nagenoeg oneindig veel verschillende gradaties worden uitgedrukt, en hoewel het zinvol is om te zeggen dat sommige mensen zeer milde en andere zeer ernstige beperkingen van een of meerdere lichaamsfuncties hebben, heeft het geen zin te trachten om te bepalen waar nu precies de grens ligt tussen een persoon met een handicap en een persoon zonder. Zelfs wanneer we de gezond-verstand visie op het begrip handicap volledig laten varen en resoluut kiezen voor de moderne consensus dat handicap een ervaring is die in gelijke mate wordt gevormd door beperkingen en bepalende omgevingsfactoren die de onderliggende fysieke of mentale capaciteit verergeren of verbeteren - toch zullen de daaruit voortvloeiende handicaps nog steeds in een continuüm van ernst worden ervaren. Maar als een handicap licht, matig of ernstig kan zijn, hoe kunnen we dan op aannemelijke wijze definiëren wat nu precies een 'persoon met een handicap' is - waar ligt met andere woorden de grens?