7 Bijzondere diagnosegroepen
7.3 Patiënten die een ICD hebben gekregen
ICD-therapie wordt toegepast sinds 1980, in Nederland sinds 1984. Mirowski 1998 In 2002 zijn er in negen verschillende Nederlandse centra circa 1000 ICD’s geïm- planteerd, vaak inclusief een pacemaker. De indicaties varieerden van levensbe- dreigende kamerritmestoornissen, bijvoorbeeld na een succesvolle reanimatie (‘sudden death survivor’) bij patiënten met een beschadigde linkerkamer door een infarct, tot familiaire predispositie voor acute hartdood bij bijvoorbeeld een hypertrofische cardiomyopathie of in het kader van een aritmogene rechterven- trikeldysplasie of een Brugada-syndroom. Er zijn daarom therapeutische en pro- fylactische indicaties. Een indicatie voor profylactische ICD-implantatie wordt vaker gesteld bij jongeren. Het is overtuigend aangetoond dat ICD-implantatie bij de gangbare indicaties de mortaliteit reduceert. Moss 1996
In een systematische literatuurstudie naar patiënten-perceptie (kwalitatieve stu- dies) blijken angst voor een shock (anticipatie voor of herinnering aan), malfunc- tie van de ICD, angst voor hervatten van fysieke/seksuele activiteit en angst voor het besturen van een voertuig de belangrijkste overwegingen te zijn van patiënten na ICD-implantatie. Over het algemeen zijn patiënten dankbaar en accepteren zij de ICD goed, maar ervaren zij ook een grote afhankelijkheid van de ICD en hun sociale omgeving (onder andere door angst voor autorijden). Daarnaast is er een grote behoefte aan individuele informatie van hulpverleners, maar vooral ook van andere ICD-patiënten. Zayac 2009
De meest voorkomende psychische symptomen bij patiënten na ICD-implantatie (ongeacht de indicatie voor implantatie) zijn: angst, depressie, en specifieke ma- nifestaties van angsten, waaronder angst voor de dood. Daarnaast komen ook woede en onzekerheid bij een groot aantal patiënten voor. Sola 2005, Mauro 2008 Minstens een kwart van de patiënten (24% tot 87,5%) ervaart angstsymptomen na ICD-implantatie; 12,7 tot 38% voldoet aan de diagnostische criteria voor een angststoornis. Sears 1999, Sola 2005, Spindler 1999 Angst voor en na ICD-implantatie is overigens gelijk; ICD-implantatie laat dus niet de angst afnemen. Sears 1999, Burke 2003Angst lijkt een verhogend effect op het aantal ICD-shocks te hebben. Sola 2005Depressieve symptomen komen in mindere mate voor: bij 24% tot 33% van de patiënten. Ongeveer een achtste (9,6% tot 15%) ervaart daarbij sympto- men op het niveau van een depressieve stoornis. Sears 1999
ICD-implantatie heeft geen eenduidig positief of negatief effect op de kwaliteit van leven. In een Nederlandse studie vonden van Ittersum en collega’s dat ICD- dragers een lagere kwaliteit van leven hadden dan gezonde mensen, en dat be- wegingsangst de kwaliteit van leven in deze groep nog verder verlaagt Ittersum 2003.Dit verschilt niet van patiënten met coronarialijden of met een medicamen- teuze behandeling voor ritmestoornissen.
Tot maximaal een jaar na de implantatie is er een toename van psychische symp- tomen, hierna daalt dit weer tot het niveau van voor de implantatie. Sears 1999 Over het algemeen concluderen studies dat het krijgen van een shock de kwali- teit van leven doet afnemen, onafhankelijk van de oorzaak van de shock (terecht of niet). Sears 1999, Burke 2003, Sola 2005, Thomas 2006, Bostwick 2007, Spindler 2009 De psychi- sche symptomen nemen af naar mate er langer geen shock heeft plaatsgevon- den. Sola 2005Angst neemt toe met het aantal shocks dat plaatsvindt. Een recen- te studie liet echter zien dat het voorkomen van shocks niet gerelateerd is aan het voorkomen van chronische angst na ICD-implantatie. Pedersen 2009a
Angstsymptomen komen meer voor bij patiënten jonger dan 50 jaar en patiënten met een beperkte sociale steun. Met betrekking tot geslacht zijn de resultaten niet eenduidig. Sears 1999, Sola 2005, Thomas 2006, Bostwick 2007, Mauro 2008, Spindler 2009
Interventies (psychologische/psychotherapeutische interventies, en lotgenoten- contacten/sociale steun) hebben een matig tot groot positief effect op angstsymp- tomen en fysiek functioneren en een positief effect op kwaliteit van leven. Er is geen eenduidig effect op depressieve symptomen en geen effect op het aantal aritmische incidenten en shocks. De genoemde studies hebben echter methodolo- gische beperkingen. Pedersen 2007, Salmoirago-Blotcher 2009Interventies vanuit patiëntenorganisaties lijken te leiden tot een reductie van psychische symptomen. Patiënten ervaren de verenigingen als zeer waardevol. Sola 2005, Thomas 2006 Na een ICD-implantatie kan de sociale omgeving zowel overmatig bezorgd zijn als te weinig betrokken reageren. Beiden zijn onafhankelijk gerelateerd aan psy- chische symptomen bij de patiënt. Familie reageert na een ICD-shock vaak met veel angst, stress, hulpeloosheid en reageert overbeschermend. Sola 2005, Peder- sen 2009bIn een recente vergelijkende studie blijkt dat partners van ICD-patiën- ten zelfs meer angst ervaren dan de patiënten zelf. Daarbij is de angst bij part- ners hoger wanneer de ICD-indicatie secundair (na een doorgemaakte ritme- stoornis/hartstilstand) is. Pedersen 2009c
In Nederland is er onder meer in Leiden en Utrecht onderzoek bij ICD-patiënten en hun partners verricht. Op grond van de resultaten bepleiten De Groot en colle- ga’s om de partner van een ICD-drager bij het hartrevalidatieprogramma te be- trekken. De Groot 2003Kamphuis benadrukt nog eens de impact van het overleven van een levensbedreigende hartritmestoornis. Die manier waarop deze gebeurte- nis wordt beleefd, heeft meer consequenties voor de kwaliteit van leven dan de behandeling, bijvoorbeeld ICD-implantatie, die erop volgt. Kamphuis 2002 Verschillende auteurs benadrukken het belang van uitgebreide voorlichting aan deze groep patiënten. Niet altijd wordt daarvoor de tijd genomen na het stellen van de indicatie of na het implanteren van de ICD. Patiënten zitten met vragen
over een groot aantal zaken, zoals: de schokuitlokkende factoren; de hoogte van de hartfrequentie waarbij een schok zal worden gegeven; de kans op inadequate ontladingen; eventuele externe beïnvloeding van het apparaat door ‘poortjes’, hoogspanningsleidingen, mobiele telefoon, inductiekookplaten of (scheer)appara- ten; de levensduur van de batterij; het verschil tussen overpacen en defibrilleren; eventuele beschadiging van de hartspier door een schok; en de kans op losraken van de draad of breuk daarvan.
Een studie naar werkhervatting toonde aan dat 62% van de patiënten die een ICD- implantatie hebben ondergaan het werk hervat, wat een erg laag percentage is vergeleken bij het percentage werkhervatting van 80% na een coronaire hartziek- te (zie hoofdstuk 3). Sears 1999Zoals in hoofdstuk 4 vermeld kan een ICD-implan- taat interfereren met straling of golven in de werkomgeving. In dat geval moet naar een andere werkplek of functie gezocht worden.
Vaak worden er algemene beperkingen opgelegd, waaronder ‘niet zwaar tillen’ en ‘de arm aan de zijde van de implantatieplaats voorzichtig bewegen’. Voor com- petitieve (sportieve) activiteiten zijn tijdens de 26e Bethesdaconferentie Ameri- kaanse richtlijnen opgesteld: ICD-dragers, met of zonder structurele hartafwij- kingen, dienen af te zien van matig of hoog intensieve competitieve sportbeoefe- ning. Laag intensieve competitieve sportieve activiteiten zonder risico van be- schadiging van het ICD worden toegestaan als er gedurende 6 maanden geen rit- mestoornis is opgetreden waarvoor behandeling noodzakelijk was.Sipes 1994
Aanbevelingen
• Het is aannemelijk dat patiënten die een ICD hebben gekregen, baat hebben bij hartrevalidatie, vooral bij de interventies gericht op voorlichting en psy- chosociale doelen. Een ontspanningsprogramma lijkt van bijzondere waarde. Voor patiënten die na een infarct een ICD hebben gekregen als preventie voor plotseling overlijden, komen ook interventies gericht op leefstijl in aan- merking om de progressie van atherosclerotische laesies te remmen. Dit laatste geldt niet voor patiënten die een ICD hebben gekregen vanwege lang-QT-syndroom* (niveau B; klasse IIb).
*Lang-QT-syndroom is een elektrische ionkanaalgerelateerde aandoening met soms levensbedreigende ritmestoornissen.
• Met betrekking tot de psychische en sociale doelen gelden voor patiënten die een harttransplantatie hebben ondergaan dezelfde aanbevelingen als elders beschreven in deze richtlijn.
• Met betrekking tot de psychische doelen is het in aanvulling daarop voor patiënten die in aanmerking komen voor een ICD-implantaat aan te bevelen om voorafgaande aan de implantatie voorlichting te geven om angst te voor- komen of te verminderen.