Interventies gericht op het vergroten van sociale steun betreffen: interventies die een onderdeel zijn van hartrevalidatie, het betrekken van de primaire mantelzor- ger bij de hartrevalidatie en interventies die buiten de hartrevalidatie worden aangeboden, bijvoorbeeld lotgenotencontact georganiseerd door patiëntenvereni- gingen, wijkgerichte interventies vanuit de GGD enz. Hieronder worden de belang- rijkste effecten beschreven.
• Interventies die een onderdeel zijn van hartrevalidatie. In de literatuur worden de volgende vormen van interventies gevonden die specifiek zijn gericht op het bevorderen van sociale steun van hartpatiënten: educatie, counseling, discus- siegroepen, bewegingsprogramma’s, telefonische contacten, huisbezoek, en reanimatietraining. Deze interventies worden uitgevoerd door verpleegkundi- gen, gedragsdeskundigen, maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten en ergo- therapeuten. De interventies variëren sterk, vooral met betrekking tot:
- de aanbieder van de interventie (zie hierboven) ,
- de vorm waarin de interventie aangeboden wordt (in groeps- of individuele sessies)
- de inhoud van de interventie (bijv. training van sociale en praktische vaardig- heden, discussiegroepen, directe steun bieden, primaire mantelzorger bij de hartrevalidatie betrekken). Van Horn 2002, Berkman 2003, Riegel 2004, Lett 2005, Burg 2005, Molloy 2005, Lesperance 2007, Cowan 2008, Moser 2008, Nissen 2008 De verschillende interventies om sociale steun te bevorderen leiden tot signi- ficante reductie in depressie, significante verhoging van de kwaliteit van leven, meer zelfvertrouwen en ervaren controle in het omgaan met de hart- ziekte (ook bij de partner). Bij de patiënten zelf leiden ze bovendien tot een significante verhoging van tevredenheid met de zorg die ontvangen wordt van de primaire mantelzorger en therapietrouw. Van Horn 2002, Berkman 2003, Molloy 2005, Moser 2008, Nissen 2008De interventies verschillen nogal, maar
5.4.1
tonen ondanks dat onderling weinig verschil in hun positieve effecten. Het lijkt niet veel uit te maken of een interventie het netwerk vergroot, of dat de patiënt geleerd wordt duidelijker om specifieke hulp te vragen. De veronder- stelde effecten zijn dat patiënten leren om nieuwe relaties aan te gaan, meer afstand van hun ziekte te nemen, afstand te nemen van schadelijke sociale contacten en, met name voor de cognitieve interventies, dat patiënten leren om meer sociale steun waar te nemen. Er zijn aanwijzingen dat juist hartpa- tiënten met relatief weinig sociale steun (bijvoorbeeld geen partner) meer baat hebben bij een interventie met daarin een onderdeel gericht op het ver- groten van sociale steun Berkman 2003, Burg 2005, Smeulders 2009maar er moet wel enige mate van sociale steun zijn om effectieve aangrijpingspunten te hebben. Burg 2005Er worden (nog) geen effecten gevonden op cardiale morbiditeit en mortaliteit, wat kan samenhangen met een te korte follow-up en andere beperkingen van de studies. Berkman 2003, Lett 2005
• Interventies door niet-professionals. Kleine studies naar interventies die door niet-professionals worden uitgevoerd (lotgenotencontact, interventies door leken) laten positieve effecten op ervaren gezondheid, vertrouwen, sociale steun, orga- nisatie van de zelfzorg en therapietrouw zien. Riegel 2004, Hildingh 2004
• Primaire mantelzorger bij hartrevalidatie betrekken. Een heel andere vorm van het bevorderen van sociale steun is het structureel betrekken van de primaire mantelzorger bij de hartrevalidatie. Uit een systematische review blijkt dat het structureel betrekken van de mantelzorger bij de planning van het ontslag uit het ziekenhuis een significant positief effect heeft op de tevredenheid, het ge- voel voorbereid te zijn en de acceptatie van de rol van mantelzorger. Molloy 2005 Alleen interventies in de herstelfase en niet in de acute fase zijn effectief met betrekking tot angst, zelfvertrouwen, ervaren invloed op de ziekte door zowel patiënt als mantelzorger, en bij de mantelzorger een toename van inzicht in de ziekte en beperkingen van de patiënt, therapietrouw, de relatie tussen de man- telzorger en patiënt en kwaliteit van leven van de mantelzorger. Van Horn 2002, Moser 2004, Nissen 2008Het verschil in effectiviteit van de interventies in de acute fase en in de herstelfase kan verklaard worden door de ontvankelijkheid voor specifieke soorten steun van de patiënten en hun mantelzorger op dat moment. Het is ook mogelijk dat het positieve effect verklaard wordt doordat de interven- ties in de herstelfase altijd intensiever waren dan in de eerste fase (uitgebreider en niet telefonisch). Van Horn 2002, Berkman 2003, Hildingh 2004, Riegel 2004, Lespe- rance 2007, Smeulders 2009
Diversiteit
In de studies naar de effecten van sociale steun-interventies worden geen ver- schillen tussen mannelijke en vrouwelijke patiënten beschreven. Wel blijkt dat vrouwen meer negatieve gevolgen ondervinden van gebrek aan sociale steun. Van Horn 2002, Cowan 2008, Moser 2008, Nissen 2008
Vertaalslag naar de klinische praktijk
De bevindingen uit de literatuur kunnen als volgt worden vertaald.
• Groepsinterventies. Indien uit de globale screening (als onderdeel van de be- slisboom) blijkt dat de sociale steun wat verlaagd is, is deelname aan een van de groepsinterventies (welke mede afhankelijk zijn van de overige doelen die worden vastgesteld) geïndiceerd.
• Individuele begeleiding. Alleen indien de sociale steun erg laag15is, is individu-
ele behandeling geïndiceerd. Ook als sprake is van gebrekkig sociaal functio- neren, is individuele behandeling geïndiceerd. Aan het begin van deze individu- ele behandeling moet door een deskundige professional (bijvoorbeeld maat- schappelijk werker, psycholoog of ergotherapeut) vastgesteld worden wat het achterliggende probleem is, en hoe daaraan gewerkt kan worden. Het is ener- zijds mogelijk dat het de patiënt ontbreekt aan inzicht en vaardigheden om hulp te vragen, bijvoorbeeld door gebrekkige acceptatie van de ziekte, of an- derzijds door tekortschietende sociale vaardigheden. Hogan 2002Hierin kan bin- nen de hartrevalidatie extra ondersteuning gegeven worden. Anderzijds is het mogelijk dat het sociale netwerk zwak is en er naar extra ondersteuning ge- zocht moet worden Hogan 2002. Hierbij kan gedacht worden aan het versterken van banden met familie en bekenden, lotgenotencontact, of het tijdelijk aanbie- den van meer professionele ondersteuning. Hogan en collega’s Hogan 2002heb- ben een uitgebreid overzicht gemaakt van alle mogelijke effectieve interventies met betrekking tot gebrek aan sociale steun waaronder interventies specifiek voor hartpatiënten. Voor de individuele behandeling tijdens hartrevalidatie kan gebruik gemaakt worden van een instrument dat zowel de deficiënties in socia- le steun als de hulpbronnen uitgebreid in kaart brengt (Maastrichtse Sociale Netwerk Analyse Baars 1997). Tenslotte zijn er vooral voor de nazorgfase diver- se mogelijkheden voor lotgenotencontact, al dan niet geleid door een erva-
15Aangezien in deze richtlijn geen aanbeveling wordt gegeven voor een meetinstrument
voor sociale steun, wordt hier geen cut-off score genoemd. In de bij deze richtlijn beho- rende beslisboom zullen wel voorkeursinstrumenten met advisering voor cut-off scores worden opgenomen.
ringsdeskundige of professional.
• Mantelzorger bij hartrevalidatie betrekken. Het verdient aanbeveling om altijd de primaire mantelzorger nauw bij de hartrevalidatie te betrekken. Piepoli 2010 De primaire mantelzorger heeft volgens de projectgroep een centrale rol in het verlenen van sociale steun. Uit de studies blijkt dat louter het betrekken van de primaire mantelzorger bij hartrevalidatie al een gunstig effect heeft op de kwa- liteit van leven van de mantelzorger, naast andere gunstige effecten voor patiënt en mantelzorger. Omdat primaire mantelzorgers zelf last kunnen heb- ben van psychische symptomen die soms beter bespreekbaar zijn zonder de patiënt, moet het mogelijk blijven voor mantelzorgers om ook individuele gesprekken met een zorgverlener, bijvoorbeeld maatschappelijk werker of psy- choloog, te kunnen hebben.
Aanbevelingen
• Het is aan te bevelen om patiënten die weinig sociale steun ervaren, een interventie aan te bieden gericht op het vergroten van hun netwerk en/of verbetering van de aangeboden steun.
• Het is sterk aan te bevelen de primaire mantelzorger te betrekken in de intake en daarop volgende hartrevalidatie van patiënten die een cardiaal incident hebben doorgemaakt.
• Het is aan te bevelen om alleen als de primaire mantelzorger bezorgd en/of angstig is, een individuele interventie aan te bieden gericht op het onder- steunen van de mantelzorger.
• Het is aan te bevelen patiënten die een cardiaal incident hebben doorge- maakt en hun primaire mantelzorger te wijzen op het bestaan van diverse mogelijkheden tot lotgenotencontact en ervaringsdeskundige interventies (o.a. patiëntenorganisatie).