Patiënten die een harttransplantatie hebben ondergaan

De eerste harttransplantatie ter wereld vond plaats in 1969 in Zuid-Afrika. In Ne- derland werd de eerste operatie hiervoor uitgevoerd in 1984. Sinds 1987 worden er in twee Nederlandse harttransplantatiecentra (Utrecht en Rotterdam) onge- veer 40 transplantaties per jaar verricht. De man-vrouw verhouding is circa 3:1. De overlevingskans is ongeveer 85% in het eerste jaar, 75% in de eerste 5 jaren en 55% in de eerste 10 jaren. In 2001 leefden er in Nederland circa 400 patiënten die een harttransplantatieprocedure hadden ondergaan. Reitsma 2001

Anno 2011 is hartrevalidatie voor transplantatie-patienten niet meer alleen ge- richt op herstel van fysieke factoren en korte termijn overleving, maar ook op terugkeer naar een functionele levensstijl met een goede kwaliteit van leven. Piepoli 2010

De fysieke conditie van patiënten die een harttransplantatie hebben ondergaan, is voor de operatie vaak al slecht door spieratrofie, mede als gevolg van langdurige bewegingsarmoede, soms ook nog gepaard gaande met cachexie. Na de hart- transplantatie is dit niet meteen veranderd. Het spierherstel wordt tegengewerkt door de immunosuppressiva die nodig zijn om afstoting te voorkomen. Kort na de transplantatie krijgen de patiënten circa 1 mg prednison per kg lichaamsgewicht per dag. In ongeveer 6 maanden wordt dit zo mogelijk afgebouwd naar 0.1 mg per kg lichaamsgewicht per dag. Prednison heeft naast myopathie nog andere bij- werkingen, zoals een toename van de water- en zoutretentie (waardoor gewichts- toename), verminderde glucosetolerantie (luxatie van diabetes mellitus) en oste- oporose. Ook het lipidenprofiel van de patiënt die een harttransplantatie heeft ondergaan, wordt negatief beïnvloed door de medicatie. Na transplantatie is de hartfrequentie in rust door denervatie van het donorhart circa 100 slagen per minuut. De chronotrope reserve (hartfrequentie respons) schiet ook tekort. Als gevolg van de ernstige deconditionering is de VO2maxkort na de harttransplanta-

tie soms nauwelijks hoger dan daarvoor. Veel patiënten hebben ook emotionele en soms existentiële problemen. Ze voelen zich onzeker en zijn bang voor afsto- ting, infectie en/of bijwerkingen van de medicatie. Ook twijfelen ze over wat ze kunnen en mogen doen met het ‘nieuwe hart’. Alles bij elkaar is dit een ‘ideale’ uitgangssituatie voor (ondermeer een bewegingsprogramma binnen de poliklini- sche en klinische) hartrevalidatie!

Kort na de operatie richt de behandeling zich op ademhalingsoefeningen (tegen sputumretentie) en ADL-vaardigheden. Snel daarna volgen wandelen en (trap)- lopen. Ook (onbelast) fietsen is geschikt. Vervolgens kan men poliklinisch starten met duurtraining om de anaërobe drempel te verhogen. Dit bijvoorbeeld in com- binatie met krachttraining om de spierontwikkeling te bevorderen. Naar behoefte kan de patiënt zwemmen, deelnemen aan cardio-fitness22 _{of sport- en spelacti-}

viteiten. Fysieke training verbetert het inspanningsvermogen, vergroot de vetvrije massa en verlaagt de hartfrequentie in rust en de bloeddruk. Kavanagh 1988De dreiging van het ontstaan van hypertensie door ciclosporinegebruik wordt door fysieke training tegengaan.

Naast objectieve verbeteringen van de lichamelijke fitheid kunnen gunstige sub- jectieve veranderingen optreden door toename van het zelfvertrouwen. Badenhop 1995Een hartrevalidatieprogramma biedt de patiënt bovendien op een makkelijke manier de mogelijkheid om diverse andere hulpverleners te raadplegen, zoals de diëtist, de maatschappelijk werker, de psycholoog, de (revalidatie)arts en zo nodig de cardioloog. Het hartrevalidatieteam kan een belangrijke rol spelen in het sti- muleren van de patiënt tot gezond, fysiek actief gedrag. De effecten van een be- wegingsprogramma worden in belangrijke mate bepaald door de motivatie van de patiënt.

In gecontroleerd en gerandomiseerd onderzoek zijn de effecten onderzocht van een 6 maanden durend hartrevalidatieprogramma (onder supervisie) bij hart- transplantatiepatiënten. Kobashigawa 1999Bij de deelnemers aan het hartrevali- datieprogramma waren de VO2maxen het maximale inspanningsvermogen toege-

nomen in vergelijking met de controlegroep. De kwaliteit van leven was niet ge- meten, maar volgens de auteurs was een toename hiervan wel aannemelijk om- dat de gerevalideerde patiënten meer activiteiten konden ondernemen en dit ook langer konden volhouden. In januari 2003 zijn de resultaten gepubliceerd van een 12 jaar durende follow-up van hartrevalidatie bij harttransplantatiepatiënten. Kavanagh 2003De auteurs vonden dat het inspanningsvermogen bij harttransplan- tatiepatiënten per jaar ongeveer evenveel daalt als bij gezonde leeftijdgenoten. Verlies van spierweefsel speelt hierin de hoofdrol, iets dat geremd kan worden door krachttraining. Dat er soms veel mogelijk is na harttransplantatie toont de ‘ziektegeschiedenis’ van een marathon lopende patiënt. Kavanagh 1986

Prevalentie van stemmingsstoornissen (depressie en dysthymie) wordt in een systematische literatuurstudie van goede kwaliteit gerapporteerd tot bij 63% van de patiënten tot 6 jaar na het incident. Dew 2005Angststoornissen (vooral gegene- raliseerde angststoornis, paniekstoornis en posttraumatische stress stoornis (PTSS) worden gevonden bij 26% van de patiënten. Hierbij is het voorkomen het hoogst rond 1 jaar na de transplantatie (14% tot 20%), waarna de kans weer af- neemt. Ook na 1 jaar blijft echter de prevalentie hoger dan in de gezonde popula- tie. De belangrijkste voorspellers van psychische symptomen zijn: medische

22_{Met cardio-fitness wordt bedoeld het trainen op geleide van getallen, bijvoorbeeld op een}

complicaties na transplantatie, slechte fysieke functie, een voorgeschiedenis van psychische symptomen, weinig hoop en weinig gevoel van controle. Ook gebrek aan sociale steun is een belangrijke voorspeller van psychische symptomen na harttransplantatie. Dew 2005, Cupples 2006

Hoewel er vaak sprake is van een verhoogd niveau van psychische symptomen, neemt de kwaliteit van leven wel toe na de harttransplantatie. Cupples 2006 De relatie tussen psychische symptomen en cardiale morbiditeit en mortaliteit is ook in deze populatie onderzocht. Het blijkt dat er een grotere kans op chroni- sche afstoting en mortaliteit is bij een verhoogde mate van depressieve sympto- men en bij een Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS); dit geldt echter niet bij angstsymptomen. Dew 1999Psychische symptomen leiden bij transplantatiepa- tiënten tot een slechtere therapietrouw ten aanzien van medicatie en adviezen, en zo indirect tot een slechtere cardiale prognose. Dew 2005

Evenals bij hartpatiënten met coronarialijden worden in het algemeen genomen bij harttransplantatiepatiënten matig positieve effecten van onderzochte inter- venties (beweging, psychologisch/psychotherapeutisch, lotgenotencontacten) ge- vonden op depressieve symptomen. Dew 2005

Met betrekking tot sociaal functioneren na harttransplantatie, worden zeer wis- selende resultaten gevonden: 22% tot 86% van de patiënten hervat het werk suc- cesvol. Paris 2005, White-Williams 2005, Jalowiec 2007Knelpunten voor werkhervat- ting zijn: langere wachttijd voordat de procedure plaatsvindt, hogere mate van afstoting en meer complicaties gedurende en na opname (orgaanfalen en infec- ties), lagere algemene (zelf-gerapporteerde) gezondheid en somatische comorbi- diteit. Ook een slechtere functionele status (activiteiten voor het dagelijks leven, ADL) is een voorspeller voor slechtere re-integratie. Paris 2005, White-Williams 2005 Psychische symptomen en meer specifiek depressieve symptomen na de opname zijn ook knelpunten. Jalowiec 2007Vrouwen en/of ouderen hervatten minder vaak hun betaalde baan. White-Williams 2005, Jalowiec 2007 Net zoals in de algemene bevolking zijn een lager opleidingsniveau en minder arbeidsvaardigheden knel- punten voor werkhervatting. Paris 2005, White-Williams 2005Factoren die juist bij- dragen aan werkhervatting zijn: algemene tevredenheid met de werksituatie en steun van de werkgever met betrekking tot de gezondheid. Paris 2005

De sociale rol in het gezin en als partner is relatief goed onderzocht, maar de re- sultaten zijn niet eenduidig. Ongeveer de helft van de studies laat problemen op dit vlak zien. De perceptie van de patiënt met betrekking tot de mogelijkheden om een rol te vervullen is de belangrijkste voorspeller van de hervatting van soci- ale rollen. Voor de transplantatie wordt het sociale functioneren voorspeld door het fysieke functioneren, en na de transplantatie is het de tijd sinds het incident plaatsvond die het sociale functioneren voorspelt. Paris 2005Het effect van sociale

steun is slechts in één studie onderzocht en had een positief effect op mortaliteit, onafhankelijk van afstoting of infecties. Paris 2005

Aanbevelingen

• Het is aannemelijk dat patiënten die een harttransplantatie hebben onder- gaan, baat hebben bij hartrevalidatie, zowel bij de bewegingsprogramma’s (waaronder fysieke training) als bij de interventies gericht op voorlichting, psychosociale doelen en leefstijl (niveau B; klasse IIb).

• Met betrekking tot de psychische en sociale doelen gelden voor patiënten die een harttransplantatie hebben ondergaan dezelfde aanbevelingen als elders beschreven in deze richtlijn.

• Het is aan te bevelen om bij patiënten na een harttransplantatie rekening te houden met de specifieke knelpunten en bevorderende factoren ten aanzien van werkhervatting.