Situatie kleinschalig wonen

Het kleinschalig wonen voor mensen met psychogeriatrische problematiek (PG) is gesitueerd binnen een grootschalig verpleeghuis. Een voorheen grootschalige afdeling is nu omgezet naar kleinschalig wonen. Het kleinschalig wonen is inge- voerd per 1 september 2015, vlak voordat ik ben gestart met mijn traject op deze afdeling (eind november 2015). De afdeling vormt een eigen ‘hoek’ binnen het gebouw, achter een gesloten deur. Bij binnenkomst is een ontmoetingsruimte met een grote tafel met stoelen, een zitbank, en een kastje met een Senseo-koffie-

apparaat. Op deze gezamenlijke ruimte komen twee gangen uit. Per gang zijn er twee groepen van acht bewoners met een eigen huiskamer. De afdeling heeft dus in totaal 32 bewoners en vier huiskamers. De bewoners brengen een groot deel van de dag door in de huiskamer, die huiselijk is ingericht. Er is een grote tafel, waar iedere bewoner zijn vaste plek heeft. Daarnaast is een zithoek met bank en enkele fauteuils. In een andere hoek is een keukenblok. De bewoners kunnen vrij heen en weer lopen over de gangen en tussen de huiskamers (de gangen vormen een soort ‘acht’ met op het kruispunt de ontmoetingsruimte). Ook de medewerkers van de huiskamers, met name van de naast elkaar gelegen huiskamers, kunnen gemakke- lijk bij elkaar naar binnen lopen. Op iedere gang, voor de twee huiskamers, staat een grote tafel met stoelen. Bewoners en bezoekers maken hier gebruik van, soms ook de medewerkers om te eten.

Iedere gang met twee huiskamers heeft een eigen sub-team, waarbij medewerkers zoveel mogelijk vast op een huiskamer / woongroep werken. Per woongroep is er één EVV’er (Eerst Verantwoordelijk Verzorgende). Zij heeft naast de verzorging ook coördinerende taken en onderhoudt de contacten met de contactpersonen / man- telzorgers van bewoners. In totaal werken er 40-45 zorgmedewerkers op deze afde- ling: EVV’ers, verzorgenden IG (individuele gezondheidszorg), enkele verpleegkun- digen en helpenden. Er zijn vrij veel medewerkers met kleine contracten (beperkt aantal uur per week).

De bewoners

De bewoners zijn mensen met dementie in een veelal vergevorderd stadium, vaak ook met lichamelijke ziekten en beperkingen. De ervaring van de laatste jaren is dat mensen steeds later worden opgenomen, c.q. als de dementie in een vergevor- derd stadium is (dit in aansluiting op het overheidsbeleid van zo lang mogelijk zelfstandig wonen en zorg in de thuissituatie). Veel bewoners kennen hun verwan- ten niet of nauwelijks meer, hebben hulp nodig bij eten en drinken, zijn inconti- nent, zitten in een rolstoel omdat ze niet meer kunnen lopen. Een aantal bewoners kan niet meer praten en maakt alleen nog klanken. Dit alles betekent dat er veel zorg nodig is. In een van de huiskamers hebben bijvoorbeeld zes van de acht bewo- ners volledige hulp nodig bij het eten. En mensen komen in hun eindstadium en hebben terminale zorg nodig.

Teamleider: “Dat is het lastige - soms denk je – druk is zo’n modewoord, maar ik vind het hier echt wel pittig. Want het is niet meer een dementerende die naar het ver- pleeghuis komt, maar het is een dementerende met diabetes, met COPD enzovoort; een grote diversiteit aan lichamelijke problematiek. De zorg wordt zo complex.

En als je dan in je uppie voor acht bewoners moet zorgen, eten moet geven. … Ik dacht soms pfff. ‘Weer een hapje’. ‘Toe, neemt u nog een hapje.’ Engelengeduld! Engelengeduld! Laatst zat ik hier ook … ik dacht ook, ja laten we nuchter zijn ... het ideaalplaatje – het is hier niet gezellig mee-eten met bewoners. ... Niemand zorgt thuis voor acht kinderen, van allemaal laag niveau. Dat doet niemand. … En wat denk je van terminale zorg!? Ik was laatst bij een lezing van een hospice. En dan denk ik - hè? Handen wrijven? Daar overlijden mensen en krijgen een ZZP met ik weet niet hoeveel uren op een dag en hier moet het er tussendoor! Hier komen men- sen aan hun eind tussendoor hè! Dát vind ik erg. Dan denk ik hoe leuk zou het niet zijn als we daar eens een paar uur extra voor kregen.” (P 22: 96-102)

De teamleider geeft hier aan wat er op het spel staat: goede zorg voor mensen met een steeds intensievere zorgvraag. En hoe het overheidsbeleid doorwerkt in het dagelijkse leven en werken op de afdeling en welke spanningen dit met zich meebrengt.

De bewoners vormen de spil van de samenwerking tussen zorgmedewerkers en mantelzorgers. Hier gaat het om bewoners met dementie, die minder goed of niet meer kunnen vertellen waaraan zij behoefte hebben. Formeel zijn zij veelal wils- onbekwaam en is de mantelzorger de formele vertegenwoordiger. Medewerkers proberen uit het gedrag, houding, uitingen, mimiek van de bewoners af te leiden waaraan zij behoefte hebben. De mantelzorgers zijn hierbij een belangrijke infor- matiebron, zij kennen de bewoner het beste. Ik heb me proberen in te leven in de situatie van mensen met dementie en heb me daarin ook laten voeden door litera- tuur.63 _{Om een beeld te geven, schets ik beknopt iets van mijn bevindingen, omdat}

dit ook de context weergeeft waarin de samenwerkingsrelatie tussen zorgmede- werker en mantelzorger zich afspeelt.

Kenmerkend voor dementie is een voortschrijdend proces van verdwaald en ver- zonken zijn in de geest, verloren in de situatie - begrippen die ik gebruik om het dolende en ontredderde, het niet begrijpen en niet overzien, aan te duiden dat ik bij verschillende mensen heb gezien. Herhaaldelijk werd ik aangesproken door be- woners met vragen als: Waar ben ik? Waar moet ik nu naar toe? Mag ik met u meelopen? Situaties dat ik bij een bewoner zat, die niet meer kon praten, alleen klanken kon uiten, waarvan ik machteloos dacht: ze wil me iets duidelijk maken maar ik begrijp echt niet wat, en ik het gevoel kreeg – ze kijkt me heel verdrietig aan omdat ik haar niet begrijp. Een zorgmedewerker bevestigde: ‘Dat heb ik ook vaak, het lijkt of ze je iets

63 Bernlef, 1984; Keizer, 1994; Niessen, 1995; Braam, 2005; The, 2005; Van de Kamp, 2006; Mortier, 2011; Van Woerden, 2011; Borst, 2015; Vroom, 2015; Timmer, 2016; en studieboeken voor zorgme- dewerkers (De Boer, 2008; Van der Plaats en De Boer, 2014).

duidelijk wil maken, maar ik kan er ook niet achter komen wat.’ Veel bewoners op de af-

deling zijn zich, voor zover ik kan zien, niet meer bewust waar zij zijn; deze mensen (her)kennen veelal zelfs hun directe verwanten niet meer.

Partner, mantelzorger: “Ze ziet waarschijnlijk een bekend gezicht, maar –.“ Ik: “U weet niet of zij u nog kent?”

Partner: “Nee, die tijd is voorbij.” (PMz3, 1:27, 52-54)

Bewoners zijn voor veel, zo niet alles, afhankelijk van hulp in hun dagelijkse leven. Voor veel bewoners geldt: zonder initiatief van een ander gebeurt er niets. Zij zijn ervan afhankelijk of een ander de behoeften van de bewoner ziet en erop inspeelt. Aandacht en respect voor de persoonlijke waardigheid en gewoontes, dingen kun- nen blijven doen op de eigen manier, is – juist als zekerheden afbrokkelen – belang- rijk voor mensen met dementie.

Partner: “En je kunt ook precies zien wie haar heeft aangekleed - trek haar maar wat aan. Ik weet niet wie haar vanochtend heeft aangekleed, maar dat is met enige zorg gebeurd. Het past bij elkaar. En ze is altijd zo gesteld geweest op haar kleren.” (PMz3, 1:35, 79)

Ook gaat het om de mogelijkheden die er zijn en de voorwaarden die worden ge- creëerd voor de zorg, bijvoorbeeld hoe vaak iemand kan worden geholpen met douchen.

Partner: “En als ik dan hoor – eens in de week onder de douche – [stilte], soms denk ik: ik had haar beter thuis kunnen houden. Maar dat kon niet meer.” (PMz3, 1:42, 109)

Dagindeling, medewerkers, invloed context

Er is per huiskamer / woongroep een verzorgende met een dagdienst van 7u tot 15u en een late dienst van 15u tot 23u. Voor de vier woongroepen gezamenlijk is er een nachtdienst van 23u tot 7u. Overdracht vindt digitaal / schriftelijk plaats en (in de eigen tijd) mondeling.

De ochtend start met persoonlijke verzorging, deze duurt tot ongeveer 10u. Er is ’s ochtends gedurende drie uur een tweede medewerker per huiskamer die onder andere helpt met het ontbijt. Om 12.30u is de warme maaltijd, rond 17u de brood- maaltijd. Sommige mensen gaan al vroeg in de avond naar bed. Bezoek is geduren- de de hele dag mogelijk. Mensen kunnen met hun verwante in de huiskamer gaan

zitten, naar een zitje op de gang of in de ontmoetingsruimte op de afdeling gaan, of naar het restaurant in de centrale hal van het gebouw.

De wijziging naar kleinschalig wonen is een forse omslag (geweest) voor zorgme- dewerkers. Zowel de meer huiselijke wijze van werken, als het werken met in be- ginsel één medewerker per huiskamer / groep bewoners; alleen in de ochtend is er gedurende drie uur een tweede medewerker. Juist in de visie op kleinschalig wo- nen en de werkwijze die hierbij hoort, is samenwerking tussen zorgmedewerkers en mantelzorgers belangrijk. Dat de werkwijze van kleinschalig wonen nog niet ‘ei- gen’ is aan de medewerkers, is ook zichtbaar in de samenwerking van de medewer- kers met de mantelzorgers. De teamleider geeft haar beeld van de situatie:

Teamleider: “Zorgmensen moeten welzijn gaan leren, en dat is heel lastig. Het is geen onwil, maar het vraagt iets anders. Mensen hebben hier niet voor gekozen. De afdeling is veranderd, omgezet naar kleinschalig wonen. De een vindt het leuk, bij de ander past het niet. Dat is ook lastig om op te sturen, moet ik dan politieagent zijn? Het moet iets van mensen zelf zijn, het is de visie om zo te werken.” (P 23, 149)

De teamleider vindt een probleem dat er geen tijd is voor gezamenlijke reflectie, terwijl er wel veel vernieuwingen en ontwikkelingen zijn: niet alleen de invoering van het kleinschalig wonen, ook bijvoorbeeld de samenwerking met mantelzor- gers en diverse scholingen.

Meerdere mantelzorgers spreken hun zorg uit over de beschikbaarheid van de me- dewerkers. Een dochter van een bewoner vertelt:

Dochter, mantelzorger: “Het personeel doet alles wat ze kunnen, maar het is op het randje hoor, ze kunnen de mensen allemaal helpen, maar gebeurt er wat met die mensen, dan is er stress want dan krijgen ze hun werk niet af. Mensen staan wel onder druk, staan echt onder druk. Tenminste zo ervaar ik dat. ... Het verplegend per- soneel, ze moeten dàt doen en dàt doen, dus mensen zitten veel meer alleen, en er wordt ook weinig meer met ze gedaan in de huiskamer zelf. Een spelletje doen of zo- iets in de huiskamer -. ... Maar van het personeel geen verkeerd woord hoor. Want ze zijn allemaal hartstikke lief, echt waar. Er hoeft maar dàt te gebeuren en alles loopt in het honderd hoor. Want dat heb ik wel een keer meegemaakt, dat ik kwam, mijn moeder zou worden gedoucht, en er was iemand gevallen ofzo, die had haar arm ge- broken en dan wordt zo’n mensje niet meer gedoucht want daar is geen tijd meer voor en dan denk ik eh, ja dat is eigenlijk niet de bedoeling want ze worden maar een keer in de week gedoucht. Maar personeel doet echt wat ze kunnen.” (PMz7 1: 84, 271)

In deze beschrijving komt naar voren hoe overal doorheen de invloed voelbaar is van andere niveaus uit de context: management- en bestuursniveau die (binnen de kaders vanuit overheid en zorgverzekeraar waar zij mee te maken hebben) keuzes maken over bijvoorbeeld de visie, de organisatie van de teams, verdeling van het budget, de inzet van medewerkers. En daar achter ligt weer het politieke en eco- nomische niveau: wat heeft de samenleving over voor de zorg aan deze mensen? Hoeveel financiële middelen worden ingezet en hoe worden de middelen in de zorgsector verdeeld? Wat vindt de samenleving rechtvaardig en wat is ze bereid om daarvoor te doen? Het vraagstuk van samenwerking tussen zorgmedewerkers en mantelzorgers is ingebed in een veelomvattend politiek proces, dat op zijn beurt weer wordt beïnvloed door internationale ontwikkelingen. Door dit zo te stellen, ‘zoom’ ik weer even uit van het niveau van de samenwerking tussen zorgmedewer- ker en mantelzorger naar de bredere context. En maak ik expliciet dat de uitsnede én van deze relatie én van het moreel ecologisch perspectief, een selectieve uitsne- de is en een normatief geladen, pre-analytische keuze.