Bredere context

De visie van Egelantier op samenwerking met mantelzorgers komt niet uit het niets. Egelantier is zelf weer onderdeel van een bredere context, zoals het over- heidsbeleid dat wordt beïnvloed door de nationale en internationale politieke en economische context en door de ontwikkelingen en ervaringen in de samenleving (vanuit ecologisch perspectief is hier sprake van een wisselwerking). Ik ga hier be- knopt in op de ontwikkelingen in het overheidsbeleid die invloed hebben op het beleid, de zorg en samenwerking binnen de Egelantier, omdat deze relevant zijn vanuit moreel ecologisch perspectief.

Overheidsbeleid, transformatie naar participatiesamenleving

Vanuit de sterk groeiende kosten van de Algemene wet bijzondere ziektekosten (Awbz) is politiek de drang ontstaan om deze kosten te beteugelen; zowel om de toegang tot zorg voor de groeiende populatie veilig te stellen en betaalbaar te hou- den, als vanuit macro-economische overwegingen (zoals de concurrentiepositie van Nederland behouden). Daarom heeft de politiek gekozen voor een hervorming van de langdurige zorg en is de Awbz per 2015 omgezet naar (onder meer) de Wet langdurige zorg en de Wet maatschappelijke ondersteuning. De verzorgingsstaat wordt getransformeerd naar een participatiesamenleving. Daarbij gaat de over- heid uit van zoveel mogelijk eigen kracht en zelfredzaamheid van ieder en van zorgzaamheid voor elkaar (mantelzorg, vrijwilligerswerk). Pas als iemand het zelf niet meer redt en ook zijn omgeving niet meer voldoende steun kan bieden, kan beroep worden gedaan op collectieve voorzieningen. Een deel van de intramurale zorg wordt geëxtramuraliseerd, dat houdt onder meer in dat verzorgingshuizen verdwijnen en mensen zoveel mogelijk zelfstandig blijven wonen.

Hoewel ingegeven (ook) vanuit economische motieven, wordt vanuit de overheid de transitie in de zorg vooral gebracht vanuit een meer ideologische trend van de mondige en zelfredzame burger, en een samenleving waarin ‘omzien naar elkaar’ gewoon is. Dat eigen regie, zelf- en samenredzaamheid hoog in het vaandel staan is in mijn optiek zeker een goede zaak. Ieder mens heeft zijn waarde en moet zo- veel mogelijk zijn leven kunnen blijven leiden zoals hij dat wenst, ook als hij oud en kwetsbaar is en zorg nodig heeft. Maar het feit dat iemand zorg behoeft omdat hij oud en kwetsbaar wordt, geeft aan dat er iets is veranderd in diens situatie. Het risico is dat kwetsbaarheid, het niet meer de eigen regie kunnen voeren of volledig verantwoordelijkheid kunnen dragen, niet meer mag bestaan of wordt miskend. Mijn ernstig verstandelijk gehandicapte zus, die niet kan praten, laat staan lezen en geen begrip heeft van zaken als een dossier, is desondanks ‘eigenaar van haar dos-

sier’ laat de organisatie mij als mentor weten – wat zegt dat? Ik beschouw dit niet echt als zorg op maat. Voorheen werden mensen in de zorg onmondig beschouwd zodra er hulp nodig was, nu lijkt de slinger door te slaan naar de andere kant. En er zijn ook grenzen aan de informele zorg die verwacht kan worden; uit onderzoek blijkt dat mensen die mantelzorg verlenen, hier waarde aan ontlenen, maar dat het ook kan leiden tot overbelasting (De Klerk et al., 2015; 2017). Het gevaar is dat de participatiesamenleving en begrippen als eigen regie en zelfredzaamheid, los van de eigen waarden die ze in zich hebben, als dekmantel worden gebruikt voor be- zuinigingen en afbouw van wettelijke aanspraken op zorg en ondersteuning. ‘Wat moreel op het spel staat’, goede zorg, komt hierbij dan onder druk te staan.

Invloed van overheidsbeleid op de zorgorganisatie

De transformatie in de zorg met daarbij de visie op de participatiesamenleving heeft in korte tijd veel impact gehad op de samenleving, op organisaties in de lang- durige zorg en op organisaties die zich richten op informele zorg (mantelzorg en vrijwilligerswerk). De visie van Egelantier op samenwerking met mantelzorgers is mede ingegeven door deze ontwikkelingen. Vanuit moreel ecologisch perspec- tief wordt hier de invloed zichtbaar van een ontwikkeling in de context (het over- heidsbeleid) op de zorgorganisatie, die doorwerkt op meerdere niveaus (het be- leid van de organisatie, het niveau van het primaire proces met zorgmedewerkers, bewoners en mantelzorgers, met ieder weer hun eigen leven en context) (Van der Scheer, 2013). De inherente spanning - enerzijds de ideologie van zelf- en samenred- zaamheid en anderzijds de economische prikkel van bezuiniging – is ook terug te lezen in de visie van Egelantier. Als pijlers van de visie noemt de organisatie dat de cliënt zoveel mogelijk zijn eigen levensstijl en gewoontes houdt en dat de profes- sionele zorg aanvullend is op de informele zorg. Maar de organisatie noemt ook als een pijler van de visie dat de informele zorg ervoor zorgt dat de professionele zorg later/minder wordt ingezet (substitutie) (Egelantier, Visie op informele zorg, 2014). Deze substitutie-pijler lijkt een doel van bezuiniging in zich te dragen. In de gesprekken die ik heb gehad met management van de Egelantier over de visie stond echter steeds nadrukkelijk de ideologie voorop; een bezuiniging was niet het doel en er werd ook betwijfeld óf er sprake zou kunnen zijn van een bezuiniging. De verwachting is dat de substitutie ertoe leidt dat de zorgmedewerker niet zozeer mínder werk krijgt maar ánder werk, namelijk ondersteuning van de mantelzorger opdat de mantelzorger zijn relatie met zijn naaste kan blijven onderhouden en on- dersteuning kan blijven bieden.61 _{Vanuit moreel ecologisch perspectief zouden we} 61 Hierin zien we het in paragraaf 6.1.2 genoemde punt terug dat de nieuwe visie ook een veran-

dering betekent in de zorg- en samenwerkingsrelatie: deze twee relaties gaan meer in elkaar schuiven. Voor de professional is de bewoner niet de enige zorgvrager, de professional moet

kunnen zeggen: de organisatie schippert om ‘wat moreel op het spel staat’ wél pri- mair te houden. In het overheidsbeleid lijkt echter de substitutie van formele naar informele zorg als bezuinigingsoperatie wel een uitgangspunt, zie bijvoorbeeld de bezuinigingen op het budget van de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015, met als uitgangspunt dat hulpbehoevenden eerst een beroep doen op hun eigen netwerk. In het maatschappelijk debat komt regelmatig terug dat de verwachtin- gen van de overheid op dit punt te hoog zijn: een groot deel van de Nederlanders geeft al mantelzorg, dat aantal alsmede hun inzet kan niet (veel) verder worden uitgebreid (De Klerk et al., 2015; 2017).

Vanuit moreel ecologisch perspectief gezien is de bredere context van invloed op Egelantier en op de samenwerkingsrelaties. Juist vanuit dit perspectief zou het ook interessant zijn om onderzoek te doen naar die bredere context en de invloed daar- van op de samenwerking. Ik voel mij echter genoodzaakt dit onderzoek af te ba- kenen, om op de samenwerkingsrelatie tussen zorgmedewerker en mantelzorger voldoende de diepte in te kunnen gaan.62 _{Daarom benoem ik soms wel de bredere}

context, om in beeld te houden dat het samenwerkingsproces binnen deze context plaatsvindt en hierdoor wordt beïnvloed, maar ga ik daar niet dieper op in. Om wel een beeld te geven schets ik hieronder beknopt enkele ervaringen met die context. Ervaringen in de samenwerkingspraktijk met de bredere context

De ontwikkelingen in de context worden ervaren binnen de zorgorganisatie:

Teamleider (team kleinschalig wonen): “Ja, wij zijn Egelantier, maar het is ook de tendens van de overheid en onze maatschappij in de visie op zorg. Die zegt mantel- zorger en cliënt, en dan komt pas de zorgverlener. Dus wij zijn aanvullend op waar zij het niet meer kunnen. En dat is een hele andere gedachtegang dan ‘wij zijn er, en de mantelzorger is aanvullend’”. (P 9:33, 234)

Met de kanttekening dat die wijze van zorg voor iedereen een omslag is, en dat vergt tijd:

in de samenwerking met de mantelzorger ook oog hebben voor diens eventuele ondersteu- ningsbehoefte. Er vindt een bepaalde verschuiving plaats: in plaats van dat de professional zorg verleent aan de bewoner, ondersteunt hij de mantelzorger om zorg te verlenen aan diens verwante. Voor een helder onderscheid blijf ik in dit onderzoek uitgaan van de zorgrelatie tussen zorgmedewerker en bewoner, en een samenwerkingsrelatie tussen zorgmedewerker en mantelzorger.

62 Hierin wordt duidelijk dat ik slechts een deel van de mogelijkheden van het moreel ecolo- gisch perspectief kan benutten in dit onderzoek.

EVV’er (basiszorg): “Ik had het er net nog over met een collega [naar aanleiding van de training], dat is hier nog niet geland hoor. Dat was niet alleen voor mij, maar ook voor een paar collega’s – het is echt een nieuwe manier van werken.” (PP 9:18, 111)

Zorgmedewerker (team kleinschalig wonen): “Ik denk dat het iets is dat bij ons moet groeien, maar ook bij de mantelzorgers.” (P 9:5, 36)

Medewerkers zien en horen dat mantelzorgers het gevoel hebben te falen en zich schuldig voelen; mantelzorgers hebben het idee hebben dat vanuit de overheid iets anders van hen wordt verwacht, namelijk dat zij zelf zorgen voor hun partner, vader of moeder. Medewerkers ervaren dat als een belemmering om te bespreken of en welke ondersteuning mantelzorgers willen blijven geven als iemand in de in- stelling komt wonen.

Teamleider (kleinschalig wonen): “Bij de intake merken medewerkers: mantelzor- gers voelen zich vaak schuldig, het voelt als falen dat men zijn partner, vader of moe- der naar het verpleeghuis brengt. Dat is immers nu ook de overheidsboodschap: zo lang mogelijk thuis wonen. Mensen voelen het als falen – en dan moeten medewer- kers die mensen ook nog vragen om hier iets te doen?” (P 21:10, 16)

Het gaat hier om de relatie tussen zorgmedewerker en mantelzorger die op basis van de visie van Egelantier en het overheidsbeleid moet kantelen: van overnemen- de zorg door de zorgmedewerker naar aanvullende zorg. In mijn onderzoek heb ik hierover spanningen gehoord en gezien: het is een andere werkwijze en het vraagt een (nieuwe) vorm van afstemming. Medewerkers kunnen zich beschroomd voe- len om het gesprek aan te gaan met de mantelzorger vanuit het idee te moeten vra- gen wat de mantelzorger kan doen in de zorg, terwijl ze zien dat de mantelzorger overbelast is en ze daarom niet willen vragen. De samenredzaamheid, die de par- ticipatiesamenleving beoogt, was er al. Waar de inzet van mantelzorgers er niet of beperkt is, zijn daar vaak redenen voor en is die zorg ook niet af te dwingen. En ook mantelzorgers kunnen de spanning voelen. In het empirisch onderzoek kwam verschillende keren naar voren dat mantelzorgers zich overbelast voelen en zij het gevoel hebben dat er teveel verwacht en gevraagd wordt vanuit de overheid en van- uit de organisatie. Bijvoorbeeld in het kleinschalig wonen, waar ’s middags en ’s avonds één medewerker op een groep van acht bewoners werkt.

Mantelzorger, dochter: “Ik heb zelf een keer ervaren dat ik bij mijn moeder zat en dat ik werkelijk in anderhalf uur tijd geen verpleging in de huiskamer heb gezien, tenminste niet gewoon – misschien twee tellen binnen lopen en weer weg, maar – … het is de bedoeling dat de taken dan een beetje worden overgenomen – dat jij er dan

zit als familielid, maar toen dacht ik – ja, dat is wel heel lekker dat ze die kant op willen, maar – moet ik de verantwoordelijkheid hebben, wat gebeurt er als – iemand die in de rolstoel zit en die probeert eruit te komen en knikkert op de grond – ik ben een familielid van mijn moeder maar ik ben niet verantwoordelijk voor hetgeen er gebeurt in de huiskamer. En nu ben ik zo dat ik heel makkelijk als er wat gebeurt, dat ik ingrijp. … Ik wil niet degene zijn die verantwoordelijk is van ach, daar zit een fa- milielid in de huiskamer dus dan is het wel goed. Want zo werkt dat niet, tuurlijk wil ik best een klein stukje verantwoordelijk zijn voor mijn moeder, maar je kan nooit als familielid zijnde die taken op je nemen die bijvoorbeeld een hostess zou doen. Dat vind ik een slechte zaak.” (PMz12, 1: 176, 611)

Hier wordt de invloed van het overheidsbeleid op het beleid van de zorgorganisatie zichtbaar, alsook de keuzen van de organisatie zelf, en dat alles heeft weer invloed op de ervaring van de mantelzorger. Dit citaat geeft in een notendop een beeld van de verschillende niveaus en de invloed op elkaar, waar ik later op terug kom. Na deze schets van de context en de invloed hiervan op de samenwerkingsrelatie tussen zorgmedewerkers en mantelzorgers, zoom ik nu achtereenvolgens in op de twee afdelingen waar ik onderzoek heb gedaan: kleinschalig wonen en basiszorg.

6.4 Deelonderzoek: kleinschalig wonen

In deze paragraaf beschrijf ik eerst de situatie van de afdeling, als kader waarbin- nen de samenwerking tussen zorgmedewerker en mantelzorger plaatsvindt. In 6.4.2 sta ik kort stil bij mijn ervaringen met mijn onderzoeksaanpak hier. In 6.4.3 ga ik in op de relatie tussen zorgmedewerkers en mantelzorgers, als basis voor twee casus van samenwerking die ik in paragraaf 6.4.4 en 6.4.5 bespreek. Vanuit moreel ecologisch perspectief is de context die ik in de eerste paragrafen beschrijf, rele- vant om samenwerking in de casus beter te kunnen begrijpen.