Palliatieve, terminale zorg voor dementerenden: Vrijwilligers

Palliatieve, terminale zorg voor dementerenden:

Vrijwilligers

Margriet Visser-Brink Studentnummer:80044 Soestdijkseweg zuid 231 3721 AD Bilthoven 030-2380528//06-10223941 margriet.visser@planet.nl // margriet.visser-brink@uvh.nl

Masterscriptie (MA-00); richting GB Begeleider: Anne Goossensen Meelezer: Carmen Schuhmann Coördinator: Wander van der Vaart Universiteit voor Humanistiek Januari 2017

Quotation op de voorpagina komt uit het interview met echtgenote C1op 15 december 2014, p.24

Voor mijn vader:

Met je weerzin ten aanzien van artsen,

Met je angst voor dementie als “wandelende encyclopedie”.

Met het waarschijnlijk niet veel opgehad hebben met kwalitatief onderzoek; En met Grounded Theory in het bijzonder (meer met Popper en B. Russell)

Zou je mij toch van harte gesteund hebben bij dit onderzoek en deze scriptie als jou, in de loop van dit onderzoek,

ondanks intensive care, de adem

niet

zou

zijn

Dank je wel pa voor alles wat ik van jou heb mogen leren.

Dankwoord

Aan de totstandkoming van deze masterthesis hebben veel mensen bijgedragen.

Allereerst mijn onderzoeksbegeleider Anne Goossensen, die met haar inspirerende feedback mij de hele periode gesteund heeft. Carmen Schuhmann heeft met haar feedback geholpen de puntjes op de i te zetten zowel bij het opstellen van het onderzoeksvoorstel als bij de

aanscherping van de scriptie.

Graag wil ik hierbij ook de nabestaanden (naasten) bedanken voor hun bereidheid verhaal te vertellen en hun ervaringen in de gehele ziekteperiode van hun dementerende partner of ouder met mij te delen in een interview. Tevens wil ik de vrijwilligers bedanken die bereid waren hun ervaringen en visies met mij en elkaar te delen in het focusgroep gesprek. In verband hiermee wil ik graag Renske en Edmée bedanken voor hun inspanningen en hulp bij het vinden van nabestaanden en vrijwilligers.

Roy, Caroliene en Willem wil ik graag bedanken voor het kijken met een frisse blik naar de tekst van de scriptie. Voormalig docent Jan Hein heeft me in de zomer geweldig verder geholpen bij een moeilijke stap in de analyse van de interviews.

Om tijdens een moeilijke periode toch dit onderzoek te doen en af te ronden wil ik ook graag mijn coach bedanken voor haar goede tips en steun.

Ernst, mijn echtgenoot, heeft mij middels goede vragen geholpen mijn gedachten te ordenen en heeft mij voortdurend gesteund tijdens de ziekteperiode van mijn vader en na zijn

Voorwoord

Als Geestelijk Begeleider (GB-er) krijgen we veel kennis mee over zingeving,

godsdienst, en levensverhalen; vaardigheden wat betreft gespreksvoering en zelfkennis. In een heel aantal situaties komt de GB-er hier echter niet mee uit. Dan blijkt het moeilijk om in gesprek te gaan door bijvoorbeeld afasie, problemen met het geheugen, een verstandelijke beperking. Hoe leg je dan het eerste contact, hoe kom je tot een vertrouwensrelatie en hoe kom je dan samen op zingeving of zinervaring? Meestal lukt het eerste contact nog wel, het hier-en-nu is concreet. Vertrouwen en zingeving transformatie zijn veel abstracter.

Als stagiaire was ik dan ook aangewezen op wandelen in de natuur, het gebruik van geuren, kopjes thee of koffie, een versnapering, tijdschriften en fotoboeken of foto’s van de bewoners zelf, helpen bij de maaltijd, muziek en zingen, het doen van een spelletje, het vasthouden van een hand en een soort van een ‘gesprek’. Soms bleef het hier dan bij en bleek het moeilijk de zingevingsdimensie hierin te verweven. Een andere keer echter belandde ik met de ander in een verhaalfragment, raakte ik met mijn ‘vertaling’ de betekenis voor de ander en door de glinstering in de ogen, zag ik de dementerende oudere zichzelf weer ervaren.

Als verpleeghuisarts -in- opleiding, vrijwilliger en stagiaire geestelijke verzorging kreeg en krijg ik veel te maken met het naderende levenseinde, bestrijding van pijn en angst, thema’s als vergeven en loslaten, pijn, angst en rouw van de patiënt en rouw bij de naasten om het langzame vervagen van een geliefde ouder of partner. Het zoeken naar ‘kleine’ middelen om de kwaliteit van leven te optimaliseren en het geven van aandacht aan de mens zelf vind ik van groot belang. Een bemoeilijkende factoren hierbij zijn de geheugenstoornis en beperkte communicatievermogen inherent aan de dementie.

Samenvatting

Het doel van dit onderzoek is het genereren van kennis over goede palliatieve zorg in de terminale fase in de psychogeriatrie om zo een bijdrage te kunnen leveren aan de

bijscholing en ondersteuning van vrijwilligers in deze palliatieve, terminale zorg binnen de psycho-geriatrie. De aanleiding voor dit onderzoek was dat het in de palliatieve zorg van belang zou zijn dat de stervende en de vrijwilliger goed matchen. Bij dit matching wordt gekeken naar de beschikbaarheid van de vrijwilliger, de specifieke behoeften van de cliënt of patiënt en naar de voorkeuren van zowel de cliënt of patiënt als vrijwilliger.

Hoofdvraag in dit onderzoek is: ‘Wat is de bijdrage in relationele zin en daarmee de betekenis van vrijwilligers in goede palliatieve zorg in de terminale fase voor mensen met dementie en hun naasten in verzorgings- en verpleeghuizen’. Dit onderzoek bestaat uit een

literatuuronderzoek naar palliatieve zorg voor dementerenden en de betekenis van

vrijwilligers hierin. En een empirisch deel van interviews met de nabestaanden (naasten) van dementerenden (a) en een focusgesprek met vrijwilligers in de psychogeriatrie (b).

De resultaten van dit onderzoek maken duidelijk dat veel barrières zijn in de psychogeriatrie om over te gaan op een palliatieve benadering in de terminale fase. Deze barrières bestaan uit een onder andere de visie op en de houding ten aanzien van dementie en communicatieproblemen inherent aan dementie zelf. Het mechanisme van reductie, waardoor mismatch, zou hierin een rol spelen. De zorg in verzorgings- en verpleeghuizen voor

dementerenden kan worden gezien als een proces van vier deelnemende partijen: de dementerenden, hun naasten, de professionele zorgverleners en de vrijwilligers. Elk van de deelnemende partijen maakt hierin een eigen proces door, waarin voortdurend een nieuw evenwicht gevonden moet worden. De naasten zetten ‘verbondenheid voelen met de dementerende partner of ouder’ centraal. Hierin zijn communicatieve vaardigheden, ontvankelijkheid en empathisch vermogen bij de zorgverleners, van groot belang. In de bijscholing en ondersteuning voor zorgverleners in de (palliatieve) zorg in de psychogeriatrie zouden de leerprocessen om ‘presentie te leren’ en zo ‘reductie te reduceren’, een plaats verdienen (Goossensen, 2011).

Inhoud

Voorwoord

i

Samenvatting

ii

Inhoud

iii

1 Inleiding

1

1.3 Probleemstelling: doelstelling en vraagstelling 6

2 Materialen en methoden

7

2.1 Overzicht van het onderzoek 7

2.2 Materialen en methoden literatuuronderzoek 7

2.3 Materialen en methoden empirisch onderzoek 8

2.3.1 Empirisch onderzoek a 8

2.3.2 Empirisch onderzoek b 13

3 Literatuuronderzoek: naar een theoretisch kader

16

3.1 Inleiding 16

3.2 Palliatieve zorg 16

3.3 Dementie en de gevolgen voor de dementerende en de naaste(n) 19 3.4 Vrijwilligers in de palliatieve- en langdurige ouderenzorg 24 3.5 De barrières tot overgaan op palliatieve zorg voor stervende dementerenden 26

3.5.2 Interne en externe barrières 27 3.5.3 Barrières op communicatief-relationeel gebied 28

3.6 Zorg voor dementerenden en hun naasten: filosofisch-ethische beschouwing 33

3.6.1 Inleiding 33

3.6.2 Zorg-ethische visie op zorgverlening en de presentie-benadering 33 3.6.3 Het levensverhaal en persoonlijke zingeving 37

3.6.4 De dood, doodgaan en rouw 38

3.7 Theoretisch kader 40

4 Resultaten empirisch onderzoek

43

4.1 Resultaten van empirisch onderzoek a 43

4.1.1 Proces 43

4.1.2 De concepten 45

4.2 Resultaten van empirisch onderzoek b 57

5 Conclusie en Discussie

61

5.1 Conclusie 61

5.1.1 Inleiding 61

5.1.2 Goede palliatieve zorg voor dementerenden 62

5.1.3 De bijdrage van vrijwilligers 64

5.2 Discussie 66

5.2.1 Bespreking van het onderzoek 66

5.2.2 Theoretische reflectie op het onderzoek 69 5.2.3 Praktische implicaties van het onderzoek 73

Literatuurlijst

75

Bijlagen:

86

I. Opmerkingen bij de concepten 87

II. Brief t.b.v. werving ‘naasten’ (interviews) 88 III. Brief t.b.v. werving vrijwilligers (focusgroep) 91

IV. Topic list 92

V. Transcriptie regels (eigen) 93

VI. Lijst van sensitizing concepts 94 VII. List of preliminary codes (fase 6) 95 VIII. Beschrijving van de concepten (fase 8) 96 IX. Opzet/voorbereiding van het focusgroep gesprek 97 X. Lijst van thema’s 99 XI. Uitgebreide beschrijving focusgroep gesprek 100

1

Inleiding

1.1 Aanleiding

Sinds het einde van de jaren zestig maken de palliatieve zorg en hospicebeweging een snelle ontwikkeling door (Croonen, 2013). In 1970 wordt de palliatieve zorg als concept erkend en staat het synoniem voor fysieke, sociale, psychologische en spirituele

ondersteuning aan patiënten met een beperkte levensverwachting (voornamelijk patiënten met kanker) door een multidisciplinair team (WHO1_{, 2002; Croonen, 2013). Palliatieve, terminale} zorg is de zorg voor mensen voor wie geen genezende behandeling meer mogelijk is en die zich in de laatste drie maanden van hun leven bevinden (CIZ Indicatiewijzer, pag. 194)2_. Verzorgen van een geliefde in die periode is zwaar, ook al is er hulp van o.a. de thuiszorg (Van der Poel & Van Beek, 2006).

De ruim 10.000 Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) ondersteunen mensen in hun laatste levensfase en hun naasten. Zij bieden deze ondersteuning, zodat deze laatste levensfase op een “zo goed mogelijke” manier doorleefd kan worden. De vrijwilligers brengen rust en concrete hulp in de zorg die mantelzorgers zelf geven. De VPTZ-vrijwilligers kunnen snel inspelen op de hulpvraag. Zij bieden hulp thuis, maar ook in hospices. Het weten dat er op korte termijn hulp beschikbaar is, is vaak al een geruststellende gedachte (VPTZ).

Alle vrijwilligers hebben de ‘Introductiecursus VPTZ3_{’ gevolgd en worden} voortdurend bijgeschoold. De meeste vrijwilligers hebben een zorgachtergrond of zijn ervaringsdeskundigen. Ze hebben zelf een dierbare verloren en weten daardoor hoe dat voelt, maar hebben ook geleerd dat eigen verlies in de context te plaatsen. Vrijwilligers verrichten geen medische- of verpleegkundige handelingen en geen zware huishoudelijke taken, maar vullen datgene aan wat familieleden en vrienden zelf doen. Zoals hulp in de persoonlijke verzorging, voorlezen of waken. Zo krijgen de naasten de gelegenheid even rust te nemen, een boodschap te doen of ’s nachts rustig te slapen (VPTZ Meerjarenbeleidsplan2011-201545_).

Als verpleeghuisarts-in-opleiding, vrijwilliger en stagiaire geestelijke verzorging heb ik veel te maken met het naderende levenseinde, bestrijding van pijn en angst en thema’s als pijn bij de naasten om het langzame vervagen van de persoon van een geliefde ouder of 1 http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ bezocht op 4 december 2013

2 http://www.ciz.nl/sites/ciz/files/filemanager/indicatiewijzer/Indicatiewijzer_70.pdf bezocht op 13 januari 2014

3 http://www.vptz.nl/ bezocht op 25 november 2013

4 http://www.vptz.nl/dynamic/media/1/documents/Producten/MJBP_VPTZ.pdf) via

partner, de gevolgen van het dementeren bij de oudere zelf en rouw. Het zoeken naar “kleine middelen” om de kwaliteit van leven te optimaliseren en het geven van aandacht aan de mens zelf vind ik van groot belang. Bemoeilijkende factoren hierbij zijn de geheugenstoornis en beperkte communicatievermogen inherent aan de dementie.

1.2 Introductie en relevantie

De palliatieve zorg bij dementie is nauwelijks ontwikkeld (McCarthy, Addington-Hall, & Altmann, 1997; Van der Steen, 2010). Dementie is de verzamelnaam voor een groep ongeneeslijke hersenenaandoeningen (Schim van der Loeff- van Veen, 2012), waardoor mensen langzaam maar zeker volledig afhankelijk raken. De zorg voor ouderen met dementie duurt echter veel langer (6 tot 12 jaar) dan de (terminale) zorg voor patiënten met kanker. De status van het werk in de langdurige zorg is laag en beroepstrots is ver te zoeken (Croonen, 2013). Haar conclusie is dat de zorg is nog teveel institutioneel, te veel aanbod gestuurd is en dat er weinig valt te kiezen (“one-size fits all”).

Het aantal mensen met dementie groeit ten gevolge van vergrijzing, de toegenomen welvaart en de verbeterde gezondheidszorg (The, 2011). Volgens de laatste cijfers neemt het aantal patiënten in Europa tussen 2010 en 2050 explosief toe van bijna 10 miljoen naar 18,5 miljoen (The, 2011). Het wordt dan ook wel ‘de epidemie van de 21e _{eeuw’ genoemd. Het} rapport van ‘World Alzheimer Report 20106_{’ beschrijft dementie als de meest ingrijpende} sociale- en gezondheidscrisis van de 21e _{eeuw met grote maatschappelijke en financiële} consequenties. Deze gevolgen zouden kunnen worden beperkt mits met hoge urgentie onderzoek en zorgstrategieën worden ontwikkeld en ingezet (The, 2011).

De kwaliteit van de palliatieve zorg bij ouderen met (matige/matig ernstige) dementie loopt achter bij oncologiepatiënten (Onderzoek Cliënt & Kwaliteit, 2004-20077_{; Hall,}

Goddard, Steward, & Higginson, 2011). Pijn wordt laat herkend en onderschat (Mitchell, 2004); de stervensfase wordt vaak veel later herkend (Van der Steen, Ooms, Van der Wall, & Ribbe, 2002). Recentelijk is er en studie gedaan die de ‘quality of dying’, ‘quality of care’, ‘symptom frequency in the last month of life’ in verpleeghuizen bij dementerende ouderen, heeft vergeleken tussen België en Nederland aan de hand van questionnaires aan de naasten (Van Uden et al., 2013).Aan het huidige concept van palliatieve zorg kleven een aantal

6 http://www.alz.org/documents/national/world_alzheimer_report_2010.pdf bezocht op 18 mei 2016

7 http://www.btsg.nl/downloads/Alles%20naar%20wens%202004%20-%202007.pdf bezocht op 2 december 2013

praktische bewaren ten aanzien van dementerende ouderen. Bij dementie is geen sprake van curatie en er is dus ook geen geleidelijke overgang van cure naar care, zoals in het huidige palliatieve concept voor kankerpatiënten het geval is (Lynn & Adamson, 2003). De dementerende patiënt verkeert bij het stellen van de diagnose al in de palliatieve fase, die echter wel 12 jaar kan duren (Croonen, 2013).

Opname op een Palliatieve Unit of in een hospice zou storend zijn voor de patiënten van de Palliatieve Unit en zou ook voor de dementerende oudere niet wenselijk zijn

(Cummings et al., 1994). Patiënten verblijven op een Palliatieve Unit of in een hospice hooguit enkele maanden (officieel maximaal drie); dementerenden komen in een eerder stadium naar het verpleeghuis en verblijven daar veel langer (Croonen, 2013). Een passend concept voor palliatieve zorg ten behoeve van patiënten met dementie ontbreekt (Hughes, Robinson, Volicer, 2005; Sampson et al., 2008; Sampson et al., 2011).

In de literatuur worden nóg enkele verschillen tussen de zorg voor dementerenden in verzorgings-en verpleeghuizen en de zorg voor kankerpatiënten genoemd, die een nieuw concept voor palliatieve zorg voor dementerenden zouden rechtvaardigen (Lyness, 2004; Illiffe et al., 2013). De dementerende doet een ander beroep op zijn omgeving dan de kankerpatiënt in verband met afhankelijkheid die in sterkere mate aanwezig is en van een andere aard is (Medeiros et al., 2010). De dementie van een geliefde heeft een andere impact op de directbetrokkenen. Van een partnerrelatie is steeds minder sprake; deze gaat ongemerkt over in een zorgrelatie (Thompson & Briggs, 2000; Gavrilova et al., 2009). Aangezien de dementerende niet meer goed kan verwoorden wat hij wil en voelt, moeten professionals zich in de dementerende oudere verdiepen, interpreteren wat nodig is en voor hem spreken

(Bayles, Kazniak, & Tamoeda, 1987; Van den Brandt-Huizing & Huizing, 2009). Dementie stelt hoge eisen aan het geduld, psychologisch inzicht en communicatieve vermogens van professionals. Niet alleen in de omgang met de dementerende zelf, maar ook met de naasten, die een continu rouwproces doormaken (Croonen, 2013).

Wanneer er sprake is van dementie (in plaats van kanker) is het dus nóg meer de relatie tussen de zorgverlener en de zieke, stervende mens die de inhoud en kwaliteit van de zorg bepaalt. De ondersteuning die professionals aan mensen met dementie en hun naasten moeten geven lijkt van een andere aard te zijn dan die aan oncologiepatiënten en hun omgeving (Lloyd-Williams, 1996; Lloyd-Williams & Payne, 2002; Croonen, 2013). Dat betekent dat ook de scholing van professionals en de omstandigheden waaronder ze werken anders zou moeten zijn (Seymour, Kumar, & Frogatt, 2011). Over ondersteuning en

bijscholing die vrijwilligers in de palliatieve, laatste fase aan mensen met dementie en aan hun naasten geven, is nog weinig bekend. Van belang zou zijn dat de stervende en de vrijwilliger goed op elkaar afgestemd zouden zijn, matchen89 _{(Reis & Nahmiash, 1995; Hiatt & Jones,} 2000). Bij dit matching wordt gekeken naar de beschikbaarheid van de vrijwilliger, de specifieke behoeften van de cliënt of patiënt en naar de voorkeuren van zowel de cliënt of patiënt als vrijwilliger (Reis & Nahmiash, 1995). Misschien is goed matchen echter niet voldoende in de voorbereiding van vrijwilligers op zorgverlening in de palliatieve, terminale fase bij dementerenden. Het begeleiden van dementerenden in de terminale fase en hun familieleden is complex zoals de volgende auteurs laten zien.

Bij de dood is er geen sprake van maakbaarheid, transparantie en controle. Dit maakt het ons moeilijk met de dood om te gaan; we hebben er geen woorden voor (Leget, 2008). De vrijwilliger krijgt te maken met “rouwfasen” (Kübler-Ross; 2001): ontkenning, woede, onderhandelen, depressie en aanvaarding. Leget (2008) beschrijft in “Van levenskunst tot stervenskunst” een ‘kunst van het sterven’ (ars moriendi) met vijf dimensies (doen en laten, vergeven en vergeten, vasthouden en loslaten, geloven en weten en ik- de ander). In dit proces is het van belang er voor de ander te zijn; naast de ander te staan.

Er kunnen zijn voor en met de ander is uitgebreid beschreven in de

presentie-benadering en theorie door Baart (2001). Hierin is de basisbeweging ongehaast naar de ander toe, het ritme is afgestemd op het leef-ritme van de ander en is aldus redelijk onvoorspelbaar. Betrokkenen hoeven de aandacht niet te verdienen, ze is er onvoorwaardelijk en er wordt gewerkt met de zaken, de verhalen en de sociale structuren zoals ze zich voordoen. Er wordt nauw aangesloten bij de leefwereld en levensloop van de betrokkenen. Het contact is hartelijk en informeel; trouw is het sleutelwoord. De doelen van de beoefenaar liggen niet vast, maar er is sprake van een doelrichting, er is een open agenda. De benadering is open: niet weten, je laten verassen; je oordeel en handelen opschorten. De sturing van het werk is reflectief, zonder vaste patronen. Het profiel van de werker is laag, open, flexibel, zonder te verdoezelen wie hij/zij is (Baart, 2005). Goossensen (2014) laat echter zien dat ‘er zijn voor de ander’, niet eenvoudig is en dat reductie op de loer ligt (Goossensen, 2011).

Vanuit de psychotherapie wordt het matchen van de cliënt en therapeut als voorwaarde gezien (Young, Klosko, &Weishaar, 2005; Yalom & Leszcz, 20005; Vreeswijk, Broersen, &

8 http://www.vca.nu/download/vrijwilligerswerk%20is%20matchmaking_2011.pdf bezocht op 25 februari 2014

9 http://www.stavoor.nl/vrijwilligers/trainingen-voor-bestuurders-en-begeleiders/coachen-en-begeleiden-van-vrijwilligers/de-juiste-match-tussen-cli%C3%ABnt-en-vrijwilliger.aspx bezocht op 25 februari 2014

Nadort, 2008). De therapeut heeft als taak de therapeutische alliantie te vormen en te onderhouden, te werken aan de gesprekscultuur en het hier-en-nu te verhelderen. Dit laatste geschiedt door ervarings-gerichtheid en verhelderen van het proces.

Jorna (2008) ziet de geestelijk begeleider als betekenisvolle ander. Ook hij gaat uit presentie. Voor deze methodiek van de geestelijke verzorging, met “lezen” als sleutelterm, beschrijft hij drie competenties die nodig zouden zijn: hermeneutische competentie (= ‘verstehend’ vermogen); communicatieve competentie als ontmoeting en personale competentie. Ten aanzien van dit laatste stelt hij dat de eerste schreden op de weg van de spiritualiteit drie ijkpunten kent. Ervaringen van verbrokkeling en tegenstrijdigheden doen verlangen naar zinssamenhang en verbinding, Ervaringen van kleinheid en onvrijheid doen verlangen naar te zijn wie je bent en ervaringen van gebrek of gemis aan liefde doen verlangen naar “echte menselijkheid” en onvoorwaardelijke liefde.

Bij dementerenden zijn de geheugenstoornissen en de verminderde taalvaardigheid/ communicatievaardigheid bemoeilijkende factoren. Er is sprake van een grote

afhankelijkheid, welke van de vrijwilliger vraagt dat hij of zij zich in de dementerende verdiept, interpreteert wat nodig is en voor hem spreekt. Hiervoor is geduld, psychologisch inzicht en communicatievermogen nodig. De naasten zijn in de loop van de tijd in een

zorgrelatie tot de dementerende geraakt; dit heeft een andere impact op de directbetrokkenen. Gezien het bovenstaande is er dus sprake van een lacune; er ontbreekt informatie over de bijdrage die vrijwilligers zouden kunnen leveren aan de palliatieve zorg, waarin

zelfbeschikking en articulatie van de eigen wensen voorop staan, voor dementerende ouderen en hoe zij daarop voorbereid zouden kunnen worden. Het is van belang de ervaringen van de naasten van dementerenden en de ervaringen van vrijwilligers in de zorg voor dementerenden in de palliatieve, terminale fase, te onderzoeken.

1.3.1 Doelstelling van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is het genereren van kennis over goede zorg in de palliatieve, terminale fase aan mensen met dementie en hun naasten. Deze kennis zou een bijdrage kunnen leveren aan de bijscholing en ondersteuning van vrijwilligers in de

palliatieve, terminale zorg binnen de psychogeriatrie. De onderzoeker zelf hecht veel waarde aan het optimaliseren van de kwaliteit van leven en het geven van persoonlijke aandacht.

1.3.2 Vraagstelling:

Hoofdvraag:

Wat is de bijdrage in relationele zin en daarmee de betekenis van vrijwilligers in

goede palliatieve zorg in de terminale fase voor mensen met dementie en hun

naasten in verzorgings- en verpleeghuizen? Deelvragen:

A. Wat is er bekend in de literatuur over de bijdrage in relationele zin en daarmee de betekenis van vrijwilligers in goede palliatieve terminale zorg voor dementerenden en hun naasten?

B. Wat is de geleefde ervaring van de naasten van dementerenden (partner/ouder) in de palliatieve terminale fase ten aanzien van hun (de dementerende) noden en

mogelijkheden?

C. Hoe zien vrijwilligers hun zorg voor dementerende ouderen in de palliatieve, laatste fase?

D. Hoe zien vrijwilligers hun rol ten aanzien van de naasten van dementerende ouderen in de palliatieve, terminale fase?

E. Wat zien vrijwilligers aan mogelijkheden om bij te dragen aan goede palliatieve, terminale zorg voor dementerende ouderen?

2.1 Overzicht van het onderzoek

Het onderzoek zal bestaan uit twee onderdelen: een bronnenonderzoek (Verschuren, 2011) in de vorm van een literatuuronderzoek ter beantwoording van vraag A en een

empirisch onderzoek a en b, ter beantwoording van de vragen B, C, D en E.

2.2 Materialen en methoden van het literatuuronderzoek

Met de online research databases zoekmachine PubMED is gezocht naar literatuur over vrijwilligers in de palliatieve, terminale zorg voor psychogeriatrische patiënten/ bewoners van verzorgings- en verpleeghuizen. Er is gebruik gemaakt van de volgende zoektermen: palliative care, Lynn & Adamson, dementia, advanced dementia, palliative care dementia, Anne-Mei The, clinical dementia rating scale, staging dementia, volunteer,

volunteer palliative care, dying with dementia, advanced dementia, end stage dementia, terminal stage dementia, dying advanced dementia, voluntary palliative care, hospice, hospice voluntary, hospice volunteer, voluntary palliative care, voluntary palliative care dementia, matching volunteers, terminal care, residential aged care facilities, guidelines palliative approach, guidelines palliative approach residential aged care, nurses attitudes palliative care nursing homes. Alleen artikelen vanaf 1990 tot heden werden geselecteerd.

Al vroeg in het literatuuronderzoek bleek dat er in de literatuur weinig bekend is over ‘de bijdrage in relationele zin en daarmee de betekenis van vrijwilligers in goede palliatieve zorg voor dementerenden en hun naasten’. In eerste instantie is daarom de informatie uitgewerkt betreffende de verschillende elementen. Vervolgens is middels extrapolatie beschreven hoe ‘goede palliatieve zorg voor dementerenden in de terminale fase’ eruit zou moeten zien op grond van de informatie betreffende palliatieve zorg en dementie.

2.3 Materialen en methoden van het empirisch onderzoek

Het empirisch onderzoek bestaat uit twee delen: empirisch onderzoek a en b. Empirisch

onderzoek a is een oriënterend kwalitatief onderzoek, een ‘orientational qualitative inquiry’

(Patton, 2002), naar de ervaringen van de naasten (echtgeno(o)t(e) en dochters/zonen) van overleden ouderen die geleden hebben aan dementie (partners/ouders), aan de hand van een topic list (zie bijlage). Empirisch onderzoek b is een oriënterend kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van vrijwilligers, die helpen in de palliatieve, terminale zorg voor ouderen met ernstige cognitieve, psychogeriatrische beperkingen. De resultaten van de analyse van de interviews met de naasten, werden gebruikt bij empirisch onderzoek b: het focusgroep gesprek (Patton, 2002) met de vrijwilligers over hun vrijwilligerswerk in de palliatieve zorg voor dementerende ouderen.

2.3.1 Empirisch onderzoek a

Het werven van interviewees heeft plaats gevonden in eigen kring én door middel van een mailing vanuit een verpleeghuis. Twee medewerkers van een verpleeghuis hebben elf

personen geselecteerd wiens echtgeno(o)t(e)/ouder/familielid overleden is met hoofddiagnose ‘dementieel syndroom’. Zij waren opgenomen op gesloten psychogeriatrische afdelingen. Na goedkeuring door de verpleeghuisarts en afdelingshoofd is er een mailing uitgegaan naar deze elf personen.

Ten behoeve van de vertrouwelijkheid en informed consent zag de mailing er als volgt uit. De mailing (Maso & Smaling, 2004) bestond uit een brief van de instelling zelf met enige uitleg over het doel van het onderzoek, een begeleidend schrijven van de onderzoeker met wat meer informatie, en een antwoordkaart, waarop men kon aangeven wel of niet bereid te zijn tot een interview (zie bijlage). De antwoordkaarten hadden het betreffende verpleeghuis als antwoordadres. De onderzoeker kreeg de namen, telefoonnummers en eventueel de e-mailadressen van respondenten die positief gereageerd hadden. Van deze elf aangeschreven

nabestaanden zijn negen antwoordkaarten teruggekomen. Een van de aangeschrevenen heeft telefonisch contact gezocht met de onderzoeker en reageerde na enig uitleg positief. Eén van de elf aangeschrevenen heeft niet gereageerd. Van de negen antwoordkaarten die retour kwamen, reageerden vijf respondenten positief en vier negatief. De respondenten die negatief reageerden gaven als reden: éénmaal ‘te moeilijk, te pijnlijk’; éénmaal ‘het ligt nu achter me, te lang geleden’; éénmaal werd dit niet ingevuld en éénmaal een meer praktisch (verhuizing). Opzet van het onderzoek was vier tot zes ‘naasten’ (nabestaanden) te interviewen. De

respondenten waren een echtgenoot van 85 jaar (A; uit eigen kring); een dochter van 53 jaar (B1 (via eigen kring); een dochter van 55 jaar (B2) (via eigen kring); en een echtgenote van 78 jaar (C1) (mailing).

Om een representatief beeld te krijgen van de individuele perspectieven en ervaringen, zijn er tenminste vier tot zes interviews nodig met naasten (nabestaanden). Pas bij twintig interviews is het heel waarschijnlijk dat alle ervaringen, perspectieven en thema’s

tevoorschijn zijn gekomen (theoretical saturation) (Patton, 2002; Maso & Smaling, 2004). Er zijn uiteindelijk vier naasten geïnterviewd in verband met de tijd en de grote hoeveelheid informatie, die uit de vier interviews kwam.

Empirisch onderzoek a bestond uit (semi)ongestructureerde, diepte-interviews (Evers & De Boer, 2007). Het kwalitatieve interview is bij dit onderzoek dé vorm van informatie-verzameling, aangezien de interviewer de respondent de ruimte kan geven voor hun eigen bewoordingen wat betreft hun ervaringen, hun betekenisverlening en nuanceringen met betrekking tot de zorg voor hun dementerende ouder of partner in de palliatieve, terminale fase. De interviewer probeert hiermee via de analyse, de leefwereld (ideeën en thema’s) van de respondenten te begrijpen en te doorgronden.

De interviewer maakt bij deze diepte-interviews gebruik van open vragen met een topic list achter de hand (zie bijlage). Een topiclist is een vertaalslag van de centrale begrippen van de onderzoeker naar de onderwerpen die aansluiten bij het referentiekader van de respondent. Het heeft de vorm van een hoofdonderwerp met inleiding en een aantal aandachtspunten om op door te vragen (Evers & De Boer, 2007). Een richtsnoer van topics is essentieel voor het diepte-interview, aangezien het de onderzoeker helpt het gesprek op het onderwerp gefocust te houden en doelgericht de topics aan de orde laten komen. Het helpt de onderzoeker de contouren in de gaten te houden.

Ondanks de topics staat het antwoord van de respondent van tevoren niet vast. Binnen de contouren die door de interviewer in de gaten worden gehouden kan de geïnterviewde vanuit zijn eigen structuur zijn verhaal, thema’s en ervaringen vertellen en aldus kunnen individuele perspectieven en ervaringen tevoorschijn kunnen komen (Patton, 2002). Door middel van explorerende, open vragen wordt het mogelijk licht te werpen op het gespreksonderwerp en kunnen topics samen met de respondent diepgaand worden verkend. De respondent bepaalt grotendeels de omvang en het type informatie dat hij of zij geeft (Evers & De Boer, 2007). De openingsvraag was zo open mogelijk om het beeld van de respondenten te kunnen volgen. Bovendien was het belangrijk een grote mate van rapport (Maso & Smaling, 2004; Evers & De Boer, 2007) op te bouwen alvorens vragen te stellen over de palliatieve, laatste levensfase.

Ten behoeve van de codering en analyse van de interviews is gekozen voor Quagol, beschreven door Dierckx-de Casterlé, Gastmans, Bryon, & Denier (2012); een stapsgewijze analyse-methode gebaseerd op de constant vergelijkende methode van ‘Grounded Theory Approach’. Het wordt gebruikt bij het analyseren en interpreteren van de grote hoeveelheid kwalitatieve informatie uit de unieke verhalen, die verkregen wordt uit diepte-interviews met respondenten. Het helpt de betekenis van verhalen uit interviews te begrijpen, de essentie van de data te bevatten, terwijl tegelijkertijd de integriteit van elk verhaal beschermd kan worden, en het helpt op deze wijze gelegitimeerde conclusies te trekken ter beantwoording van de onderzoeksvraag. De methode is systematisch, echter niet rigide. Het laat ruimte aan de onderzoekers doordat het hun intuïtie, verbeelding en creativiteit zo optimaal mogelijk stimuleert. Het haalt bovendien de onderzoeker uit zijn geïsoleerde positie; het analytische proces wordt voornamelijk gezien als een teamactiviteit in plaats van een individuele.

Het hele analytische proces bestaat uit twee delen. Het eerste deel is een diepgaande voorbereiding van het coderingsproces. In dit onderdeel stellen de onderzoeker en zijn team expliciet het proces van het actuele coderen uit. Volgens Sandelowski (1995 en 1996) moet de onderzoeker eerst kijken in de data om te ontdekken waarnaar hij of zij zou moeten kijken in de data. Deze voorbereiding is cruciaal om een bruikbaar, empirisch gebaseerd framework (raamwerk) te ontwikkelen voor het tweede deel van het analytisch proces, het wérkelijke coderingsproces. Er wordt een lijst van contextuele en analytisch betekenisvolle concepten gemaakt, die gebaseerd zijn op de inzichten uit het eerste deel. Deze lijst dient als primaire coderingslijst (‘preliminary codes’) voor het werkelijke coderingsproces, waarmee een systematische analyse mogelijk is van de concepten die dán gebaseerd zijn op empirische data. Beide onderdelen bestaan uit vijf stadia die weliswaar kunstmatig opgesomd worden als

discrete en lineair opvolgende stadia, maar die in werkelijkheid iteratieve processen zijn die steeds dieper graven. Het is een methode, waarbij men constant heen en weer beweegt tussen de verschillende stadia (Froggatt, 2001). Het proces van analyse start meteen na afname van het eerste interview en wordt continueert tot het punt waarop de dataverzadiging gehaald is.

Figuur 2 : Stadia van de Qualitative Analysis Guide of Leuven (Quagol)10

Ten behoeve van de interne betrouwbaarheid (afwezigheid van toevallige of

onsystematische vertekeningen binnen het onderzoeksproject) in casu de consistentie van de onderzoeker (Maso & Smaling, 2004) werden de interviews audiologisch vastgelegd met de Olymus digital voice recorder: VN-711PC, en verbatim getranscribeerd volgens vaste regels (zie bijlage). Naast het transcript volgden in de kantlijn interpretaties en notities. Tevens was er regelmatig overleg met de onderzoeksbegeleider.

De externe betrouwbaarheid ((virtuele) herhaalbaarheid, intersubjectieve navolgbaarheid =trackability) (Maso & Smaling, 2004) werd vergroot door nauwkeurige beschrijving in het onderzoeksrapport/scriptie van alle documenten, tussenrapporten, briefwisselingen, notities, etc. Alle documenten werden geschreven en opgeslagen op een laptop. Belangrijke

overzichten zijn te zien in (de bijlage van) de scriptie, waarin tevens de probleemstelling, methoden, resultaten van het literatuuronderzoek en de resultaten van de interviews en verslag

10 uit: Dierkx de Casterlé et al., (2011) Quagol: A guide for qualitative data analysis. Internal Journal of Nursing Studies

van de focusgroep, conclusies en discussie met eventuele adviezen voor vervolgonderzoek, uitgebreid beschreven zijn.

Interne validiteit is de afwezigheid van systematische vertekeningen en betreft vooral de deugdelijkheid van de argumenten, (verzamelde gegevens) en de redenering (de

onderzoeksopzet en analyse) die tot de conclusies van het onderzoek leiden (Maso & Smaling, 2004). Ten behoeve van de interne validiteit werd een reeds uitgewerkte

onderzoeksopzet gevolgd uit de gefundeerde theoriebenadering (Glaser & Straus, 1967 en 2009). Hiertoe behoorde het gebruik van geattendeerde of verkennende begrippen (sensitizing concepts, zie bijlage), verkregen uit het literatuuronderzoek, en de methode van de constante vergelijking. Aan de hand van sensitizing concepts uit het literatuuronderzoek werden betekenisvolle uitspraken in de interviews, gecodeerd en aldus werden de interviews

geanalyseerd. Hierbij is het zoeken naar ‘extreme cases’ van belang, omdat het er onder meer omgaat een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de voorkomende diversiteit in opvattingen en ervaringen (Patton, 2002). Verder zijn er tijdens de interviews aantekeningen gemaakt wat betreft de situatie en de context. Tevens zijn er methodologische en theoretische memo’s gemaakt en besproken met de onderzoeksbegeleider. In de interviews is gestreefd naar dialogische relaties tussen de onderzoeker en de onderzochten (‘naasten’).

Externe validiteit wordt meestal opgevat als de generaliseerbaarheid van onderzoeks-conclusies naar andere personen, fenomenen of situaties dan die van het onderzoek (Maso & Smaling, 2004). In dit onderzoek zijn vier ‘naasten’ geïnterviewd. Hun verhalen waren dusdanig divers, dat de onderzoeker en begeleider hebben gemeend hiermee voldoende representatieve inzichten te hebben opgedaan. Een of twee interviews meer zouden vast een nog wat grotere diversiteit aan inzichten hebben kunnen geven, maar zou onevenredig meer tijd hebben gekost. Pas bij twintig interviews echter zou statistisch de hoeveelheid

verschillende ervaringen en inzichten de asymptoot genaderd zijn (theoretical saturation) (Patton, 2002; Maso & Smaling).

2.3.2 Empirisch onderzoek b:

Vrijwilligers werden geworven in eigen kring en via een mailing vanuit een verpleeghuis (purposefull/targeted sampling) (Patton, 2002). Uit eigenkring werden twee vrijwilligers bereid gevonden deel te nemen. Ten behoeve van de vertrouwelijkheid is de mailing gegaan vanuit het verpleeghuis naar zeven vrijwilligers, waarvan er twee niet konden komen en vijf bereid waren te komen voor een gezamenlijk gesprek. Één vrijwilliger was door de onder-zoeker zelf benaderd; een andere was meegekomen met een van de aangeschreven vrij-willigers. Uiteindelijk waren er genoeg vrijwilligers bereid tot een groepsgesprek. Informed consent werd verkregen door de informatie over het gesprek in de brief te zetten inclusief de opname en het anonimiseren. De aangeschrevenen konden hun bereidheid laten weten door middel van een brief of een e-mail. Bevestigingen gingen voornamelijk via de e-mail. De man: vrouw verhouding is 5:4. De leeftijd van de vrijwilligers is veertig jaar en ouder.

Er is gekozen voor een focusgroep gesprek (groepsinterview) om zo de thema’s, de vereenvoudigde concepten uit empirisch onderzoek deel a, in de breedte te verkennen. Het doel van het gesprek is kijken of de vrijwilligers de thema’s herkennen en wat hun ervaringen zijn. Tevens is het doel de sociale context te achterhalen: hoe mensen denken en praten over een bepaald onderwerp en de diversiteit aan ervaringen, meningen en ideeën uit te diepen (Evers & De Boer, 2007). Er hoeft geen consensus bereikt te worden; het gaat juist om de diepgang en de nuances. Echter, de gevonden data worden echter deels door het groepsproces bepaald. De respondenten van de focusgroep zijn daarom zo breed en zo gemengd mogelijk gekozen, zodat er geen hiërarchische relaties en zo min mogelijk conflicterende belangen zijn.

Het gesprek werd geleid door de onderzoeker en doorliep een aantal fasen (Evers, 2007) (zie bijlage). Van tevoren is er door de gespreksleider een conversatiehulp (een lijst gemaakt met de thema’s, hun inleiding en aandachtspunten om op het thema door te vragen). Na het welkom heten van de vrijwilligers, introductie van de gespreksleider en het onderzoek en enkele huishoudelijke opmerkingen (zie bijlage), werd de opname met de Olympus digital voice recorder VN-711PC, gestart. De respondenten werden gevraagd zichzelf te introduceren (waarom gekozen voor dit vrijwilligers werk?) om hiermee ‘het ijs te breken’ en de

verschillende thema’s aan de orde kunnen komen. Tegelijkertijd dienen de contouren van de inhoud bewaakt te worden aan de hand van de thema’s. Nieuwe thema’s wordt ruimte geboden, er wordt ingegaan op individuele uitspraken, en de groep wordt ook als geheel bevraagd over ter sprake gekomen thema’s. Er wordt regelmatig samengevat ter controle van

het begrip, ter uitnodiging aan anderen om zaken aan te vullen en om een brug te slaan naar een volgend thema. Als het tijd is of er niet veel meer naar voren komt aan informatie volgt de afronding (Evers, 2007) met de vraag of iemand nog iets wil toevoegen.

Net als bij empirisch onderzoek a werd de opname getranscribeerd. Per thema wordt daarna gekeken wat voor ervaringen en ideeën er naar voren zijn gekomen. Zijn de

geïntroduceerde thema’s herkenbaar? Zo ja, wat doet men ermee en wat vindt men ervan? Hierna volgt een beschrijvende analyse (Maso & Smaling, 2004). De transcriptie wordt eerst geordend aan de hand van de thema’s die gegeven werden aan de groep vrijwilligers. De uitspraken die hierbij naar voren kwamen werden gegroepeerd aan de hand van de

ingebrachte thema’s en nieuw ingebrachte thema’s/perspectieven. Op grond hiervan konden enkele algemene lijnen in opvattingen en ervaringen worden gedestilleerd, zodat de

onderzoeksvragen C, D en E. beantwoord konden worden.

De interne betrouwbaarheid, (de herhaalbaarheid van de onderzoeksresultaten door de afwezigheid van toevallige of onsystematische vertekening binnen een onderzoeksproject door overeenstemming, instemming of in casu de consistentie van de onderzoeker) (Maso & Smaling, 2004), werd zoveel mogelijk gewaarborgd door het opnemen van het groepsgesprek met de Olympus digital voice recorder VN-711PC. De opname werd verbatim uitwerkt en de interpretaties werden als notities in de kantlijn geschreven en aldus duidelijk gescheiden van het te analyseren focusgesprek.

In de externe betrouwbaarheid, de (virtuele) herhaalbaarheid, intersubjectieve

navolgbaarheid of trackability (Maso & Smaling, 2004), werd zoveel mogelijk voorzien door middel van een nauwkeurige beschrijving van de werving van de vrijwilligers, de werkwijze van het gesprek en de analyse. Tevens werd de situatie en de context uitgebreid genoteerd. Er is expliciet beschreven (zie eerder) waarom gekozen is voor het gebruik van deze methode.

De interne validiteit, afwezigheid van systematische vertekeningen betreffende de

deugdelijkheid van de argumenten (verzamelde gegevens) en de redenering (onderzoeksopzet en analyse) (Maso & Smaling, 2004) werd gewaarborgd door een van tevoren vastgestelde opzet van het gesprek (zie hierboven) en door thema’s. Bovendien had de gespreksleider /onderzoeker een conversatiehulp om de focus te kunnen houden op deze thema’s. De gespreksleider/onderzoeker had zich ingesteld op een open houding, benieuwd naar de ervaringen van de vrijwilligers, gefocust binnen het kader van het onderzoek. Door opname

kon het gesprek meer malen worden beluisterd. Er werden een situatieschets en notities gemaakt van het focusgesprek. Door de gemengde samenstelling van de groep vrijwilligers met zo min mogelijk hiërarchie, zouden de groepsdynamische effecten tijdens het gesprek beperkt kunnen blijven. Na het gesprek volgde een transcriptie, een zorgvuldige beschrijving van de diversiteit aan ervaringen van de vrijwilligers per thema en een beschrijvende analyse. Bovendien werden er methodologische en theoretische memo’s gemaakt. Na de analyse werd gekeken op welke onderzoeksvragen het naar voren gebrachte betrekking had en wat de antwoorden waren op deelvragen C, D en E.

Externe validiteit, (Maso & Smaling, 2004) generaliseerbaarheid van de onderzoeks-conclusies naar andere personen, fenomenen, situaties en tijdstippen dan die van het onderzoek. Een representatieve man: vrouw verhouding en zo min mogelijk hiërarchische betrekkingen, uit verschillende situaties (verzorgingshuis, verpleeghuis, thuis, georganiseerd en op persoonlijke titel) in het vrijwillig werken met dementerende ouderen.

3

Literatuuronderzoek: naar een theoretisch kader

3.1 Inleiding

Dit deel van het onderzoek, het literatuuronderzoek, tracht een antwoord te geven op deelvraag A:

‘Wat is er bekend in de literatuur over de bijdrage in relationele zin en daarmee de betekenis van vrijwilligers in goede palliatieve terminale zorg voor dementerenden en hun naasten?’

Over elk element afzonderlijk, palliatieve zorg, dementie (en hun naasten), en vrijwilligers in de palliatieve zorg, is redelijk veel te vinden in de literatuur. De combinatie van deze elementen komt echter bijna niet voor. Met behulp van extrapolatie van informatie over palliatieve zorg en dementie, wordt (palliatieve) zorg voor dementerende ouderen beschreven. Verder wordt informatie uit de literatuur en brochures over vrijwilligers in de algemene palliatieve zorg en vrijwilligers in de langdurige zorg voor ouderen beschreven.

Aangezien er wél beschreven wordt dat er barrières zijn in het overgaan op een palliatieve benadering in de zorg bij dementerenden in de terminale fase, waarvan communicatie een van de belangrijke barrières is, én zelfstandigheid, autonomie en zelfbeschikking problematisch zijn bij dementie, is er nog een filosofisch-ethische beschouwing verricht.

Achtereenvolgens zullen worden beschreven: palliatieve zorg; dementie en de

gevolgen voor de dementerende en de naaste(n); vrijwilligers in de palliatieve – en langdurige zorg; de barrières tussen palliatieve zorg en dementie, filosofisch-ethische overdenking van de zorg voor de dementerende en hun naasten en tenslotte een theoretisch kader ten behoeve van het empirisch onderzoek a en empirisch onderzoek b.

3.2 Palliatieve zorg

Céciley Saunders, geboren in 1918 in London, stond aan de wieg van de palliatieve zorg en de hospicebeweging (The, 2011). Na de tweede Wereldoorlog ging ze werken in een gespecialiseerd ziekenhuis voor kankerpatiënten waar ze de zieke David Tasma ontmoette. Ze kreeg een relatie met hem en verzorgde hem tot hij stierf. De ervaringen met hem en anderen deden Saunders beseffen wat stervende kankerpatiënten doormaken en waaraan ze behoefte hebben. Ze raakte ervan overtuigd dat er een meer integrale zorg nodig is voor stervenden; een zorg die niet louter bestaat uit medische zorg maar ook tegemoetkomt aan emotionele en

spirituele behoeften. Met het geld dat Tasma naliet, bouwde ze een huis voor holistische zorg aan stervenden. De basisprincipes voor deze zorg kwamen voort uit haar gesprekken met Tasma.

In de holistische11 _{visie op zorg ziet de mens als een psychosociale - somatische} eenheid. Er zijn weliswaar drie aspecten te onderscheiden (geestelijk, sociaal en lichamelijk), maar dezen zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden en beïnvloeden elkaar voortdurend. De functies zijn wel te onderscheiden, maar niet te scheiden. Het tweede uitgangspunt is dat ieder mens uniek is en een eigen behoeftepatroon heeft, dat in de tijd kan variëren. Activiteiten en werkzaamheden in de zorg probeert men zó op elkaar af te stemmen, dat er een samenhang in de zorgverlening ontstaat. Teamverzorging vormt een vertaling van deze zorgvisie.

Als arts in ontwikkelde ze de huidige methode van pijnbestrijding. De patiënt krijgt permanent pijnbestrijding toegediend, waardoor hun pijn beter onder controle gehouden kan worden en ze minder afhankelijk zijn, omdat ze niet steeds om pijnstillers hoeven te vragen. Saunders stelde dat het lijden van stervenden wordt versterkt door hun eenzaamheid. Ze noemde twee cruciale aspecten in de zorg voor stervenden: liefde en zorg. Tevens besefte Saunders hoe groot het verlies is voor de naasten. In 1967 opende zij St. Christophers; het eerste hospice. Dit hospice was expert op het gebied van pijn- en symptoombestrijding en bood een holistische zorg, die tegemoetkwam aan de fysieke, sociale en psychologische behoeften van de patiënt, familie en vrienden. De onderliggende concepten van dít St. Christophers, vormen het fundament van een wereldwijde hospice- en palliatieve

zorgbeweging. In 1970 wordt ‘palliatieve zorg’ als concept erkend voor patiënten met een beperkte levensverwachting (The, 2011).

In 2002 geeft de World Health Organization (WHO12_{) de volgende definitie} van palliatieve zorg:

Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual.

11 http://www.btsg.nl/infobulletin/visies-op-zorg-holistisch.html geraadpleegd op 27 sept. 2016

De beschrijving van de Palliatieve zorg -benadering13 _{bevat speciale accenten:} Zij geeft pijnverlichting en vermindering van andere lastige, stress gevende

symptomen. Zij bekrachtigt het leven en beschouwt sterven als een normaal proces. Zij heeft niet de intentie om het overlijden te versnellen of uit te stellen. Zij biedt een

ondersteuningssysteem om de patiënt te helpen om zo actief mogelijk te leven tot de dood. Zij biedt een ondersteunings-systeem om de familie te helpen de ziekte van de patiënt te aanvaarden en om te gaan met hun persoonlijk verlies. Zij maakt gebruik van een

groepsbenadering om te beantwoorden aan de noden van de patiënt en hun families, met inbegrip van overlijdensbegeleiding indien aangewezen. Zij zal de kwaliteit van leven verbeteren en kan ook het verloop van de ziekte positief beïnvloeden. Zij is vanaf het begin van het ziektetraject van toepassing in combinatie met andere behandelingen die tot doel hebben het leven te verlengen, zoals chemo- of radiotherapie. Zij omvat díe onderzoekingen die noodzakelijk zijn om de beangstigende klinische complicaties te begrijpen en te

behandelen.

De wereldwijde ontwikkeling van de palliatieve zorg is diepgeworteld in de oncologie. In 1991 werd het eerste hospice in Nederland geopend; het officiële begin van de palliatieve zorg in Nederland. Minister Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft begin jaren negentig een sterke impuls gegeven aan palliatieve zorg door het initiëren en financieren van ‘Centra voor Onderzoek Palliatieve Zorg’ (COPZ) (The, 2011). In de afgelopen tien jaar is in Nederland de WHO-definitie van palliatieve zorg overgenomen, evenals het ‘Engelse model’ van Lynn en Adamson met de geleidelijke overgang van ‘disease modifying, curatieve’ naar ‘symptom managment, palliative’.

13http://repository.ubn.ru.nl/bitstream/handle/2066/30134/30134_pallzoalh.pdf?sequence=1 geraadpleegd op 8 maart 2016

Fig.3: Model Lynn en Adamson, 200314

3.3 Dementie en de gevolgen voor de dementerende en de naaste(n)

Het dementieel syndroom, waaronder de ziekte van Alzheimer, is een neurodegeneratieve aandoening (Schim van der Loeff-van Veen, 2012). Bij

neurodegeneratieve aandoeningen gaan de hersenen geleidelijk en progressief in functie achteruit. De ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson zijn voorbeelden van zo’n neurodegeneratieve aandoening. De aandoeningen hebben gemeenschappelijk dat de gevolgen voor de patiënt groot zijn. Zowel cognitief, emotioneel als motorisch laten de verschillende neurodegeneratieve aandoeningen sporen achter. Volgens het Centraal Bureau voor de

Statistiek leden in 2010 ongeveer 207.000 mensen aan dementie. De ziekteduur was eerst vijf jaar en is tegenwoordig zes tot twaalf jaar (The, 2011). Met de verlenging van (het leven en) de ziekteduur, is ook het lijden van Alzheimerpatiënten verlengd.

Het grootste deel van de patiënten met dementieel syndroom (>70%), heeft de ziekte van Alzheimer (Schim van der Loeff-van, Veen 2012). Alzheimerpatiënten hebben in 14 http://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/Rapport-kennissynthese-palliatieve-zorg.pdf geraadpleegd op 31 augustus 2016

toenemende mate eiwitafzettingen (plaques) in de hersenen en op den duur ontstaan er ook kluwentjes eiwit, tangles. Deze plaques en tangles verstoren de informatiegeleiding; ongebruikte cellen atrofiëren en verdwijnen. Hierdoor neemt het totale volume van de hersenen af; onder andere bij de hippocampus, welke essentieel is voor het opslaan van nieuwe informatie in het geheugen.

Alzheimerpatiënten krijgen te maken met een geleidelijk verslechterend geheugen. Opdiepen en vasthouden van informatie wordt een steeds groter probleem. Ook het episodisch geheugen -het geheugen voor het plaatsen van gebeurtenissen in iemands leven-staat onder druk. Hierdoor verdwijnt langzaam het levensverhaal, de identiteit (Hermans & Hermans- Jansen, 1995) en zingeving uit iemands geheugen. Achterdocht en agitatie ontstaan door het vergeten waar bijvoorbeeld sleutels of handtas zijn gebleven. Het vermogen om abstract te denken, het plannen en het doelgericht handelen (executieve functies) gaan verloren. Tevens wordt het moeilijker de aandacht vast te houden en te verdelen.

Naast de geheugenstoornissen, wordt het voor Alzheimerpatiënten ook steeds lastiger om op het juiste woord te komen. Er ontstaan stoornissen in het zich uitdrukken in taal of het begrijpen van taal (afasie). Door het geheugenverlies krijgt de patiënt ook moeite met het praktisch handelen (apraxie; stoornis in praktisch handelen). Vroeg of laat krijgen

Alzheimerpatiënten moeite zich in de ruimte te oriënteren en zijn er visuele perceptie stoornissen (agnosie). Deze beperking doet een grote aanslag op de zelfstandigheid. Vaak duurt het even voordat de sociale omgeving uit de buitenste ring doorheeft dat er iets aan de hand is. Op den duur zullen zij ook de verandering van persoonlijkheid en gedrag merken.

Sinds de ontdekking van dementie is de focus vooral op medische aspecten gericht geweest (The, 2011). Pas sinds twintig jaar is er aandacht voor de psychosociale aspecten van dementie, hoe de ziekte wordt beleefd en verschillende benaderingswijzen (zoals de realiteits-oriënterende benadering, ‘validation’ en de belevingsgericht zorg). Deze benaderingswijzen worden in verpleeghuizen nog alleen projectmatig toegepast. Er is nog geen holistische, multidisciplinaire benadering of een andere ‘standaard’ ontwikkeld.

Eens dacht men dat mensen met dementie niet zouden beseffen ziek te zijn; inmiddels is duidelijk dat niet het geval is (The, 2011). Dementiepatiënten beleven wel degelijk hun achteruitgang en lijden daaronder. Zij vechten tegen verlies van controle en veiligheid. Ze kunnen zichzelf steeds minder goed redden en wordt steeds afhankelijker. Dementie betekent verlies van autonomie en identiteit; ‘jezelf kwijtraken’. Aangezien dit het allerergste en meest

bedreigende is wat een mens kan overkomen, wordt angst het basisgevoel genoemd van alle dementerende mensen. Dementerende mensen verliezen zichzelf en glijden vervolgens af in een grijze nevel van niet-zijn (Verdult, 2003).

In de laatste fase is de alzheimerpatiënt geheel hulpbehoevend (The, 2011). De controle over zijn of haar lichaam is verdwenen en er treden complicaties op. De patiënten herkennen het eten niet meer, waardoor voedselinname moeilijk wordt. Door slikproblemen is er kans op een verslikkingspneumonie. In de laatste levensfase slapen en doezelen

Alzheimerpatiënten veel. De meeste voorkomende doodsoorzaken zijn onveranderd sinds de eerste beschrijving van de ziekte van Alzheimer door Aloïs Alzheimer: longontsteking, doorligwonden of beide (Grbich, Maddocks, Brown, Willis, Piller, & Hofmeyer, 2005).

De meeste verpleeghuisbewoners met ernstige dementie ervaren een steeds groter lijden naarmate ze dichter bij de dood komen. Franks, Salisbury, & Bosanquet (2000) en Aminoff & Adunsky (2005) beschrijven dat 64% van de patiënten met dementie pijn ervaart, 83% algemene malaise (weakness), 59% een verstoring van de zin in eten en 61% depressieve symptomen heeft (en andere symptomen). Door hun grote afhankelijkheid zijn andere mensen heel belangrijk voor hen (The, 2011).

Dementie treft niet alleen de patiënt zelf maar ook de directe omgeving. Bij een patiënt zijn gemiddeld twee naasten betrokken (The, 2011). Dementie treft de naasten zeer ingrijpend. Naast praktische problemen worden zij ook met emotionele problemen

geconfronteerd. Zij ervaren onmacht, ontwrichting van de dagelijkse gang van zaken en emotionele ontreddering. De naasten moeten aanzien hoe de patiënt vecht tegen de ziekte en langzaam ten ondergaat (Miesen, 2006). Mantelzorgers hebben vooral moeite met de persoonlijkheidsveranderingen en met de ontregeling van het gedrag; minder met de vergeetachtigheid en de afnemende functionele vaardigheden. De voortschrijdende achteruitgang betekent afscheid nemen van een persoon die er nog wel is (Visser, 2005). Filosoof, verpleeghuisarts en publicist Bert Keizer omschreef het als volgt: “Het is alsof de foto van je partner in je hand, langzaam verbleekt”.

De afhankelijkheid van de dementerende betekent dat de naasten allerlei taken over moeten nemen en dat er beslissingen moeten worden genomen over en voor de patiënt. Van een partnerrelatie is steeds minder sprake. Kinderen die hun dementerende vader of moeder verzorgen krijgen te maken met rolomkering, waardoor hun oorspronkelijke relatie ingrijpend verandert (The, 2011). Hiermee krijgt ook het (gezamenlijke) levensverhaal een heel andere

wending (Van Schrojenstein-Lantman, 2007). In de laatste fase van de ziekte heeft men last van slaapstoornissen, hallucinaties, incontinentie en decorumverlies. Dementiepatiënten zijn dán totaal afhankelijk van anderen. Meestal is thuis wonen dan ook niet meer mogelijk en volgt er opname in een verpleeghuis. Uitputting van de mantelzorger is ook vaak een reden tot opname. Hoewel de directe zorg wordt overgenomen, voelen de naasten zich ook dán

overbelast. Er is sprake van schuldgevoel, het gevoel gefaald te hebben of stress over de omstandigheden waarin de patiënt in het verpleeghuis verkeert (Visser, 2005; The, 2011).

Voor eerstelijns artsen spelen mantelzorgers een cruciale rol in de behandeling van oudere patiënten met een chronische ziekte; zij worden door hen dan ook zeer gewaardeerd (Sachs, Shega, & Cox-Hayley, 2004). Familieleden zorgen vaak over een langere periode van vele jaren met significante financiële kosten én kosten op persoonlijk vlak voor een chronisch zieke naaste. Overspannen mantelzorgers blijken een 63% grotere overlijdenskans te hebben in vergelijking tot familieleden die niet als mantelzorger optreden voor een ziek familielid. Mantelzorger zijn voor een dementerende naaste, drukt zwaar op het leven van de

mantelzorger. Zij zijn veel tijd kwijt aan zorgen, hebben minder arbeidsmogelijkheden, meer emotionele en fysieke stress, en een grotere kans op mentale of fysieke

gezondheidsproblemen ten gevolge van het mantelzorgen. Families die zorgdragen voor een dementerend familielid komen te staan voor bijkomende conflict-uitlokkende beslissingen in de loop van de ziekte (zoals ervoor zorgen dat de patiënt stopt met autorijden, het overnemen van de financiële administratie en medicatie en uiteindelijk het laten opnemen van het

dementerende familielid in een verpleeghuis).

In een onderzoek naar tevredenheid van naasten over de zorg voor dementerende bewoners in verzorgings- en verpleeghuizen in Nederland15_{, blijkt dat naasten het belangrijk} vinden dat ze de medewerkers van een afdeling kennen en dat zij met hen een goed gesprek kunnen voeren als er iets is. Ze vinden de geduldige houding van de medewerkers prettig en vinden het belangrijk dat zij ook openstaan voor hun op- en aanmerkingen. De familie heeft de zorg voor vader of moeder uit handen moeten geven, maar zij willen wel nauw betrokken blijven bij de gang van zaken en daarin ook iets te zeggen hebben. Instellingen die dit goed geregeld hebben, overleggen regelmatig met de familie. Een op de drie familieleden vindt dat er niet voldoende verzorgend personeel is op de afdeling; het gaat hierin niet alleen over te weinig handen aan het bed maar ook over een oogje in het zeil houden.

15 http://www/btsg.nl/downloads/Alles%20naar%20wens%202004%20-%202007.pdf geraadpleegd op 2 december 2013 (Stichting Cliënt & Kwaliteit (2007) Alles naar Wens? Klanttevredenheid over de zorg voor demente bewoners in verzorgings- en verpleeghuizen. Onderzoeksuitkomsten Cliënt en Kwaliteit 2004-2007)

In de afgelopen twintig jaar is in Nederland het aantal tachtigplussers verdubbeld en dat zal de komende jaren opnieuw gebeuren (The, 2011). Hierdoor nemen zowel het aantal zorgbehoeftigen als hun zorgzwaarte drastisch toe. Niet alleen het benodigde aantal

zorgmedewerkers, maar ook de kwaliteit van de zorg is een probleem. Alzheimerpatiënten blijven langer thuis wonen, waardoor echter de zorgzwaarte van de verpleeghuisbewoners toeneemt. Hoewel de zorgzwaarte toeneemt, daalt het opleidingsniveau van de medewerkers. De status van de langdurige zorg is laag, waardoor de zorgwerkers wereldwijd onderbetaald worden en ze overwerkt raken. Kritiek op de zorg is dat ze nog teveel institutioneel en te veel aanbod gestuurd is; er valt weinig te kiezen (‘one size fits all’). Een palliatieve zorgpraktijk voor dementerenden zou een zoeken moeten zijn tussen ‘cure’ (van co-morbiditeit en symptomen voorkomend bij dementie) en ‘care’ (zie fig. 3) (The, 2011).

Op een palliatieve unit of in een hospice verblijven patiënten hooguit enkele maanden; dementerenden komen in een eerder stadium naar het verpleeghuis en verblijven daar veel langer (Croonen, 2013). De dementerende doet een ander beroep op zijn omgeving dan de kankerpatiënt in verband met afhankelijkheid die in sterkere mate aanwezig is, en van een andere aard is (Medeiros et al., 2010). Aangezien de dementerende niet meer goed kan verwoorden wat hij wil en voelt, moeten professionals zich in de dementerende oudere verdiepen, interpreteren wat nodig is en voor hem spreken (Bayles et al., 1987; Van den Brandt-Huizing & Huizing, 2009). Dementie stelt hoge eisen aan het geduld, psychologisch inzicht en communicatieve vermogens van professionals. Dit geldt niet alleen in de omgang met de dementerende zelf, maar ook met de naasten, die een continu rouwproces doormaken (Croonen, 2013). De dementie van een geliefde heeft tevens een ander impact op de

directbetrokkenen/naasten. Van een partnerrelatie is steeds minder sprake; deze gaat ongemerkt over in een zorgrelatie (Thompson & Briggs, 2000; Gavrilova et al., 2009).

Wanneer er sprake is van dementie is het dus nóg meer de relatie tussen de

zorgverlener en de zieke, stervende mens die de inhoud en kwaliteit van de zorg bepaalt. De ondersteuning die professionals aan mensen met dementie en hun naasten moeten geven lijkt van een andere aard te zijn dan die aan oncologiepatiënten en hun omgeving (Lloyd-Williams, 1996; Lloyd-Williams & Payne, 2002; Croonen, 2013)

3.4 Vrijwilligers in de palliatieve- en de langdurige zorg

In een samenleving waarin de mensen ouder worden, eerder afgeschreven zijn door de arbeidsmarkt, zijn er veel ouderen die na hun pensioen als vrijwilliger van betekenis

willen zijn voor anderen. Zij willen vaak vrijwilliger zijn in de zorg op grond van eigen ervaring en ideële betrokkenheid. Het past bij de mensvisie van de moderniteit om zo lang mogelijk autonoom, zelfstandig, actief en van betekenis te zijn (Eisner, D. et al., 2009).

Vrijwilligers in de palliatieve zorg zijn vaak aangesloten bij Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ). Deze ruim 10.000 vrijwilligers ondersteunen stervenden in hun laatste levensfase én hun naasten. Zij bieden deze ondersteuning om er mede voor te zorgen dat deze laatste levensfase op een ‘zo goed mogelijke’ manier doorleefd kan worden. De vrijwilligers brengen rust en concrete hulp in de zorg die mantelzorgers zelf geven. Het is voor stervenden en hun naasten vaak een geruststellende gedachte dat de VPTZ-vrijwilligers op korte termijn kunnen inspelen op de hulpvraag en dat zij zowel thuis als in hospices hulp geven.

Alle vrijwilligers hebben de ‘Introductiecursus VPTZ16_{’ gevolgd en worden}

voortdurend bijgeschoold. De meeste vrijwilligers zijn ervaringsdeskundigen of hebben een zorg-achtergrond. Ze hebben zelf een dierbare verloren en weten daardoor hoe dat voelt. Tevens hebben ze geleerd dat eigen verlies in een context te plaatsen. Vrijwilligers verrichten geen medische- of verpleegkundige handelingen en geen zware huishoudelijke taken. Ze vullen aan wat familieleden en vrienden zelf doen zoals hulp in de persoonlijke verzorging, voorlezen of waken. Zo krijgen de naasten de gelegenheid om even rust te nemen, een boodschap te doen of ’s nachts rustig te slapen (VPTZ Meerjarenbeleidsplan2011-201517_).

Over ondersteuning en bijscholing die vrijwilligers in de palliatieve, laatste levensfase aan mensen met dementie en aan hun naasten geven, is nog weinig bekend. Van belang is dat de stervende en de vrijwilliger goed op elkaar afgestemd (zouden) zijn, matchen1819 _{(Reis &} Nahmiash, 1995; Hiatt, & Jones 2000). Bij deze matching wordt gekeken naar de

beschikbaarheid van de vrijwilliger, de specifieke behoeften van de cliënt of patiënt en naar de voorkeuren van zowel de cliënt of patiënt als de vrijwilliger (Reis & Nahmiash, 1995).

Vrijwilligers in de langdurige zorg in verpleeghuizen worden vaak op grond van het beleidsplan en onderliggende visie en missie van het betreffende verpleeghuis ingezet, geïnstrueerd en bijgeschoold. Vrijwilligers verrichten vaak specifieke ‘taken’ zoals het 16 http://www.vptz.nl/ geraadpleegd op 25 november 2013

17 http://www.vptz.nl/dynamic/media/1/documents/Producten/MJBP_VPTZ.pdf via

http://www.vptz.nl/page/547/meerjarenbeleidsplan-vptz-2011-2015.html) geraadpleegd op 8 januari 2014 18 http://www.vca.nu/download/vrijwilligerswerk%20is%20matchmaking_2011.pdf geraadpleegd op 23 februari 2014

19 http://www.stavoor.nl/vrijwilligers/trainingen-voor-bestuurders-en-begeleiders/coachen-en-begeleiden-van-vrijwilligers/de-juiste-match-tussen-cli%C3%ABnt-en-vrijwilliger.aspx geraadpleegd op 25 februari 2014

vervoer van bewoners naar een kapel of zaal, helpen met thee en koffie, en helpen bij een spelmiddag (zo ook bij Antroz20_{). Ook leggen ze contacten met bewoners en gaan ze in op} hun belangstelling, ondersteunen ze bij activiteiten, evenementen en uitstapjes, maken ze samen met de bewoner een levensboek verlenen ze hand- en spandiensten bij kleinschalig wonen zoals koffie schenken of wandelen21_{. Een groot deel van de vrijwilligers uit de} focusgroep (empirisch onderzoek b) werkt binnen Antroz; een kleiner deel binnen ‘De Bilthuyzen’.

In het beleidsplan van stichting Antroz22 _{gebaseerd op het antroposofisch mens en} wereldbeeld, wordt hun missie omschreven als ‘het bieden van aandachtsvolle zorg’ aan bewoners. Medewerkers ondersteunen bewoners door het geven van geïntegreerde- en multidisciplinaire zorg voor lichaam, ziel en geest. Hiermee zouden de kwaliteiten naar lichaam, ziel en geest -de praktische, psychosociale en spirituele kwaliteiten- van ieder individu in hun gemeenschap, tot hun recht kunnen komen. In hun visie op de

psychogeriatrische zorg (Antroz/Warande23_{) is er sprake van verschillende ‘groepssferen’:} actief met eigen regie; participerend- sociaal; en omhullend- receptief. Er zou een evenwichtig aanbod van cultuur, welzijn en therapie op alle huiskamers zijn; een permanente bezetting door een verbindende en begeleidende medewerker.

Vrijwilligers worden geacht gastheer of gastvrouw te zijn (Antroz/Warande24_{) met als} doel het welbevinden van bewoners. Zij geven hen aandacht en bieden een dagbesteding in een groepssituatie, waarbij de wens en behoefte van de bewoner centraal staat. Dit gastheer-schap wordt gezien als aanvulling op de professionele zorgverlening. De werkzaamheden bestaan uit het bieden van ondersteuning, begeleiding en gezelschap aan bewoners in een groep tijdens allerhande activiteiten (zoals de maaltijd, koffiedrinken: ‘koffie met aandacht’, samen de krant lezen, in gesprek raken en spelletjes doen).

De vrijwilliger zou in staat moeten zijn om de sfeer aan te voelen, het handelen daarop aan te passen en op creatieve wijze de sfeer in de groep positief te beïnvloeden. Tevens zou de vrijwilliger sociaalvaardig, communicatief, respectvol en empathisch moeten zijn en kunnen samenwerken met andere vrijwilligers en/of beroepskrachten. De vrijwilliger zou affiniteit

20 Antroz-Leendert Meeshuis: Vrijwilligerswerk? U bent nodig! (009-vrw-sept-2011) 21 http://www.debilthuysen.nl/werken-bij-ons/vrijwilligers-gezocht bezocht op 10/12/2016 22 Aandachtig aanwezig. Voor medewerkers en vrijwilligers bij Antroz (2014)

23 Informatiebijeenkomsten Toekomst Leendert Meeshuis (mei 2015)

24 Functieomschrijving gastheer-en gastvrouw-schap vrijwilligers Leendert Meeshuis Antroz//Warande (maart 2016)

met de doelgroep moeten hebben, zou, enthousiast en initiatiefrijk en praktisch ingesteld moeten zijn en adequaat kunnen handelen.

3.5 De barrières tot overgaan op palliatieve zorg voor stervende dementerenden 3.5.1 Inleiding

Hoewel de belangstelling voor het vroegtijdig plannen en inzetten van palliatieve zorg bij dementie toeneemt, zijn dementie en palliatieve zorg gescheiden werelden (The, 2011). De palliatieve zorg bij dementie is nog nauwelijks ontwikkeld (Van der Steen, 2010). Er is weinig bekend over de praktijk en er bestaan nog geen ‘evidence based’ richtlijnen (The, 2011), waardoor de kwaliteit van palliatieve zorg bij dementerenden sterk achter loopt bij die voor oncologiepatiënten (Mitchell, 2004); de stervensfase wordt vaak veel later herkend en dat geldt ook voor pijn.

The et al. (2011) interviewden Specialisten Ouderen Geneeskunde (SOG’s) die een specialisatie ‘Dementie’ hadden gevolgd of een specialisatie ‘Palliatieve Zorg’. Uit het interview komt naar voren dat in de specialisatie ‘Dementie’ geen aandacht wordt geschonken aan Palliatieve zorg en omgekeerd. Op een werkbezoek in het kader van ditzelfde onderzoek werden de onderzoekers in een verpleeghuis rondgeleid op een Palliatieve Zorg Unit. Deze was ruim, licht en fleurig en er was een ruime bezetting aan verpleegkundigen die extra scholing in de palliatieve zorg hadden genoten. Er was zichtbaar aandacht voor de individuele patiënt. Op de psychogeriatrische afdeling daarentegen stond slechts één verzorgende pillen uit te delen in de huiskamer en hield de groep om de tafel in de gaten. Enkele dementerenden verkeerden in de terminale fase net als de patiënten op de Palliatieve Unit. Toch was dat niet de sfeer en werd deze ook niet als zodanig geëxpliciteerd. Op de Palliatieve Zorg Unit stond de aandacht voor de individuele patiënt centraal; op de psychogeriatrische unit de rust in de groep (The, 2011).

3.5.2 Interne en externe barrières

In de literatuur wordt er gesproken over barrières, die het overgaan op een palliatieve benadering in de zorg voor dementerende ouderen in de terminale fase in verpleeghuizen, belemmeren. In de eerste plaats worden er een aantal primair interne factoren (liggend bij de verpleeghuizen zelf) genoemd welke hierop invloed hebben. Het review-artikel van