Resultaten van empirisch onderzoek b:

In empirisch onderzoek b, een focusgroep gesprek met vrijwilligers, werd gezocht naar antwoorden op de deelvragen C, D en E (hoe zien de vrijwilligers hun zorg voor dementerende ouderen in de laatste fase, hoe zien ze hun rol ten aanzien van de naasten en wat voor mogelijkheden ze zien om bij te dragen aan goede palliatieve zorg voor

dementerenden). Ten behoeve van dit focusgesprek werden de concepten uit de interviews met de naasten (uit empirisch onderzoek a) ingekort tot bespreekbare thema’s27_{. De} informatie uit het gesprek is per thema op een rijtje gezet en samengevat28_{. Aan de hand} hiervan is gekeken naar antwoorden op de deelvragen C, D, en E van het onderzoek.

4.2.1 Deelvraag C

‘Hoe zien vrijwilligers hun zorg voor dementerende ouderen in de palliatieve, laatste fase?’

De meeste vrijwilligers vertelden dat ze het als hun taak zien ‘de verzorging aan te vullen’ zowel in het algemeen als in de palliatieve, terminale fase. De verzorging zou klem zitten door tijdsgebrek en personeelsgebrek. Enkelen hebben geleerd ‘in te tunen’ op de dementerende. Verder vindt men geduld heel belangrijk in het contact met de dementerende. Een vrijwilliger vertelde dat het in contact met zijn dementerende echtgenote, het elke keer weer een zoeken is naar de ‘positieve switch’. Hiertoe heeft hij een ‘emotionele taal

ontwikkeld waarmee hij de hele setting kan beïnvloeden’. Volgens een ander is het zoeken naar een ingang om contact te bewerkstelligen telkens weer een soort ‘spel’.

4.2.2. Deelvraag D

‘Hoe zien vrijwilligers hun rol ten aanzien van de naasten van dementerende ouderen in de palliatieve, terminale fase?’

27 Zie bijlage X

De meeste vrijwilligers vinden hun rol ten aanzien van de naasten van dementerende ouderen, beperkt (in het algemeen én in de palliatieve, terminale fase). De vrijwilligers zien wel dat de naasten het er moeilijk mee hebben. Ze herkennen dat de familie zoekt naar herkenbaarheid en vertrouwdheid en iets van hun gezamenlijke leven wil terugvinden als ze op bezoek komen bij hun dementerende echtgeno(o)t(e) of ouder. Volgens de vrijwilligers zouden de naasten het moeilijk vinden de dementerende ‘los te laten’.

Enkelen merken op dat ‘de familie niet reageert op de dementerende; dat ze deze niet echt ‘zien’ en er een ‘soort van afstand blijft bestaan’. Hun ‘bagage’ is volgens hen eerder ‘ballast’. Door enkelen worden de naasten gezien als ‘stoorzenders’ in de zorg voor de dementerende. De vrijwilligers menen dat de herkenbaarheid van de dementerende voor de naasten vaak gering is, omdat gevoelens bij de dementerende op de voorgrond staan.

Sommige vrijwilligers vertellen dat naasten hen uit wanhoop vragen wat ze moeten, omdat ze niet meer weten hoe ze in contact kunnen komen met hun dementerende ouder of partner. Voor dit probleem is er bij de ene vrijwilliger begrip en bij de ander niet of

nauwelijks. Sommige vrijwilligers proberen de naasten te helpen contact te maken met de dementerende ouder of partner door het doen van praktische dingen (helpen met eten en drinken). Andere vrijwilligers vinden het niet hun taak zich hierin te mengen, hoewel dit standpunt in de praktijk niet absoluut is. Enkele vrijwilligers hebben zelf ervaring als naaste van een ouder of partner met dementie; ook zij kregen geen hulp van het personeel. Aan de ene kant is er de herkenning van het verdriet en de pijn, aan de andere kant is er weinig inleving in de naasten.

Het willen ervaren van verbondenheid, nabijheid en/of intimiteit van de naasten met de dementerende, wordt door de vrijwilligers vooral fysiek opgevat. Ze hebben de indruk dat de meeste naasten geen intimiteit met de zieke ouder of partner opzoeken. Momenten van intimiteit zien ze niet vaak, omdat dit voornamelijk plaatsvindt op de kamer van de bewoner. ‘Het willen ervaren van verbondenheid, nabijheid en/of intimiteit’ onderscheiden ze

nauwelijks van ‘zoeken naar herkenbaarheid en vertrouwdheid’. Door enkele vrijwilligers wordt gedacht dat het kunnen ervaren van verbondenheid, intimiteit of nabijheid met de dementerende veel te maken heeft met het ‘huisgezin van vroeger’. De vrijwilligers vertellen dat de meeste naasten moete hebben met stelletjes vorming onder de bewoners. Ze vinden dit een ‘tekortkoming’ van de familie; ‘de dementerende heeft het tenslotte al zo moeilijk’.

Dat de naasten willen dat de dementerende zich zo prettig mogelijk voelt en een zo comfortabel mogelijke laatste (=palliatieve) fase in de zorgomgeving heeft, waarbij de dementerende rustig is, zich goed kan aanpassen aan de situatie en zoveel mogelijk kan ‘doen en zijn wie hij/zij is’ met behulp van anderen, vinden ze ‘wel logisch’, een open deur. De spanning tussen ‘aanpassen aan de situatie in een instelling’ en kunnen ‘doen en zijn wie hij/zij is’ begrijpen ze wel, maar ervaren ze niet als probleem. Ze ervaren wél een discrepantie tussen wat de naasten ‘zien’ ten aanzien van de dementerende en hoe zij, de vrijwilligers en de verzorgenden (‘die de dementerenden zo goed mogelijk zichzelf willen laten zijn in de verschillende fasen van de dementie’) de dementerenden zien. Volgens enkele vrijwilligers zouden ze een positieve rol kunnen spelen door ‘niet de verzorging te verdedigen, maar door de naasten te vertellen hoe zíj de dementerenden meemaken’.

Net als de naasten die graag ontvankelijkheid (acceptatie, aandacht, sensitiviteit en empathie) ervaren ten aanzien van hun dementerende ouder of partner bij de verzorging ten behoeve van persoonlijke, individuele zorg, maken de vrijwilligers zich zorgen wat betreft persoonlijke aandacht voor dementerende ouderen. Het team van verzorgers zelf treft volgens hen geen blaam; ze zitten klem tussen tijdsgebrek en personeelsgebrek.

Volgens sommige vrijwilligers krijgen de naasten weinig informatie van het

verpleeghuis omtrent hun dementerende partner of ouder. Anderen vertellen dat de verzorging bij hun in het verpleeghuis wél aandacht voor de naasten heeft; er is een eerstverantwoordelijk verzorgende (E.E.V-er) per bewoner aan wie ze alles kunnen vragen. Verder mogen ze altijd langskomen en wordt er koffie geschonken.

4.2.3 Deelvraag E

‘Wat zien de vrijwilligers aan mogelijkheden om bij te dragen aan goede palliatieve, terminale zorg voor dementerende ouderen?’

Op deelvraag E kwam er een verscheidenheid aan ‘methoden’, die vrijwilligers zichzelf hadden aangeleerd. Enkelen hebben geleerd ‘in te tunen’ op de dementerende. Verder is geduld in het contact met de dementerende van belang. Sommige vrijwilligers proberen de naasten te helpen contact te maken met de dementerende ouder of partner zoals ze zelf ook doen: door het doen van praktische dingen (helpen met eten en drinken). Aangezien de vrijwilligers het als hun taak zien ‘de verzorging aan te vullen’, vinden ze het heel vervelend

dat ze zo weinig informatie krijgen wat betreft de achtergrond van bewoners en wat betreft recente afspraken. Ze willen hun werk immers graag goed doen.

Zelf vinden ze het moeilijk om te gaan met dementerende ouderen met lastig en moeilijk gedrag. Volgens hen beïnvloeden dezen de sfeer negatief en geven ze voortdurend onrust (‘onruststokers’). Ze vinden het vervelend dat zíj echter wel meer aandacht krijgen dan de rustige bewoners; zij het negatieve. De vrijwilligers menen dat er aan dit lastige, moeilijke gedrag alleen in een-op-een contact tijdelijk iets te doen is. Dit kost echter te veel tijd en is dus maar beperkt mogelijk. De vrijwilligers willen ‘opkomen voor de rustige ouderen, die nog sociaal zijn ondanks de beperkingen uit de dementie’. Zíj zouden niet de aandacht krijgen die ze verdienen en ‘worden aan hun lot overgelaten’. Ze stellen zich voor dat ze zelf ineens in een groep met onbekenden moeten leven; hieruit komen de problemen voort. Volgens hen is het werk dermate moeilijk, dat ‘een beginnende vrijwilliger ‘verzuipt’.