Het centrale concept: verbondenheid

Het ervaren van momenten van verbondenheid, nabijheid en/of intimiteit bij de naasten met de dementerende, op basis van het gezamenlijke levensverhaal/biografie en de familiegewoontes, familiesfeer en familieverhoudingen.

Dochter B1 vertelde over de eerste keren dat ze op bezoek ging bij haar vader.

En toen, ja, en dan herkent hij je wel, …, en dan was het nog onwennig voor hem waar we dan zouden zitten. We gingen daar toen zitten. En toen, zei hij ook tegen een mevrouw, die met een pop rondliep en die brabbelde: “God mevrouw”, want die stond zo te kijken van: ‘Pff’, …, “Wilt u ook zitten?” En, …, zo hè? Maar die snapte dat niet. […] Mijn vader was een heel voorkomende man van: “God kan ik nog een stoel aanschuiven?”. En, ja, dat vond ik heel pijnlijk. En ik zag naderhand wat ik hem nog nooit heb zien doen. Hij ging naderhand ook die huiskamer in en dan ging hij met de mensen zo praten van “God, kan ik u helpen?” […] Maar, …, dus ja, toen was ik eigenlijk gewoon erg boos. Ik gaf ook wel toe aan mijn boosheid. En dat wil zeggen dat je gewoon, ja, vloekt en dat je denkt: “God moet dit zo, wat vreselijk”. (B1; 17/11/2014; blz. 4)

In dit fragment ervoer dochter B1 een pijnlijk niet-verbonden zijn. Eerder in het interview vertelde ze dat ze zich een ‘verrader’ voelde. In het verpleeghuis trad er een vervreemding van haar vader op. De machteloosheid haar vader dáár achter te moeten laten,

maakte haar boos. In het volgende fragment vertelde dochter B1 over latere bezoeken aan haar vader, waarin het haar lukte haar opnieuw verbondenheid en nabijheid met haar vader te ervaren.

Ja, maar wat wel hielp vond ik: ‘Nou, ok, dit is dus het proces waar je doorheen moet’. […] En ik ben in ’t begin ook wel ‘ns tussendoor op bezoek gegaan. Ook weleens met mijn armen om hem heen gezeten om te zitten van ‘nou’, hoewel je dat natuurlijk nooit deed eigenlijk, want dat waren we niet gewend, dat, niet. Maar goed, ik vond het wel fijn om te doen eigenlijk. Ja, maar, wat ik goed vond, en dat is denk ik, zeg maar van de afdeling. […] Wat ik heel prettig vond voor ons is dat je weet van: ‘Nou, natuurlijk is het rot’. En hij zal ergens ook wel voelen van: ‘Het is een beetje, weet je wel, een soort schoolkamp gevoel’, hè? Lijkt me hè? Je weet het niet, hè? (B1; 17/11/2014; blz. 5)

In het bovenstaande ervoer dochter B1 een moment, waarop zij en haar vader allebei zowel verbondenheid en nabijheid voelen als een naderend afscheid. Met hulp van de verzorging heeft zij een nieuwe omgang met haar vader gevonden. Dochter B2 vertelde ook van verschillende momenten van verbondenheid, nabijheid en intimiteit met haar vader.

Dat ik, dat was één van de laatste weken dat ik bij hem zat. En nou, ik was zo ontzettend moe van al het zorgen. En nou ja, gewoon ook het verdriet van een vader die ook zo achteruitging, en mijn moeder ging ook heel erg achteruit. En, …, toen zat ik, op een gegeven moment schoot ik helemaal vol, dus toen zat ik dus zo’n beetje bij zijn bed te huilen. En, …, dat hij mij ging troosten, terwijl hij al hartstikke dementerend was en dat hij echt zo met zijn, hè? Maar dat deed hij ook heel vaak en toen ging hij mijn gezicht strelen en zo over mijn arm zo van, En hij kon eigenlijk niet meer zeggen van “Goh’, hè? ‘Wat is er met je?” of zo, maar wel ja, dat hij zo duidelijk wilde maken, van: ‘Goh ja, ik zie dat je verdriet hebt’. En dus, …, dat emotionele is tot, nou ja, bijna het allerlaatste gebleven. Daar reageerde hij goed op. […] maar dat hoorde echt bij mijn vader van dat hij altijd zei, zeker de laatste jaren van zijn leven, ook toen hij nog niet zo dementerend was, altijd zei van ja: ‘Blijf goed voor elkaar zorgen en …, ja, heb liefde voor elkaar en maakt alsjeblieft geen ruzie’. (B2; 26/11/2014; blz.

9)

In de bovenstaande quotations wordt duidelijk hoe belangrijk het voor de naasten is verbondenheid, nabijheid en/of intimiteit te kunnen ervaren met een dementerende partner of

ouder. Het herkenbaar zijn van de dementerend, tegen de vervreemding, ontluistering en desillusie in, speelt hierin een belangrijke rol. Hierbij kunnen aanwijzingen van de verzorging helpen.

4.1.2.2 Balans

In een proces van achteruitgang steeds weer zoeken door de naasten naar herkenbaarheid en vertrouwdheid van de dementerende (in plaats van vervreemding/ desillusie/ontluistering), naar een manier om het gezamenlijke leven zoveel mogelijk te continueren (levensverhaal, familiesfeer).

Met het vorderen van de dementie dringt zich steeds meer de niet-

herkenbaarheid en niet-vertrouwdheid zich op. Dochter B2 vertelde over de invloed van de dementie op het gedrag van haar vader.

Ja, het is wel, nou ja, ’t is wel een, ook wel heel veel verdriet, hoor. Het is gewoon wel op een bepaalde manier een rotziekte, hè? want je ziet iemand zo, ja, zo afbrokkelen. En ook soms dingen doen waarvan je denkt: ‘Ja, dat ken ik helemaal niet zo van mijn vader’, […] ‘Ja pap, hè?’, weet je, pff ‘Het is ook wel een beetje klaar met die grapjes’, weet je. En dan, ja, want de rem is er natuurlijk toch een beetje af, hè, in een aantal opzichten […] En dan [wil] je liefdevol [zijn], terwijl je soms ook wel schaamte voelt of denkt van: ‘Ja, pap zo ken ik je helemaal niet’. (B2; 26/11/2014; blz. 27)

Naast de liefde voor haar vader en verdriet om zijn ‘afbrokkeling’, schaamde dochter B2 zich soms ook voor zijn gedrag. Het maakte het hem minder herkenbaar en minder vertrouwd. Dochter B1 vertelde over het evaluatiegesprek met de arts en de E.V.V. ’er na zijn overlijden, het volgende:

En toen heb ik ook tegen ze gezegd van: “Nou, ik vond het verschrikkelijk dat hij hier kwam. En ik dacht: “Dit is geen wereld, dit is geen leven, maar”, heb ik gezegd, “het is een ander leven”. (B1; 17/11/2014; blz. 6)

De opname met de gedragsverandering van haar vader en de situatie in het verpleeghuis lijken voor dochter B1 de ontluistering compleet te maken. Ondanks de

vertrouwdheid, naar een manier om het hen bekende, gezamenlijke leven zoveel mogelijk te continueren. Dochter B2 vertelde over de tijd rond de opname van haar vader het volgende:

[En], …, [als] iemand dementeert, dan probeer je nog zo lang mogelijk dat iemand nog thuis kan blijven. Dus mijn vader ging hele periodes eerst, bijvoorbeeld twee dagdelen, naar, …, een soort van dagopvang om mijn moeder een beetje te ontlasten. […] En …, nou, ja, wat er dan eigenlijk met name gebeurt, sowieso is als je gaat dementeren, is dat er natuurlijk heel veel valt weg, hè? Ook, hè, zeg maar, in je relatie, denk ik,tussen jou en je partner. Daarin valt heel veel weg. …, Wat betreft vrienden, kennissen, …, en in de omgang met je kinderen. …, Maar op ’t moment, tenminste, dat, daar vond ik het nog, in ieder geval heb ik het ‘t sterkst ervaren, is dat toen mijn vader dan echt opgenomen werd. […] Maar dat ik echt heel erg het gevoel had, ja, ik heb het idee, je komt dan toch als dementerende, toch vrij anoniem kom je op een nieuwe plek. En de mensen weten wel iets van je, en in de loop van de tijd gaan ze natuurlijk ook wel, hè? omdat ze ook wel iets weten uit het boekje, uit het schriftje, dat brengen ze ook wel ter sprake en ook naar aanleiding van het grote boek, maar toch een heel groot deel van wat heel belangrijk geweest is in je leven, is dan ja, op z’n minst toch of is heel erg op de achtergrond of is eigenlijk helemaal weg. Dus ‘het uit je biografie vallen’, zou ik maar zeggen. (B2; 26/11/2014; blz. 2 en 3)

In de hoop iets van herkenbaarheid te behouden en het gezamenlijke leven engszins te kunnen continueren, vertellen de naasten het levensverhaal van de dementerende partner of ouder als een soort van ‘overdracht’. Tegelijkertijd dringt zich juist bij opname een breuk in het gezamenlijke levensverhaal op. Dit wordt door dochter B1 in het volgende verwoord:

Ik heb in het begin, de eerste paar dagen gebeld. Eigenlijk doe je dat net als toen je je kind op de peuterspeelzaal had. Niet dat ik steeds toen belde, maar eigenlijk ben je, …, van ‘hoe doet hij het nou, hoe doet hij het nou?’ (B1; 17/11/2014; blz. 3)

Bij dochter B1 roept het herinneringen op aan het loslaten van haar kind toen die naar de peuterspeelzaal ging.

De naasten doen veel moeite iets van het gezamenlijke leven in stand te houden. Echtgenoot A moest eerst nadat hij zelf een herseninfarct had doorgemaakt, met de regiotaxi naar zijn echtgenote, wat ‘een hele klus’ voor hem was (A; 1/5/2014; blz. 2). Echtgenote C1 vertelde het volgende over de dag dat haar echtgenoot opgenomen werd in het verpleeghuis:

Ik kwam in verpleeghuis Boschlust op 26 juni 2006. De zwartste dag van mijn leven, want dat is het moeilijkste: je belazert hem. Het liefste had ik gezegd: “We gaan verhuizen en ik ga mee”. […] Als ik dat zes weken gedaan had, gewoon naar school en weer terug en …, hè? dan had hij niet de opstandigheid gehad, die hij daar kreeg. Want dan, …, zei ik, ik was veel te eerlijk: “Schatje, ik ga nou naar huis, ik ga corrigeren, dit en dat”. Hij duwde me door die codedeur25 _{van boosheid; hij wou mee! We waren altijd samen. Dát heb ik als}

supersmartelijk ervaren. (C1; 15/12/2014; blz. 1)

Door verlies aan herkenbaarheid en vertrouwdheid én een breuk in het gezamenlijke leven, is er in dit fragment een (dreigende) teloorgang van verbondenheid tussen echtgenote C1 en haar dementerende echtgenoot. Zij is zich hiervan pijnlijk bewust en de latere

zelfopoffering met disbalans, is in haar verhaal al hoorbaar.

4.1.2.3 Erkenning

De dementerende voelt zich, met behulp van anderen, als uniek individu begrepen en erkend, zodat hij/zij zich zo prettig mogelijk voelt en een zo comfortabel mogelijk terminale, palliatieve fase heeft in de zorgomgeving.

Dochter B1 vertelde het volgende over de zorgverlening op de psychogeriatrische verpleegafdeling waar haar vader opgenomen was:

Ik denk dat hij zich, zeg maar, wel goed aan paste. Dat dat oude waarin hij was opgevoed of wat dan ook, toch, hè? Toch denk ik het wel. Ik weet ook niet precies of hij nou meer met, …, of hij nou moeilijk was of driftig of zo? Dat weet ik niet precies. Ik weet …. Nee, ik denk dat hij, wat wij gewoon zo over het algemeen hoorden en …, hij was ook altijd wel vrij rustig eigenlijk, en …, ook als hij met ons mee ging …, ja, koffie te drinken ofzo, hè? […] en hij had ook twee van die hoofdverzorgers, die, ... Ja, ik noem ze maar even zo, twee mannen waren dat en die, …, hadden er ook, zeg maar, schik in om het mijn vader naar de zin te maken. En iedereen was vriendelijk, hoor. (B1; 17/11/2014; blz. 9)

Dit fragment laat zien dat als de dementerende zich (relatief) goed voelt, de naasten zich dan ook (relatief) goed voelen. Dit lijkt te liggen in het zich als uniek individu begrepen en erkend voelen van de dementerende: zoveel mogelijk kunnen doen en zijn wie hij of zij is en zich aan kunnen passen en rustig zijn. Dochter B2 vertelde over de kleinschalige

25 Respondent C1 bedoelt hier een deur die allen met een code te openen is op een gesloten psychogeriatrische afdeling

verpleegzorg voor haar vader, dat leek op het grote boerengezin waarin hij opgegroeid was. Ze heeft vaak gedacht: “Dat dat wel iets was, dat hij daar een beetje in terugvond” en “Ik denk in dat opzicht dat hij eigenlijk wel op z’n plek was” (B2; 26/11/2014; blz. 12).

Echtgenoot A vertelde over de betekenis van het familiefotoboek voor zijn dementerende echtgenote.

…dat ze altijd fotoboeken bij zich had, die ik, die mijn dochter gemaakt had, van alle

kinderen en kleinkinderen, familie, van het huis, van de boot en van de camping. Die had ze altijd zo naast zich staan. (A.; 1/5/2014; blz. 11)

Voor echtgenoot A was het bekijken van het fotoboek een belangrijke gezamenlijke activiteit. Op deze manier kon zijn echtgenote zo lang mogelijk haar levensverhaal en identiteit ervaren. Ze voelde zich hiermee zo prettig mogelijk en was ze voor echtgenoot A herkenbaar en vertrouwd. Het gaf hen een ervaring van verbondenheid en nabijheid.

Het volgende fragment laat het belang zien van familiecultuur en daarmee verbonden de identiteit van de bewoner, in het leven van de dementerende en hun naaste. Goed koken en samen eten maakte deel uit van die familiecultuur.

Maar het eten wat Janneke kreeg was zo vies. Gemalen voeding door een mixer, daar bleef niets van over, hè!? Ze vond het niet lekker, en dat …, ja, ze kon zelf goed koken. (A,

1/5/2014; blz. 2 en 3)

… elke middag met een fruithapje, met een drankje, met koekjes, soms met een kroket

en met een broodje met iets lekkers, of een stukje, ja, alles wat ik hier thuis maakte. Iets lekkers dat gaf ik haar ’s middags, dat at ze gewoon op. […] En ik kan het ook redelijk goed. Ik heb ook het laatste jaar, twee jaar thuis heb ik haar ook altijd verzorgd. Alles zelf gekookt voor haar. (A; 1/5/2014; blz. 5)

In het contact van de naaste(n) met de dementerende vormt de familiecultuur en familieverhaal een belangrijk element in het ervaren van de eigen identiteit bij de bewoner. De dementerende kan zich hierdoor weer als uniek individu begrepen en erkend voelen, waardoor hij of zij zich zo prettig mogelijk voelt (en de naaste vaak ook).

Echtgenote C1 vertelde dat als haar echtgenoot ‘razend op haar werd’ ze geleerd had van haar dochter ‘naast hem te gaan staan’ en te vragen: “Hans, kun je zeggen wat er is? Kun je benoemen wat er is?”. Hij zei dan: “Alles wat ik was, wat ik weet, is weg; alles wat ik was, is weg” (C1; 15/12/2014; blz. 5). Echtgenote C1 vertelde verder hierover:

Als ze boos zijn, zijn ze zich bewust van hun situatie en degene die er naast staat, die heeft het gedaan. […] Ik kon hem naar voren halen in alles wat hij nog was. En dat deed ik, heb ik gedaan. Als hij ongelukkig was dan begon, begon ik te praten over z’n fantastische colleges. […] Hij had waarachtigheid nodig; naast hem zitten; gewoon zijn hand vasthouden; en verder helemaal niets. U zou moet googelen op…, Er is een prachtig gedicht. […] Het gaat over zitten naast iemand en zwijgen. En dan benoemt die dichteres aan het eind, …: “Vond je dit prettig of ben je gelukkig? Nou, en zo was het ook voor mij!” En dan: “Wij konden samen zwijgen”. (C1; 15/12/2014; blz. 5 en 6)

In dit fragment wordt duidelijk dat echtgenote C1 haar dementerende man probeert ‘aan te vullen’ in het geheugen ‘wie hij is, wat hij was en waar hij nu is’. Tevens vindt ze ‘naast hem staan’, zodat hij zich zo prettig mogelijk voelt, een belangrijke taak van haar zelf (zingevend). Dan voelt ook zij zich het beste, omdat haar echtgenoot dan het meest herkenbaar is en ze zich met hem verbonden kan voelen. Er is dan ook ruimte voor verdriet en rouw bij de dementerende.

Samenvattend hebben de respondenten de wens dat de dementerende zich als een uniek individu begrepen en erkend voelt, zodat hij/zij zich zo prettig mogelijk voelt en een zo comfortabel mogelijke allerlaatste, terminale (=palliatieve) fase heeft in zijn/haar zorg-

omgeving. Dit houdt volgens de naasten in dat de dementerende zich met hulp van anderen zo min mogelijk gehinderd voelt door het besef van verlies van greep op de werkelijkheid (hij ervaart ‘zich aangevuld’ wat betreft geheugen en krijgt uitleg of geruststelling); dat er ruimte is voor verdriet en rouw van de dementerende; en dat zijn/haar zoeken naar vertrouwdheid, nabijheid en intimiteit gehonoreerd wordt. De naasten denken en hopen dat de dementerende hierdoor rustig is, zich goed mogelijk kan aanpassen aan de zorgomgeving, en/of zoveel mogelijk kan ‘doen en zijn wie hij/zij is’.

4.1.2.4 Ontvankelijkheid

Het ervaren van ontvankelijkheid (acceptatie, aandacht, sensitiviteit en empathie) bij de zorgomgeving door de naasten ten aanzien van (verbale of non-verbale) uitingen van zijn/haar/hun dementerende partner/ouder.

De respondenten vonden het belangrijk dat de verzorging inspeelde op de persoonlijke behoeften van de echtgeno(o)t(e) of ouder; dat er rekening gehouden werd met ‘wie hij of zij is’. De naasten doen er dan ook moeite voor om de identiteit, het levensverhaal en de

gewoonten voor het voetlicht te brengen bij de verzorging. Dochter B1 koppelt ‘het iemand in zijn/haar waarde laten’ met ‘het begeleiden van een dementerende op een manier die

hem/haar past’. In het volgende fragment vertelde dochter B1 over de omgang met haar vader en dementerenden in het algemeen.

Het allerbelangrijkste is, en dat vind ik wel, als je zoals bij mijn vader toen hij nog niet in het verpleeghuis zat, je moet gewoon, …, en dat is denk ik wel het aller moeilijkste voor de partner, je moet zien wat zijn wereld is. Zijn wereld is vroeger, bijvoorbeeld, en dan kan hij heel adequaat reageren. En ga niet, als hij zegt dat kopje was groen of blauw, ga daar nou niet over discussiëren van dat het toevallig niet groen is of zoiets. (B1; 17/11/2014; blz. 19)

De sleutel volgens dochter B1 tot het inspelen op de behoeften van de dementerende en het activeren van de bewoner op basis van ‘wie hij/zij is’, is: zien wat hun wereld is. Men zou zich, zowel als mantelzorger als professional of vrijwilliger, in moeten leven in de wereld van de dementerende en deze valideren; ook als het verhaal niet (helemaal) klopt. Dochter B2 benadrukt het belang van ontvankelijkheid voor hetgeen er omgaat in de dementerende, juist doordat er bij dementie de achtergrond en de biografie van de oudere wegvalt (‘uit je

biografie vallen’); zeker na opname in een verpleeghuis:

Dat [er] veel mensen [zijn] […], die met mensen met dementie werken, dat ze toch het idee hebben dat het ook, natuurlijk, een hele specifieke levensfase is, maar een levensfase, waarin er ook nog dingen uitgewerkt kunnen worden, …, misschien in balans gebracht worden. […] dat er dan soms nog dingen ja, aan de orde zijn. En dat het heel belangrijk is, denk ik, om als je met mensen die dementie hebben, omgaat, isdat je daar probeert open voor te staan. En, …, als mensen dingen zeggen, hè, want mijn vader zat in een kleinschalige opvang, …, [daar] woonde hij, dat mensen soms dingen zeggen, waarvan je ja, op rationeel niveau kunt zeggen dat lijkt dus niet waar of niet aan de orde of zo, maar op een heel ander niveau zijn heel veel dingen, denk ik, wel waar of misschien altijd wel waar, als mensen