3 Literatuuronderzoek: naar een theoretisch kader
3.7 Theoretisch kader
Op grond van het bovenstaande literatuuronderzoek in strikte zin, de extrapolatie van de informatie uit dit literatuuronderzoek naar ‘goede palliatieve zorg voor dementerende ouderen en hun naasten’, en een filosofisch-ethische beschouwing wordt hieronder het theoretisch kader beschreven ten behoeve van het verdere onderzoek (empirisch onderzoek a
(en b): sensitizing concepts).
Naar de indicatie voor palliatieve zorg van Saunders, zouden ook dementerende ouderen en hun naasten palliatieve zorg moeten krijgen. Het lijden immers van stervende dementerenden, wordt ook gekenmerkt door eenzaamheid en leven in afzondering. Ook zíj hebben dan zowel zorg als liefde nodig; de naasten zijn dus heel belangrijk voor hen.
De naasten hebben hun dementerende ouder of partner dan wel uit handen moeten geven, maar willen graag nauw bij de zorg betrokken blijven. Zij vinden het dan ook
is. Voor de naaste familie en de dementerende bewoner zouden voldoende tijd en
medewerkers moeten zijn met een aandachtige houding. Ten behoeve van effectieve, niet- ambivalente communicatie met de naasten, zouden de professionals kennis moeten hebben van dementie als terminale ziekte en deze als zodanig moeten accepteren. Ambivalente informatie geeft verwarring en niet-realistische verwachtingen bij de familie. Concluderend zou gesteld kunnen worden dat er ook voor dementerenden palliatieve zorg zou moeten zijn en barrières hiertoe geslecht zouden moeten worden. In het volgende zijn enkele aspecten die hierin van belang zijn, samengevat.
Extrapolerend zou goede palliatieve zorg voor dementerenden en hun naasten zou een zoeken moeten zijn tussen ‘cure en care’. Er zou sprake moeten zijn van holistische zorg gegeven door een multidisciplinair team, een netwerk (van onder andere specialisten in de palliatieve zorg, artsen verpleegkundigen en verzorgenden), waarin fysiek-medische aspecten, sociale, psychische en spirituele aspecten aandacht krijgen. De zorg voor dementerende ouderen zou gekenmerkt moeten worden door continuïteit, zodat in een vroeg stadium de terminale zorg met individuele wensen kan worden geplant. Bij de professionals zou kennis moeten zijn van palliatieve zorg voor dementerenden, helderheid en erkenning van dementie als levensbedreigende ziekte, en het herkennen van symptomen van de laatste fase.
Om de meest passende zorg in de terminale fase te plannen en deze af te stemmen op de individuele wensen en behoeften zou er samengewerkt moeten worden in partnerschap met de naasten. De dalende lijn bij dementie bevat diepe crises, waarna een nieuw lager niveau van cognitief en fysiek functioneren achterblijft. Bij de beslissing een palliatief traject te starten zou de familie begeleid moeten worden door professionals met grote vaardigheid in communicatie en steun, zodat zij zich niet direct verantwoordelijk voelen voor het eventueel starten van een palliatief traject. De arts zou hierin betrokken moeten zijn op basis van de kennis van de geschiedenissen van de patiënt en hun mantelzorgers, hun gezamenlijke levensverhaal dat hun verbondenheid uitmaakt. Het duiden van klachten van dementerenden wordt ook bemoeilijkt door ‘gedragsproblemen’ en psychiatrische symptomen. Bij de interpretatie hiervan is het belangrijk óók af te gaan op de visie van de mantelzorgers. De communicatie met de naasten zou een ‘aandachtig luisteren’ moeten zijn naar hun perspectief en het laten horen van het perspectief van de verzorging. Het is het starten van een dialoog onder andere over de toekomstige zorg; een ‘two-way process’, met een delicate balans. Deze delicate balans is tevens nodig in verband met het feit dat er bij de naasten (en de demen-
terende) voortdurend sprake is van verlies en rouw. Dit zorgt ervoor dat de verhouding tussen de naaste en hun dementerende partner of ouder steeds meer verschuift en steeds verandert.
Na de filosofisch-ethische beschouwing lijkt in de zorg voor dementerenden en hun naasten een grote rol weggelegd voor ‘aandacht’ zoals weergegeven in de presentietheorie van Baart (2001). In een tijd met grote waardering voor zelfstandigheid en autonomie, lijkt mismatch in de zorg voor dementerenden door reductie een snel optredend fenomeen te zijn.
Zowel de dementerende als de naasten lijken een rouwproces door te maken, hetgeen hun persoonlijke en hun gezamenlijke levensverhaal (familieverhaal) beïnvloedt. Aandacht voor zingeving, gevoelens in het algemeen en hun gevoelens ten aanzien van ziekte en de dood, lijken hierbij van groot belang.
Wat betreft de literatuur zouden vrijwilligers deel uit moeten maken van het netwerk rond de dementerende, samen met de verzorging en de naasten. Zij zouden rust en concrete hulp moeten geven in de palliatieve terminale fase, geen medische of verpleegkundige zorg. Ze zouden moeten aanvullen wat familieleden zelf doen (persoonlijke hulp, waken,
voorlezen). De vrijwilligers zouden zelf een dierbare verloren kunnen hebben aan dementie en dit verlies in de context van hun leven kunnen plaatsen, zodat ze zich kunnen inleven in de naasten. Ze zouden sociaalvaardig, accepterend en empathisch moeten zijn om zich goed te kunnen afstemmen op een stervende dementerende, op de specifieke behoeften van de bewoner. Hiertoe zouden ze ook goed contact moeten ontwikkelen met de mantel-zorgende naasten. Ze zouden de sfeer goed moeten kunnen aanvoelen en moeten kunnen samenwerken; initiatiefrijk en respectvol.
Extrapolerend en na filosofisch-ethische beschouwing zou er, zoals bij alle disciplines betrokken bij de palliatieve zorg, bij de vrijwilligers in de zorg voor
dementerenden in de terminale palliatieve fase, óók aandacht moeten zijn voor de spirituele dimensie van deze zorg (Leget, 2008). Óók zij zouden vanuit hun innerlijke ruimte
‘aandachtig’ moeten zijn; open voor en kritisch ten opzichte van wat zich op ieder moment aandient, in verbinding met de eigen lichamelijkheid en innerlijke warmte.
Aan de hand van het bovenstaande is een lijst gemaakt met concepten, sensitizing concepts, die te maken hebben met communicatie en/of relationeel van aard zijn (zie bijlageX). Deze sensitizing concepts zullen gebruikt worden bij het analyseren van de interviews met de naasten van inmiddels overleden dementerende ouders of partners (empirisch onderzoek a).