Barrières op communicatief-relationeel gebied

Een groot deel van de barrières in het overgaan op een palliatief beleid, ligt echter op communicatief- relationeel gebied (Johnson et al. (2009). Volgens Taylor & Box (1999) wordt het voeren van een gesprek over palliatieve zorg bemoeilijkt doordat woorden als ‘de dood, doodgaan en kanker’ taboe zijn in vele culturen. Het aan de orde stellen van een

palliatieve benadering bij ‘end-of-live symptoms’ is volgens hen dan ook een opdracht ‘die al bij de deurpost struikelt’. Culturele houding en tradities creëren een moeilijk te begaan pad, zeker in een multiculturele samenleving. Voor professionals in de zorg hebben Taylor & Box (1999) praktische richtlijnen opgesteld, waarin veel communicatieve en relationele aspecten naar voren komen (zoals het belang van een familiebijeenkomst en zo de betrokkenheid tonen van de afdeling bij de bewoner en de naasten, het vragen naar relevante culturele achtergrond, het vragen laten stellen zodat duidelijk wordt wat de verwachtingen zijn; en sensitief en begripsvol zijn ten aanzien van emoties bij de patiënt en hun naasten).

In hun onderzoek naar palliatieve zorg in ‘residential aged care facilities’ RACF ’s, focusten Johnson et al. (2009) op communicatieve kwesties. Wat betreft het verzorgend personeel, beschrijven zij de grote impact die het onvermogen te communiceren en de progressieve achteruitgang van de cognitieve functies bij dementerende bewoners, op hen hebben. De een voelt frustratie, de ander ziet het als een uitdaging. Het onvermogen te

communiceren met de dementerende, de beperkte kennis in het vaststellen van symptomen en beperkte vaardigheden in het duiden ervan, staan een optimale palliatieve zorg voor bewoners met gevorderde dementie in de weg.

Bij enkele sleutelrolverzorgers in RACF ’s was er een onvermogen de behandeling van symptomen te bespreken in relatie tot toekomstige zorgdoelen, namelijk een palliatieve benadering. Een mogelijke verklaring hiervoor, is het onvermogen van de eerstverantwoor- delijke verzorger om adequaat deze benadering uit te leggen aan de familie. Onderliggend was er dan sprake van een beperkt begrip/beperkte duiding van de symptomen of een niet- accepteren van symptomen die optreden in de laatste levensfase van een dementerende bewoner. Met als resultaat dat de symptomen van de betreffende bewoner niet goed behandeld werden. Door vermijdende tactieken van verzorgenden, werden bewoners overgedragen aan acute zorg faciliteiten in het ziekenhuis voor de behandeling van ‘end-of- life symptoms’. Dit zijn extreme maatregelen die enkele sleutelrolspelers in de verzorging kunnen nemen om maar geen deel uit te hoeven maken van het beslissingsproces over de toekomstige behoeften van de bewoner en om dit maar niet te hoeven bespreken met de betrokken familieleden (Johnson et al., 2009).

Dit vermijden zorgt echter voor verwarring bij de familie/de naasten; de verzorging zendt dan tenslotte ambivalente boodschappen uit over behandelmogelijkheden (Johnson et al., 2009). Hierdoor houden familieleden de niet realistische verwachting dat actieve

medische interventie de best mogelijke interventie is voor hun dementerende naaste. Zodra er een alternatief perspectief, namelijk een palliatieve benadering, werd voorgelegd en

toegelicht, was het resultaat beter voor zowel de bewoner met vergevorderde dementie als voor de betrokken familieleden. Het starten van gesprekken met de familie rond de zorg voor hun zieke naaste om zo doelen in de zorg te verhelderen en documenteren, is niet alleen belangrijk voor de familie door wat er daadwerkelijk uit deze gesprekken voortkomt, maar is dat ook in het gevoel, de ervaring ‘dat men ervan weet’, dat men betrokken is (Johnson et al., 2009).

Patiënten met dementie lijden vaak aan gedragsproblemen en psychiatrische symptomen (angst, depressie, wantrouwen (paranoia), visuele of auditore hallucinaties, agressie, agitatie en schreeuwen (automatisme; tic-achtig). Dit bemoeilijkt de duiding van klachten. Tevens hebben zij voor die psychiatrische- en gedragsproblemen hulp nodig (Sachs et al., 2004). In Johnson et al. (2009) wordt nogmaals benadrukt hoe belangrijk het is om accuraat te bepalen wat de oorzaak is van ‘gedragsproblemen’. Bij ‘gedragsproblemen’ belandt de bewoner met vergevorderde dementie vaak op een acute opname afdeling in het ziekenhuis, terwijl het probleem niet zozeer het gedrag is, maar juist een teken van het feit dat deze bewoner met gevorderde dementie in de laatste maanden van zijn/haar leven verkeert. Het kunnen duiden van ‘gedragsproblemen’ is dan ook van groot belang.

De cognitieve-, communicatieve-, functionele- en gedragsproblemen die optreden maken het nog moeilijker palliatieve zorg te verlenen aan dementerende ouderen (Sachs et al. 2004). Patiënten met dementie hebben moeite met het herinneren, het interpreteren van gevoelens en sensaties, en het verbaal uitdrukken van hun klachten. In vergevorderde stadia van dementie kan er niet alleen vertrouwd worden op het aangeven van pijn door de patiënt zelf, maar moet men ook afgaan op wat de mantelzorger aangeeft en op directe observatie.

Johnson et al. (2009) zien communicatie met de familie als belangrijkste principe in de behandeling van symptomen (Johnson et al., 2009). Heldere communicatie en de reciproke uitwisseling van informatie tussen de sleutelverzorgers en de naaste, de mantelzorger, worden gezien als belangrijk om tot de best mogelijke zorg te komen. De familie heeft het nodig haar perspectief te vertellen en het perspectief van de verzorging te horen, zodat ze weet wat er gaande is. Het is een ‘two-way process’, omdat de naasten vertellen over hun verleden met de patiënt en zo de lacunes voor de verzorging invullen. De vaststelling van pijn en de

behandeling ervan bij dementerenden, noopt tot een breed en aandachtige benadering door de arts die betrokken is bij de geschiedenissen van de patiënt en hun mantelzorger (Sachs et al., 2004). Er wordt echter ook opgemerkt dat hoewel men dit overleg in de behandeling van symptomen belangrijk vindt, men het tevens moeilijk vindt met familieleden hierover te spreken. Men meent dat de familie graag antwoorden wil horen en wat ‘er nog meer gedaan zou kunnen worden’ (Johnson et al., 2009).

Problemen ontstonden vaak in overlegmomenten over (medische)interventies en behandel-opties naar aanleiding van een crisissituatie (Johnson et al., 2009). Vaak was niet alle informatie bekend of doorgegeven aan de familie en waren de familieleden te gestrest om een weloverwogen besluit te nemen. De familie zou eigenlijk hierin begeleid moeten worden

middels een voorstel van de verzorging en arts, in plaats van gedwongen te worden zelf een beslissing te nemen (Johnson et al., 2009). Sachs et al. (2004) stellen dat kanker een

voorspelbaar verloop heeft.

Ook bij mensen met chronische terminale ziekten (chronisch hartfalen, chronisch obstructieve longziekten) met diepe dalingen in de algemene conditie en langzaam herstel echter niet naar oorspronkelijk niveau (zaagtand patroon en daardoor een langzaam dalende levenslijn, is inmiddels het verloop goed in te schatten. Hierdoor worden ook zij toegelaten tot hospices.

Het verloop van dementie lijkt hier het meest op. De dalende lijn bij dementie bevat echter diepere crises die gepaard gaan met een nieuw, lager niveau van cognitief en fysiek functioneren. In een uitgebreid gesprek met de familie rond de tafel met de EVV- er, andere verzorgenden, de arts en verpleegkundige kan besproken worden wat het beleid zou kunnen zijn in een medische crisissituatie. Als een palliatief pad wordt gekozen bij dementie, moeten de betrokken arts en familie van de patiënt met dementie, overwegen af te zien van

behandelingen die op de korte termijn gewoon, minimaal invasief, relatief pijnloos en effectief lijken. Dit kan emotioneel en psychologisch zeer moeilijk zijn. Bij het afzien van behandelingen zoals met antibiotica, zouden de naasten zich direct verantwoordelijk kunnen voelen voor het overlijden van de patiënt. Grote vaardigheid in communicatie en steun van de eerstelijnsarts is nodig om de families/de naasten te helpen om te gaan met de emotionele en psychische aspecten hiervan, zoals schuldgevoel, welke een rol speelt bij het beslissen in end- to-life situaties bij dementie (Sachs et al., 2004). Er zou veel uitleg moeten zijn, er zou opgelet moeten worden dat niemand zich gepasseerd of onheus bejegend voelt en dat ieder een goed begrip heeft van de basis van de palliatieve benadering. De familieleden voelden zich bij deze benadering een stuk prettiger; de medewerkers van het verpleeghuis voelden zich beter en de arts voelde een betere verstandhouding en communicatie met de familie (Johnson et al., 2009).

Kwaliteitszorg aan het eind van het leven (end-to-life) is zeer individueel en zou bereikt moeten worden door middel van een proces van gezamenlijk beslissen en heldere communicatie, welke de waarden en voorkeuren van patiënten en hun families erkent

(Steinhauser et al. 2000; Birch & Draper, 2008). Een manier om dit te bereiken is het effectief gebruik van multidisciplinaire teams en richtlijnen. Tenzij communicatie gestart is in de vroege stadia van de ziekte, is een van de belangrijkste kwesties bij dementie het verlies van cognitieve functies, welke ervoor zorgt dat het in overweging nemen van de individuele

wensen van de dementerende moeilijk is, zo niet onmogelijk. Hetgeen op zijn beurt het emotionele lijden van de mantelzorger vergroot (Birch & Draper 2008). De noodzaak voor verbeterde, tijdige en passende communicatie, is om deze reden een sleutelthema bij vele auteurs, die het een significante rol en waarde toedichten in de effectieve end-of-life planning bij dementie (Ahronheim, Morrison, Baskin, Morris, & Meier, 1996; Maguire et al. 1996; McCarthy et al. 1997; Morrison & Siu 2000;; Hinkka, Kosunen, & Lammi, 2002; Lloyd- Williams & Payne, 2002; Michel, Pautex, Zekry, Zulian, & Gold, 2002; Volicer, Cantor, & Derse, 2002; Volicer, Hurley, & Blasi, 2003; Birch & Draper 2008).

Volgens (Wowchuck et al. 2007) wordt juist aan de voorwaarden voor een goed gesprek over palliatieve zorg, namelijk voldoende medewerkers en voldoende tijd voor stervende bewoners en hun familie in de langdurige zorg voor dementerende ouderen, niet voldaan. Effectieve communicatie over end-of-life kwesties is in de context van ouderen met dementie, een nog grotere barrière tot palliatieve zorg. (Murray et al. 2005; Birch & Draper 2008). Een belangrijk oponthoud in het ontwikkelen van palliatieve aanbevelingen voor patiënten met gevorderde dementie is dat het niet altijd mogelijk is met zekerheid te weten wat de patiënten zelf willen (Ahronhein et al. 1996; Birch & Draper, 2008). Bovendien, op het moment dat ouderen niet meer in staat zijn zelf hun beslissingen te nemen, worden

familieleden gevraagd dit te doen. In een ‘grounded theory study’ onder 24 mantelzorgers door Caron, Griffith, & Arcand (2005) blijkt dat samenwerking in partnerschap met de familie cruciaal is en dat het communiceren van informatie van het hoogste belang is voor de

mantelzorgers. Daarom moeten professionals en mantelzorgers en waar mogelijk de

dementerende oudere zelf, samenwerken om de meest passende zorg te plannen, nodig om in de individuele behoeften van iedere patiënt te kunnen voorzien (Engel, Kiely, & Mitchell, 2006; Birch & Draper 2008).

De uitdaging bij het plannen van de zorg in de toekomst, overgaan op een palliatieve benadering, ligt in de noodzaak van werkers in RACF ’s om effectieve communicatieve vaardigheden te ontwikkelen om een dialoog te kunnen starten en te behouden over de toekomstige zorg voor bewoners met gevorderde dementie. Tevens moet er bij de werkers in de RACF ’s kennis zijn over de reden en de doelen van een ‘advanced care directive’

(benadering in de zorg voor bewoners met vergevorderde dementie, laatste terminale fase van de dementie). Er is een delicate balans nodig in het communiceren met de familie over de toekomstige behoeften van de dementerende naaste. De focus moet liggen bij het zo vroeg mogelijk informeren van de familieleden, hetgeen in eerste instantie de verzorgenden niet

altijd in dank afgenomen zal worden. Echter, op deze wijze kan de familie niet zeggen dat de verzorging het niet met hen over die zorgbehoeften gesproken heeft, hetgeen de verwerking ten goede komt. Het is echter een smal koord waarop gebalanceerd moet worden.

3.6 Zorg voor de dementerende en hun naasten: filosofisch-ethische beschouwing