5 Conclusie en Discussie
5.1.3 De bijdrage van vrijwilligers
De bijdrage in relationele zin en daarmee de betekenis van vrijwilligers in goede palliatieve zorg in de terminale fase voor mensen met dementie en hun naasten is op het ogenblik klein. In de literatuur over palliatieve zorg in het algemeen zouden vrijwilligers rust en concrete hulp moeten geven; geen medische of verpleegkundige handelingen verrichten. Ze zouden moeten aanvullen wat familieleden zelf ook doen (persoonlijke hulp, waken, voorlezen). Ze zouden de sfeer goed moeten kunnen aanvoelen om het handelen daarop aan te passen. Ze moeten kunnen samenwerken met de professionals, andere vrijwilligers en
familieleden van bewoners; aanvoelen waaraan behoefte is en respectvol en praktisch ingesteld zijn. De taak van of opdracht aan vrijwilligers blijkt afhankelijk te zijn van de capaciteiten en de visie van de verzorgings- en verpleeghuizen (en het daaruit voortvloeiende beleid) en van de capaciteiten van de vrijwilligers zelf en de tijd die ze aan de zorg voor dementerenden willen besteden.
In het focusgroep-gesprek met de vrijwilligers (empirisch onderzoek b) werd gekeken naar hoe de vrijwilligers hun zorg aan dementerende ouderen zien in de palliatieve, laatste fase, hoe ze hun rol zien ten aanzien van de naasten in deze fase en wat zijn aan
mogelijkheden zien om bij te dragen aan goede palliatieve, terminale zorg voor dementerende ouderen. Uit dit focusgroep gesprek blijkt dat zij zich vooral identificeren met de verzorging, die met tijds- en personeelsgebrek alles rond moet zien te krijgen. Ze zien zich voornamelijk als aanvulling op de verzorging en werken ze met hen samen. De vrijwilligers identificeren
zich ook met de dementerende bewoners: allemaal mensen om je heen die je niet hebt uitgezocht, onrust door ‘gedragsproblemen’ van mededementerenden en verlies van geheugen, afasie, apraxie, en agnosie.
Wat betreft de inleving in de naasten door de vrijwilligers zijn er belemmerende factoren. Zo zien ze de naasten te weinig, vragen de naasten informatie die óók zij tot hun spijt niet hebben en voelen ze dezelfde machteloosheid in het contact maken met de
bewoners; ook voor hen is het zoeken. Net als de naasten zoeken de vrijwilligers het vaak in praktische dingen doen; echter de vrijwilliger voor de groep en de familie voor degene die ze bezoeken. De vrijwilligers maken zich óók zorgen over de behoeften van het individu.
De vrijwilligers lijken in hun vrijwilligerswerk veel zelf uit te moeten zoeken op de huiskamers, tenzij ze een enkele, specifieke taak hebben gekregen (zoals rolstoelvervoer, thee schenken bij een activiteit, spelletje doen). Hierbij hebben ze niet de informatie die een huiskamermedewerker heeft. Ze willen hun werk graag goed doen en geen fouten maken. Bovendien hebben de vrijwilligers het gevoel niet genoeg te weten van de individuele bewoners om de betreffende dementerende individueel te kunnen helpen; iets voor het individu te kunnen betekenen.
En dus zouden in een goede palliatieve zorg voor dementerenden in de terminale fase en hun naasten, vrijwilligers deel uit moeten maken van het netwerk rond de dementerende en hun naasten. In korte overlegjes samenwerkend met de verzorging of huiskamermedewerker is er overdracht van informatie mogelijk en kan de verzorging of huiskamermedewerker tevens een inschatting maken van de capaciteiten van vrijwilligers. De bijdrage in relationele zin en daarmee de betekenis van vrijwilligers zou groter moeten zijn dan ze nu is, willen ze wérkelijk een aanvulling zijn op de verzorging en de huiskamermedewerkers. Zíj hebben immers de mogelijkheid er voor de ander te zijn met volledige aandacht voor hetgeen er bij de ander leeft, voor de behoeften van de ander, zonder tijdsdruk. Dit betekent een aanvulling in de zin van ‘er zijn voor de dementerende (en hun naasten) in persoonlijk contact’, het specifiek eigene van hun persoon inbrengend in het contact met de dementerende (naast het contact vanuit de professionals).
De verhouding tot de dood is een gemeenschappelijk probleem van zieken, naasten en zorgverleners; zo ook van vrijwilligers. Zoals de professionals zouden ook de vrijwilligers, betrokken bij de palliatieve, terminale zorg voor dementerenden, aandacht moeten hebben
voor de spirituele dimensie. Óók zij zouden in staat moeten zijn, vanuit hun innerlijke ruimte, ‘aandachtig’ te zijn; open voor en kritisch ten opzichte van wat zich op ieder moment
aandient, in verbinding met de eigen lichamelijkheid en innerlijke warmte.
Vanuit de staf van het verpleeghuis zou bij de verzorging en huiskamermedewerker meer de bewustwording gestimuleerd moeten worden dat de naasten zowel participanten zouden kunnen zijn als degenen die begeleid zouden moeten worden. Dit besef zou óók bij de vrijwilligers groter moeten worden. Vrijwilligers zouden zich moeten kunnen inleven in de dementerende (en de naasten), opdat ze vanuit een accepterende en empathische houding zich kunnen afstemmen op de specifieke behoeften van zowel de dementerende als hun familie. Ook dit vraagt van de vrijwilliger dat hij of zij enige levenswijsheid heeft opgedaan en innerlijke ruimte heeft. In deze situatie zijn vrijwilligers niet meer aan het dwalen, maar hebben ze meer innerlijke, psychische ruimte om zich óók te identificeren met de naasten.