Bespreking van het onderzoek

Voor het literatuuronderzoek naar informatie over ‘de bijdrage in relationele zin en

daarmee de betekenis van vrijwilligers in goede palliatieve terminale zorg voor

dementerenden en hun naasten’ (deelvraag A), zouden ook de zoekmachines AgeLINE,

SCOPUS, BIOMEDCENTRAL en CINAHL gebruikt hebben kunnen worden. Mogelijk zouden deze zoekmachines nog wat meer licht geworpen kunnen hebben op het onderwerp van onderzoek. Het is echter een lastig gebied, aangezien palliatieve zorg voor ouderen vooral vanuit medisch perspectief bekeken wordt en palliatieve zorg voor dementerenden vanuit dit perspectief nog niet algemeen erkend wordt. Vanuit de sociale en geesteswetenschappen wordt vooral gekeken naar palliatieve zorg in hospices. Hier komen dementerenden in de terminale fase, door het gezondheidszorgsysteem echter nauwelijks in terecht. Het is voor vrijwilligers dan ook veel gebruikelijker te participeren in de palliatieve zorg voor patiënten met maligniteiten, chronisch hartfalen en multipele sclerose, aangezien zij zich aanmelden bij hospices.

Voor empirisch onderzoek a, oriënterend kwalitatief onderzoek naar ‘de geleefde ervaring van de naasten van dementerenden in de palliatieve, terminale fase ten aanzien van

hun (de dementerenden) noden en mogelijkheden’ (deelvraag B), is gekozen voor diepte -interviews met naasten. Ten behoeve van de kwalitatieve analyse van de uitgewerkte interviews is gekozen voor ‘Quagol’, een leidraad voor kwalitatieve analyse van Dierckx-de Casterlé et al. (2011).

Deze leidraad heeft het voordeel dat het de onderzoeker helpt stap voor stap

betekenissen, ingesloten in de verhalen van de naasten, te ontdekken in grote hoeveelheden informatie, zonder een strikt dwingend systeem op te leggen. De onderzoeker kan hierdoor de eigen intuïtie en creativiteit gebruiken. Naast een ‘within-case’ analyse’ is er ook sprake van ‘cross-case’ analyse, waardoor de afzonderlijke verhalen extra diepte krijgen.

In de leidraad van Dierckx-de Casterlé et al. (2011) wordt gesproken van een ‘team- aproach’: een onderzoeksgroep overlegt onderling over de interpretaties en betekenissen die ieder afzonderlijk gevonden heeft in de interviews.In dit onderzoek was er één onderzoeker en een begeleider. Dit gemis werd ondervangen door op verschillende momenten het

transcript door te nemen met telkens ‘n ‘blanke’ versie door dezelfde interviewer-

onderzoeker. Hierover werd dan weer overlegd met de onderzoeksbegeleider. Mogelijk zou het laten lezen van het transcript door anderen nog andere perspectieven hebben opgeleverd.

‘Quagol’ bevat een ‘pen en potlood’ deel en een coderingsdeel met een software- programma voor kwalitatief onderzoek. In dit onderzoek is geen gebruik gemaakt van een softwareprogramma. In beide onderdelen is er met ‘pen en potlood’ gewerkt. Hierdoor zijn er mogelijk meer betekenissen naar voren gekomen. Een nadeel is een eventuele inconsistentie van de onderzoeker. Aangezien het een kwalitatief onderzoek is, lijkt dit geen groot probleem te zijn.

Ten behoeve van de interviews zijn naasten geworven uit en via eigen kring, middels een mailing vanuit een verpleeghuis. Via een verpleegkundige bij de lokale zorginstellingen en via een verzorgende bij dezelfde lokale zorginstellingen is het niet gelukt door te grote drukte in deze zorginstellingen. Vanuit het verpleeghuis is er een selectie gemaakt door twee medewerkers (vrijwilligerscoördinatrice/activiteitenbegeleidster en de kunstzinnig therapeute) op grond van ‘mogelijke bereidheid tot een interview’.

Uiteindelijk zijn er ten behoeve van empirisch onderzoek a drie ‘naasten’ geïnterviewd uit/via eigen kring en één via de mailing. Weliswaar kwamen er uit de mailing meer

respondenten (van de elf aangeschrevenen, reageerden uiteindelijk zes positief), maar is er na vier interviews besloten het bij vier interviews te laten (juni 2015); eventueel tijdelijk. De vier

interviews waren zeer intensief, verschilden veel van elkaar en lieten aldus veel verschillende gezichtspunten zien. De uitwerkingen van de interviews zijn minutieus en secuur bekeken en de conceptuele schema’s ervan zorgvuldig uitgewerkt. In het oorspronkelijke onderzoeksplan was er echter sprake van vijf of zes interviews. Besloten werd het tijdelijk bij vier te laten en er eventueel, in een later stadium, nog een vijfde aan toe te voegen. Pas bij twintig interviews echter, zouden statistisch alle gezichtspunten naar voren zijn gekomen (naderend naar een asymptoot). De moeilijkheid hiermee blijft dat het niet mogelijk is te weten, hetgeen

onbekend is. Het vijfde interview is er niet gekomen; wellicht had een extra vijfde interview nog nieuw licht op de ervaringswereld van de ‘naasten’ kunnen laten schijnen.

Het bleek moeilijk in interviews te informeren naar de strikt palliatieve periode. Dit kwam niet alleen doordat er eerst in het contact, rapport opgebouwd moest worden, maar ook door een ruime opvatting van ‘palliatief’ (tijd vanaf diagnose, tijd vanaf opname in het verpleeghuis, tijd in het verpleeghuis met vooral bedlegerigheid en snelle achteruitgang, inkeer). Van belang voor de ‘naasten’ bleek vooral een voortzetting van de verbondenheid. Vanaf het begin, soms al van vóór de diagnose ‘dementie’, speelden dezelfde gevoelens, verlangens en ervaringen.

In empirisch onderzoek b, om zicht te krijgen op de visie van vrijwilligers ten aanzien van hun zorg voor dementerende ouderen, hun rol ten aanzien van de naasten van

dementerende ouderen in de palliatieve, terminale fase en welke mogelijkheden zij zien om bij te dragen aan goede palliatieve, terminale zorg voor dementerende ouderen (deelvragen C, D en E), werd een focusgesprek gevoerd. Er was één gespreksleider-onderzoeker bij het focusgesprek betrokken; dit maakte het moeilijk de toch optredende groepsdynamica te beperken. Misschien was het beter geweest een medestudent te vragen de rol van tweede gespreksleider/onderzoeker op zich te nemen in verband met het vasthouden van de thema’s, het binnen de perken houden van door elkaar heen praten.

De selectie van vrijwilligers ten behoeve van het focusgesprek zou idealiter zijn verlopen via verpleeghuizen, eigen kring en kerk. Uiteindelijk zijn er twee vrijwilligers uit eigen kring bereid gevonden deel te nemen aan het focusgesprek en zijn er via een mailing via één verpleeghuis nog zeven bereid gevonden hieraan deel te nemen. Hierdoor kon de sfeer in één verpleeghuis wel goed naar voren komen. Dit zou echter het gehele beeld weleens hebben kunnen overvleugelen (‘purposeful sampling’ via de vrijwilligerscoördinator). Bovendien is de selectie van aanschrijvingen van vrijwilligers ook afhankelijk geweest van de vrijwilligers- coördinatrice. Bij de werving van vrijwilligers heeft zich één vrijwilliger gemeld die via-via

van de focusgroep hoorde en graag wilde deelnemen. Dit heeft de groepsdynamiek met een ‘bondje’ mogelijk nog iets versterkt. Ditzelfde geldt voor de vrijwilliger, die door de onderzoeker zelf was gevraagd deel te nemen.

Het was misschien beter geweest een video-opname te maken van het groepsgesprek, aangezien het lastig bleek aan de hand van het transcript en de aantekeningen alle stemmen uit elkaar te houden (ondanks meermalen luisteren en bij herhaling luisteren naar het

voorstelrondje). Bovendien werd er natuurlijk toch door elkaar heen gesproken als de betrokkenheid bij een bepaald onderwerp groter werd. Een video-opname maakt de drempel deel te nemen aan een focusgesprek wel hoger. Een tweede gespreksleider had hierin

misschien ook nog uitkomst kunnen bieden.