Theoretische reflectie op het onderzoek

De resultaten in deze thesis maken duidelijk dat de (palliatieve) zorg in verzorgings- en verpleeghuizen voor dementerenden gezien kan worden als een proces van vier

deelnemende ‘partijen’: de dementerende bewoners, hun naasten, de professionele zorgverleners, en de vrijwilligers. De (palliatieve) zorg voor dementerenden is in zoverre anders dan de ‘gewone palliatieve zorg’, dat in verband met hun inherente problematiek (geheugenstoornissen, afasie, apathie, agnosie, apraxie en ‘gedragsproblemen’/persoonlijk- heidsveranderingen) er nog meer sprake zou moeten zijn van een communicatief-relationeel contact. De palliatieve zorg gaat immers voor een groot deel uit van goed communicatief vermogen, zelfstandigheid, zelfbeschikking en autonomie bij de terminaal zieke. De zorg voor dementerenden strekt zich uit over een langere tijdsspanne en een vooraf planning lijkt nodig. Hierbij zijn de naasten van groot belang. Zij maken echter ook een langdurig rouwproces door en moeten eventueel ook nog eens hun beeld van de geliefde partner of ouder bijstellen (rolverandering, vorderen van de dementie, persoonlijkheidsverandering/ gedragsverandering) waarbij zij eventueel begeleiding nodig hebben. In de communicatie met hen is een delicate balans nodig. Het zich identificeren van de vrijwilligers met de professionele zorg én met de dementerenden maakt dat ze er niet ‘werkelijk persoonlijk kunnen zijn’ voor de demen- terende (en voor de naasten). De vrijwilligers zouden zich, onafhankelijk van de eisen die aan de professionele zorg gesteld worden (en de eventuele reductie en mismatch), moeten kunnen manifesteren.

In dit proces met vier deelnemers maakt ieder een eigen proces door, is er voortdurend sprake van verandering en het in meer of mindere mate, zoeken naar een nieuw evenwicht. In dit proces vraagt de dood en doodgaan voor élk van de deelnemers dagelijks de aandacht. Bij de bewoners en de naasten zijn er bovendien voortdurend verlieservaringen, waardoor de rouw langgerekt is. Zoals bleek uit de concepten (verbondenheid, balans tussen herkenning- vertrouwdheid en desillusie-vervreemding, erkenning, ontvankelijkheid en ruimte) verkregen uit de interviews met de naasten, zijn in dit proces communicatieve vaardigheden,

ontvankelijkheid en empathisch vermogen bij de verzorging, van groot belang. Dit sluit gedeeltelijk aan bij Johnson et al. (2009.), die het primaat in de zorg voor dementerende ouderen (in het algemeen én in het starten van een palliatieve benadering), leggen bij de communicatie met de dementerende (en met de naasten). Dit in verband met de cognitieve, communicatieve, functionele- en gedragsproblemen bij de dementerende zelf. Volgens Johnson et al. (2009) zou er sprake moeten zijn van een ‘two way process’, aangezien de naasten vertellen over hun verleden met de patiënt en zo de lacunes voor de verzorging opvullen.

Uit dit onderzoek blijkt dat er niet zozeer sprake is van een ‘two-way process’, eerder een proces met vier ‘deelnemers’. De naasten vormen niet alleen een bron van informatie betreffende de levensgeschiedenis van de dementerende bewoner en degene met wie overlegd wordt bij het nemen van beslissingen rond de zorg. Zélf ondergaan zij een langgerekte rouwperiode, willen ze graag verbondenheid voelen met de dementerende, partner in de zorg zijn vanuit hun eerdere rol als mantelzorger en hebben zelf (soms) ook begeleiding nodig. De omgang met de naasten vraagt aldus een verfijnde afstemming in een open dialoog. Deze gecompliceerde positie van de naasten en te kort schieten in communicatieve vaardigheden (en onder andere daardoor ook in ontvankelijkheid en empathie) wordt ook zichtbaar in het onderzoek van Johnson et al. (2009). De (on)macht bij de zorgverleners, frustratie, vermijding en besluiteloosheid, die ze beschrijven, worden hierdoor begrijpelijk. Johnson et al. (2009) stellen dan ook dat er uitleg moet zijn naar de bewoner en familie en dat de laatsten te veel zelf moeten beslissen in plaats van hierin begeleid te worden.

Het onderzoek van Johnson et al. (2009), een Klanttevredenheidsonderzoek30 _{en dit} onderzoek lijken te duiden op een onderliggend mechanisme waarbij de dementerende (en

30 http://www/btsg.nl/downloads/Alles%20naar%20wens%202004%20-%202007.pdf bezocht op 2 december 2013 (Stichting Cliënt & Kwaliteit (2007) Alles naar Wens? Klanttevredenheid over de zorg voor demente bewoners in verzorgings- en verpleeghuizen. Onderzoeksuitkomsten Cliënt en Kwaliteit 2004-2007)

hun naasten) ‘de ene partij’ vormt en de zorgverleners de ‘andere partij’ vormen. Er lijkt sprake te zijn van mismatch zoals Goossensen (2014) deze beschrijft: ‘het ondanks actieve pogingen niet aankomen of aansluiten van ondersteuning of hulp bij mensen die die hulp hard nodig hebben’. Het aansluiten bij de innerlijke wereld van de ander (hulpvrager) betekent dat de zorgverlener contact maakt met ‘wat er speelt’ en zich richt op ‘hoe mensen betekenis geven aan hun ervaringen en die ervaringen omzetten in bewustzijn’. Uit deze beschrijving wordt duidelijk dat het aansluiten op een dementerende bewoner niet eenvoudig is. Voor het zien (of niet) van de bewoner, het laten tellen (of verlaten) van diens wensen en het afgestemd besluiten (de drie dimensies van mismatch) (Goossensen, 2011) zijn de naasten van groot belang, aangezien zij de achtergrond van de dementerende goed kunnen aanvullen (Sachs et al., 2004; Johnson et al., 2009).

Uit de interviews met de naasten komt naar voren dat zíj het hele ziektetraject van hun dementerende partner of ouder hebben ervaren als een langgerekt (rouw)proces, waarin zij de ‘perspectieven’ (rollen) van henzelf, de dementerende partner of ouder én de zorgverleners beschrijven. In hun verhalen komt een beeld naar voren waarin hun rollen veranderen (van mantelzorger naar ‘partner in de verpleeghuiszorg’), de rollen van de zorgverleners wisselend zijn en de dementerende voortdurend een verandering ondergaat. Elke nieuwe situatie bij de dementerende doet de inhoud van de rollen van de andere twee veranderen. Ook bij de naasten kan er sprake zijn van mismatch; hen wel of niet ‘zien’ (reductie), hun wensen of adviezen laten tellen of verlaten (emotionele nabijheid) en wel of niet afgestemd besluiten (protocollen; vaste afspraken of gewoonten van het huis).

De resultaten van dit onderzoek tonen dat de naasten graag ‘ruimte’ willen in de betekenis van: zich welkom voelen, zich vrij voelen hun gevoelens te uiten ten aanzien van de zorg of de dementerende, een partnerschap in de zorg voor hun dementerende familielid zijn of begeleiding krijgen indien nodig. Er zou dus ook een vierde dimensie van mismatch specifiek toegevoegd kunnen worden aan de andere drie, in de zorg voor dementerenden: het ondanks actieve pogingen niet aankomen of aansluiten bij de naasten, van ondersteuning of hulp. Ook andere bronnen bevestigen het belang van goede aansluiting van zorg bij de naasten van (A-M The, 2011). Het lijkt dus wenselijk dat de aard van de zorgverlening aan

dementerende ouderen, meer persoonlijk – relationeel zou zijn. Mogelijk ligt hierin een belangrijke taak voor de vrijwilligers; de mogelijke wérkelijke aanvulling op de professionele zorgverleners. Dit sluit aan bij Goossensen (2011), die stelt dat de essentie van ‘zien’ dat het ‘zijn van de ander’ in een zorgsituatie wil bevorderen, schuilt in het blijven kijken, in de

verkenning van het verhaal dat over en weer verteld kan worden in de dialoog. De essentie betreft dan het ‘zien’ als activiteit, als poging. Dat wat we dan nastreven en wat tot

waarachtige verbinding leidt, is het zien-als verhaal, dat de noodzaak erkent om steeds ervaringen en betekenissen te blijven uitwisselen (Goossensen, 2011). Hierdoor wordt de dialoog tussen hulpvrager en hulpgever, het narratieve, belangrijk (Goossensen, 2011).

In dit onderzoek komt erkenning (van de uniciteit) van de dementerende bewoner naar voren in de betekenis van ‘de dementerende voelt zich, met hulp van anderen, als uniek individu begrepen en erkend, zodat hij/zij zich zo prettig mogelijk voelt en een zo comfortabel mogelijk terminale, palliatieve fase heeft in de zorgomgeving’. De naasten willen dan ook graag dat de zorgomgeving ten aanzien van de (verbale en non-verbale) uitingen ontvankelijk is voor hun dementerende partner of ouder. De cognitieve, communicatieve, functionele- en gedragsproblemen bij de dementerende bemoeilijken bij de dementerende het ‘existentiële werk’ op de vijf dimensies van Leget (2008), laat staan het verbaal uiting hieraan geven. De innerlijke ruimte bij dementerenden lijkt door de ziekte zélf al bedreigd te zijn; de

mogelijkheid je in alle rust en vrijheid te verhouden tot de emoties die hun langzame, gestage achteruitgang richting de dood oproepen, is al bij voorbaat beperkt. Hier dreigt eenzaamheid en een extra grote kans op verlies van waardigheid. Mogelijk zou al in een vroeg stadium van de dementie hieraan aandacht kunnen worden besteed.

Dit vraagt van zorgverleners in de (palliatieve) zorg voor dementerende ouderen, dat hun aandacht heel specifiek gericht is op de existentiële/spirituele dimensie. Hiertoe zouden zorgverleners zélf ‘vanuit innerlijke ruimte moeten leven en open en kritisch moeten zijn voor wat zich op ieder moment aandient, in verbinding met de eigen lichamelijkheid en innerlijke warmte’ (Leget, 2008). Het ‘geïnspireerd zijn’ heeft volgens Leget (2008) zes kenmerken waaronder ‘iets waardoor we geraakt worden’ (openheid en ontvankelijkheid). Dit kenmerk zou als belangrijkste moeten worden gezien in de (spirituele) zorg voor dementerenden. De leerprocessen die Goossensen (2011) beschrijft om ‘presentie te leren’ en zo ‘reductie te reduceren’ zouden een plaats verdienen in de bijscholing van zorgverleners in de (palliatieve) zorg voor dementerende ouderen.

Uit dit onderzoek blijkt dat het hebben van ‘innerlijke ruimte’ bij zorgverleners, nog afgezien van de tijdsdruk, geen vanzelfsprekendheid is. Deze innerlijke ontvankelijkheid zou van belang zijn voor het duiden en valideren van uitingen van dementerenden en het geven van uitleg van het dagelijks leven aan de dementerende op passend niveau. De ontwikkeling die Jorna (2008) beschrijft voor geestelijk begeleiders leidend tot personale competentie

(levenswijsheid), zou ook van belang zijn voor zorgverleners in de palliatieve zorg (voor dementerenden). Ook de communicatieve en hermeneutische competentie zouden moeten behoren tot de competenties van zorgverleners (professioneel en vrijwillig) in de palliatieve zorg (voor dementerenden).

Uit dit onderzoek blijkt dat naasten van dementerenden (en dementerenden zelf) tijdens het ziektetraject met langzame voortdurende achteruitgang, een langgerekt

(rouw)proces doormaken, waarin zij steeds weer zoeken naar verbondenheid en een balans tussen herkenbaarheid- vertrouwdheid en desillusie- vervreemding. Jorna (2008) stelt dat aan een transformatieproces van het individu een contrastervaring (breukervaring of eenheids- ervaring) vooraf gaat. In het ziektetraject van de dementerende is er een voortdurende familiecrisis en een breuk in het familie/gezins-verhaal. De naasten worden hierdoor uitgedaagd naast een persoonlijke transformatie, óók met een nieuwe blik naar het

gezamenlijke gezinsverhaal te kijken. Naast de persoonlijke transformatie van Jorna (2008) zal hierbij vaak een gezinstransitie nodig zijn. Erkenning van de existentiële dimensie van zo’n gezinstransitie ontstaat mede door het aanwenden van passende vormen van aandacht zoals die van Baart (2011).

De presentietheorie van Baart (2011) zet aandacht centraal. Zijn beschrijving van aandacht helpt om omzichtig te zijn, waardoor het doen en laten van de zorgverlener afgestemd wordt op de ander en de zorgverlener gemanoeuvreerd wordt in de geweldloze positie. Deze aandacht is responsief; het dwingt om de eigen dingen afgestemd te doen en zich te vergewissen van wat er bij de ander teweeggebracht wordt. Dergelijke aandacht zorgt voor een persoonlijk-relationele verbinding met de ander. De ander wordt opgenomen in een sociaal verband en mag ruimte bezetten. Aldus zorgt het als scheppings-act, voor erkenning van en ontvankelijkheid voor de dementerende en hun naasten. Het is deze aandacht die leidt tot waarachtige verbinding en het zien-als-verhaal, waardoor ervaringen en betekenissen uitgewisseld kunnen blijven worden. Met deze aandacht wordt het mogelijk telkens een nieuwe verhouding tot elkaar te vinden in een proces met vier ‘deelnemers’: de dementerende, de naasten en de professionele zorgverleners en vrijwilligers.