Empirisch onderzoek b
Figuur 4: Beschrijving van de positie van vrijwilligers en gespreksleider aan tafel
4.2.1 Thema 1:
De naasten zoeken naar herkenbaarheid en vertrouwdheid van de dementerende (in plaats van vervreemding) voor de naasten en naar een manier om het gezamenlijke
leven zoveel mogelijk te continueren
Alle vrijwilligers herkennen dat de familie zoekt naar herkenbaarheid en
bij hun dementerende echtgeno(o)t(e) of ouder. Enkelen merken op dat ‘de familie niet reageert op de dementerende, dat ze deze niet echt zien en er een soort van afstand blijft bestaan’. Enkelen hebben geleerd ‘in te tunen’ op de dementerende. Verder is geduld in het contact met de dementerende van belang. Herkenbaarheid van de dementerende voor de naasten is vaak gering, omdat gevoelens bij de dementerende op de voorgrond staan.
Sommige vrijwilligers proberen de naasten te helpen contact te maken met de dementerende ouder of partner door het doen van praktische dingen (helpen met eten en drinken). Andere vrijwilligers vinden dat het niet hun taak is zich hierin te mengen, hoewel dit standpunt in de praktijk niet zo absoluut is. In de eigen ervaring van enkele vrijwilligers, als naaste van een ouder of partner met dementie, komt naar voren dat men zelf ook geen hulp gekregen heeft van het personeel. Aan de ene kant is er herkenning van het verdriet en de pijn bij de naasten, aan de andere kant is er weinig inleving in de naasten.
4.2.2 Thema 2:
De naasten willen graag verbondenheid, nabijheid en intimiteit ervaren met de dementerende.
Het willen ervaren van verbondenheid, nabijheid en/of intimiteit van de naasten met de dementerende, wordt vooral fysiek opgevat. De vrijwilligers hebben de indruk dat de meeste naasten geen intimiteit met de zieke ouder of partner opzoeken. Momenten van intimiteit zien ze soms, echter niet vaak omdat dit voornamelijk plaatsvindt op de kamer van de bewoner. Het (willen) ervaren van verbondenheid of nabijheid onderscheiden ze niet van thema één. Door enkele vrijwilligers wordt gedacht dat het kunnen ervaren van verbondenheid, intimiteit of nabijheid met de dementerende veel te maken heeft met het ‘huisgezin van vroeger’. Een van de vrijwilligers vertelde dat in het contact met zijn dementerende echtgenote, het elke keer weer zoeken is naar de ‘positieve switch’. Hiertoe heeft hij een ‘emotionele taal ontwikkeld, waarmee hij hele setting soms kan beïnvloeden’.
Je moet dus een soort emotionele taal gaan ontwikkelen, ehmm, en dat moet je ook met je stem doen, want je kunt daar de hele setting mee beïnvloeden. (M.P)
Door een van de vrijwilligers werd een situatie geschetst waarin een echtgenote vaak komt en zij, als vrijwilliger, het voor haar wat gezelliger probeert te maken, aangezien de dementerende echtgenoot alle decorum kwijt was; ze maakte hem weleens schoon, aangezien voeding speelgoed werd.
Deze dementerende echtgenoot ging echt zijn eigen gang, zijn eigen ‘weggetje’, waardoor er geen verbondenheid leek te zijn, terwijl de echtgenote van harte bij hem kwam en zag en aanvaarde, heel goed, dat haar echtgenoot leed. (C.H.)
Een andere vrijwilliger vertelde dat hij bij de niet verbondenheid van een echtgenoot met diens dementerende echtgenote, samen een ‘spel’ speelt met die echtgenoot; het is dan een zoeken naar een ingang om weer contact te bewerkstelligen. Het is met nadruk een ‘zoeken naar’, aangezien de situatie elke keer weer anders ligt en onvoorspelbaar lijkt te zijn.
Enkele vrijwilligers merken op dat er zich ook weleens stelletjes vormen. Ze vertellen dat sommige echtgenotes zeggen dan: ‘Ach, als ze daar gelukkig mee zijn, laat ze maar’. Er zijn echter ook partners die daar helemaal niet tegen kunnen. Dit vindt ze heel pijnlijk, heel triest voor de dementerende. Onder de vrijwilligers is er ongenoegen ten aanzien van de naasten.
Er zijn zelfs dementerenden om deze reden overgeplaatst worden, omdat de familie het niet wil hebben, terwijl die twee mensen echt wat aan elkaar hebben. (W.H./A.V.)
Dat is dan kennelijk toch een bepaalde beperking, hè? van de familie dat die niet blij kan zijn, dat een familielid die toch al, hè? (W.H./A.V.)
Er is bij andere vrijwilligers enig begrip voor de moeite die de familie heeft met ‘stelletjes- vorming’ onder de dementerende bewoners.
De dementerende voelt zich zo prettig mogelijk en heeft een zo comfortabel mogelijke allerlaatste (=palliatieve) fase in de zorgomgeving. De dementerende is
rustig, kan zich goed aanpassen aan de zorgomgeving/zorgsituatie en kan zoveel mogelijk ‘doen en zijn wie hij/zij is’ met hulp van anderen.
Dat de naasten willen dat de dementerende zich zo prettig mogelijk voelt en een zo comfortabel mogelijke laatste (=palliatieve) fase in de zorgomgeving heeft, waarbij de
dementerende rustig is, zich goed kan aanpassen aan de situatie en zoveel mogelijk kan ‘doen en zijn wie hij/zij is’ met behulp van anderen, vinden ze een open deur. Het lijkt ze wel ‘logisch’.
Een groot deel van de vrijwilligers herkennen dat activiteiten die de verzorgers of vrijwilligers doen met de dementerenden (zoals het zingen van kinderliedjes, waar de bewoner vroeger niet van hield en de familie weet dat hij dat niets vond, en helder worden van ogen en mee doen) weleens confronterend voor de familie is. De familie zou het ‘kinderachtig’ vinden, niet passend bij een volwassene, die de dementerende toch is. De spanning tussen aanpassen aan de situatie in een instituut en kunnen ‘doen en zijn wie hij/zij is’ werd wel begrepen maar niet ervaren.
Een van de vrijwilligers ziet wel een spanning in dit thema. Wat hem betreft ziet de spanning als volgt: er is een verschil hoe de naasten de bewoner ziet en hoe ze de bewoner willen herkennen en de verplegenden, die de bewoners meemaken en die hen zo goed
mogelijk zichzelf willen laten zijn in de verschillende fasen van dementie. Deze twee zouden niet op elkaar passen. Hij geeft soms weleens uitleg aan de familie hoe hij denkt dat het is voor een dementerende met de kennis die hij van dementie heeft. Hij vertelt de familie dat in het verpleeghuis waar hij vrijwilligerswerk doet, men het dementeringsproces zo vaak ziet, dat men ongeveer weten hoe dat verloopt. Voor de familie is het vaak de eerste keer.
De familie stelt wel eisen ten aanzien van de verzorging, terwijl als je gaat vertellen hoe het hier met allerlei gevallen met dementerenden gaat, dan kan je daarmee de familie geruststellen, dat ze eigenlijk hun eisen moeten laten vallen, want dat pas niet meer bij de nieuwe (situatie). (L.M)
De vrijwilligers erkennen wel dat er sprake is van rouw bij de naasten.
Dat is altijd verdriet. Het is verlies waar je over praat, verlies dat eerder optreedt dan de dood. En geregeld zie je dat familie niet wil zien dat het al zo erg is. (C.H.)
Volgens enkele vrijwilligers zouden zij een positieve rol zouden kunnen vervullen door niet ‘de verzorging te verdedigen’, maar door de naasten te vertellen hoe zij de dementerenden meemaken en ‘het eens zo te bekijken’.
4.2.4 Thema 4
De naasten wensen dat de verzorging maatwerk levert (acceptatie, aandacht, gevoeligheid en inlevingsvermogen) ===>persoonlijke, individuele zorg.
Op de vraag of ze herkennen dat de naasten graag maatwerk (ontvankelijkheid, acceptatie, aandacht, sensitiviteit en empathie) ervaren ten aanzien van hun dementerende ouder of partner, bij de verzorging ten behoeve van persoonlijke, individuele zorg, blijken de vrijwilligers zich ook zorgen te maken over persoonlijke aandacht voor dementerenden. Men heeft het gevoel dat het persoonlijke heel erg verdwijnt. Volgens hen ligt het probleem vooral in tijdsgebrek en personeelsgebrek. Het team van verzorgers zelf treft geen blaam; die zou ‘klemzitten’. De vrijwilligers zien het als hun taak ‘de verzorging aan te vullen’. In het kader hiervan vinden ze het heel vervelend dat ze zo weinig achtergrondinformatie krijgen wat betreft de bewoners en recente afspraken, aangezien ze hun werk graag goed doen.
Een van de vrijwilligers meent dat voor persoonlijke aandacht je je moet inleven in de bewoner, zodat je voelt wat de betreffende bewoner specifiek nodig heeft. Er zijn rustige, aardige, bewoners, waarmee de verzorging goed om kan gaan en die krijgen meer en persoonlijkere aandacht. De wat moeilijkere mensen, waar de verzorging niet goed mee om kan gaan, die krijgen weinig aandacht. Ze bepalen echter wel voor een behoorlijk stuk de sfeer!
De mensen die (rustig/aardig/vriendelijk zijn, die zijn ook sociaal nog, ondanks hun beperkingen uit de dementie en at gaat prima en die zijn ook heel leuk. Maar de mensen die niet, die lastig zijn, moeilijk bereikbaar, grillig en dat soort dingen, je die hebben, die krijgen niet die aandacht, die ze eigenlijk zouden verdienen. (W.H/A.V.)
Het zou in de basis al misgaan, aangezien de meeste bewoners vóór hun opname in het verpleeghuis, alleen leefden of met een partner. In het verpleeghuis komen ze in een niet zelf gekozen groep.
En ze komen hier en ze zitten opeens in een groep met acht tot twaalf mensen. Nou, daar gaat het voor mij eigenlijk altijd mis in de zin van ‘ze worden overruled door andere bewoners; ze worden meegesleurd met iets dat de verzorging
wil/moet/denkt te kunnen. Ik vind dat eigenlijk ’n beetje een basisprobleem, dat, dat persoonlijke. Is ’t niet op zichzelf in hun eigen sfeer alleen of met een ander; in een groep, je wordt opeens in een groep gekieperd! Het lijkt mij vreselijk! (W.H./A.V.)
Een andere vrijwilliger merkt ook dat dementerenden die opgenomen worden, het vreselijk vinden. ‘Ze willen ook altijd allemaal de eerste tijd weg’ (W.H/A.V.)
Weer een andere vrijwilliger zegt dat hij geen slecht woord wil horen over de
verzorging! ‘Ze rennen hun benen uit hun lijf.’ Anderen vinden dat de verzorging de vrouwen vinden allen dat de verzorging het te druk heeft, ze hebben geen tijd om persoonlijke aandacht te geven.
De vrijwilligster die het begrip maatwerk naar voren bracht, bedoelt echter niet dat de verzorging hierin iets te verwijten valt. Ze wil eerder aangeven dat het een hondenbaan is. Dat ze altijd veel te veel moeten in veel te korte tijd met veel te hoge eisen van collega’s (uit andere disciplines?) en artsen. De verzorging zit aldoor maar klem; ze vindt het knap wat ze nog voor elkaar krijgen.
De meeste vrijwilligers zien het als hun taak ‘de verzorging aan te vullen’. Een van de vrijwilligers geeft als voorbeeld van persoonlijke aandacht het aan tafel gaan zitten en een
dementerende bewoner, die zelf slecht eet, persoonlijk helpen met eten. Ze noemt dit ‘volle aandacht’. Men geeft wel persoonlijke aandacht aan vrijwilligers, maar probleem is dat dat maar één tegelijk kan zijn.
Een andere vrijwilligster vertelt van een situatie in het verzorgingshuis, waar bewoners gewassen worden en ontbijt krijgen. Ze worden echter met dit laatste niet geholpen en de pillen blijven liggen en vallen soms zelfs op de grond; worden niet opgeruimd.
Men kijkt er niet meer naar om. De volgende is aan de beurt. (C.B.)
Ze vertelt hierbij dat ze zelf komt helpen en dat de verzorging het ook te druk heeft; zelfs voor deze basale zorg.
Een andere vrijwilliger ziet het aanvullen van de verzorging ook als zijn taak, maar dat kan volgens hem alleen als ze dat A4 ‘tje krijgen met basale informatie over bewoners en dat ze op de hoogte worden gesteld van gewijzigde situaties. Hij vindt het belangrijk dat als je binnenstapt als vrijwilliger dat je te horen krijgt waar je op moet letten en wie of wat extra aandacht behoeft. Hij vindt dat vrijwilligers tamelijk alleen staan en dat je sterk in je schoenen moet staan en zegt ‘Een beginnende vrijwilliger verzuipt.’ Een andere vrijwilliger voegt eraan toe dat je gewoon alleen staat in de huiskamer als ze om halfvier komt. In beide huiskamers van afdeling C., is niemand. Iemand voegt hieraan toe dat deze situatie voor de wet niet mag.
Een van de vrijwilligers vergelijkt de situatie van de zorg voor dementerenden met die van het onderwijs. Prijst zich gelukkig dat hij al iets van dit soort situaties kent.
Ik kom uit het onderwijs en daardoor kon ik het hier, zeg maar, doen. Maar ik denk als ik vroeger niet in het onderwijs had gezeten, waar je ook gewoon erin wordt gegooid, hè? Dan had ik ook gedacht van: ‘Nou wat is hier aan de hand? (R.R.)
Een van de vrijwilligers werkt ook bij de thuiszorg en vertelt dat het daar ook zo toegaat. Men is zeer pessimistisch over maatwerk in de verzorging en in het bijzonder nog meer voor dementerende ouderen, aangezien zij ook niet voor zichzelf kunnen opkomen.
Die zijn uitgeleverd en dan zeg ik het heel negatief, aan alle grillen en ehmm de rush (golf van bezuinigingen) die er gaande is. Ik heb er weinig hoop op. (C.H.)
Een andere vrijwilliger vertelt dat hij bij een voorlichtingsavond is geweest; hierin werd hem duidelijk dat er sprake is van een verkapte bezuiniging in de zorg voor
dementerende ouderen. Hij legt uit dat met je als bewoner met een bepaalde zorgindicatie in het verpleeghuis komt, gemeten in ZIP. Bij het zwaarder worden van de zorg, wordt de ZIP echter niet aangepast. Het verpleeghuis krijgt dan dus niet meer geld voor de zorg van deze bewoner. Bovendien is het honorarium voor de verzorging heel laag ten opzichte van mensen in het ziekenhuis. Vele vrijwilligers vinden dit een trieste ontwikkeling. Een van de anderen merkt op dat dit aspect waarschijnlijk niet in het verslag komt en er dus niets meegedaan wordt. Een ander kan zich dat niet goed voorstellen.
De krappe personele bezetting van de huiskamers wordt door de meeste vrijwilligers herkend. Er is vaak wel een huiskamermedewerker/ begeleider, maar soms moet die toch elders wat doen en dan is er dus niemand in de huiskamer. Als er wat gebeurt of als ze wat vragen, is er wel aandacht, maar dat is niet de aandacht die de bewoners nodig hebben. Eigenlijk zouden er hiertoe twee huiskamermedewerkers moeten zijn, maar die zijn er niet. Met dit probleem heb je niet zoveel te maken als je helpt bij activiteiten. Juist wel als je voortdurend vrijwilligerswerk in de huiskamers doet, zoals helpen met eten.
Een van de vrijwilligers meent dat voor persoonlijke aandacht je je moet inleven in de bewoner, zodat je voelt wat de betreffende bewoner specifiek nodig heeft. Er zijn rustige, aardige, bewoners, waarmee de verzorging goed om kan gaan en die krijgen meer en persoonlijkere aandacht. De wat moeilijkere mensen, waar de verzorging niet goed mee om kan gaan, die krijgen weinig aandacht. Ze bepalen echter wel voor een behoorlijk stuk de sfeer!
De mensen die (rustig/aardig/vriendelijk zijn, die zijn ook sociaal nog, ondanks hun beperkingen uit de dementie en at gaat prima en die zijn ook heel leuk. Maar de mensen die niet, die lastig zijn, moeilijk bereikbaar, grillig en dat soort dingen, je die hebben, die krijgen niet die aandacht, die ze eigenlijk zouden verdienen. (W.H./A/V.)
Die worden aan hun lot overgelaten! (W.H./A.V.)
Een van de vrijwilligers vertelt dat hij wel gevoelig is voor dat soort dingen en dat hij dit probeert op te vangen, maar kan ook niet met iedereen contact krijgen. Hij geeft het voorbeeld van een vrouw, die laatst haar man heeft verloren (ze waren als echtpaar
opgenomen). Hij vindt dit heel tragisch; ze blijft om haar man vragen op allerlei (vervelende) manieren; ze blijft maar roepen om haar man. Ook anderen herkennen deze situatie en laten hun medelijden blijken als ‘Ach, goh!’ en ‘Iedere 5 minuten’. ‘Ze moet iedere 5 minuten beseffen dat haar echtgenoot overleden is’.
Een andere vrijwilliger herkent de situatie met deze vrouw en vertelt wat deze
dementerende bewoonster dan zegt: ”Waarom was ik er niet bij? Waarom heeft niemand me dat (verteld)?”. Ze vindt dit heel zielig. Ze brengt naar voren dat de mensen die meegaand en vriendelijk zijn, daarmee gaat het allemaal wel. Maar ze vindt ook, dat juist de moeilijke bewoners zijn (‘en die zijn er echt’) die kunnen een verstorend element zijn, om het maar onaardig te zeggen. Ze drukken een stempel op de sfeer en schreeuwen soms, waardoor andere bewoners onrustig worden. Als ze vragen of deze bewoners iets mogen krijgen om rustig te worden dan mag de verzorging niets geven. En dat vindt ze eigenlijk fout, want één bewoner die moeilijk is en een enorme druk geeft, een onaangename sfeer, zorgt dus voor onrust bij anderen. En het lukt bij sommigen ook niet met een bepaalde bejegening. Je kunt er alleen iets aan doen in een één- op- één contact. Maar daar hebben wij zelf dus geen tijd voor. En dat vindt ze fout. Er zouden meer vrijwilligers en meer personeel moeten komen. Een ander vindt ook dat ze daar absoluut geen tijd voor hebben.
Er wordt wederom de vergelijking met het onderwijs gemaakt; er zijn in de klas altijd en of twee raddraaiers en onruststokers, die het voor de hele klas verzieken. In het onderwijs heb je nog de leerplicht, maar het verpleeghuis is het anders, maar je kunt die mensen toch ook niet (wegstoppen?). De vergelijking wordt wel begrepen en men geeft toe dat je dat altijd
hebt met groepsgebeuren, maar het tragische is dat die bewoners hier niet weg kunnen (rolstoel). Ze zijn gedwongen door hun vreselijke situatie dit lijdzaam te ondergaan en dat vindt men heel naar. Bovendien is het dan misschien wel zo dat ‘de onruststokers zich ook niet goed voelen en daar dan ook niet zo veel aandacht voor is’, maar ze krijgen echter wel méér aandacht, vindt een van de vrijwilligers. Een ander meent wel dat dit juist negatieve aandacht is.
Een van de vrijwilligers vindt ook wel dat we in Nederland te weinig geld uittrekken voor de zorg voor dementerende ouderen, maar dat je je ook geen illusies moet maken. Soms worden ze rustiger in één -op- één contact, maar iedereen snapt dat dat niet permanent kan. En dat er mensen moeten zijn die dat met haar willen. Een ander vindt één -op- één contact geen structurele oplossing. Een van de vrijwilligers is dan ook blij dat zondagmiddag zonder de ‘onruststokers’ is.
4.2.5 Thema 5:
De naasten voelen zich welkom de dementerende op de afdeling te bezoeken en durven hun gevoelens te tonen ten aanzien van de dementerende oudere en de situatie en durven begeleiding te vragen. Zij willen graag meehelpen in de zorg voor
hun dementerende familielid.
Een van de vrijwilligers vertelt dat in het verzorgingshuis waar zij vrijwilligerswerk doet, de familie niet opgevangen wordt. Als bewoners op de afdeling ‘Verzorging’ gaan dwalen, dan komen ze op de ‘Meerzorg’. Dit wordt echter alleen maar dóórgegeven aan de