Opmerkingen bij de concepten (met de corresponderende nummers):
1. Op een afdeling met anderen, die beiden niet uitgekozen hebben (=zorgomgeving), in een situatie die beiden niet gekozen hebben (opname in verband met te hoge zorgzwaarte voor de mantelzorger bij dementie van de partner/ouder).
2. Hierbij bestaat de kans op disbalans bij de naaste(n) tussen draagkracht en draaglast (zelfopoffering), en/of de naaste(n) en de dementerende; en/of de zorgomgeving; en/of de buitenwereld.
3. Wat anderen zouden kunnen betekenen voor hun dementerende partner/ouder noemen de respondenten: (1) zich zo min mogelijk gehinderd voelen door besef van verlies van greep op de werkelijkheid (zich aangevuld ervaren en uitleg en geruststelling krijgen); (2) dat er ruimte is voor verdriet en rouw van de dementerende; en (3) dat het zoeken naar vertrouwdheid, nabijheid en intimiteit gehonoreerd wordt.
De naasten hopen dat de dementerende partner/ouder rustig is, zich goed kan aanpassen aan de zorgomgeving/zorgsituatie en dat de dementerende partner/ouder zoveel mogelijk kan doen en zijn wie hij/zij is (zoals het hebben van eigen wensen en een wil, dingen doen die bij hem of haar passen, aangesproken worden op wat hij of zij nog zelf kan en doen, zijn/haar
levensgeschiedenis zo lang mogelijk behouden/identiteit vasthouden en eventuele levensthema’s in balans brengen). De familie hoopt hiermee zo min mogelijk schaamte te ervaren en zoveel mogelijk verbondenheid.
4. De familie hoopt dat de zorgomgeving vanuit een ontvankelijke houding (a) uitingen van dementerenden geduid en gevalideerd worden; (b) uitleg gegeven wordt van het dagelijks leven op passend niveau; (c) er ingespeeld wordt op de behoeften van dementerenden; (d) de dementerende geactiveerd wordt op basis van kennis van de identiteit/ persoonlijkheid/ biografie; en er rekening gehouden wordt met het gezamenlijke levensverhaal). De familie hoopt hiermee dat de dementerende zo comfortabel mogelijk aanwezig kan zijn; kan ‘zijn en doen wie hij/zij is’; en er aandacht is voor eventuele existentiële aspecten in het leven van de dementerende.
5. Met ‘ruimte’ bedoelden de respondenten: zich welkom voelen de dementerende op de afdeling te bezoeken (met enige privacy); zich vrij voelen hun gevoelens ten aanzien van de
dementerende partner/ouder en/of zorgomgeving te tonen; en zich vrij voelen begeleiding te vragen en dat ‘een partnerschapsrol kunnen vervullen in de zorgomgeving vanuit hun verbondenheid en ervaring als mantelzorger in de voorgaande situatie’, gefaciliteerd wordt. De naasten maken dus deel uit van de zorgomgeving of willen dat. De naasten vinden van groot belang dat er bij de zorgomgeving kennis is van of (levens)ervaring is met dementie en aldus de erkenning: dat het dementeringsproces voortdurend de herkenbaarheid, de continuïteit van het gezamenlijke leven en aldus de ervaring van verbondenheid met de dementerende bedreigt en er elke keer voor alle betrokkenen gezocht moet worden naar een nieuwe balans.
Bijlage II: Brief t.b.v. werving ‘naasten’ (interviews)
dhr./mw. Bilthoven, 4 december 2014
Betreft: onderzoek naar ervaringen van (familie van) dementerende ouderen in het verpleeghuis in de laatste, terminale fase.
Geachte heer/mevrouw,
Met deze brief wil ik graag uw medewerking vragen voor een onderzoek naar de ervaringen van dementerende ouderen in het verpleeghuis. Deze medewerking bestaat uit het deelnemen aan een interview betreffende de zorg voor uw overleden echtgeno(o)t(e) of ouder(s) of familie.
Dit is een onderzoek naar mogelijkheden de kwaliteit van zorg voor ouderen met dementie, die wonen in een verzorgingshuis en een verpleeghuis, te verbeteren. Nadruk bij dit
onderzoek ligt op het krijgen van een beeld van de ervaringen dementerende ouderen in de palliatieve, terminale fase.
U wordt gevraagd mee te doen aan een interview over uw ervaringen (en die van de
dementerende oudere) met de zorg voor uw dementerende partner/ouder rond het overlijden. In dit interview is er veel ruimte voor uw verhaal. Dit interview zal ongeveer één uur duren en zal bij voorkeur plaatsvinden bij u thuis. (Zo hoeft u ook niet te reizen).
Het interview wordt opgenomen op band. De informatie uit de interviews wordt uitgetypt en geanonimiseerd verwerkt. Als u wel zou willen meewerken aan een interview, wilt dit dan aangeven op de bijgesloten antwoordkaart? Zou u als u niet wilt meedoen, dit óók willen aangeven op de antwoordkaart (met enige indicatie van de reden)? Graag geef ik een nadere toelichting indien u eerst meer wilt weten. Hiervoor kunt u bellen /mailen naar:
030-2380528 of 06-10223941 of margriet.visser-brink@uvh.nl
Als geestelijk begeleider in opleiding, heb ik destijds mijn stage gedaan in het Leendert Meeshuis. In deze stage heb ik gezocht naar een uitbreiding van manieren van contact met dementerende ouderen om daarmee de kwaliteit van de zorg voor deze groep
verpleeghuisbewoners te verbeteren. Met vriendelijke groet,
Margriet Visser-Brink, Soestdijkseweg zuid 231 3721 AD Bilthoven
030-2380528//06-10223941 margriet.visser@planet.nl
Geestelijk Verzorger in opleiding aan de Universiteit voor Humanistiek (Kromme Nieuwegracht 29;3512 HD Utrecht)
Bijlage II (vervolg)
Locatie Leendert Meeshuis
Prof. Bronkhorstlaan 6 3723 MB Bilthoven T (030) 225 96 00 Bilthoven,4 december 20114 Betreft: onderzoek Kenmerk:rvp/mv Geachte heer/mevrouw,
In deze enveloppe treft u naast deze brief, een brief aan met de vraag of u mee wil werken aan een onderzoek van Margriet Visser–Brink, in het kader van haar opleiding als ‘Geestelijk Verzorger’ aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht.
Margriet heeft in het kader van haar stage voor haar opleiding, ongeveer 1 jaar gewerkt in het Leendert Meeshuis, op alle afdelingen.
Daarna werkt ze nu alweer anderhalf jaar als vrijwilliger op afdeling Fazant, dit alles ter ondersteuning van haar onderzoek.
Haar onderzoek kan relevant zijn voor de toekomstige zorg voor verpleeghuisbewoners, en ik beveel het daarom van harte bij u aan.
Aan u als familie/relatie van een bewoner die in het verleden bij ons heef gewoond wil zij graag haar onderzoeksvragen stellen.
Omdat we natuurlijk geen adressen aan ‘derden’ verstrekken zonder dit eerst aan u gevraagd te hebben, stuur ik u deze vraag op. Zo kunt u zelf beslissen of u al dan niet met dit onderzoek mee wilt doen. Vandaar dat de bijgesloten retourenveloppe nog aan ondergetekende gericht is. Bij een positieve reactie geef ik deze dor aan Margriet.
Wilt u a.u.b. ook als u besluit niet mee te doen, in ieder geval de antwoordkaart retour zenden?
Met vriendelijke groet en van harte hopend op uw medewerking,
Renske van Pomeren
Coördinator cultuur en welzijn.