De ondervraagde vrouwen die in een regulier, al dan niet aangepast huis wonen, leven in veel gevallen samen met een partner en/of kinderen. De vrouwen in een woonvorm, die in de vorige paragraaf hun verhaal deden, zijn allen alleenwonend. Voor het huishoudelijk werk krijgen de meeste respondentes hulp van hun ouders, familie of de thuiszorg. Er zijn zowel positieve als negatieve ervaringen met de diensten van de thuiszorg naar voren gebracht. Een respondente vertelt hoe ze de diensten met het persoonsgebonden budget zelf wilde regelen. Dat bleek niet mogelijk, zodat ze toch weer terug moest vallen op de thuiszorg, waar ze zich niet serieus ge-nomen voelt:
“Ik heb twaalf uur in de week thuiszorg voor de klussen die ik zelf niet kan doen.
Ja, ik kan ze wel, maar kosten veel te veel energie. Ik kook zelf. De thuiszorg be-valt niet, ik wil het het liefst zelf regelen. Ik had het zelf geregeld via het PGB, maar dat lukte niet: mensen kwamen hun afspraken niet na en administratief via de So-ciale Verzekeringsbank was het een puinhoop. En ik moest toen noodgedwongen terug naar de thuiszorg. Bij de thuiszorg sta ik te boek als een manipulerende vrouw. De ene dag kan ik het wel en de andere dag niet, dus denken ze dat ik me aanstel. Ik kan in dit huis blijven wonen ook als ik achteruit ga, in de rolstoel moet.
Het vervelende is dat je heel langzaam steeds meer achteruit gaat. Het grote pro-bleem heb ik met de thuiszorg: je wordt niet serieus genomen, je ziet er niet ziek uit.”
Een hele andere ervaring spreekt uit het volgende interviewfragment. De respondente is heel tevreden over de thuiszorg. Omdat ze die ze uit haar PGB betaalt, heeft ze zelf zeggenschap over de hulp.
“Sinds 8 maanden woon ik in dit flatje en ik ben apetrots. Het was voor mij een hele stap om uit de woonvorm te vertrekken en het ongewisse tegemoet te gaan.
Ik woon nu zelfstandig begeleid; iedere week komt een vrouw uit de voormalige woonvorm naar me toe om bijvoorbeeld de financiën door te nemen en formulieren in te vullen. Het heeft allemaal zeer positief uitgepakt. Ik krijgt 40 uur PGB en de mensen die me helpen worden door de particuliere thuiszorg geleverd. Aanvanke-lijk had ik twee oudere vrouwen en die begrepen er niets van. Die betuttelden me en namen het huishouden helemaal over. Na een gesprek met mijn begeleidster kreeg ik twee nieuwe krachten en dat gaat uitstekend. Ook twee bovenbuurvrou-wen zijn er vaak en mijn ouders wonen in de buurt. Een nicht, vriendin en zus hel-pen ook mee.”
Het realiseren van woningaanpassingen kost vaak grote moeite, vereist veel doorzettingsver-mogen, en neemt veel tijd in beslag. Er bestaat veel ergernis over de trage afhandeling van procedures om de voorzieningen te krijgen. De onderstaande voorbeelden zijn daarvan een illustratie.
“De woning is via de WVG aangepast, heeft meer dan een jaar geduurd. Het was knokken om de aanpassingen te krijgen die nodig waren, want het was nog niet zo ernstig met me. Maar men ging er aan voorbij dat heel veel dingen mij ontzettend veel energie kosten en dat zie je niet. Maar gelukkig is nu alles zo geworden als ik het wilde. Ik zou voor geen goud in een woonvorm willen wonen.”
“Ik heb geleerd om niet te zeuren, dus ik denk het zal wel, niet alles komt naar jou toe. Dus ik klap helemaal in. Dan maar geen lift. Ik ga het nu proberen met iemand van m’n werk. Dan vullen we samen een formulier in, maar in m’n achterhoofd zit:
‘passeer ik nu niemand’ en dat wil ook niet. Ik wil er eigenlijk niet voor knokken, dat eeuwige gevecht vind ik zo erg.”
“Ik woon in gezinsverband, met man en vier kinderen. We wonen in een eenge-zinswoning in een kleine nieuwbouwwijk. Ik heb als slechthorende hier voorname-lijk problemen met de communicatie. Ik maak zoveel mogevoorname-lijk gebruik van zoveel mogelijk hulpmiddelen, dus een wek- en waarschuwingssysteem, flitslampen voor deurbel en telefoon, een trilwekker, een teksttelefoon, een babyfoon, maar ook SMS op de mobiele telefoon en e-mail via Internet. Ik ben met name erg tevreden over de mogelijkheden om te kunnen SMS-en en te kunnen e-mailen. De hulpmid-delen die de zorgverzekeraar moet vergoeden vragen wel veel doorzettingsvermo-gen. Je moet blijven zeuren.”
Verscheidene respondentes hebben te kennen gegeven dat ze niet in aanmerking komen voor woningaanpassing.
“Ik woon samen met mijn partner (en 2 katten) op een bovenetage (trap, geen lift).
De etage is eigendom en niet extra aangepast. Ik kom niet in aanmerking voor aanpassingen in de woning en voor een aangepaste woning omdat ik een partner heb met een inkomen net boven modaal.”
“Ik woon met mijn man en dochter in een vierkamer-maisonette met tuin. Dit is een huurwoning. Ongeveer 17 jaar geleden zijn we hier komen wonen. Dit gebeurde op medische indicatie van een longarts. Dit in verband met de astma van mijn man.
De toewijzing van het huis was er toen binnen twee weken. De woning had een kamer meer dan de vorige woning en de huur was lager. De woning is echter vochtig en heeft schimmelplekken. Dit is niet goed voor de astma waar ook ik aan lijd. De woningbouwvereniging is niet bereid hiervoor een afdoende oplossing te zoeken. Wanneer we voorzieningen treffen moeten we deze zelf betalen, in elk ge-val de materiaalkosten. Dat is financieel niet mogelijk.”
5.5 Beknopt overzicht van de bevindingen
De meeste de ondervraagde vrouwen hechten sterk aan een woonsituatie die hen in staat stelt zeggenschap te behouden over hun eigen leven. Bij de beoordeling van hun woonsituatie was dit hun centrale maatstaf. In de speciale woonvormen ondervinden bewoners soms een inper-king door de leefregels die er gelden en door de als overbeschermend en bevoogdend ervaren houding van de begeleiders.
Onder degenen die in een regulier (aangepast) huis wonen bestaan klachten over de trage afhandeling van aanvragen voor woningaanpassing, waardoor ze langer afhankelijk blijven van de hulp van anderen, en over de opstelling van de thuiszorg. De behoefte aan zelfstandigheid komt ook tot uitdrukking in de wensen voor verandering.
Voor zover de respondentes een andere woonsituatie ambiëren, gaat die vrijwel steeds in de richting van een zelfstandiger wijze van wonen en hulpverlening. Voor dat laatste wordt het persoonsgebonden budget als oplossing gezien. Aan de andere kant zijn er ook respondentes die vanuit hun behoefte aan geborgenheid en veiligheid kiezen voor een minder zelfstandige woon- en hulpverleningssituatie.
6 Vrijetijdsbesteding
6.1 Inleiding
In dit hoofdstuk besteden we aandacht aan de verschillende typen vrijetijdsbesteding. De res-pondentes hebben verteld over de belemmeringen die zij ondervinden bij de besteding van hun vrije tijd thuis of buiten, het opzoeken van vrienden, culturele activiteiten, sport en vakantie.
Soms zijn die direct verbonden aan de handicap (bijvoorbeeld een tekort aan energie), in ande-re gevallen werpt ontoegankelijkheid van accommodaties (extra) barrièande-res op. Daarnaast kun-nen de kosten een beletsel zijn om aan bepaalde activiteiten deel te nemen.