Gehandicapte mensen komen relatief veel in aanraking met instanties. Zo moeten zij voor het verkrijgen van de benodigde hulpmiddelen, hulp, woningaanpassingen en vervoersvoorzienin-gen aanvravervoersvoorzienin-gen indienen bij instanties als het WVG-loket en de sociale dienst in de gemeente en thuiszorginstellingen. Daarnaast kunnen zij te maken krijgen met instanties voor uitkeringen en voor arbeidsintegratie. De respondentes ervaren de contacten met de instanties overwegend negatief. Zij hebben verscheidene bezwaren tegen de werkwijze van instanties naar voren ge-bracht. Die betreffen vooral de moeite die de aanvragers zich moeten getroosten voordat de instantie overgaat tot het verstrekken van de voorzieningen. Andere bezwaren zijn de weinige ondersteuning en stimulans tot arbeidsintegratie, onvoldoende rekening houden met persoonlij-ke wensen, bureaucratische werkwijze en lange wachttijden.
13.5.1 Verlenen van rechten
Een veelvoorkomende klacht van de respondentes is dat zij erg veel moeite hebben moeten doen om hun rechten te krijgen, hebben moeten vechten om de voorziening te verwerven. Ver-scheidene vrouwen hebben hun ongenoegen hierover geuit. Hier volgt een selectie uit de ver-halen.
“De belangrijkste knelpunten waren het verkrijgen van deze hulpmiddelen, zoals een lichtbelinstallatie, een teksttelefoon en een babyfoon. De zorgverzekeraar deed nog moeilijk over de aanschaf van een teksttelefoon, terwijl ik helemaal doof ben, mijn man veel afwezig is en ik het gezin moet runnen. Daarover ben ik erg boos. Het is vooral de bureaucratie van het steeds weer moeten invullen van pa-pieren en de lange tijd wachten voordat er een beslissing wordt genomen. Dat voelt voor mij ook als het alsmaar moeten bewijzen dat ik doof ben.”
“Als je niet te veel vraagt van dienstverleners is de bejegening goed. Maar op het moment dat je echt iets vraagt, dan heb ik het over voorzieningen, dan is het net alsof er een knop omgaat. Dan menen zij voor jou je leven te kunnen gaan bepa-len, want dan heb je ineens een voorziening niet meer nodig. Ik vind dat je dan heel erg in je menszijn wordt aangetast, gediscrimineerd.”
“Af en toe moet je eerst een keer goed kwaad worden voordat ze je serieus ne-men, daarna kan je prima met ze opschieten, maar je moet eerst het achterste van je tong laten zien, anders wordt er over je heen gelopen. Ik denk wel eens: de werkdruk is al zo hoog, dus hoe minder de gehandicapte weet hoe makkelijker wij het hebben. Ik vind het hinderlijk dat je als gehandicapte ontzettend veel moet weten om je rechten te krijgen.”
“Waar ik vooral last van heb is dat je bijvoorbeeld bij de WVG steeds maar weer moet uitleggen waarom je iets nodig hebt. Een nieuwe rolstoel of zo, alsof ze niet doorhebben dat je echt niet meer uit dat ding opstaat voor de rest van je leven.
Vanmorgen had ik nog iemand van de woningstichting aan de lijn. Ik had grotere knoppen op mijn kast aangevraagd om deuren te kunnen openen. De man vroeg mij waarom ik die nodig had. Ik word er zo moe van. En dan mijn moeilijke ver-staanbaarheid. Ik ben altijd maar afhankelijk of er iemand bij mij is die mij goed verstaat en die dus even kan helpen als er zo’n man opbelt.”
“Toen ik in beroep ging tegen afwijzing van een 40-cellige brailleleesregel, heb ik een zo vlammend betoog gehouden, dat de drie wijze mannen zwichtten en mij alsnog in het gelijk stelden. Trieste conclusie: toewijzing is vooral een zaak van presentatie.”
“Bij de sociale dienst of het GAK of zo heb ik altijd een vechtgevoel. Om dingen voor elkaar te krijgen moet je echt wel wat uit de kast halen.”
13.5.2 Stimuleren tot arbeidsdeelname
Verscheidene vrouwen vertelden over de ondersteuning die ze hebben gekregen bij hun pogin-gen om een betaalde baan te vinden. Enkelen lieten zich hierover lovend uit.
“Ik ben positief gestemd over de activiteiten van het arbeidsbureau. Dat heeft, in samenwerking met Start, mij een heroriëntatietraject heeft aangeboden. Daardoor kon ik uiteindelijk in 1996 aan het werk. Ik ben hierover erg tevreden en ik ben ook heel blij met het werk dat ik nu doe. Temeer omdat ik ook veel kansen krijg voor het volgen van cursussen en opleidingen.”
“Met het GAK heb ik weinig problemen. Als je zelf maar eerlijk bent en als eerste op de stoep staat om aan te geven dat je gaat bijverdienen. Open kaart spelen en het GAK geeft alle medewerking. Jouw bejegening is de eerste toonzetting.”
Anderen echter zijn niet te spreken over de arbeidsbemiddeling of andere steun bij het vinden van werk. Sommigen of kregen zelfs de raad om af te zien van een plek op de arbeidsmarkt.
“Voor de te volgen opleiding ergotherapie moest de bedrijfsvereniging toestem-ming geven. Een ambtenaar is toen komen praten om me dat af te raden. Hij zei vaderlijk: ‘Je hebt immers een uitkering, waar maak je je dan nog druk om’.”
“In die tijd werd de arbeidsintegratie losgekoppeld en had ik rechtstreeks te maken met het GAK. Daar vond de contactpersoon dat ik, als visueel gehandicapte én als vrouw, er maar beter aan deed thuis te blijven. Ik vatte dit op als regelrechte dis-criminatie en liet het er niet bij zitten. De contactpersoon bij de blindeninstelling heeft het toen op hoog niveau aangepakt, wat resulteerde in het betalen door het GAK van alle kosten voor de opleiding. Na zes weken was dat voor elkaar.”
“De arbeidsdeskundigen, op één na, hebben me allemaal meewarig aangekeken alsof ze wilden zeggen: je bent zodanig gehandicapt dat we voor u niets kunnen doen, geniet u maar fijn van uw uitkering. Maar met die vraag kwam ik niet bij hen.
Dat is ook een stukje bejegening, en dat is jammer, want je ontneemt mensen de kans op ontplooiing en hun wensen om te zetten in werkelijkheid.”
Verscheidene respondentes hebben weinig medewerking van instanties op het gebied van ar-beidsintegratie ondervonden.
“Er zijn weinig kansen als jonggehandicapte om op de arbeidsmarkt te komen. Er zijn veel projecten voor reïntegratie, maar het is moeilijk reïntegreren als je niet kan integreren. Het GAK belooft gouden bergen maar doet uiteindelijk niets. Ik ben in het begin een paar keer opgeroepen door het GAK voor bemiddeling, maar ze hebben me nooit iets kunnen aanbieden. Ik heb slechte ervaringen met het GAK.
Ik ben hier in de afgelopen jaren niet serieus behandeld. Ze beloven veel, maar maken hun belofte niet waar. Ze behandelen je alsof je de functiebeperking zelf hebt veroorzaakt, en geven geen volledige informatie. Ze staan ‘boven’ je. Het GAK biedt geen daadwerkelijke hulp bij het zoeken naar mogelijkheden van werk aangepast aan de functiebeperking.”
“Over het algemeen heb ik met instanties niet zulke goede ervaringen. Het duurt vreselijk lang voordat jouw zaak behandeld wordt en je de hulp krijgt die je nodig hebt. En er gebeurt helemaal niets als je er zelf niet voortdurend achteraan zit. Bij-voorbeeld toen ik het op het activiteitencentrum wel gezien had en wat anders wil-de, kwam ik via het GAK bij het arbeidsbureau, waar bekeken moest worden wat de mogelijkheden voor mij waren. Maar als ik er zelf niet voortdurend achterheen zat, gebeurde er helemaal niets. Ook op de blindeninstelling zelf gaf ik aan niet te-vreden te zijn met mijn werksituatie, maar zelfs binnen die instelling werd daar ei-genlijk niets mee gedaan. Dit is iets waar ik me dan ook vreselijk kwaad over kan maken. Af en toe zonk de moed om vol te houden me in de schoenen, want psy-chisch vond ik het heel zwaar om alsmaar te vechten voor wat ik wilde hebben.”
13.5.3 Bureaucratie
Veel respondentes zien de instanties als bureaucratische instellingen, die werken volgens stan-daardregels en ingewikkelde procedures waar mensen gemakkelijk in vast lopen. Daaraan ver-bonden, vinden ze dat er te weinig rekening wordt gehouden met de wensen en behoeften van de betrokken personen en klagen over de lange wachttijden. Deze beide laatste aspecten
ko-men in de volgende paragrafen nader aan de orde. We geven eerst enkele voorbeelden van de waargenomen bureaucratische werkwijze.
“Je wordt vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Het is een hopeloze bureau-cratie waardoor alles eindeloos gaat duren. Zo heb ik meegemaakt dat ik weer helemaal opnieuw gekeurd moest worden, terwijl men mij en mijn rolstoel al had gezien. Zo’n keuring hield overigens niets anders in dan de constatering dat ik in-derdaad gehandicapt ben. Het was binnen tien minuten bekeken, maar ik moest daar wel eerst tijden op wachten en vervolgens weer wachten op de definitieve uit-spraak.”
“Ze kijken heel rechtlijnig: zo is de situatie en daar moet je aan voldoen en kijken niet naar emotionele aspecten en kijken niet vooruit. Ik heb soms moeite om het goed te verwoorden en dan gaat het mis. De mensen zitten zo op hun eigen ei-landje: daar moet je aan voldoen, en dan doen we wat voor je en anders niet.”
“Ik heb geen problemen met de mensen die werken op WVG, GAK, enz., maar veel meer met de wetgeving. Als je een voorziening aanvraagt, moet dit over zo-veel schijven. Dat zou ik eenvoudiger willen zien en ik zou meer inspraak willen hebben, bijvoorbeeld in kleur en model van de rolstoel. Voor wat betreft de wetge-ving, zou men meer moeten kijken naar individuele wensen.”
13.5.4 Aansluiting op persoonlijke wensen en behoeften
Een aantal respondentes merkt op dat te veel wordt uitgegaan van regels en aanbod, en te weinig van de behoeften en wensen van de aanvrager. De volgende fragmenten illustreren hun mening over de aanbodsgerichte voorzieningen, die onvoldoende tegemoet komen aan de be-hoeften van de gebruikers.
“Ik moet steeds doorzetten omdat, als ik iets aanvraag, dit vaak in eerste instantie niet nodig wordt gevonden, zoals bijvoorbeeld met een eigen woning. Te snel nee zeggen, geen rekening houden met persoonlijke keuzes en wensen, steeds op-nieuw weer aankaarten.”
“Bij het GAK, RIO, de gemeente werken allemaal gezonde mensen, die geen idee hebben van wat er bij het accepteren van een handicap komt kijken. Volgens mij werken de mensen te veel met protocollen in plaats van persoonsgericht.”
Ook op het gebied van woningaanpassing en vervoer passen de aangeboden voorzieningen niet altijd bij de persoonlijke situatie en behoeften, zoals blijkt uit de volgende fragmenten.
“De gemeente liet mijn motivatie voor een benedenwoning, veilig loslaten van ge-leidehond en kind, aanvankelijk niet meewegen. Het is krom dat ik wegens gebrek aan medewerking van de gemeente onnodig een Fokuswoning bezet houden, ter-wijl daarvoor toch zo'n lange wachtlijst bestaat.
Het huis was standaard aangepast, hoefde maar een kleine aanpassing via de WVG. Nu moeten er extra aanpassingen komen. Het gaat via de ergotherapeute van het revalidatiecentrum. Ik vind dat zij heel erg meet naar wat de gemeente via de WVG in de aanbieding heeft dan als wel op maat voor mij geschikt zal zijn. Ze duwt -zo ervaar ik dat- dat wat er is door me strot, daar moet ik een keuze uit ma-ken en kijkt niet verder naar wat er nog meer is en goed voor mij is. Ik heb nog een auto via de bedrijfsvereniging, maar die is zeven jaar oud. Ik lig nu in de clinch met de ergotherapeut want die zegt: je krijgt nooit een andere auto hooguit een scoot-mobiel. Nou, in mijn geval is vanwege de spastische spieren iedere temperatuur-wisseling een ramp. En ik haal mijn dochter als die uit geweest is vaak op; ze mag absoluut niet ‘s nachts alleen naar huis, Ik ben ook nog mantelverzorger voor mijn moeder die is 88 en daar doe ik boodschappen voor. Als ik geen auto meer heb
zou ik echt niet weten hoe het moet. Ik kan ook geen lening afsluiten, hoe moet ik aan en auto komen, het is echt een zwart gat. Het wordt tijd dat in de gemeenten hun zorgplicht wordt omschreven en wat dat precies inhoud. Het heet adequate zorgvoorziening, aan me hoela, er is niks op maat.”
13.5.5 Wachttijden
In de interviews zijn nogal wat klachten geuit over de lange duur van de aanvragen.
“Met instanties als het GAK is altijd moeilijk om te gaan. Ook bijvoorbeeld met het USZO, dat mijn financiën uitzoekt. Daar moet je wel drie keer dezelfde formulieren invullen en aangezien ik daar altijd hulp bij moet vragen, is dat erg lastig. De aan-vraag van hulpmiddelen duurt ook vreselijk lang. Ik heb voor thuis pas apparatuur gekregen, en dat heeft ruim een half jaar geduurd. Op zich is dat wel de tijd die er voor staat, maar als je dingen op je werkplek moet hebben waar je afhankelijk van bent om je taken goed te kunnen uitoefenen, dan is een half jaar erg lang.
Als ik een aanvraag indien dan duurt het wel lang voordat het behandeld wordt, maar Nederland is bureaucratisch. Ik ben nu zover dat ik zeg dat als een instanties zich niet aan wettelijke regels houdt dan ga ik schriftelijk een klacht indienen. Ik heb geen zin om elke week te bellen en achter de mensen aan te zitten.”
Een respondente wijst op spoedeisende gevallen.
“Als je rolstoel stuk gaat dan kan je je borst nat maken. Vroeger had ik een goede leverancier die binnen een uur een andere rolstoel leverde en nu is dat binnen 24 uur. Zij bepalen wat spoedreparatie is. Dus als je rolstoel kapot is en ze komen niet dan kan je de volgende dag niet naar het werk en dat heeft weer consequenties.”
13.6 Beknopt overzicht van de bevindingen
Er zijn nogal wat klachten geuit over de bejegening door (para)medische dienstverleners.
Sommige respondentes hebben meegemaakt dat er onvoldoende rekening met hun handicap werd gehouden, anderen voelden zich behandeld als "medisch object".
De ondervonden bejegening in de thuiszorg varieert van respect tot betutteling.
Ook de ervaringen met de psychosociale hulpverlening door de geestelijke gezondheidszorg, het maatschappelijk werk en begeleiders binnen instellingen lopen eveneens uiteen. Sommige vrouwen hebben begrip ondervonden, anderen voelden zich niet serieus genomen. Zij hebben de houding van de hulpverleners ervaren als "de deskundigen die weten wat goed voor je is".
De ervaringen met instanties, zoals het WVG-loket bij gemeenten, uitkeringsinstanties, thuis-zorginstellingen en arbeidsintegratie, zijn overwegend negatief. Volgens veel respondentes hebben ze moeten vechten om de gevraagde voorzieningen te verkrijgen of hebben ze weinig medewerking en stimulans gekregen. Verder is er ontevredenheid over de te volgen procedu-res, de aanbodsgerichte benadering, en de lange wachttijden bij de aanvraagprocedures.
14 Zelfbeeld en zelfwaardering
14.1 Inleiding
Het zelfbeeld van een persoon wordt gevormd door hoe zij of hij denkt te worden beoordeeld door andere mensen. Anderen houden de persoon als het ware een spiegel voor. In de sociale wetenschappen wordt dit aangeduid met de term "looking-glass self". Mensen met een handi-cap ervaren dat ze door anderen vaak op een negatieve manier worden bejegend, zo komt naar voren uit egodocumenten en onderzoek. Ze ontmoeten vaak reacties die blijk geven van beel-den over hun onvermogen en afhankelijkheid. Hoe zijn de vrouwen die aan dit onderzoek heb-ben deelgenomen met dit soort reacties en beeldvorming omgegaan, en wat was de invloed ervan op de ontwikkeling van hun zelfbeeld? Bij het onderwerp zelfbeeld en zelfwaardering zijn de respondentes vooral ingegaan op deze kwestie.
Wat zij in dit deel van de interviews hebben verteld is weer te geven in drie met elkaar zijn ver-bonden, namelijk zelfstandigheid / afhankelijkheid, zelfvertrouwen en zelfwaardering. De vrou-wen hebben hierbij vaak een koppeling gelegd met hun functioneren op bepaalde gebieden, zoals opleiding en arbeid. Er bestaan dus verbanden met thema's uit andere hoofdstukken.