Deze paragraaf gaat over zowel medische en paramedische hulpverleners, zoals huisartsen, medisch specialisten en fysiotherapeuten. Gevraagd naar de ondervonden bejegening, heeft een aantal respondentes hun genoegen of ongenoegen geuit over de verkregen hulp. Anderen hebben verteld over de wijze waarop ze zijn bejegend, waarbij vooral twee aspecten aan de orde kwamen: de mate waarin de medische dienstverleners rekening hebben gehouden met hun handicap, en de mate waarin zij aandacht hebben getoond voor de persoon als geheel.
13.2.1 Kwaliteit van de dienstverlening
Er zijn zowel positieve als negatieve ervaringen naar voren gebracht. We beginnen met enkele voorbeelden van tevreden respondentes.
“Ik heb een goed contact met mijn huisarts. Hij is degene die aan de hand van röntgenfoto’s geconstateerd heeft dat ik een versleten nekwervel heb en dat daar weinig of niets aan te doen was. Ik gebruik af en toe wel pijnstillers. Wanneer deze bijna op zijn, hoef ik maar te bellen en mijn huisarts zorgt dat ik een nieuw recept krijg. Toen ik met klachten van hyperventilatie kwam, heeft hij me doorgestuurd naar een fysiotherapeut voor ademhalingsoefeningen.”
“Ik heb veel verschillende fysiotherapeuten gehad. Dit heb ik als lastig ervaren, omdat mijn lichamelijk functioneren ten dele ook afhankelijk is van mijn psychische toestand. Ik vind het prettig om die relatie ook met mijn fysiotherapeute te bespre-ken, maar dat doe je pas als je iemand wat langer kent. Over de behandeling door de fysiotherapeuten ben ik redelijk tevreden. Sommige hadden te weinig aandacht.
Nu krijg ik veertien behandelingen per jaar, die ik naar eigen inzicht kan plannen. Ik ben hier tevreden over.”
“Voordat ik zwanger werd heb ik van tevoren uitgezocht of ik in staat was om een kind te krijgen. Hiervoor heb ik gesprekken gehad met de revalidatiearts, een fysio-en efysio-en ergotherapeut. Dit ging ook om wat ik aan aanpassingfysio-en nodig had. Ik bfysio-en tevreden over het advies.”
Een aantal respondentes vindt dat ze niet goed zijn geholpen. Eén heeft melding gemaakt van een medische fout.
“Een minder positieve ervaring was met het ziekenhuis, waar ik een kleine operatie moest ondergaan om neuspoliepen te verwijderen. Hierbij zijn vier van mijn tanden in de onderkaak blijvend beschadigd en kapot gegaan. Het ziekenhuis heeft welis-waar toegegeven dat het hun fout is. In de praktijk moet nog blijken of dit financieel vertaald wordt.”
Een andere respondente vindt dat haar aandoening is genegeerd.
“Toen ik op m'n 21ste zo slecht zag dat ik mijn eigen notities niet meer kon lezen, uitte ik mijn twijfel tegen de oogarts die mij tot dusver gerustgesteld had. Deze raakte geïrriteerd. Daarop vroeg ik second opinion aan bij andere oogarts. Deze reageerde geschokt en zond me onmiddellijk door voor nader onderzoek. Daar kon eindelijk mijn oogaandoening worden gediagnosticeerd; de restvisus bedroeg in-middels niet meer dan 5%. De oogarts ‘stelde me gerust’ met de verzekering, dat ik ‘altijd nog wel licht en donker zou blijven zien’."
Sommige respondentes hebben te kennen gegeven dat artsen te weinig doorverwijzen naar gespecialiseerde voorzieningen.
“De doorverwijzing van de oogarts naar blinden- en slechtziendeninstellingen is te vaak matig. De oogartsen verwijzen te weinig door naar instellingen.”
13.2.2 Rekening houden met de handicap
Verscheidene respondentes hebben ondervonden dat bij de medische behandeling te weinig rekening werd gehouden met hun handicap. Zo beschrijft een dove vrouw haar ervaringen bij haar bevallingen in het ziekenhuis, waar zij niet duidelijk werd geïnformeerd over de behande-ling.
“In het ziekenhuis hebben ze geen oog gehad voor mijn doofheid. De informatie vanuit het ziekenhuis (bij de geboorte van de kinderen) was niet goed of, beter ge-zegd, uitermate slecht. Men sprak te snel en gaf de informatie even tussendoor. Er was geen aandacht voor mijn doofheid. Bij de geboorte van mijn laatste kind was de wond van de keizersnedeoperatie opengegaan. Toen moest ik opnieuw geope-reerd worden. Dat was mij niet verteld of in elk geval: ik wist van niets. Ik werd op-eens naar de operatiekamer gereden en geholpen. Al heel snel daarna moest ik naar huis, omdat er geen bed meer voor mij was in het ziekenhuis. Daar moest ik al weer de zorg voor mijn gezin op me nemen.”
Een andere vrouw wijst eveneens op de noodzaak rekening te houden met de handicap bij het ontslag uit het ziekenhuis.
“De behandeling in het ziekenhuis was goed. Alleen vond ik dat ik na de operatie te snel naar huis moest. Herstel duurt bij mij langer dan bij een niet-gehandicapt iemand en daar zouden ze rekening mee moeten houden.”
Een dove vrouw heeft klachten over het oproepen van patiënten in de wachtkamer.
“Voorheen ging ik nog regelmatig naar de arts, maar ook met de KNO-afdeling in het ziekenhuis heb ik slechte ervaringen opgedaan. Het gebeurde daar bijvoorbeeld dat er in de wachtkamer omgeroepen werd dat ik aan de beurt was, hoewel ik duidelijk aangegeven had dat ik doof ben.”
Verscheidene vrouwen met een bewegingsbeperking hebben verteld over het onbegrip dat zij hebben ontmoet.
“Gelukkig ben ik de laatste 20 jaar vrij gezond geweest, maar over de bejegening in ziekenhuizen ben ik niet te spreken. Er moest laatst een foto van mijn heup ge-maakt worden, en ze zeiden: gaat u daar maar even liggen. Hoe denkt u dat ik op die tafel kom, heb ik geantwoord, maar ze wilden me niet helpen. Heeft u niet ie-mand meegenomen, vroeg men. Nee, dat had ik niet; ik woon alleen en ben alleen en leid een zelfstandig eigen leven en daar hoort niet bij dat er de hele dag iemand achter me aansjouwt om me als het u uitkomt op de tafel te leggen. Ook moest er bij een onderzoek voor een voorhoofdsholteontsteking een naald in mijn neus ge-boord worden. Voor dat onderzoek had ik wel iemand meegenomen, want ik weet, dat iemand die spastisch is rare bewegingen met het lijf en met de armen kan ma-ken als het pijn doet. Ik had dat uitgelegd aan de dokter, maar deze man had geen flauwe notie en interesseerde zich ook niet voor mijn verhaal. Het was bijna mis gegaan. Ze hadden zich onvoldoende gerealiseerd wat er had kunnen gebeuren.
Ik verwacht van niemand dat ie tiptop weet wat er met een spast kan gebeuren, maar als zij het aankaart hij er wel iets mee doet.”
“Mijn huisarts begrijpt nog steeds niets van de concrete beperkingen als gevolg mijn fysieke aandoeningen.”
Een vrouw met een beperking van het gezichtsvermogen geeft te kennen dat de medici meer rekening zouden moeten houden met de ervaringsdeskundigheid van hun patiënten.
“Soms denkt men te weten wat het beste voor je is. Bij het AMC neemt men te weinig notitie van je ervaringen als oogpatiënte. Instanties zouden over specifieke situaties meer deskundigheid moeten ontwikkelen.”
13.2.3 Aandacht voor de persoon
Verscheidene respondentes ervaren bij de artsen te weinig begrip en aandacht voor hun per-soon als geheel. Zij voelen zich behandeld als een "medisch object", waarbij alleen wordt geke-ken naar hun disfunctionerend orgaan. "Ze zien alleen de aandoening en niet de persoon die daar bij hoort", zo drukte een ondervraagde vrouw het uit. Anderen hebben op dit vlak echter positieve of wisselende ervaringen.
“Het is voor mij wel belangrijk dat een therapeut me ziet als geheel. Zoals mijn hui-dige fysiotherapeut. Ik heb nu nekklachten en die vrouw schreef me oefeningen voor om thuis te doen. Ik zei haar dat ik die thuis niet zal doen, dat ik in mijn leven al genoeg geoefend heb en dan zegt de therapeut: nou, dat is goed, dan ga ik jou gewoon tien keer lekker masseren. Zij ziet me zoals ik ben en wat ik echt nodig heb.”
“Al twintig jaar drie keer in de week komt dezelfde fysiotherapeut, met wie ik ook een wijntje drink. Zij maakt deel uit van de vriendenkring. Ik ervaar onze relatie als gelijkwaardig. Ik doe op een andere manier wat voor haar, bijvoorbeeld door goede gesprekken of een keer op de hond passen. Vroeger was ik wel gefixeerd op de scheiding tussen privé en hulpverlening, maar dat past niet bij me. Als het klikt, klikt het.”
“De zwangerschap verliep heel goed. Ik wilde een vrouwelijke gynaecoloog en wil-de kostte wat kost met wil-de keizersnee bevallen, zodat mijn kind niet zou overkomen wat mij is overkomen. Ik heb altijd vertrouwen gehad dat alles goed zou gaan.
Kreeg een fijne, begripvolle vrouwelijke gynaecoloog via de huisarts. Ik kreeg zo-veel vertrouwen in de arts dat de bevalling uiteindelijk toch op een natuurlijke ma-nier is gegaan.”
Wisselende ervaringen komen in de volgende fragmenten tot uitdrukking.
“Ik ben zeer te spreken over mijn internist. Maar verder zijn artsen mensen met wie moeilijk te communiceren valt. Ze luisteren niet, geven vaak onvoldoende informa-tie en kijken alleen maar naar het onderdeel dat ziek is, afwijkt. Verpleegkundigen idem dito, op een enkele uitzondering na. Zij doen hun werk, meer niet. Met revali-datieartsen is dit anders; zij kijken vaak breder dan alleen op medisch vlak. Zij luisteren beter, maken meer tijd vrij. Artsen moeten veel meer zicht hebben op de psychosociale aspecten van mensen met een handicap. Als je uit het ziekenhuis ontslagen wordt en je wilt niet omdat er thuis nog geen zorg geregeld is, word je bestempeld als psychisch gestoord. Ook kan het zijn dat je nog twee dagen langer tijd vraagt om je geestelijk voor te bereiden op het weer oppakken van je verant-woordelijkheden.”
“Op het blindeninstituut voelde ik me als kind speelbal van medici, werd verplicht mee te doen aan allerlei (groeps)onderzoeken. Wel werd daarvoor toestemming aan ouders gevraagd. De uitleg was daar summier; de injecties ten behoeve van erfelijkheidsonderzoek traumatiserend. Bij het artsencircuit heb ik overwegend po-sitieve ervaringen. Wanneer dat niet zo was, stond ik daar boven. Toen ik voor de keuring mijn urine moest inleveren, stelde een assistente me voor als alternatief voor het gangbare bekertje dan maar in een bak te plassen. Ik heb enorm geboft met verpleegkundigen, na bevalling. Die stimuleerden tot borstvoeding, op de na-tuurlijke manier. Ik heb zelf het initiatief genomen tot prenataal onderzoek. Ik ben respectvol bejegend; de beslissing werd steeds bij mijzelf gelegd. Wel is het zo dat vrouwelijke artsen meer bevoogdend overkwamen dan mannelijke.”
Een respondente wijst op het eigen initiatief om de persoonlijke situatie bij de arts ter sprake te brengen.
“Wat ik vind is dat het inlevingsvermogen van huisartsen erg klein is. Ik zeg niet dat het uit onwelwillendheid is. Je moet alles zelf aankaarten, er is zo weinig tijd om echt tot een echt goed gesprek te komen over waar het om gaat. Die randver-schijnselen zijn ook belangrijk: dat je ontzettend veel pijn hebt, dat je het niet meer redt en hoe nu verder. Maar waaruit het komt, daar moet je voor om de tafel gaan zitten, daar is tijd voor nodig. Alles wat ik aankaart wordt gehonoreerd.”
Een aantal respondentes voelt zich behandeld als medisch object. De artsen hebben onvol-doende rekening gehouden met gevolgen voor de persoon of met psychische aspecten.
“Ik was op 20-jarige leeftijd uitbehandeld. Het lichaamsgebeuren (groei, verande-ringen) wordt erg genegeerd als je jong bent. Je bent een medisch object. Toen ik jong was heb ik een korset moeten dragen en daardoor heb ik geen borsten ont-wikkeld. Totaal genegeerd door artsen. Ik vind het schandalig dat het gebeurt in je puberteit. Je kunt dit van je ouders ook niet verwachten, omdat zij de emoties zelf niet aankunnen. Ik werk nu als arbeidsbemiddelaar en zie dit gebeuren bij de cli-enten. Een mevrouw heeft psychische beperking ontwikkeld. Zij heeft een eetfobie en dat komt door overgewicht. Maar dit overgewicht komt weer door haar handi-cap. Zij is niet voorgelicht in haar jeugd. Je ziet dit soort dingen zowel bij mannen als vrouwen.”
“Ze zien me niet als geheel met specifieke wensen en ze zijn er soms niet toe be-reid om daar rekening mee te houden. Ik vind de begeleiding niet goed geweest.
Bijvoorbeeld in het revalidatiecentrum ben ik op het geestelijk vlak niet goed be-geleid. Er is alleen aandacht voor het lichaam en de operatie, maar geestelijk kan je gigantisch stuklopen. Ik kijk er niet verbitterd op terug; op dat moment doe je gewoon de dingen die je doet.”