Om inzicht te verkrijgen in de ervaringen en beleving van de vrouwen is het vrije interview de aangewezen onderzoeksmethode. De interviews hadden de vorm van een open gesprek, dat verliep aan de hand van een onderwerpenlijst. Ze gingen over de levensgeschiedenis en huidi-ge situatie van de betreffende vrouwen vanaf hun tienertijd. Een deel van de besproken levens-aspecten ligt in het maatschappelijk domein (o.m. opleiding en arbeid) een ander deel in het persoonlijk domeinen (o.m. relatievorming en moederschap).
In de interviews werd eerst de feitelijke situatie van de respondentes op de betreffende gebie-den genoteerd. Daarna wergebie-den alle gebiegebie-den stuk voor stuk aan de orde gesteld met vragen over hun beleving en waardering van de situatie. Daarbij stonden vijf vragen centraal:
1. Wat zijn uw ervaringen, ondervonden knelpunten en problemen?
2. Welke zijn de factoren en omstandigheden die daarbij een rol hebben gespeeld?
3. Wat is de wijze waarop u met de situatie omgaat (“coping”)?
4. Bent u tevreden over het bereikte, of hebt u wensen voor verandering?
5. (Indien veranderingswens:) Wat is er nodig om de gewenste situatie te bereiken?
Op die manier kwamen de volgende levensgebieden aan bod:
• Opleiding (regulier dan wel speciaal algemeen vormend onderwijs en beroepsonderwijs).
• Positie op de arbeidsmarkt (betaalde baan, vrijwilligerswerk, arbeid in de huishouding), waarbij o.m. werd gevraagd naar overgang van school naar beroepsleven, combineer-baarheid werk en zorgtaken, tevredenheid over de aard en het niveau van het werk, en relatie met collega’s.
• Woonsituatie (in gezinsverband, alleenwonend, in woonvorm), waarbij o.m. werd gevraagd naar woningaanpassing.
• Financiële situatie (alleenverdiener, gezinsinkomen, uitkering), waarbij werd gevraagd naar hoogte van het inkomen en naar extra kosten vanwege handicap of ziekte.
• Mobiliteit en vervoer (regulier en speciaal openbaar vervoer, eigen vervoer).
• Recreatie en vrijetijdsbesteding (thuis, deelname aan culturele activiteiten, sport, vakantie).
• Vaste relatie (al dan geen partner, gescheiden). waarbij o.m. werd gevraagd naar relatie-vorming.
• Seksualiteit, waarbij o.m. werd gevraagd naar seksuele geaardheid, ontvangen voorlichting en belemmering in seksuele activiteit.
• Moederschap (al dan geen kinderen), waarbij o.m. werd gevraagd naar ontvangen medi-sche voorlichting, kinderwens en verzorging en opvoeding van de kinderen.
• Relaties met mensen uit de omgeving, waarbij o.m. werd gevraagd naar vroegere en hui-dige relatie met familie, vrienden en vreemden.
• Bejegening door instanties en dienstverleners, zoals medische en psychosociale hulpver-leners en instanties voor uitkeringen en voorzieningen.
• Zelfbeeld en zelfwaardering, waarbij o.m. werd gevraagd naar zelfstandigheid / afhanke-lijkheid, zelfvertrouwen en eigenwaarde.
Bij dit grote aantal onderwerpen hadden de interviews vanzelfsprekend een aanzienlijke lengte.
Gemiddeld duurden de interviews ongeveer 3 uur.
1.4.2 Onderzochte groep
De aangewezen onderzoeksmethode, namelijk vrije interviews, is zeer arbeidsintensief zowel wat betreft de afname als de verwerking en analyse van de uitkomsten. Dit stelt bepaalde gren-zen aan het aantal interviews. Beoogd werd een voor een kwalitatief onderzoek hoog aantal te bereiken, namelijk 50. Uiteindelijk zijn 51 vrouwen in het onderzoek betrokken.
Voor de genoemde levensaspecten die in de interviews in de orde kwamen, vormen jongvol-wassenen de meest relevante leeftijdscategorie. Om redelijk recente informatie over de scho-ling en de toetreding tot de arbeidsmarkt te verkrijgen, en ook vragen te kunnen stellen over moederschap en de zorg voor schoolgaande kinderen werd een leeftijdsgrens aangehouden van 24 tot 45 jaar. Omdat de ervaringen vanaf de tienerleeftijd zijn gepeild, is het onderzoek gericht op vrouwen die van jongsaf gehandicapt zijn of bij wie de functiebeperking voor hun 12de jaar is ontstaan.
Binnen deze afbakening is naar variatie gestreefd. Er is gepoogd diversiteit in de samenstelling van de onderzoeksgroep te bereiken betreft de aard van de functiebeperking, leeftijd, en land van herkomst (naast autochtone ook enkele allochtone vrouwen), maatschappelijke positie (al dan niet ingeschakeld in het arbeidsproces), en burgerlijke staat (alleenwonend of samenwo-nend met partner) en seksuele geaardheid (naast heteroseksuele ook enkele lesbische vrou-wen).
Bij al deze kenmerken is dat ook gelukt. Om een beeld te geven van de samenstelling van de onderzoeksgroep wat betreft de aard en graad van hun functiebeperkingen volgen hierover enkele gegevens. Ongeveer de helft (25) is beperkt in bewegen als gevolg van uiteenlopende aandoeningen, zoals spasticiteit, ongeval, rugklachten, polio, spierziekte, reuma of spina bifida.
Vijftien respondentes zijn beperkt in gezichtsvermogen, vier zijn beperkt in gehoor. Verder heb-ben enkele vrouwen aandoeningen van de inwendige organen, zoals hartaandoening en astma.
Een aantal vrouwen is meervoudig beperkt (in zien en horen, in bewegen en zien).
Sommige vrouwen hebben de beperking al vanaf hun geboorte. Bij anderen is die ontstaan in hun vroege jeugd.
Bij de meeste vrouwen is sprake van aanzienlijke beperkingen. Degenen die beperkt zijn in bewegen maken gebruik van een elektrische of handbewogen rolstoel of hebben een gering uithoudingsvermogen. een aantal van hen tevens beperkt in fijne motoriek en/of spreken. De-genen met een beperking van het gezichtsvermogen zijn blind of ernstig slechtziend, deDe-genen met een gehoorbeperking doof of ernstig slechthorend.
De vrouwen zijn via verschillende kanalen bereikt. Een deel van hen is via een polikliniek van een revalidatiecentrum benaderd, een deel via een sociale werkvoorziening, een deel via een
woonvoorziening, en een deel via de zogeheten sneeuwbalmethode (interviewsters noemden namen van hen bekende gehandicapte vrouwen). Hoewel de groep, zoals gezegd, wel gevari-eerd is samengesteld, wordt met deze wervingsmethode geen representatieve steekproef be-reikt. Conclusies in de vorm van aantallen (bijvoorbeeld: x% van de gehandicapte vrouwen on-dervindt knelpunten op een bepaald gebied) zijn daardoor niet mogelijk. Daarentegen kunnen de uitkomsten wel inzicht geven in de beleving van de betreffende vrouwen.
1.4.3 Uitvoering van de interviews
Het is te verwachten dat de meeste te interviewen vrouwen gemakkelijker met een vrouwelijke interviewer over persoonlijke thema’s als relatievorming en seksualiteit zullen spreken dan met een mannelijke interviewer. Daarom is besloten de interviews door vrouwen te laten houden. In overleg met de opdrachtgever is tevens besloten om interviewsters in te schakelen die zelf ook gehandicapt zijn. Door hun ervaringsdeskundigheid zijn juist zij in staat om goed door te vragen over de onderwerpen. De verwachting daarover werd bevestigd door de kwaliteit van de inter-views. Bij de respondentes viel deze aanpak ook in goede aarde, zoals bleek bij het telefoni-sche contact dat wij vooraf met hen hadden om te informeren of hun woning rolstoeltoegankelijk is.
De interviewsters ontvingen vooraf een uitvoerige instructie tijdens een daarvoor belegde bij-eenkomst. Ze gingen vervolgens op pad met het uitgeschreven interviewprotocol en een band-recorder. Controle op het werk vond plaats aan de hand van de geluidsband met hun eerste twee interviews. Deze werden door de onderzoekers beluisterd, waarna de interviewsters commentaar en, indien nodig, nadere instructies kregen. Met behulp van de geluidsbanden maakten de interviewsters ook de interviewverslagen. Deze verslagen vormen het basismateri-aal voor deze rapportage.
1.4.4 Analyse van de uitkomsten
De interviews resulteerden aldus in 51 individuele ‘levensverhalen’. Die zijn geanalyseerd in de volgende stappen. Allereerst zijn de interviewverslagen doorgenomen om na te gaan welke thema’s er in zijn te onderscheiden. Om zo veel mogelijk gebruik te kunnen maken van de computer is vervolgens een codelijst gemaakt, waarin alle onderscheiden thema’s een nummer kregen toegewezen. De interviewverslagen werden daarna nogmaals doorlopen, nu met het doel alle interviewfragmenten te voorzien van de relevante codes. De zo bewerkte interviewver-slagen werden op die manier geschikt gemaakt voor een sorteerprogramma. Met de sortering werden de interviewuitkomsten gerangschikt naar thema. Met andere woorden, alles wat over een bepaald thema in de interviews naar voren is gebracht staat nu bij elkaar.
Deze aldus geordende interviewfragmenten hebben we vervolgens inhoudelijk geanalyseerd tegen de achtergrond van de eerdergenoemde vijf vragen die in de interviews centraal stonden:
ervaringen en ondervonden knelpunten op het betreffende domein, factoren die en rol hebben gespeeld, omgaan met de situatie, wensen voor verandering, en hoe de gewenste situatie te bereiken.
De gekozen opzet (vrouwen aan het woord laten over de wijze waarop ze hun situatie beleven, kwalitatief te analyseren) vloeit direct voort uit de onderzoeksopdracht: Het onderzoek moet zich richten op de vraag wat gehandicapte vrouwen als belangrijkste knelpunten ervaren. Men kan zich hierbij afvragen in hoeverre ervaringen van gehandicapte mannen anders zullen zijn.
De onderzoeksopzet resulteert in ‘levensverhalen’ van vrouwen, en geeft daarmee niet de mo-gelijkheid tot vergelijking met mannen. Om verschillen en overeenkomsten te bepalen zouden zij op soortgelijke wijze bevraagd moeten worden.