Veel respondentes voelen zich verplicht om te reageren op het ongepaste gedrag van de men-sen uit de omgeving. Dit in de hoop dat zij hiervan zullen leren en bij een volgende gelegenheid hun gedrag aanpassen. Het gaat er vaak om een bepaald ongemak in de omgang met de ander te verminderen.
“Als vreemden me onmiddellijk aanspreken op mijn handicap, dan leg ik het uit, maar ik vraag wel meteen waar de interesse vandaan komt. Vaak blijkt het een houding te zijn omdat mensen niet goed weten hoe ze met mij om moeten gaan.
Het is vaak hun eigen onvolkomenheid en onvolwassenheid, dat mensen zo raar reageren. Je kunt in contacten met vreemden veel zelf sturen, mits je daar de energie voor hebt natuurlijk. Ik vind het wel triest te moeten constateren, dat men-sen je pas voor vol aanzien als ze horen dat je een behoorlijke opleiding hebt ge-noten; dan zien ze je in een keer wel als een volwaardig mens.
Door hun ervaringen zijn de respondentes geschoold in het creëren van omstandigheden die het vreemden makkelijker maakt om over de drempel van het gehandicapt zijn heen te stappen.
Ik kan er ook wel moe van worden dat ik er steeds energie in moet steken om aan mensen dingen uit te leggen met betrekking tot mijn handicap. Wanneer ik deze mensen niet kan vermijden (bijvoorbeeld collega's, docenten) dan zinkt de moed me wel eens in de schoenen als ik bedenk dat ik weer dingen moet uitleggen, ge-duld moet opbrengen, ze moet kalmeren en op hun gemak stellen, ze erop moet wijzen dat ze gewoon rustig moeten blijven praten en me niet hoeven te vermijden.
Ik vind ook dat er in zijn algemeenheid wat meer aandacht besteed zou kunnen worden aan doofheid, bijvoorbeeld binnen bepaalde opleidingen zoals de opleiding tot politieagent. Er wordt nu nog te vaak vervelend gereageerd op mijn doofheid.
Zo wordt ook wel in twijfel getrokken of ik echt wel doof ben omdat ik zo goed kan spreken.”
Aan de andere kant leren de respondentes zelf ook zich minder aan de reacties van de omge-ving gelegen te laten liggen. Men leert dichter bij zichzelf te blijven.
“Ik heb geleerd me van reacties van anderen niets aan te trekken, bijvoorbeeld in situaties waarin ze me het gevoel geven voort te moeten maken. Dat heb ik wel gehad. Als ik me daarover zenuwachtig maakte wilde het helemaal niet meer. Op een gegeven moment ben ik me minder van dit soort reacties aan gaan trekken. Is een groeiproces. Ik juich niet over de handicap, maar heb er verder niet veel moeite mee. Sommige situaties blijven lastig, bijvoorbeeld je komt op een feest waar iedereen met z'n rug naar je toe staat te praten. Soms word je buitengesloten zonder dat mensen er erg in hebben omdat je je in de rolstoel niet zo makkelijk kunt verplaatsen. Het ligt eraan hoe je zelf in je vel zit hoe je er mee omgaat.”
Uiteindelijk komt het er op neer dat een gemakkelijker houding van de omgeving naar de ge-handicapte toe samengaat met een zekere onverschilligheid van de respondente naar de reac-tie van de omgeving op de handicap.
Daarnaast blijft natuurlijk als middel om de “omgeving” wat vertrouwder te maken met de ge-handicapte medemens het middel van voorlichting aanwezig. Volgens meerdere respondentes moet de voorlichting verbeterd worden. Opvallend was dat zowel dove, blinde als rolstoelge-bruikende respondentes hiermee naar voren kwamen.
“Het eerste contact moet altijd van de doven uitgaan. Niet gehandicapten zullen nooit naar de dove toekomen. Vreemden weten zich vaak -uit onwetendheid- geen houding te geven tegenover doven. Wanneer ik tegen vreemden zegt dat ik doof ben en vraag of ze langzamer willen spreken, valt er een drempel weg. Via post-bus 51 zouden er spotjes moeten komen m.b.t. de onwetendheid over doofheid en slechthorendheid. Bijvoorbeeld zoals nu al gebeurt in reclamespotjes over de euro.
De gebarentaal zou meer ingeburgerd moeten worden.”
“Ik denk dat de reactie het gevolg is van onwetendheid, onbekendheid. Vroeger waren de reacties van vreemden wel erger. Het wordt beter. De maatschappij moet veranderen. Vreemden mensen staan soms meer open dan anderen, waardoor het contact makkelijker verloopt. Sommige vreemden hebben nooit de kans gehad met mensen met een handicap om te gaan. Het opheffen van onwetendheid in de maatschappij kan bijvoorbeeld door reclamespotjes te laten zien vergelijkbaar met:
‘de maatschappij, dat ben jij’.”
“Vreemden hebben vaak vooroordelen. Ik zou graag de vooroordelen weghalen bij vreemden, maar dit is bijna onmogelijk. Een goede voorlichting in de media over het hebben van een handicap is nodig. Ik loop vaak mee op 15 oktober met de jaarlijkse witte stokkendag om meer aandacht te vragen voor slechtzienden en blinden. Dit jaar was gekozen voor Ermelo, vanwege de zorggemeente. Aanwezig zijn dan de burgemeester, mensen van de NS, TRAXX, kinderen en veel pers.
Overigens geloof ik niet dat de maatschappij optimaal aangepast wordt.”
12.13 Beknopt overzicht van de bevindingen
De waardering voor de wijze waarop de respondentes door hun ouders zijn opgevoed verschilt enorm. De negatieve ervaringen gaan naar twee richtingen: de ouders ontkenden of negeerden de handicap van hun dochter of ze behandelden haar als "zorgenkind" en waren overbescher-mend. Andere respondentes toonden zich daarentegen uitermate positief over de wijze waarop ze zijn opgevoed. Hun ouders hebben een goed evenwicht weten te vinden tussen het geven van steun en het verlenen van zelfstandigheid.
In de omgang met broers en zussen was soms jaloezie aanwezig vanwege de extra aandacht die de gehandicapte dochter kreeg of trad vervreemding op in het geval de dochter langere tijd in een instituut verbleef.
De relatie met vrienden wordt soms belemmerd omdat lichamelijke klachten de deelname aan gezamenlijke activiteiten verhindert, veel woningen niet toegankelijk zijn, en het vervoer lastig is. Soms ontmoeten de respondentes medelijden, wat een gelijkwaardige vriendschapsrelatie in
de weg staat. Ze waken ervoor de relatie te belasten met vragen om hulp. Uit de behoefte aan herkenning wordt ook omgang met gehandicapte vrienden gezocht.
In het contact met vreemden ontmoeten zij vaak stigmatiserend gedrag, zoals het aanspreken van de begeleider in plaats van de persoon in de rolstoel, als verstandelijk gehandicapt be-schouwd worden, en ongevraagd hulp aangeboden krijgen. De respondentes ervaren deze reacties als een inbreuk op hun zelfstandigheid en voelen zich daardoor "gehandicapter".
13 Bejegening door dienstverleners en instanties
13.1 Inleiding
Mensen met een handicap komen relatief vaak in aanraking met artsen en andere (pa-ra)medische dienstverleners, met de thuiszorg, en met instanties die voorzieningen verstrekken.
In dit hoofdstuk worden de ervaringen met deze en andere dienstverleners en instanties be-sproken. Wat vinden de ondervraagde vrouwen van de manier waarop zij zijn behandeld? In hoeverre zijn zij tevreden over de ondervonden bejegening? En wat schort er in hun ogen aan de houding van de dienstverleners tegenover hun cliënten?
Het hoofdstuk is ingedeeld naar dienstverleningssectoren. Eerst komen de ervaringen met de medische dienstverlening aan de orde, vervolgens die met de verzorgende dienstverlening en die met de psychosociale dienstverlening. De ervaringen met de instanties waar men terecht kan voor het verkrijgen van voorzieningen sluiten de rij.