Met verzorgende dienstverlening wordt gedoeld op hulp bij de verzorging van het huishouden, hulp bij zelfverzorging (ADL) en andere hulp in de thuissituatie. De ervaringen van de respon-dentes op dit gebied hebben vooral betrekking op de thuiszorg. Daarnaast vertelden die res-pondentes die in een Fokusproject wonen over hun ervaringen met daar verkregen ADL-assistentie. De verhalen spitsten zich toe op drie kwesties: in hoeverre is de aanwezige hulp toereikend, in hoeverre sluit de verkregen hulp aan op de aanwezige behoeften, en vanuit wel-ke houding (betutteling, respect) wordt die gegeven.
13.3.1 Toereikendheid van de hulp
Nogal wat respondentes hebben te kennen gegeven dat ze niet uitkomen met de beschikbare huishoudelijke of verzorgende hulp. Uit het onderstaande citaat blijkt hoezeer zij door tekort aan hulp in de knel kunnen raken, en hoe moeilijk het kan zijn om meer hulp te vragen.
“'s Morgens krijg ik douche- en washulp van de thuiszorg. In het weekend jammer genoeg geen thuiszorg en dat is ook heel vermoeiend. Ze willen je een hoop zelf laten doen en als je zegt dat het te vermoeiend is dan moet je doorzetten - dat is echt moeilijk hoor! Ik hoop dat het ooit nog eens anders wordt, ik zeg het niet als het niet zo is, ik ga er niet mee te koop lopen. Ik heb m’n handicap, daar kan ik niks aan doen. De thuiszorg voor persoonlijke verzorging is niet voldoende. In het weekend zou ik ook graag hulp hebben: de thuiszorg heeft al zo weinig mensen en als je dan nog eens komt voor meer hulp. Ik kan het eigenlijk niet meer aan, maar durf niet meer hulp te vragen omdat er nog meer mensen zijn die ook hulp nodig hebben. Op zo’n moment denk ik: doorzetten, ogen dicht en oren dicht, ga maar. Ik wou dat het anders was. Mensen die naar de dagopvang gaan, gaan voor, want de busjes komen. Maar ik vind mezelf net zo belangrijk. Ik begin ‘s middags met werk, maar het komt voor dat ik niet op tijd klaar ben om naar mijn werk te gaan, omdat de thuiszorg te laat is. Ik moet mijn hondje uitlaten en soms wat boodschappen doen en naar de bank kunnen, en mijn busje komt om 10 over half twaalf. Ik ben het een paar keer vergeten en ben dan helemaal in paniek. Het is af en toe moeilijk en je zegt er niks van. Je zit in een rolstoel en al heb je niks gedaan, niks gezegd, je bent al lastig en de extra aandacht die je noodgedwongen nodig hebt die wil je helemaal niet, je wilt het ook liever gewoon doen. Als je gehandicapt bent moet je zo knokken tegen wat je helemaal niet wilt. Je krijgt eerder tegenwerking dan on-dersteuning. Ik vraag niet iets als ik het nog zelf kan, ik maak er geen misbruik van.
Voor ik opbel om hulp te vragen duurt bijna de hele ochtend, want ze zullen wel denken: daar heb je d’r weer. Ik zou zo graag willen dat de thuiszorg verandert.”
Deze vrouw is niet de enige die moeite heeft om meer hulp te vragen. Uit het onderstaande citaat blijkt eveneens een terughoudendheid in het aanvragen van meer huishoudelijke hulp.
“Ik vertrouw instanties als de thuiszorg niet. Ze zeggen: we doen niks achter je rug om, maar ondertussen. Ik durf niet te vragen wat ik nodig heb aan hulp, want als je te veel vraagt... Ik neem vaak eten van de zaak mee, dan hoef ik niet zelf te koken.
Je wordt niet serieus genomen, ook niet door de thuiszorg. Daar ging ik bijna aan onderdoor. Ik heb niet genoeg aan de twee keer vier uur huishoudelijk hulp. Als je niet thuis bent, bijvoorbeeld dat ik moet werken, dan komen ze minder. Alleen de uren dat je er bent, dat is wel lastig, want dan doen ze alleen het hoognodige. Mijn bed was niet gedaan en het afwasje niet. Als het zou kunnen zou ik iedere dag wat hulp willen hebben.”
Ook een respondente in een woonvorm is niet tevreden over de huishoudelijke hulp.
“Voor mijn huishouden ben ik grotendeels afhankelijk van hulp. De verzorging van mijn hond doe ik wel zelf; alleen één keer per week mag ik een beroep doen op de
begeleiding voor het borstelen van de hond. Helaas schiet dit er door personeels-gebrek nogal eens bij in, dan vraag ik aan vrienden om dit te doen. Eenmaal per week heb ik huishoudelijke hulp. Hierover ben ik niet tevreden, ze hebben naar mijn idee veel te weinig tijd voor een kamer. Soms kun je niet eens zien dat er ge-poetst is. Er is wel een hoofd waar ik terecht kan met klachten, maar meestal hoor ik daar dan vervolgens niets meer van”
Een respondente vertelt over de situatie na de geboorte van haar kind. Zij had toen gezinszorg nodig, maar die werd haar geweigerd. Met veel moeite heeft ze een oplossing weten te vinden door vrijwilligers te vragen in te springen.
“Toen mijn zoon geboren werd kreeg ik geen extra hulp. Er was personeelsgebrek.
Dat was dramatisch, onmenselijk. Ik heb een advertentie geplaatst om vrijwilligers te krijgen en heb met ongeveer 15 vrijwilligers een schema gemaakt om het gezin draaiende te houden. Het argument van de gezinszorg was: als het kind een ‘on-gelukje’ was geweest hadden we er nog over kunnen praten, maar het was een bewuste keus en moest je het maar zelf uitzoeken. Nu erover terug denkend had ik klachten in moeten dienen maar ik had daar toen de energie niet voor. Ik moest de contacten met de vrijwilligers goed onderhouden. En er kwam heel veel op de schouders van mijn partner neer.”
Een andere respondente krijgt geen huishoudelijke hulp omdat de thuiszorg vindt dat haar part-ner moet bijspringen. Volgens haar is de partpart-ner daar echter niet toe in staat.
“Ik ben al drie jaar bezig om thuiszorg te krijgen, maar kom er momenteel niet voor in aanmerking, omdat men vindt dat mijn partner hier ook een bijdrage in moet le-veren. Dit is een irreële verwachting, omdat mijn man niet huishoudelijk is: hij is traditioneel en ziet veel niet. Dit wordt ook versterkt door zijn sociale handicap: hij heeft ADHD.”
Bij sommigen is niet zozeer sprake van een tekort in de zin van meer van hetzelfde, maar sluit de beschikbare hulp niet goed aan op de aanwezige behoeften.
‘Ik doe nog behoorlijk veel in het huishouden: de was, koken. Afwassen mag mijn echtgenoot doen. Ik zorg voor de boodschappenlijst en hij zorgt ervoor dat ze ko-men. Ik heb 5 uur huishoudelijke hulp in de week via de AAW; kan hierdoor zelf hulp regelen. Thuiszorg is lastig. Ik heb een paar keer hulp nodig gehad. Als je be-paalde dingen vraagt, kunnen ze je niet helpen. Ik kon niet geholpen worden bij het naar toilet gaan overdag. Ze hadden een project ‘meerzorg thuis’, maar als je het nodig hebt wijzen ze je niet op dat project. Ze komen ook niet op de tijden die jij graag wilt en heel vaak veel te laat. Ik heb het een week gehad, toen was ik het goed zat, heb meer dan vier verpleegkundigen gehad in vijf dagen tijd.”
Niet alle respondentes ervaren echter een tekort aan hulp. Verscheidene hebben hun tevreden-heid over de aanwezige hulp geuit.
‘Ik ben positief over de thuiszorg. Ik kon van de leidinggevende zoveel hulp krijgen als ik nodig had.”
“Ik heb 4 uur huishoudelijke hulp in de week. Dat is genoeg. Ik doe zelf niet veel in de huishouding. Eten via tafeltje-dek-je. Dat bevalt goed.”
13.3.2 Behandeling met respect tegenover betutteling
Over de houding van de dienstverleners zijn sommige respondentes goed te spreken. Zij voelen zich met respect bejegend. Anderen daarentegen bespeuren een houding die zij als betuttelend ervaren.
“Ik ben tevreden over de bejegening door het Fokus-personeel. Mensen gaan ge-lijkwaardig met me om. Deze beladen term probeer ik in te vullen door mensen nooit op een onvriendelijke manier aan te spreken en zo duidelijk mogelijk hulp te vragen en eventuele problemen te verwoorden. De basis is wederzijds respect. Ik woon in een Fokuswoning, wat voor mij de ideale situatie is: zelfstandig, in een ei-gen huis, niemand die zich met mijn leven bemoeit, en hulp op afroep.”
Enkele respondentes hebben wisselende ervaringen met ADL-assistenten van Fokus of met andere hulpverleners.
“Bij Focus word je over het algemeen goed bejegend, maar er zitten ook mensen bij waarvan je denkt: ‘Wat doe je hier?”
“De contacten en bejegening door instanties en hulpverleners is verschillend. Met de eigen hulpverleners heb ik geen probleem, maar met degene die van andere organisaties (Fokus) komen is het soms lastig. Het lijkt erop dat degenen die hun werk graag doen ook een prettig contact hebben, minder moeite hebben met de handicap. Met studenten die hier werken gaat het goed. Hulpverleners denken vaak voor je en weten alles al. Men denkt het goed te weten voor een ander. Hulp-verleners en instellingen nemen me niet serieus, luisteren niet echt geïnteresseerd, en denken dat ik geestelijk niet normaal ben. Soms ben ik erg boos en soms meer gelaten. Je kunt het wel verklaren, maar het voelt rot. Ik zou willen dat moeilijk praten niet leidt tot een communicatieprobleem.”
Ook anderen hebben gewezen op een betuttelende houding bij de dienstverlening.
“Voordat ik mijn PGB had, was ik afhankelijk van de reguliere thuiszorg. En ik heb de nodige appels met ze geschild. Het blijkt heel moeilijk te zijn voor professionals om de mens met zijn eigenaardigheden te accepteren zoals die is. Ze vinden wat ik voorstel of hoe ik het wil allemaal gezeur. Als ik bijvoorbeeld een homeopathisch middel wil, dan accepteren die mensen het niet en moet er keer op keer over ge-discussieerd worden. Ik zou best vaker een man willen die me verzorgt. Mannen hebben een andere energie, andere conversatie, minder geneuzel en betuttel. Zo van ‘dit is het werk’ en dat vind ik best prettig. En een man kan ook eens een schroefje indraaien en dat is ook best handig.”
13.3.3 Zelfbepaling door middel een persoonsgebonden budget
Verscheidene respondentes beschikken over een persoonsgebonden budget (PGB). Ze zijn daar over het algemeen positief over, vooral omdat het hen minder afhankelijk van de dienst-verleners maakt, en ze zaken beter naar eigen behoeften kunnen regelen.
“Ik was over de thuiszorg aanvankelijk wel tevreden, maar later niet meer. Ik heb gekozen voor een persoonsgebonden budget.”
Aan de andere kant hebben sommigen ook kritische geluiden over het PGB laten horen. Een respondente, die in een Fokuswoning woont, ziet praktische problemen in verband met mogelij-ke uitval van de assistent door ziekte. Maar ook zij geeft er blijk van graag de hulp zelf te willen bepalen.
“Het feit dat ik niet voor mijn eigen ADL-hulp hoeft te zorgen vind ik een prettig idee. Ik zou dan ook nooit voor mijn persoonlijke verzorging gebruik willen maken van een persoonsgebonden budget: wanneer een assistent ’s morgens belt dat hij ziek is, moet je ter plekke een andere werknemer voor jezelf zien te regelen. Hier-door kom je dan dus gewoon uren later uit je bed. Voor huishoudelijke taken heb ik een AAW-hulp. Deze mocht ik houden, omdat ik die voor de invoering van de thuiszorg in 1994 had. Ik neemt zelf hulpen aan, betaal hen zelf, ben
verantwoor-delijk voor ziekteverzuim en vakanties en krijg het betaalde loon van het GAK te-rug. Ik ben erg tevreden over deze vorm, en ook over de geboden hulp die ik 2 keer 2½ uur per week ontvang. Anders was ik afhankelijk geweest van de thuis-zorg. Het grote voordeel van AAW-hulp is dat ik bepaal wat ik deze laat doen, ter-wijl de thuiszorg regels heeft wat mensen wel en niet voor je doen. Ze doen bij-voorbeeld de tuin niet.”
Een respondente heeft een oplossing gevonden voor het risico van uitval van de hulpverlener door een bureau voor haar PGB in te schakelen. De kosten daarvan vindt zij echter te hoog.
“Ik koop mijn PGB in via een particulier bureau. Daar heb ik duidelijk voor gekozen.
Ik leg mijn prioriteiten bij mijn bezigheden en niet bij het zoeken naar geschikte hulpverleners. Ook wil ik niet afhankelijk zijn van mensen die ziek worden met alle nare gevolgen van dien. Toch wil ik een eigen stichting in het leven roepen die mijn PGB gaat beheren. Ik ben te veel aan overhead kwijt aan het bureau wat mijn PGB beheert; het bureau vraagt een groot deel van mijn PGB. Op deze manier kan ik iets creatiever met mijn geld omgaan en kan ik bijvoorbeeld voor een redelijke ver-goeding mensen meenemen op mijn verre reizen.”