51h2 | digitale voorlichtingscontext
3.1 selectie casus
3.5.1 wettelijke verplichting
De Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) schrijft voor dat de hulp-verlener zijn patiënt op duidelijke wijze, en desgevraagd schriftelijk inlicht over het voorgenomen onderzoek en de voorgestelde behandeling en over de ontwikkelingen
83
onderzoekscasus
omtrent het onderzoek, de behandeling en de gezondheidstoestand van de patiënt. Meer specifiek is de hulpverlener verplicht om informatie te verstrekken over: a) de aard en het doel van het onderzoek of de behandeling die hij noodzakelijk acht en van de uit te voeren verrichtingen; b) de te verwachten gevolgen en risico’s daarvan voor de gezondheid van de patiënt; c) andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen; en d) de staat van en de vooruitzichten met betrekking tot diens gezondheid voor wat betreft het terrein van het onderzoek of de behandeling. In okto-ber 2015 is de nieuwe Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) aangenomen door de Eerste Kamer en op 1 januari 2016 in werking getreden. Zorgverleners krijgen een jaar de tijd om te gaan voldoen aan de nieuwe eisen: uiterlijk 1 januari 2017 moe-ten zij dit geregeld hebben. In deze wet is het recht op informatie uitgebreid. Zo heeft de zorggebruiker recht op onder meer informatie over het aantal keer dat een arts een bepaalde operatie heeft uitgevoerd, zodat de zorggebruiker een gefundeerde keuze kan maken tussen zorgverleners (Rijksoverheid, 2015). De cervixpolikliniek voldoet aan de informatieplicht door middel van een voorlichtingsfolder, een voorlichtingsgesprek met een verpleegkundige en voorlichting van de behandelend zorgverleners.
3.5.2 voorlichtingsuitingen
Het eerste contact dat een patiënt heeft met de cervixpolikliniek, is een telefonisch
con-tact met een polikliniekmedewerker om een afspraak bij de gynaecoloog te maken.
Tij-dens dat gesprek beantwoordt de polikliniekmedewerker eventueel algemene vragen van de patiënt. Enkele dagen na het maken van de afspraak ontvangt de patiënt hier schriftelijk een bevestiging van.
Daarbij ontvangt ze de papieren voorlichtingsfolder ‘Uitstrijkje, colposcopie,
lisexcisie en conisatie’, dan wel een hyperlink naar de folder op de website van het
zie-kenhuis. Het copyright en de verantwoordelijkheid voor deze folder berusten bij de Ne-derlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) in Utrecht, die dateert van augustus 2006. Leden van de NVOG mogen deze folder, mits integraal, onverkort en met bronvermelding, zonder toestemming vermenigvuldigen. De inhoud van de folder is door de afdeling Communicatie en Patiëntenvoorlichting integraal overgenomen en gegoten in de vormgeving van het ziekenhuis. De folder beslaat twaalf bladzijden op A5-formaat. De omslag is full-color en het binnenwerk is zwart-wit. De folder bestaat uit tekst, afbeeldingen in kleur en tabellen. De digitale versie is een geüploade pdf-ver-sie van de papieren folder. De digitale verpdf-ver-sie is in kleur en bevat geen interactieve ele-menten.
Na ongeveer een week heeft de patiënt een afspraak op de polikliniek. Voor-afgaand aan de colposcopie heeft zij een persoonlijk voorlichtingsgesprek met een
pleegkundige van de polikliniek van ongeveer een kwartier. Na dit gesprek met de
ver-pleegkundige gaan de patiënt en de verver-pleegkundige samen naar de spreekkamer van de gynaecoloog. De patiënt wordt in de gelegenheid gesteld om vragen aan de
84
hoofdstuk 3
het voorlichtingsgesprek worden ook aan de gynaecoloog voorgelegd. De gynaecoloog geeft niet actief voorlichting. Als de patiënt geen vragen heeft of als alle vragen zijn be-antwoord begint het onderzoek. Tijdens het onderzoek legt de gynaecoloog uit wat hij/ zij doet en wat hij/zij waarneemt.
Een week later komt de patiënt voor de uitslag van het onderzoek, mits de uit-slag aanleiding geeft voor een behandeling. Als er geen aanleiding is voor een behan-deling, dan wordt de patiënt doorgaans telefonisch geïnformeerd en wordt de afspraak voor de lisexcisie geannuleerd. De patiënt krijgt de uitslag van de gynaecoloog en krijgt opnieuw de gelegenheid om vragen te stellen. Daarna begint de behandeling. Net als tijdens het onderzoek legt de gynaecoloog uit wat hij/zij doet en wat hij/zij waarneemt.
3.6 inhoudsanalyse voorlichting
In deze studie wordt het informatiegedrag van de respondenten onderzocht; naar wel-ke informatie gaan de respondenten op zoek, waar, hoe en vanuit welwel-ke overwegin-gen? En in hoeverre komt de gevonden informatie tegemoet aan hun behoeften? Doel hiervan is om vanuit gebruikersperspectief aanwijzingen te verkrijgen voor een meer optimale aansluiting tussen aanbod en vraag. Zoals beschreven krijgen patiënten van de cervixpolikliniek op verschillende momenten informatie vanuit de polikliniek. Om een beeld te kunnen vormen van de informatie die de patiënten reeds kennen en tevens van de mate waarin de informatie aansluit op de behoeften van de doelgroep is een syste-matische inhoudsanalyse gemaakt van de voorlichtingscontext van de cervixpolikliniek. Op die manier is inzichtelijk gemaakt over welke onderwerpen de voorlichting handelt en hoe de communicatie getypeerd kan worden in termen van communicatief doel.
Er is gekozen voor een inhoudsanalyse in plaats van een functionele analyse vanwege het eerder genoemde gebruikersperspectief. Het is voor dit onderzoek belang-rijk om te weten in hoeverre de verschafte en gevonden informatie tegemoetkomt aan de behoeften en gedragingen van de respondenten en niet in hoeverre de communi-catieve en organisatorische doelen van de zender van de informatie worden bereikt middels de verschafte informatie.
3.6.1 dataverzameling
Alleen de controleerbare bronnen worden besproken, dat wil zeggen de folder, het voorlichtingsgesprek en de communicatie tussen arts en patiënt tijdens het onderzoek en de behandeling. De voorlichtingsfolder was op papier beschikbaar. De voorlichting van de verpleegkundige en van de gynaecoloog werd in kaart gebracht tijdens drie meeloopmiddagen.
De onderzoeker was aanwezig tijdens voorlichtingsgesprekken, colposcopieën en lisexcisies. Zij had hetzelfde uniform aan als de verpleegkundigen en stelde zichzelf voor als onderzoeker bij de betreffende afdeling. Het maken van audio- of video-opna-men was niet toegestaan omwille van de privacy van de patiënt. Tijdens de
voorlich-85
onderzoekscasus
tingsgesprekken zat de onderzoeker in een hoek van de kamer en hield zich afzijdig van het gesprek tussen de patiënt en verpleegkundige. De onderzoeker observeerde hoe het gesprek verliep, schreef mee en maakte aantekeningen. In totaal was de onder-zoeker bij negen voorlichtingsgesprekken aanwezig. Deze gesprekken zijn alle gevoerd door dezelfde senior-verpleegkundige. Tijdens de colposcopieën en lisexcisies was de onderzoeker in de behandelkamer aanwezig. Net als tijdens de voorlichtingsgesprek-ken stond zij in een hoek van de kamer en hield zich afzijdig van wat er in de kamer gebeurde. De onderzoeker observeerde hoe het onderzoek of de behandeling verliep en maakte schreef mee met de communicatie tussen gynaecoloog en patiënt. De colposco-pieën en lisexcisies werden door één gynaecoloog uitgevoerd. De onderzoeker was bij drie colposcopieën en drie lisexcisies aanwezig.
3.6.2 analyse
Er werd een systematische inhoudsanalyse gemaakt van de voorlichtingsuitingen.
Voorbereiding. De aantekeningen van de observaties van de
voorlichtingsge-sprekken met de verpleegkundige en van de voorlichting van de zorgverleners tijdens de colposcopie en lisexcisie werden eerst uitgewerkt tot teksten met volledige zinnen. De teksten van de negen voorlichtingsteksten met de verpleegkundige werden met el-kaar vergeleken: welke informatie was algemeen en kwam standaard aan bod en welke informatie was specifiek voor een patiënt? De informatie die niet aan alle patiënten werd gegeven, werd geschrapt uit de tekst. Zo ontstond één algemeen verslag van het voorlichtingsgesprek. Datzelfde werd gedaan met de voorlichting van de zorgverleners tijdens drië colposcopieën en de voorlichting van de zorgverleners tijdens drie lisexci-sies. De drie verslagen en de voorlichtingsfolder werden geanalyseerd.
Analyse. De teksten werden allereerst opgedeeld in handelingen, die doorgaans
uit één of enkele zinnen bestonden. De handelingen werden kort beschreven en daarna getypeerd als informeren, instrueren, overtuigen en geruststellen. Daarna werd bij elke handeling beschreven welke vraag met de betreffende handeling werd beantwoord. De complete analyses van de vier voorlichtingsuitingen zijn te vinden in bijlage 3.1 tot en met 3.4. De laatste stap was een samenvatting maken van de inhoudsanalyses. Die sa-menvattingen worden gegeven bij paragraaf 3.5.3: resultaten. In ‘voorbeeld 3.1: analyse paragraaf 2.2 voorlichtingsfolder’ wordt geïllustreerd hoe de analyse is uitgevoerd.
86
hoofdstuk 3
voorbeeld 3.1: analyse paragraaf 2.2 voorlichtingsfolder
tekst folder:
“2.2 Wanneer wordt een uitstrijkje gemaakt
• Alle vrouwen tussen de dertig en zestig jaar krijgen via het bevolkingsonderzoek eenmaal in de vijf jaar een oproep om bij de huisarts een uitstrijkje te laten maken.
• De gynaecoloog of de huisarts zal vaak een uitstrijkje maken bij klachten over onregelmatige menstru-aties, bloederige afscheiding, bloedverlies een jaar na de laatste menstruatie, of bloedverlies tijdens of na seksueel contact.
Soms geeft een uitstrijkje geen duidelijk beeld.
Als u menstrueert kunt u het uitstrijkje beter na het stoppen van de menstruatie laten maken. Bent u zwanger of geeft u borstvoeding, dan wordt soms geadviseerd af te wachten tot een half jaar na de beval-ling of na het stoppen met de borstvoeding.”
inhoudsanalyse:
doel onderwerp handeling
§2.2: Wanneer wordt een uitstrijkje gemaakt
informeren - wanneer een uitstrijkje wordt
gemaakt - noemen welke leeftijdscategorie een uitnodiging krijgt - noemen bij welke criteria een uitstrijkje op indicatie wordt gemaakt
- uitleggen dat een uitstrijkje maken onder bepaalde omstandigheden geen duidelijk beeld geeft
instrueren - wanneer een uitstrijkje uitgesteld
moet worden - instrueren wanneer de patiënt een uitstrijkje moet uitstellen instrueren - na welke termijn het uitstrijkje
doorgang kan vinden - noemen van de termijnen waarna opnieuw een afspraak gemaakt kan worden
3.6.3 resultaten
Allereerst wordt de inhoudsanalyse van de voorlichtingsfolder besproken, daarna het voorlichtingsgesprek met de verpleegkundige en ten slotte de voorlichting van de arts of verpleegkundige omtrent het onderzoek en de behandeling.
voorlichtingsfolder ‘uitstrijkje, colposcopie, lisexcisie en conisatie’
De folder start met een korte samenvatting van het gehele onderzoeks- en behandeltra-ject van de baarmoederhals en is daarmee een samenvatting van de folder. De rest van de folder is grofweg in vier passages in te delen: het hoe en waarom van uitstrijkje (§2 Uitstrijkje), de betekenis van de uitslag van het uitstrijkje (§3 Wat betekent de uitslag en §4 Een afwijkende uitslag), het onderzoeks- en behandeltraject van een afwijkend uitstrijkje (§5 Een afwijkend uitstrijkje: hoe nu verder?, §6 Colposcopie, §7 Lisexcisie, §8 Conisatie en §9 Controle) en overige informatie (§10 Meer informatie, §11 Klacht of opmerking en ‘Vragen’). De folder wordt uitgereikt aan alle vrouwen die een afspraak gemaakt hebben op de cervixpolikliniek om hun baarmoederhals verder te laten
on-87
onderzoekscasus
derzoeken en indien nodig te laten behandelen. De folder is hoofdzakelijk informatief en instructief van aard. Een volledige inhoudsanalyse van de voorlichtingsfolder is te vinden in bijlage 3.1. Hieronder staat een samenvatting van deze analyse.
samenvatting inhoudsanalyse voorlichtingsfolder informeren
• hoe zorgverleners een uitstrijkje, colposcopie, biopt, lisexcisie en conisatie uitvoeren • hoe zorgverleners een uitstrijkje, colposcopie, biopt, lisexcisie en conisatie beoordelen • welk doel de onderzoeken en behandelingen hebben
• bij welke aanleidingen de onderzoeken en behandelingen worden uitgevoerd • wat de betekenis is van de verschillende typen uitslagen
• wat doorgaans het behandeladvies is bij de verschillende typen uitslagen • hoe het laten uitvoeren van onderzoeken en behandelingen aanvoelt • wat de kans op baarmoederhalskanker is bij dysplasie
• welke gevolgen de onderzoeken en behandelingen kunnen hebben • welke complicaties de onderzoeken en behandelingen kunnen hebben • wat de relatie van dysplasie met HPV is
• wat de kenmerken van HPV zijn
• waar zij terecht kan voor meer informatie
• waar zij terecht kan voor het indienen van een klacht instrueren
• hoe te handelen tijdens het biopt en lisexcisie om minder pijn te voelen • hoe te handelen bij complicaties na een biopt, lisexcisie of conisatie • welke regels zij in acht moet nemen na een behandeling
voorlichtingsgesprek
Het voorlichtingsgesprek vindt plaats direct voorafgaand aan de colposcopie. Voor dit gesprek is een kwartier tijd ingeruimd. De verpleegkundige haalt de patiënt op in de wachtkamer en neemt haar mee naar een spreekkamer. De verpleegkundige bespreekt in alle gevallen procedurele informatie. Daarnaast is er gelegenheid voor de patiënt om vragen te stellen aan de verpleegkundige. Vragen die de verpleegkundige niet kan be-antwoorden, worden meegenomen naar de gynaecoloog.
In het voorlichtingsgesprek komen standaard een aantal onderwerp aan bod. De verpleegkundige leidt het gesprek in door te vertellen dat de patiënt twee afspraken heeft op de cervixpolikliniek: op die dag het onderzoek en volgende week de uitslag. Zij herhaalt wat de diagnose is van de patiënt. Vervolgens vraagt zij de patiënt wie haar heeft doorverwezen en of zij de brief met de uitslag van het uitstrijkje bij zich heeft. Dan vraagt de verpleegkundige of de patiënt de folder heeft gelezen, daar vragen over had en of zij ervaring heeft met een colposcopie. Daarna begint de voorlichting over de colposcopie en lisexcisie. Onafhankelijk van het antwoord op die vragen, geeft de verpleegkundige procedurele informatie over het onderzoek en de behandeling. Al dan niet ervaring hebben en de folder gelezen hebben, heeft alleen invloed op de gedetail-leerdheid van de informatie; niet op de onderwerpen die aan bod komen. Het gesprek is hoofdzakelijk informatief en instructief van aard. Een volledige inhoudsanalyse van het
88
hoofdstuk 3
voorlichtingsgesprek is te vinden in bijlage 3.2. Een samenvatting van de inhoudsanaly-se volgt hierna.
samenvatting inhoudsanalyse voorlichtingsgesprek informeren
• welke handelingen zij moet uitvoeren alvorens het onderzoek of behandeling kan aan vangen • uit welke handelingen het onderzoek (colposcopie) en de behandeling (lisexcisie) bestaan • wanneer het nodig is om een biopt te nemen of lisexcisie uit te voeren
• wat de betekenis is van de verschillende typen uitslagen
• hoe het laten uitvoeren van het onderzoek en de behandeling aanvoelt • welke gevolgen de onderzoeken en behandelingen kunnen hebben • welke complicaties de onderzoeken en behandelingen kunnen hebben • wanneer een lisexcisie geen doorgang kan vinden
• wat het vervolgtraject is na een lisexcisie instrueren
• of zij iemand mee moet nemen naar de tweede afspraak • of en wanneer zij vragen aan de gynaecoloog kan stellen
• hoe te handelen tijdens het biopt en lisexcisie om minder pijn te voelen • hoe te handelen bij de mogelijke gevolgen of complicaties
• welke regels zij in acht moet nemen na een behandeling
voorlichting tijdens het onderzoek
De colposcopieën van drie patiënten zijn bijgewoond. De patiënten waren ten tijde van het onderzoek 31, 41 en 47 jaar oud. De patiënt van 47 jaar sprak geen Nederlands. Daarom werd er in het Engels met haar gesproken gedurende het onderzoek. De vrou-wen van 31 en 41 hadden nog geen ervaring met een colposcopie, de vrouw van 47 jaar wel.
Eenmaal in de behandelkamer instrueerde de gynaecoloog of de verpleeg-kundige de patiënt hoe zij diende te gaan zitten. Tijdens het onderzoek benoemde de gynaecoloog de uitgevoerde handelingen en instrueerde de gynaecoloog de patiënt over eventuele handelingen die zij moest uitvoeren. Er werd geen inhoudelijke infor-matie verstrekt. Tijdens het onderzoek hield de verpleegkundige in de gaten hoe het met de patiënt ging. Zij informeerde steeds bij de patiënt hoe zij zich voelde. Ook de gynaecoloog informeerde na het nemen van het biopt hoe het ging met de patiënt. De voorlichting tijdens het onderzoek kan eveneens getypeerd worden als hoofdzakelijk informatief en instructief. Een volledige inhoudsanalyse van de voorlichting tijdens het onderzoek is te vinden in bijlage 3.3. Een samenvatting daarvan wordt hierna beschre-ven.
89
onderzoekscasus
samenvatting inhoudsanalyse voorlichting tijdens onderzoek
informeren
• dat zij mee kan kijken tijdens het onderzoek
• welke handelingen de gynaecoloog achtereenvolgens uitvoert tijdens het onderzoek • hoe de handelingen die de gynaecoloog uitvoert aanvoelen
• of/waar er afwijkende cellen te zien zijnwat de ernst van de afwijkende cellen zijn • waarom de gynaecoloog een biopt gaat nemen
• wanneer zij de uitslag kan verwachten instrueren
• welke handeling zij moet uitvoeren alvorens het onderzoek kan beginnen • hoe zij op de stoel moet komen zitten
• welke handeling zij moet uitvoeren tijdens het nemen van het biopt • hoe te handelen na afloop van het onderzoek
voorlichting tijdens de behandeling
De lisexcisies van drie patiënten zijn bijgewoond. De patiënten waren ten tijde van het onderzoek 35, 46 en 24 jaar oud. De vrouwen hadden geen van allen ervaring met een lisexcisie.
De gynaecoloog deelde hen de uitslag mee en vroeg of de patiënt ervan op de hoogte was dat een eventuele behandeling direct op het horen van de uitslag volgt. Bij de betreffende patiënten was een lisexcisie nodig en zij hadden alle drie begrepen dat de behandeling op die dag zou plaatsvinden. Vervolgens vroeg de gynaecoloog of zij klaar is voor de behandeling en werd de patiënt gevraagd zich van onderen uit te kleden. De gynaecoloog of de verpleegkundige instrueerde de patiënt hoe zij diende te gaan zitten op de behandelstoel. Tijdens de behandeling benoemde de gynaecoloog de uitgevoerde handelingen en instrueerde de gynaecoloog de patiënt over eventuele handelingen die zij moest uitvoeren. Er werd geen inhoudelijke informatie verstrekt. Tijdens het onder-zoek hield de verpleegkundige het welzijn van de patiënt in de gaten. Zij informeerde steeds bij de patiënt hoe zij zich voelde. Ook de gynaecoloog hield gedurende de behan-deling de toestand van de patiënt in de gaten en informeerde enkele keren hoe het met haar ging. Zowel de gynaecoloog en de verpleegkundige bevestigden steeds dat de pa-tiënt ‘het goed doet’. De communicatie van de gynaecoloog en de verpleegkundige was te typeren als informatief, instructief en affectief. Een volledige inhoudsanalyse van de voorlichting tijdens de behandeling is te vinden in bijlage 3.4. Hierna volgt een samen-vatting van deze analyse.
90
hoofdstuk 3
samenvatting inhoudsanalyse voorlichting tijdens behandeling informeren
• welke voorbereidende handelingen worden uitgevoerd en waarom • welk geluid ze kan verwachten tijdens de lisexcisie
• welk gevoel ze kan verwachten tijdens de lisexcisie
• welke handelingen worden uitgevoerd voorafgaand en na afloop van de lisexcisie • wanneer de pijn wegtrekt
• wat ze kan verwachten na de lisexcisie instrueren
• hoe ze op de behandelstoel moet komen zitten
• hoe ze moet handelen tijdens het geven van de verdoving • hoe ze moet ademen
• hoe te handelen na de lisexcisie geruststellen
• dat de behandeling volgens plan verloopt • dat de patiënt zich niet aanstelt
3.7 conclusie
De professionele voorlichting die de cervixpolikliniek verzorgt omtrent het onder-zoeks- en behandeltraject van een afwijkend uitstrijkje bestaat voor het grootste deel uit procedurele informatie over de onderzoeken en behandelingen. De patiënt wordt geïnformeerd over wat zij kan verwachten en wordt geïnstrueerd over hoe te handelen tijdens de onderzoeken en behandelingen en welke voorzorgsmaatregelen zij daarna dient te nemen.
De folder is het meest omvangrijk en beschrijft het gehele onderzoeks- en be-handeltraject van uitstrijkje tot eventuele behandeling. De folder informeert hoofdza-kelijk over het verloop van de onderzoeken en behandelingen en de betekenis van de mogelijke uitslagen. Ook worden er enkele instructies gegeven over hoe te handelen tijdens het onderzoek en bij eventuele complicaties. De patiënt weet na het lezen van de folder precies wat er zal gebeuren tijdens de verschillende onderdelen van het traject. Aan de aard van de dysplasie, de mogelijke oorzaak en de mogelijke gevolgen ervan wordt ook aandacht besteed, maar minimaal. Er wordt wel een aantal keer benadrukt dat de kans op baarmoederhalskanker weliswaar aanwezig, maar zeer klein is. Het