Het doel van dit onderzoek is patronen in het informatiegedrag van zorggebruikers definiëren, zodat aanwijzingen geformuleerd kunnen worden voor een meer optimale aansluiting tussen het aanbod van en de vraag naar online gezondheidsinformatie. Het informatiegedrag wordt in diverse theoretische modellen beschreven, zoals eerder in deze inleiding werd toegelicht. Ook over de afzonderlijke fasen van informatiegedrag, zoals informatiebehoeften, keuze voor informatiebronnen en online zoekgedragingen, is veel wetenschappelijke literatuur te vinden. Waar vooralsnog minder onderzoek naar lijkt te zijn gedaan, zijn de patronen die zich voordoen in het gehele proces van informa-tiegedrag. Daarnaast concluderen Anker et al. (2011) in hun review dat onderzoek naar informatiegedrag in de context van gezondheid, ziekte en zorg doorgaans de volgende tekortkomingen kent: 1) de meeste studies onderzoeken het gedrag van een algemene populatie naar algemene informatie op één enkel moment, 2) slechts een kwart van de studies behelst patiënten, en 3) de meeste studies maken gebruik van een laboratoriu-mopzet. In dit proefschrift worden deze drie tekortkomingen weggenomen. De onder-zoekscasus betreft het onderzoeks- en behandeltraject van een afwijkend baarmoeder-halsuitstrijkje. Doordat de steekproef uit patiënten bestaat die tijdens de onderhavige studie daadwerkelijk werden onderzocht en/of behandeld in een ziekenhuis, kan de samenhang van negatieve emoties en het informatiegedrag worden onderzocht en kan een beeld worden verkregen van de echte behoeften en gedragingen die optreden wan-neer mensen in de praktijk een concrete zorgbehoefte hebben.
De gezondheidsvaardigheden, de ervaren emoties, de informatiebehoeften, de keuze voor informatiebronnen en het online zoekgedrag werden op verschillende momenten gedurende het traject in kaart gebracht door middel van vragenlijsten, se-mi-gestructureerde vraaggesprekken en observaties van het online zoekgedrag. Daarna werden de resultaten voor elk van deze onderwerpen afzonderlijk geclusterd. Voorts werd onderzocht of er patronen waar te nemen zijn in de clustering. Tot slot werden aanwijzingen geformuleerd voor een meer optimale aansluiting van het informatieaan-bod op de verschillende patronen. De hoofdvraag van dit onderzoek luidt:
- Zijn er patronen aan te wijzen in het informatiegedrag van vrouwen die naar
aanlei-ding van een afwijkend baarmoederhalsuitstrijkje naar de cervixpolikliniek zijn door-verwezen voor nader onderzoek en mogelijke behandeling(en)?
Deze onderzoeksvraag valt uiteen in de volgende deelvragen:
- Welke gezondheidsvaardigheden hebben de aan het onderzoek deelnemende
vrouw-en met cervicale dysplasie?
- Welke informatiebehoeften hebben zij, en waarom? - Welke informatiebronnen raadplegen zij, en waarom? - Welke zoekstrategieën hanteren zij op internet, en waarom?
47
inleiding
leeswijzer proefschrift
Het onderhavige onderzoek vond plaats in de context van een algemeen, topklinisch ziekenhuis in de Randstad. Ook de zorgverleners van dit ziekenhuis worden tijdens het consult geconfronteerd met patiënten die op internet naar informatie hebben gezocht. In de literatuur bestaat geen consensus over de ervaringen, opvattingen en gedragin-gen van zorgverleners met het online zoekgedrag van patiënten. Om deze ervaringedragin-gen, opvattingen en gedragingen te verkennen zijn gesprekken gevoerd met zorgverleners over het online zoekgedrag van patiënten en de rol van voorlichting via het internet binnen de algehele voorlichtingscontext. De bevindingen van deze gesprekken worden besproken in hoofdstuk 2. Tijdens deze gesprekken werd eveneens verkend waar de mogelijkheden lagen voor een interessante, geschikte onderzoekscasus. Naar aanlei-ding van die gesprekken werd een gefundeerde keuze gemaakt voor het onderzoeks- en behandeltraject van baarmoederhalsdysplasie op de cervixpolikliniek van de afdeling gynaecologie. In hoofdstuk 3 wordt de casus verder toegelicht: de context van het on-derzoeks- en behandeltraject op de cervixpolikliniek, de steekproef in verhouding met de populatie en de patiëntenvoorlichting op de cervixpolikliniek. Om een beeld te krij-gen van de voorlichtingspraktijk op de cervixpolikliniek werd een functionele analyse van het materiaal uitgevoerd, werd een aantal verkennende vraaggesprekken gehouden met patiënten en werd de communicatie tussen de zorgverleners en de patiënten geob-serveerd tijdens voorlichtingsgesprek, onderzoek en behandeling. In hoofdstuk 4 wordt de steekproef verder toegelicht: hun gezondheidsvaardigheden worden besproken: de vaardigheden die samenhangen met het informatiegedrag van zorgconsumenten.
Hoofdstuk 5 beschrijft de wijze waarop de onderzoeksvragen werden vertaald
naar methoden van onderzoek. De medisch-ethische toetsing wordt gerapporteerd en de gevolgde onderzoeksprocedures voor dataverzameling en –analyse worden uiteen-gezet. In de hoofdstukken 6 tot en met 8 wordt het informatiegedrag besproken. In
hoofdstuk 6 wordt over de informatiebehoeften van de respondenten gerapporteerd.
Hierin wordt beschreven aan welke informatie de respondenten behoefte hadden en wat de motieven voor deze informatiebehoeften waren. Bij welke informatiebronnen de respondenten te rade gingen, met welke informatiebehoeften en welke argumenten zij daarvoor hadden, komt aan bod in hoofdstuk 7. Daarin wordt duidelijk dat de res-pondenten de geraadpleegde informatiebronnen op verschillende dimensies waarde-ren. In hoofdstuk 8 wordt het geobserveerde online zoekgedrag van de respondenten besproken. Zowel het zoekgedrag als de criteria die de respondenten hanteerden bij de keuzes die zij online maakten worden toegelicht. Het gerapporteerde zoekgedrag en het geobserveerde gedrag worden met elkaar vergeleken.
In hoofdstuk 9 worden de resultaten uit de voorgaande hoofdstukken bijeen
genomen. In de vorige hoofdstukken werden de spectra aan behoeften, gedragingen en overwegingen beschreven. In hoofdstuk 9 wordt gerapporteerd over de clusters die werden gemaakt van het niveau van gezondheidsvaardigheden en de verschillende fa-sen van het informatiegedrag, namelijk informatiebehoeften, gebruik van informatie-bronnen en online zoekstrategieën. De clusters zijn ze samengenomen op de vier
bo-48
hoofdstuk 1
vengenoemde kenmerken en er werd onderzocht of er patronen te ontdekken waren in de clusteringen. Er zijn vervolgens vijf patronen geïdentificeerd, die worden beschre-ven en geïllustreerd aan de hand van een typerende respondent binnen elk patroon. In het afsluitende hoofdstuk, hoofdstuk 10, wordt gereflecteerd op de in deze studie toegepaste onderzoeksmethode en de onderzoeksresultaten. Daarna wordt een aantal praktische aanwijzingen geformuleerd ter optimalisering van zowel de inhoud als de vorm van online gezondheidsinformatie, uitgesplitst in aanwijzingen voor online infor-matie omtrent een afwijkende Pap-uitslag en aanwijzingen voor online gezondheidsin-formatie voor zorgconsumenten in het algemeen. Tot slot worden er suggesties gedaan voor vervolgonderzoek.
51