informatiebehoeften in fase 2

De tweede fase loopt van de uitslag van het gynaecologische vervolgonderzoek tot aan het controle-uitstrijkje dat (mogelijk) opnieuw aanleiding geeft tot een colposcopie. Op basis van de uitslag van het onderzoek konden twee beslissingen worden genomen: de dysplasie was mild afwijkend, wat inhield dat er niet behandeld hoefde te worden en de respondent na een half jaar of jaar opnieuw een uitstrijkje moest laten maken. Dit behandeladvies gold voor ongeveer de helft van de respondenten. De andere moge-lijkheid was matige tot ernstige dysplasie, wat aanleiding tot een behandeling gaf. De behandeling werd dan direct na het horen van de uitslag uitgevoerd. Op het moment dat de respondent naar de polikliniek ging om de uitslag te horen, wist zij dus nog niet of zij al dan niet behandeld moest worden. Na een behandeling moest de respondent opnieuw een uitstrijkje laten maken om te bepalen of de onrustige cellen zijn wegge-bleven. In deze fase van het behandeltraject rapporteerden weinig respondenten dat zij nog informatiebehoeften hadden. De respondenten die nog vragen hadden, waren op één na allen vrouwen bij wie een behandeling noodzakelijk was. De vrouwen die niet

157

informatiebehoeften

behandeld hoefden te worden en over een jaar weer een controle-uitstrijkje moesten laten maken, lieten dikwijls weten nu ‘geen vragen meer’ te hebben en ‘helemaal ge-rustgesteld’ te zijn

afwijkende baarmoederhalscellen en HPV

Enkele respondenten rapporteerden dat zij in deze fase van het behandeltraject nog vragen hadden over de diagnose. De respondenten wilden informatie over de verloop van baarmoederhalsdysplasie en het HPV-virus. Met de vragen lijken de respondenten een risicoschatting te willen maken van hun situatie; hoe ernstig is het en hoe groot is de kans dat de dysplasie of het virus zich opnieuw openbaart.

gewenste informatie, behandeld in voorlichting

Eén respondent wilde weten wat 1) de prognose ten aanzien van baarmoederhals-dysplasie was na een behandeling. In de verstrekte informatie wordt beschreven dat de Pap-uitslag doorgaans weer normaal is bij een controle-uitstrijkje.

1. prognose ten aanzien van baarmoederhalsdysplasie na een behandeling

• welke Pap-uitslag zij (vermoedelijk) zou hebben een half jaar na de behandeling

Eén van de respondenten schrok nogal van het feit dat zij dermate afwijkende cellen had dat behandeling noodzakelijk was: “Ik had een beetje bedacht dat ik, als ik binnen zou komen, dat ik dan ook binnen vijf minuten buiten zou staan” [r16:17-20]. Zij bleek tegen haar verwachting in toch ‘ineens’ wat onder de leden te hebben en wilde weten of zij na de uitgevoerde lisexcisie nog onrustige cellen en het HPV-virus zou hebben: “Ben ik dan over een half jaar eh, heb ik dan weer pap één?” [r16:41-45].

gewenste informatie, niet behandeld in voorlichting

Drie respondenten rapporteerden samen over nog drie onderwerpen waarover zij in-formatie wilden ontvangen: 2) de prognose na een behandeling, 3) de ernst van aan-houdende baarmoederhalsdysplasie, en 4) de ernst van de verwijderde baarmoeder-halscellen.

2. prognose ten aanzien van HPV na een behandeling

• of het HPV-virus na lisexcisie is verdwenen

• of het HPV-virus opnieuw kan terugkomen na een lisexcisie

De eerder genoemde respondent die informatie wilde over de prognose ten aanzien van baarmoederhalsdysplasie, wilde ook graag weten wat de prognose ten aanzien van het HPV-virus was nadat zij behandeld zou zijn: “En eh eh ja, maar heb ik dan nog wel het HPV-virus? Dus heb ik kans dat het dan weer opnieuw eh begint?” [r16:46-54].

158

hoofdstuk 6

3. ernst van aanhoudende baarmoederhalsdysplasie

• hoe groot het risico is op baarmoederhalskanker zonder behandeling van dysplasie • of transplantatie risico vormt voor verloop onrustige cellen

Eén van de respondenten had te horen gekregen dat zij weliswaar onrustige cellen had, maar dat zij niet behandeld kon worden wegens het slikken van bloedverdunners ter voorkoming van bloedpropjes in haar steunhart. Naar eigen zeggen maakte zij zich “verschrikkelijke zorgen” en dacht zij: “Dit is eh fataal en ze d- kunnen er niks aan doen, omdat ze het eh zeggen niet te kunnen ga eh behandelen (...) zolang ik die pomp heb. En na transplantatie kunnen ze het misschien wel behandelen, maar dan is eh - het lichaam heeft dan zo weinig weerstand dat het sowieso heel gevoelig voor kanker is” [r20:83-90;232-239]. Zij wilde dan ook nog steeds weten welk type HPV zij had, omdat “dat voor mij wel handig is, om te kunnen voorspellen of ik eh wel of niet eh eh eh risico loop straks na de transplantatie” [r20/2:210-223].

4. ernst van de verwijderde baarmoederhalscellen

• wat de ernst is van de cellen die zijn verwijderd bij de lisexcisie

Ook een andere respondent die een omvangrijke medische geschiedenis achter de rug had, wilde weten welke type cellen bij haar waren behandeld: “Ik denk dat het bij die lis er dan meer om ging, voor mij, of het nog van die CIN-fase cellen waren of dat het al verder was” [r35:474-478].

onderzoek en behandeling

Er werden relatief weinig vragen gerapporteerd omtrent het onderzoek en de behande-ling in deze fase van het onderzoeks- en behandeltraject. De betreffende vragen waren, op één na, retrospectief van aard. Hiermee wordt bedoeld dat er iets was voorgevallen of op een bepaalde manier was gelopen, en dat de respondent hier graag vooraf over geïnformeerd had willen zijn.

gewenste informatie, behandeld in voorlichting

Eén respondent zei in deze fase behoefte te hebben gehad aan informatie over compli-caties en gevolgen. Daarover wordt in de verstrekte informatie beschreven dat zowel na het onderzoek als na een behandeling bloedverlies enkele dagen kan aanhouden. Als dat langer duurt of als het bloedverlies hevig wordt, dient de patiënt contact op te ne-men met de gynaecoloog. Echter, deze informatie was afdoende voor de respondenten. Zij wilde hoofdzakelijk gerustgesteld worden over de ernst van een dergelijke bloeding. 1. procedure van de behandeling

• wat een lisexcisie inhoudt

• (visueel) hoe een behandeling wordt uitgevoerd

Een respondent aan wie tijdens de colposcopie was verteld dat zij waarschijnlijk behan-deld moest worden, zei dat ze voorafgaand aan de behandeling nog eens de informatie

159

informatiebehoeften

over de lisexcisie had gelezen. De informatie had haar zorgen niet weg kunnen nemen, vanwege: “de wetenschap dat er in je gesneden of gehakt gaat worden” [r21: 387-388]. Een ander zei daarover: “’t is gewoon niet fijn, klaar” [r23:93-94].

Hoewel de informatie in de folder stond, bleek een respondent er behoefte aan te hebben om deze informatie nog eens met de gynaecoloog door te nemen. Dit was niet zozeer vanwege een kennishiaat, maar kwam voort uit een behoefte aan een persoon-lijke benadering: “Dat gaat eigenlijk een beetje ehm, had ik het, een idee beetje lopende bandwerk. (...) Je kan ook even een een een een een gesprek met de gynaecoloog hebben en eh, en niet tegelijk de behandeling ingaan” [r30:713-725].

2. welke bijwerkingen kunnen optreden na een lisexcisie

• wat de implicatie is van hevig bloedverlies na een lisexcisie • hoe te handelen bij hevig bloedverlies na een lisexcisie

Eén van de respondenten ging een week na de lisexcisie “vreselijk bloeden” en was daardoor “helemaal gestrest”. Ze raadpleegde daarop de folder: “D’r staat bijvoorbeeld in de folder: ‘U krijgt een beetje bloedverlies’, staat er” [r30:175-183]. Dit leidde toch een nog grotere verontrusting, doordat de respondent het gevoel kreeg dat er iets ern-stigs aan de hand kon zijn. Bij navraag bleek de complicatie bij één op de tien patiënten voor te komen en niet ernstig te zijn: “Ik vond dat gewoon een hiaat in in in in dat - in dat hele gebeuren, weet je. Omdat, je maakt je eigenlijk ontzettend druk voor iets wat - wat normaal blijkt te zijn” [r30:210-250;306-312].

Ook voor dergelijke informatie gold dat het moment waarop deze werd gegeven van be-lang was. Tijdens de behandeling bleek niet het geëigende moment daarvoor: “En toen vervolgens ging ze, terwijl ik behandeld werd, eigenlijk vertellen van: ‘Ja, als je nu heel veel bloed krijgt, dan moet je terugkomen’, en zo. Maar ik merk dat als je in – in – wordt behandeld, dat je dan maar met een half oor luistert. Of dat je, ja, dat er dan kennelijk toch zoveel stress is, dat je aan – dat je als je weggaat denkt: ‘Ik hoop dat ik het allemaal wel goed heb eh, heb onthouden” [r16:85-100].

gewenste informatie, niet behandeld in voorlichting

Respondenten rapporteerden daarnaast in deze fase van het onderzoeks- en behandel-traject behoefte te hebben aan informatie omtrent de volgende onderwerpen: 3) argu-menten voor instemmen met een bepaalde behandeling, 4) ervaringen met een behan-deling, en 5) de procedure van verdoven.

3. argumenten voor instemmen met een bepaalde behandeling

• waarom een bepaald advies bij een bepaalde CIN-uitslag hoort

Enkele vrouwen rapporteerden dat zij wilden weten hoe anderen zijn behandeld, zodat zij konden verifiëren of het vooraf vastgestelde behandeltraject het juiste is. Het motief kon een behoefte aan inspraak zijn: “Waarom is een lis dé manier? Waarom krijgt een andere vriendin van mij die in een streekziekenhuis geb- in mijdrecht geholpen wordt geen lis en moet zij onder narcose bij dezelfde uitslag, dezelfde CIN. En ik kan eh, krijg

160

hoofdstuk 6

een lis met een plaatselijke verdoving. Waarom zijn er verschillen in die behandelin-gen?” [r24:1668-1682].

4. ervaringen met een behandeling

• hoe lotgenoten een behandeling hebben ervaren • hoe emotioneel ingrijpend een lisexcisie is

Veel respondenten wilden weten hoe het behandeltraject bij lotgenoten is verlopen. Respondenten lieten weten dat ze het prettig vonden om te horen hoe anderen het be-handeltraject ervaren hebben, bijvoorbeeld qua pijn of emotionele belasting: “Dat je dan ook hoort, ja eh, dat je daarna een dagje op de bank moet zitten gewoon. En, en dat je even iemand mee, met je mee moet, omdat je eh een beetje van slag bent. En dat je daarna d’r ook nog even over moet blijven praten, omdat het ingrijpender is dan je, dan alleen maar dat je lijf even een dagje moet herstellen zeg maar” [r24:661-681]. Deze respondent vond dat het tijdens zo’n emotioneel ingrijpend proces “gewoon belangrijk is dat iemand ook zegt dat dat normaal is, dat diegene dat ook heeft gehad” [r24:727-730].

5. procedure van verdoven

• hoe een plaatselijke verdoving wordt gegeven

Eén respondent noemde dat ze het prettig had gevonden als er door middel van een afbeelding of desnoods animatie uitgelegd was hoe een plaatselijke verdoving wordt gegeven. Zij dacht dat zij door deze kennis minder angstig zou zijn geweest voor een verdoving: “Ik ben, ik ben als de dood van naalden en ik werd ook verdoofd. En dan, weet je, en dat soort dingen en eh. Als je, als ze laten zien, dan eh, hoe dat gaat, en waar je dan verdoofd wordt bijvoorbeeld of zo, en dat je dan ook een geruster gevoel krijgt of zo” [r33:483-494].

conclusie: informatiebehoeften in fase 2

In deze fase van het traject bleken er minder informatiebehoeften bij de respondenten te zijn dan in de eerste fase. Ongeveer de helft van de respondenten had geen behan-deling nodig; zij moesten over een jaar weer een controle-uitstrijkje laten maken. Deze vrouwen waren ‘gerustgesteld’ in deze fase van het traject en lieten weten geen vragen meer te hebben. Bij vrouwen waar de CIN-uitslag wel om een vervolg vroeg (behande-ling, dan wel controle op korte termijn) leefden nog wel vragen. De meeste onderwer-pen waarover in deze fase van het traject nog vragen bestonden, werden niet behandeld in de verstrekte informatie.

typering en overwegingen

Ook in deze fase verschilde het type informatiebehoeften per onderwerp en per respon-dent. Over het algemeen waren de informatiebehoeften in deze fase grotendeels affec-tief van aard. Dat de afwijkende baarmoederhalscellen nog steeds afwijkend waren (na

161

informatiebehoeften

afwachten of na een controle) en dus niet ‘normaal’ waren geworden, zoals meestal ge-beurt, zorgde voor onrust. Respondenten lieten weten ervaringen met het behandeltra-ject te hebben uitgewisseld of hadden willen hebben met lotgenoten, omdat het prettig was of zou zijn geweest om van anderen te horen dat ook zij het traject als emotioneel ingrijpend hadden ervaren. Ook onrust over een onbekende complicatie kon tot vragen leiden. De meeste vragen in deze fase waren vrij specifiek en werden dan ook niet be-antwoord in de voorlichtingsfolder.

specifieke informatiebehoeften

In de fase wilden de respondenten met name informatie over het verloop van aanhou-dende baarmoederhalsdysplasie en een langdurige HPV-infectie. Daarnaast rappor-teerden de vrouwen in deze fase enkele vragen over het traject. Deze vragen gingen niet zozeer meer over de procedure of de voorbereiding daarop, maar met name over nazorg en complicaties. De meeste vragen over de diagnose en alle vragen over het tra-ject konden niet toegewezen worden aan een bepaalde subgroep binnen de steekproef. De vragen over de ernst van de aanhoudende of verwijderde afwijkende baarmoeder-halscellen waren afkomstig van vrouwen die veel angst hadden om opnieuw kanker te krijgen en daaraan te overlijden. Zij wilden ervan verzekerd worden dat voorkomen zou worden dat zij baarmoederhalskanker zouden ontwikkelen.