onderlinge vergelijking

Zoals in de vorige paragraaf werd beschreven, werden er met de s-TOFHLA en de SBSQ plafondeffecten bereikt. Om die reden werd er geen correlatie berekend tussen de drie meetinstrumenten. Alleen de eHEALS differentieerde tussen de respondenten. Er werd onderzocht of de scores op de eHEALS gerelateerd zijn aan de socio-demografische ken-merken leeftijd, opleidingsniveau en beroepsniveau; aan het algemene internetgebruik; en aan het gebruik van het internet voor gezondheidsdoeleinden. De resultaten hiervan staan beschreven in tabel 4.6: Spearman correlaties tussen de eEHALS, socio-demogra-fische kenmerken en internetgebruik.

tabel 4.6: Spearman correlaties eHEALS, socio-demografische kenmerken en internetgebruik r (p)

leeftijd 0,05 (0,76)

opleidingsniveau 0,34 (0,07)

beroepsniveau 0,22 (0,21)

gebruik internet voor gezondheidsinformatie

- zoeken bij nieuwe gezondheidskwestie? 0,38 (0,06)

- online informatie bruikbaar? 0,37 (0,03)

- online informatie belangrijk? 0,61 (0,00)

De resultaten in tabel 4.6 tonen aan dat er, in tegenstelling tot de verwachting, nau-welijks sterke verbanden zijn tussen de eHEALS en socio-demografische kenmerken (rho_max=.34, p=.07). Daarnaast werd verwacht dat e-gezondheidsgeletterdheid positief gecorreleerd is met gezondheidsgerelateerd internetgebruik. Er bleek een relatie te zijn tussen de score op de eHEALS en het gebruik van internet voor gezondheidsinformatie. Hoe hoger de score op de eHEALS, hoe bruikbaarder de respondenten online heidsinformatie vonden bij het maken van beslissingen ten aanzien van hun gezond-heid (rho=.37, p=.03) en hoe belangrijker zij het vonden om gezondgezond-heidsinformatie op het internet te kunnen raadplegen (rho=.61, p=.00). Er werd geen significant gevonden tussen de score op de eHEALS en het zoeken naar informatie op internet wanneer de zorggebruiker te maken kreeg met een nieuwe gezondheidskwestie (rho=.38, p=.06).

108

hoofdstuk 4

4.5 conclusie

Het computer- en internetgebruik van de steekproef kwam goeddeels overeen met dat van de landelijke populatie in de leeftijdscategorie 25-65 jaar: in 2010 had 96,5% van de huishoudens toegang tot een computer met internet (steekproef 97,1%), raadpleeg-de 85% van raadpleeg-de internetgebruikers het internet (bijna) dagelijks (steekproef 85%) en had 59% in de afgelopen drie maanden het internet geraadpleegd voor gezondheids-doeleinden (CBS, 2010). Van de steekproef raadpleegde 56% het internet vaak of altijd wanneer zij te maken kregen met een nieuwe gezondheidskwestie. Deze percentages zijn dus representatief voor de landelijke populatie in dezelfde leeftijdscategorie.

Door drie meetinstrumenten te combineren, de s-TOFHLA (Baker et al., 1999), de SBSQ (Chew et al., 2004) en de eHEALS (Norman & Skinner, 2006a), is gepoogd een gedegen inzicht te verkrijgen in het niveau van gezondheidsvaardigheden van de steekproef. Met de s-TOFHLA en de SBSQ werden plafondeffecten bereikt. De s-TOFH-LA werd, voor zover bekend, tot op heden niet eerder in een Nederlandstalige versie afgenomen bij een Nederlandse steekproef. Of dit instrument op een valide wijze het niveau van gezondheidsvaardigheden meet, zal in een vervolgstudie onderzocht moe-ten worden. Wel kan vastgesteld worden dat deze versie van de s-TOFHLA voor alle respondenten eenvoudig in te vullen was en dat de resultaten doen vermoeden dat de steekproef over een bovengemiddeld niveau van gezondheidsvaardigheden beschikte. Een Nederlandstalige versie van de SBSQ is inmiddels wel gebruikt (o.a. Rademakers, Nijman, Brabers, De Jong & Hendriks, 2014; Van der Heide, Uiters, Rademakers, Struijs, Schuit & Baan, 2014;Fransen et al., 2011). In deze studies bleek de SBSQ een adequaat instrument om een onderscheid te maken tussen adequate en inadequate gezondheids-vaardigheden. De scores op de SBSQ doen eveneens vermoeden dat de steekproef een bovengemiddeld hoog niveau van gezondheidsvaardigheden heeft. Dat was ook te ver-wachten, aangezien de steekproef bestaat uit bovengemiddeld hoog opgeleide, relatief jonge respondenten. Leeftijd en opleidingsniveau worden consistent geassocieerd met gezondheidsvaardigheden (Yamani et al., 2012; Paasche-Orlow et al., 2005). Ook in an-dere studies waarbij de steekproef gemiddeld relatief jong en hoog opgeleid was wer-den soortgelijke bevindingen aangetroffen (o.a. Kumar, Sanders, Perrin, Lokker, Patter-son, Gunn, Finkle, Franco, Choi & Rothman, 2010).

Hoewel de steekproef niet representatief was voor de algemene populatie, was zij dat wel voor de populatie vrouwen die deelnemen aan het bevolkingsonder-zoek naar baarmoederhalskanker en die naar aanleiding van een afwijkend baarmoe-derhalsuitstrijkje een afspraak maken bij de gynaecoloog voor vervolgonderzoek. Een alternatieve verklaring voor het hoge niveau van gezondheidsvaardigheden is dat pati-enten met een laag niveau van gezondheidsvaardigheden minder geneigd zullen zijn om deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek naar het gebruik van gezondheids-informatie. De respondenten bleken wel gedifferentieerd te worden op het niveau van gezondheidsvaardigheden in de context van het internet. De bevindingen van de onder-havige studie bleken overeen te komen met de studie van Van der Vaart et al. (2011). Daar werden gemiddelde scores behaald van 28,2 onder reumapatiënten en 27,6 onder

109

gezondheidsvaardigheden

het algemeen publiek, beide met een standaarddeviatie van 5,9. Bij de steekproef was het gemiddeld 27,1 met een standaarddeviatie van 5,6.

Omdat er een plafondeffect werd bereikt met de s-TOFHLA en de SBSQ zijn deze meetinstrumenten niet getoetst op correlatie met de eHEALS, socio-demografi-sche kenmerken en internetgebruik. Correlaties van de eHEALS met deze determi-nanten laten zien dat de scores niet correleren met leeftijd, opleidingsniveau en be-roepsniveau – in tegenstelling tot de verwachting. Dit is echter te verklaren doordat de steekproef relatief jong, bovengemiddeld hoog opgeleid is en een hoog beroepsniveau heeft. De score op de eHEALS correleerde eveneens met het gebruik van internet voor gezondheidsdoeleinden. Hoe hoger de score, hoe bruikbaarder de respondenten online gezondheidsinformatie vonden bij het maken van beslissingen ten aanzien van hun ge-zondheid en hoe belangrijker zij het vonden om gege-zondheidsinformatie op het internet te kunnen raadplegen.

4.6 discussie

Om de algemene gezondheidsvaardigheden van de steekproef te meten zijn de s-TOF-HLA en de SBSQ gebruikt. Deze instrumenten zijn, net als veel van de andere meetin-strumenten die in 2009 beschikbaar waren, beperkt tot het kunnen lezen en begrijpen van medische teksten, en/of rekenvaardigheid (Pleasant et al., 2011). Berkman, Davis en McCormack (2010) menen dan ook dat de ontwikkeling van instrumenten die ver-der gaan dan statische metingen van lees- en rekenvaardigheid is achtergebleven bij het definiëren en conceptualiseren van gezondheidsvaardigheden, waar wel veel aan-dacht voor was. Er is nog geen gevalideerd instrument ontwikkeld dat alle dimensies van het complexe construct gezondheidsvaardigheden meet (Haun et al., 2014). Er zijn inmiddels wel meer omvattende instrumenten ontwikkeld die ook andere factoren me-ten naast het lokaliseren en interpreteren van informatie in documenme-ten, luistervaar-digheid en het zoeken van informatie op internet, zoals het ‘Health Literacy Skills In-strument’ (McCormack, Bann, Squiers, Berkman, Squire, Schillinger, Ohene-Frempong & Hibbard, 2010), de ‘All Aspects of Health Literacy Scale (Chinn & McCarthy, 2012) en de ‘Health Literacy Questionnaire’ (Osborne, Batterham, Elsworth, Hawkins & Buchbin-der, 2013). In een vervolgstudie zou gebruikgemaakt kunnen worden van één van deze instrumenten.

In de literatuur wordt dikwijls gesuggereerd dat gezondheidsvaardig zijn meer omvat dan enkel informatie kunnen vinden, begrijpen, beoordelen en toepassen. Im-mers, over deze vaardigheden beschikken wil niet zeggen dat de zorggebruiker ook daadwerkelijk op zoek zal gaan naar informatie, haar eigen kennis ter sprake zal bren-gen bij haar zorgverlener of zal handelen naar de informatie die zij heeft verkrebren-gen (Nutbeam, 2000). Onder meer zelfvertrouwen, motivatie en eigen effectiviteit (‘self-ef-ficacy’) – ook wel samengevat onder de term patiënt activitatie – worden ook geïdenti-ficeerd als psychologische en sociale aspecten van gezondheidsvaardigheden (Radema-kers, 2014). En zorggebruikers moeten ook weten wanneer zij informatie nodig hebben

110

hoofdstuk 4

(Jordan, Briggs, Brand & Osborne, 2008). Nutbeam includeert dergelijke vaardigheden ook in zijn definitie van gezondheidsvaardigheden en schaart deze onder communica-tieve/interactieve en kritische gezondheidsvaardigheden (Nutbeam, 2000). De meeste instrumenten voor gezondheidsvaardigheden meten enkel functionele gezondheids-vaardigheden. Om een beter beeld te krijgen van de gezondheidsvaardigheden van de doelgroep zou ook een instrument als de Nederlandstalige versie van de verkorte Pa-tient Activation Measurement (‘PAM-13-Dutch’ – Rademakers, Nijman, Van der Hoek, Heijmans & Rijken, 2012) kunnen worden gebruikt.

Een instrument dat ook meer meet dan enkel de functionele vaardigheden is TALKDOC (Helitzer, Hollis, Sanders & Roybal, 2012). Het instrument meet de gezond-heidsvaardigheden in een specifieke gezondheidskwestie, namelijk in de context van het Humaan Papillomavirus en baarmoederhalskanker. TALKDOC meet, behalve func-tionele vaardigheden zoals leesvaardigheid en begrip die ook door meetinstrumenten s-TOFHLA, SBSQ en eHEALS worden gemeten, de dimensies kennis en attitude omtrent deze gezondheidskwestie. Zij doen dat vanuit de aannanme dat kennis over en attitude ten aanzien van een specifieke gezondheidskwestie samenhangen met de behoefte aan participatie en de vaardigheden die nodig zijn om te kunnen participeren in de zorg (Helitzer et al., 2012). Helitzer en collega’s stellen dus, net als onder andere Nutbeam (2000), dat gezondheidsvaardigheden situationeel bepaald worden, wat impliceert dat in elke situatie andere vaardigheden van belang kunnen zijn. Om gezondheidsinforma-tie effecgezondheidsinforma-tief toe te kunnen snijden op de behoeften en vaardigheden van een zorggebrui-ker, moet het gehanteerde instrument de onderliggende dimensies meten en beschrij-ven die specifiek zijn voor de betreffende gezondheidskwestie of situatie (Jordan et al., 2011), zoals kennis over baarmoederhalsdysplasie en attitude ten aanzien van het on-derzoeks- en behandeltraject ervan. Daarom wordt aanbevolen om een Nederlandsta-lige versie van TALKDOC te gebruiken in een volgend onderzoek naar de gezondheids-vaardigheden van de populatie vrouwen met een afwijkend baarmoederhalsuitstrijkje. Tegenwoordig is een veel gehoord kritiekpunt op de eHEALS dat het instrument gedateerd is. Het instrument werd in 2006 ontworpen om de internetvaardigheden met web1.0-applicaties te meten; sociale media stonden toen nog in de kinderschoenen en mobiel internet was nog niet wijdverspreid (Norman, 2011). Voor het meten van de internetvaardigheden op het huidige web moeten er items worden toegevoegd over bij-voorbeeld de vertrouwdheid met sociale online interactie. Echter, het internetgebruik van de steekproef van het onderhavige onderzoek werd gemeten in 2010. Toen waren de sociale media weliswaar sterk in opkomst, maar nog geen gemeengoed. eHEALS was dan ook een geschikt instrument voor deze studie. Om gezondheidsgeletterdheid ade-quaat te kunnen meten in de technologierijke zorgomgeving van tegenwoordig, moet er onderzocht worden welke gevalideerde, computergebaseerde instrumenten hiervoor gebruikt kunnen worden of wellicht ontwikkeld moeten worden (Collins et al., 2012). Een ander kritiekpunt op het instrument is dat de bevindingen van eHEALS zelfrap-portages betreffen van de ingeschatte vaardigheden van de participanten, en dus niet de vaardigheden zelf. Norman en Skinner (2006a) onderkennen deze beperking van

111

gezondheidsvaardigheden

eHEALS. Zij stellen echter dat het in de alledaagse zorgpraktijk ondoenlijk is de vaardig-heden zelf te meten. De vaardigvaardig-heden die onder de noemer gezondheidsvaardigvaardig-heden vallen, lopen immers sterk uiteen. Het meten van de verschillende vaardigheiden ver-eist voor elk van de vaardigheden een eigen onafhankelijk meetinstrument. Dit is een tijdrovend geheel en daarom niet geschikt voor de klinische praktijk. Voor wetenschap-pelijke doeleinden is dat wel de moeite waard. Van der Vaart en collega’s (2011) hebben gezondheidsvaardigheden in de context van internet gemeten door hun participanten taken op internet uit te laten voeren en hun vaardigheden te vergelijken met hun scores op eHEALS. De steekproef bestond echter niet uit patiënten en het zoekgedrag op in-ternet werd gesimuleerd door het laten uitvoeren van zorggerelateerde taken. Zoals uit het theoretische raamwerk van Squiers et al. (2012) blijkt, is gezondheidsgeletterdheid contextafhankelijk. De vraag is dan ook hoe het niveau van gezondheidsvaardigheden van respondenten is wanneer zij in werkelijkheid te maken hebben met een actuele gezondheidskwestie en de relevantie van het gezondheidsgerelateerde onderwerp evi-dent is. Als responevi-denten er daadwerkelijk belang bij hebben om informatie te vinden, zullen zij vermoedelijk vasthoudender zijn in het laten slagen van hun ‘taak’ op internet. En daarnaast spelen verontrusting en onzekerheid ook mee op de achtergrond; even-eens factoren die samenhangen met informatiegedrag. Dergelijke kwesties komen in de volgende hoofdstukken aan bod.

115

h5 | methode

Hoofddoel van dit onderzoek was inzicht vergaren in het informatiegedrag van patiën-ten. Daartoe is met behulp van een casusstudie onderzocht wat de informatiebehoeften van vrouwen met een afwijkend baarmoederhalsuitstrijkje zijn, welke informatiebron-nen zij raadplegen, wat hun zoekstrategieën op het internet zijn en wat hun overwegin-gen en motieven daarvoor zijn. Zoals beschreven in de inleiding is vaker onderzoek ge-daan naar het informatiegedrag van zorggebruikers. Anker, Reinhart en Feeley (2011) concluderen op basis van hun review dat dergelijk onderzoek enkele tekortkomingen kent, waaronder: 1) de meeste studies onderzoeken het gedrag van een algemene po-pulatie naar algemene informatie op één enkel moment, 2) slechts een kwart van de studies behelst patiënten, en 3) de meeste studies maken gebruik van een laboratori-umopzet. Daarnaast worden doorgaans enkel de behoeften en het gedrag in kaart ge-bracht, terwijl juist de motieven inzicht geven in het informatiegedrag en aanwijzin-gen geven voor het toesnijden van informatie (Ter Hoeven, Zandbelt, Fransen, De Haes, Oort, Geijsen, Koning & Smets, 2011). In dit proefschrift worden deze tekortkomingen weggenomen.

De casusstudie behelst het onderzoeks- en behandeltraject van een afwijkend baarmoederhalsuitstrijkje en is gesitueerd in de context van de cervixpolikliniek van een algemeen, topklinisch ziekenhuis in de Randstad. De steekproef betrof patiënten van deze cervixpolikliniek. Zij waren voor het eerst verwezen naar de polikliniek of waren daar al enige tijd onder controle. Vier vrouwen namen deel aan de pilotstudie. In hoofdstuk 3 werd de casus uitgebreid toegelicht en werden de werving, selectie en kenmerken van de steekproef beschreven. Dit hoofdstuk beschrijft hoe het onderzoek is uitgevoerd.

5.1 instrumentatie

Om inzicht te verkrijgen in het informatiegedrag zijn kwalitatieve onderzoeks- en ana-lysemethoden gebruikt: vraaggesprekken en observaties. In kwalitatief onderzoek is het niet de bedoeling om data te kwantificeren of om een statistisch representatieve steekproef na te streven (Pope, Ziebland & Mays, 2006). De onderzoeksdata werden bestudeerd en gepresenteerd in hun context. Door vraaggesprekken en observaties te combineren kon bestudeerd worden wat mensen zeggen te doen en wat zij werkelijk doen. Van een dergelijke triangulatie wordt verondersteld dat het leidt tot een grotere betrouwbaarheid van de bevindingen (Creswell & Miller, 2000). Zoals gebruikelijk in kwalitatief onderzoek (Pope et al., 2006; Boeije, 2005), is in alle fasen van het

onder-116

hoofdstuk 5

zoek met collega-onderzoekers gereflecteerd op de rol van de onderzoeker en de ge-hanteerde methoden. Reflectie verkleint de eventuele bias, optimaliseert de werkwijze en maakt de gegevensverzameling doelgerichter (Boeije, 2005). Waar nodig werden aanpassingen gedaan in het analytische instrumentarium op grond van voortschrijdend inzicht. Zo is na enige tijd besloten om de initiële vraaggesprekken persoonlijk af te nemen in plaats van telefonisch.

5.1.1 vraaggesprek

Door middel van een semi-gestructureerd kwalitatief vraaggesprek is gepoogd inzicht te verkrijgen in de spectra aan behoeften, gedragingen en motieven ten aanzien van het informatiegedrag. Kwalitatieve vraaggesprekken zijn met name geschikt om inzicht te krijgen in attitudes en opvattingen vanwege de flexibele vraagstelling (Byrne, 2012). De onderzoeker is met haar achtergrond in de journalistiek getraind in het afnemen van in-terviews en heeft derhalve de vraaggesprekken zelf gevoerd. De onderzoeker hanteerde een egalitaire, responsieve stijl (Rubin & Rubin, 2012). Dat wil zeggen dat de onder-zoeker de respondenten benaderde als gesprekspartner en niet als onderzoeksobject. Beiden speelden een actieve rol bij de totstandkoming van het verhaal. De onderzoeker hanteerde hoofdvragen, toelichtingsvragen op de gegeven antwoorden om meer inzicht te verkrijgen in het betreffende onderwerp en vervolgvragen om ideeën die opkomen tijdens het gesprek te exploreren en testen (Rubin & Rubin, 2012; Legard, Keegan & Ward, 2003). De vragen die in ieder geval aan de orde moesten komen, zijn in de vooraf opgestelde ‘topic guide’ vastgelegd en betroffen de beleving omtrent een afwijkende Pap-uitslag, de informatiebehoeften, het raadplegen van informatiebronnen en het on-line zoekgedrag (zie bijlage 5.1).

Door de respondent egalitair te benaderen en een responsieve houding aan te nemen, kon een zekere relatie opgebouwd worden met de respondent wat van groot be-lang was gezien de beladen onderwerpen die aan bod kwamen tijdens de gesprekken. Deze manier van interviewen vraagt om constante reflectie op de rol van de interviewer (Byrne, 2012). Door de betrokkenheid bij het gesprek kan de onderzoeker zichzelf niet beschouwen als neutrale observator: de onderzoeker vertrekt vanuit een bepaalde po-sitie en deze popo-sitie hangt samen met de vragen die zij stelt (Byrne, 2012).

De gesprekken waren ten einde als alle onderwerpen waren besproken en als de respondent zelf geen toevoegingen meer had of toelichting wenste te geven. Naast de topic guide en de antwoorden van de respondent, werd ook de opbrengst van voor-gaande vraaggesprekken gebruikt als input voor het stellen van vragen. Als een gesprek bijvoorbeeld nieuwe inzichten had geleverd over de motieven voor bepaalde informa-tiebehoeften, dan kon dit nieuwe inzicht worden voorgelegd aan de volgende respon-dent om zo een diepgaander begrip te krijgen van de motieven van responrespon-denten.

117

methode interviewtechniek

Aanvankelijk was het plan om de respondenten op drie momenten tijdens het onder-zoeks- en behandeltraject telefonisch te interviewen. Voor deze manier van intervie-wen werd gekozen, omdat verondersteld werd dat de drempel om mee te doen aan het onderzoek kleiner zou zijn voor de respondenten. Bovendien raakt een afwijkend uitstrijkje aan gevoelige onderwerpen als (baarmoederhals)kanker, seksualiteit en vruchtbaarheid. Mogelijk zouden de respondenten zich vrijer voelen hierover te praten als zij niet oog-in-oog zouden zitten met de interviewer. Echter, met deze telefonische manier van interviewen kon moeilijk diepgang bereikt worden, waardoor de gesprek-ken te weinig inzicht opleverden in het informatiegedrag. Er werd toen besloten om de vraaggesprekken vis-à-vis af te nemen, zodat de respondent gemakkelijker vertrouwd zou raken met de interviewer en non-verbale cues ook meegenomen konden worden.

In de literatuur worden grofweg twee manieren van interviewen onderschei-den: een interactieve, non-hierarchische benadering van de interviewer tegenover een strikte rolverdeling tussen interviewer en geïnterviewde, waarbij de interviewer uit-sluitend vragen stelt (Yeo, Legard, Keegan, Ward, McNaughton Nicholls & Lewis, 2014). Naarmate de onderzoeker meer gesprekken had gevoerd, bleek dat een betrokken, persoonlijke stijl van bevragen leidde tot meer openheid van de respondent. Daarbij erkende zij bijvoorbeeld de emotionele beleving van de respondent en haalde zij er-varingen aan van eerdere respondenten die hetzelfde hadden meegemaakt. Wanneer een interviewer actief deelneemt aan het gesprek en zelf ook verhalen en ervaringen deelt met de geïnterviewde, kan het voorkomen dat de geïnterviewde sommige zaken als bekend veronderstelt bij de interviewer en daar niet over uitweidt (Rubin & Rubin, 2012), bijvoorbeeld wanneer de geïnterviewde zich herkent in een door de interviewer aangehaalde ervaring van een andere patiënt. Toch is voor deze werkwijze gekozen, omdat deze meer egalitaire relatie tussen interviewer en geïnterviewde bij deze casus een grotere hoeveelheid en meer persoonlijke informatie opleverde dan de eerder ge-noemde houding van de interviewer.

verslaglegging

In eerste instantie werd schriftelijk verslaglegging gedaan van de, toen nog telefonische, vraaggesprekken. De antwoorden van de respondenten werden door de interviewer schriftelijk genoteerd tijdens het telefoongesprek. Toen werd overgestapt op vis-à-vis interviewen, zijn alle gesprekken opgenomen met een digitale audiorecorder. De res-pondent werd gewezen op de opnameapparatuur. Indien een resres-pondent er bezwaar tegen zou hebben dat het gesprek werd opgenomen, kon zij dat laten weten en zouden er schriftelijk aantekeningen worden gemaakt van het gesprek. Dat is echter niet voor-gekomen. Tijdens het gesprek werden er aantekeningen gemaakt door de interviewer over zaken die zij opmerkelijk achtte en waar zij later in het gesprek dieper op in wilde gaan.

118

hoofdstuk 5

5.1.2 observatie

In deze studie werd het online zoekgedrag van patiënten geobserveerd zonder gebruik te maken van scripts. Een dergelijke laboratoriumopzet wordt in de meeste andere stu-dies wel gehanteerd: respondenten voeren dan één of meer voorgeschreven taken uit.