negatieve emoties

Vrijwel alle vrouwen die te horen hebben gekregen dat hun uitstrijkje afwijkingen ver-toont, ervaren verontrusting en onzekerheid (Rask, Oscarsson, Lindell & Swahnberg, 2015; Mortensen & Adeler, 2010; Ideström, Milsom & Andersson-Ellström, 2003; Rog-stad, 2002; Fylan, 1998; Bennetts, Irwig, Oldenburg, Simpson, Mock & Boyes, 1995). Die emoties komen gedurende het gehele traject voor. Voor sommige vrouwen begint dat al bij het ontvangen van de uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek (Nathoo, 1998). Als de huisarts zelf telefonisch of schriftelijk contact opneemt met vrouwen wiens uitstrijk-je afwijkend is, kan dat ook tot verontrusting leiden. Zij nemen aan dat hun situatie wel ernstig moet zijn als de huisarts hen zelf benadert (Kavanagh & Broom, 1997). Omdat dergelijke emoties bepalend zijn voor de informatiebehoefte (Monsonego, Cortes, da Silva, Jorge & Klein, 2011; Mortensen & Adeler 2010) wordt in deze paragraaf uiteenge-zet wat uit de literatuur bekend is over deze beleving.

Bennetts en collega’s (1995) identificeerden een viertal dimensies van veront-rusting die met een afwijkende Pap-uitslag gepaard gaan: 1) overtuigingen en gevoe-lens ten aanzien van de baarmoederhalsaandoening, 2) veranderingen in het zelfbeeld, 3) zorgen over besmettelijkheid en 4) eerdere ervaringen met medische procedures. Dat vrouwen verontrust raken door een afwijkend uitstrijkje, komt door het veelal be-perkte begrip van baarmoederhalsdysplasie; veel vrouwen denken dat een afwijkend uitstrijkje duidt op baarmoederhalskanker of een voorstadium daarvan (Mortensen & Adeler, 2010; Fylan, 1998; Kavanagh & Broom, 1997) of denken dat zij door de afwijken-de cellen hun vruchtbaarheid verliezen (Bekkers, Van afwijken-der Donck, Klaver, Van Minnen & Masuger, 2002). Bovendien luidt het behandeladvies van afwijkende baarmoederhals-cellen in veel gevallen ‘afwachten’, omdat afwijkende baarmoederhalsbaarmoederhals-cellen doorgaans uit zichzelf genezen. Dit kan tot angst en ongemak leiden: in andere situaties wordt bij het ontdekken van kwaadaardige cellen of een seksueel overdraagbare aandoening im-mers meestal direct overgegaan tot behandelen (Bertram & Magnussen, 2008).

De ernst van de afwijking in de baarmoederhalscellen is in het algemeen niet bepalend voor de emotionele reactie op de diagnose: bij elke mate kan de angst groot zijn (Korfage, Essink-Bot, Westenberg, Helmerhorst, Habbema & Van Ballegooijen, 2014;Mortensen & Adeler 2010). Zelfs vrouwen met een milde afwijking die de beteke-nis en consequenties van een dergelijke uitslag begrepen, rapporteerden verontrusting (Ideström et al., 2003).

73

onderzoekscasus

Bij een deel van de vrouwen zijn deze emoties zo hevig dat zij hun dagelijks leven beheersten vanaf het krijgen van de diagnose tot aan het vervolgonderzoek (Ideström et al., 2003). Bij sommige vrouwen leidt de verontrusting tot niet op komen dagen bij de colposcopie. Vrouwen die geen gehoor geven aan deze vervolgafspraak bij de gynaecoloog blijken over het algemeen meer verontrust te zijn dan vrouwen die dat wel doen (Lerman, Miller, Scarborough, Hanjani, Nolte & Smith, 1991). Hoewel rondom het gehele onderzoeks- en behandeltraject van een afwijkende Pap-uitslag negatieve emoties voorkomen, ervaart gemiddeld genomen het merendeel van de vrouwen de hoogste mate van verontrusting in de periode tussen het krijgen van de diagnose en de colposcopie (Posner & Vessey, 1998).

vastgestelde HPV-infectie

Soms wordt niet alleen het baarmoederhalsuitstrijkje afgenomen, maar wordt ook ge-test op de aanwezigheid van het Humaan Papillomavirus: de veroorzaker van afwijken-de baarmoeafwijken-derhalscellen. Bij weinig vrouwen is bekend dat dit seksueel overdraagba-re virus de veroorzaker is van afwijkende baarmoederhalscellen (McCaffery & Irwig, 2005; Waller, McCaffery, Nazroo & Wardle, 2005). Bij een HPV-infectie worden vaak emoties gerapporteerd als neerslachtigheid, boosheid, schaamte, stigma (Graziottin & Serafini, 2009; McCaffery & Irwig, 2005) en zorgen ten aanzien van seksuele relaties openbaren zich (Bertram & Magnussen, 2008; McCaffery, Waller, Nazro & Wardle, 2006; Maissi, Marteau, Hankins, Moss, Legood & Gray, 2004). Bij vrouwen met een relatie kan een positieve HPV-test tot onzekerheid leiden over hun relatie, wat ook gevoelens van boosheid en verdriet kan oproepen (Knobloch & Solomon, 2003).

Vrouwen bij wie zowel een positief uitstrijkje als een HPV-infectie is vastge-steld, worden gelijktijdig geconfronteerd met twee stressvolle concepten: het risico op baarmoederhalskanker en het hebben van een seksueel overdraagbaar virus (Bertram & Magnussen, 2008). Maissi et al. (2004) concluderen dat deze vrouwen meer negatieve emoties ervaren dan vrouwen bij wie alleen een positief baarmoederhalsuitstrijkje is vastgesteld. Over welk onderwerp de negatieve emoties domineren, bestaat geen con-census in de wetenschappelijke literatuur. McCaffery en haar collega’s (McCaffery, Irwig, Turner, Chan, Macaskill, Lewicka, Clarke, Weisberg & Barratt, 2010) concluderen dat vrouwen die positief op HPV zijn getest zich eerder met de seksuele overdraagbaarheid bezighouden dan met de ontwikkeling van baarmoederhalskanker. Dit in tegenstelling tot de studies van O’Connor en collega’s (O’Connor, Costello, Murphy, Prendiville, Mar-tin, O’Leary & Sharp, 2014) en Mortensen en Adeler (2010); hun onderzoeken duiden erop dat bij vrouwen die positief op HPV waren getest, de zorgen over afwijkende baar-moederhalscellen en de kans op kanker domineren.

74

hoofdstuk 3

3.3 cervixpolikliniek

Zoals beschreven in paragraaf 3.2.2 worden vrouwen met matig tot ernstig afwijkende baarmoederhalscellen naar een gynaecoloog verwezen voor vervolgonderzoek. Tijdens het cervixspreekuur van de polikliniek worden vrouwen gezien bij wie: een afwijkend uitstrijkje is geconstateerd, bijvoorbeeld in het bevolkingsonderzoek naar baarmoeder-halskanker; de baarmoedermond er afwijkend uitziet; of er meerdere malen sprake is geweest van vaginaal bloedverlies na seksueel contact. Op de cervixpolikliniek worden per jaar zo’n zeshonderd colposcopieën en driehonderdvijftig lisexcisies verricht. Ge-sprekken met de betrokken verpleegkundigen op de cervixpolikliniek en meelopen op de polikliniek toonden uit dat de werkwijze op de cervixpolikliniek volgens een min of meer vaste werkwijze verloopt.

werkwijze

Deze paragraaf beschrijft de werkwijze van de polikliniek, zoals deze was in 2009/2010; de periode van dataverzameling. De patiënt neemt telefonisch contact op met de po-likliniek om een afspraak te maken bij een gynaecoloog. Doorgaans kan een patiënt binnen twee à drie weken na het horen van de afwijkende uitslag op de cervixpolikli-niek terecht. Per patiënt worden direct twee afspraken ingepland5: de eerste voor een voorlichtingsgesprek en het gynaecologische onderzoek – een colposcopie, en de twee-de voor twee-de uitslag en een eventuele behantwee-deling – een lisexcisie. Die tweetwee-de afspraak wordt op voorhand ingepland, ook al is op dat moment nog niet bekend of de behan-deling daadwerkelijk plaats gaat vinden. Of de patiënt behandeld gaat worden, hangt af van de uitslag van de colposcopie. Enkele dagen na het maken van de afspraak ontvangt de patiënt hier schriftelijk een bevestiging van. Daarbij ontvangt ze de papieren voor-lichtingsfolder ‘Uitstrijkje, colposcopie, lisexcisie en conisatie’, dan wel een hyperlink naar de folder op de website van het ziekenhuis.

Tijdens de eerste afspraak heeft de patiënt een voorlichtingsgesprek met een verpleegkundige. Meteen na het voorlichtingsgesprek gaat de patiënt naar de behan-delkamer, waar de gynaecoloog een colposcopie uitvoert en een biopt afneemt als de cellen afwijkend lijken. Het biopt wordt in de week na de colposcopie door de afdeling Pathologie onderzocht. Tijdens de tweede afspraak, doorgaans één week later, krijgt de patiënt de uitslag van het onderzoek. Als de colposcopie geen aanleiding geeft voor een behandeling werd de patiënt hier doorgaans telefonisch van op de hoogte gesteld en werd de afspraak voor de behandeling geannuleerd. De poliklinische behandeling vindt aansluitend op het horen van de uitslag plaats. Die behandeling kan door een andere gy-naecoloog uitgevoerd worden dan de gygy-naecoloog die de patiënt tijdens het onderzoek heeft gezien. De behandeling bestaat vrijwel altijd uit een lisexcisie. Alleen in ernstige gevallen wordt een conisatie voorgesteld. Deze behandeling vindt onder algehele nar-cose plaats en daar moet dan ook een andere afspraak voor worden gemaakt.

5. Anno 2016 wordt de uitslag van de colposcopie tijdens een belafspraak bekend gemaakt. Indien nodig kan de week erna een behandeling plaatsvinden.

75

onderzoekscasus

Na de behandeling van afwijkende baarmoederhalscellen wordt de patiënte doorgaans twee jaar lang intensiever onder controle gehouden met uitstrijkjes. De eer-ste controle-uitstrijkje vindt na zes maanden plaats op de cervixpolikliniek door een specialistisch verpleegkundige. Als dat uitstrijkje goed is, kunnen verdere controles bij de huisarts plaatsvinden. Zolang er afwijkende cellen worden gevonden bij een uit-strijkje of colposcopie, blijft de patiënt onder controle van de cervixpolikliniek. Als er twee jaar lang geen afwijkende cellen worden aangetroffen, dan gaat de vrouw weer deelnemen aan het bevolkingsonderzoek via het reguliere oproepschema.

logistiek

Per spreekuur worden acht patiënten gezien. De eerste vier patiënten komen voor een colposcopie, de laatste vier patiënten komen voor de uitslag en eventueel een lisexci-sie. De lisexcisies worden na de colposcopieën uitgevoerd. Dit reden hiervoor is dat de lisexcisies een branderige geur veroorzaken. Een verpleegkundige haalt de patiënt op uit de wachtkamer. De patiënten die voor een colposcopie komen, krijgen een kwartier voorafgaand aan dat onderzoek een voorlichtingsgesprek met die verpleegkundige. De inhoud van dit gesprek wordt verderop in dit hoofdstuk besproken. Na het voorlich-tingsgesprek gaat de verpleegkundige met de patiënt naar de behandelkamer, waar de gynaecoloog is. Daar vindt de colposcopie plaats. Terwijl de patiënt in de behandelka-mer is, heeft een tweede verpleegkundige een voorlichtingsgesprek met de volgende patiënt. Na de colposcopieën worden de patiënten gezien van wie de uitslag van de colposcopie aanleiding geeft tot behandeling. Doorgaans worden de patiënten die niet behandeld hoeven worden telefonisch op de hoogte gesteld van de uitslag en wordt hun afspraak geannuleerd. Tabel 1 ‘cervixspreekuur’ toont een schematische weergave van het cervixspreekuur. Patiënten 1 tot en met 4 krijgen een voorlichtingsgesprek en colposcopie. Patiënten 5 en 6 komen voor een behandeling.

tabel 3.1 : cervixspreekuur

15min 15min 15min 15min 15min 15min 15min 15min 15min spreekkamer p1+v1 p2+v2 p3+v1 p4+v2

behandelkamer p1+v1 p2+v2 p3+v1 p4+v2 p5+v1/2 p6+v1/2 p7+v1/2 p8+v1/2

p= patiënt; v= verpleegkundige

3.4 steekproef

De respondenten van het onderhavige onderzoek waren allen patiënten van de cervix-polikliniek van het ziekenhuis. In deze paragraaf wordt de steekproef beschreven.

76

hoofdstuk 3