informatiebehoeften in fase 3

Fase 3 loopt vanaf het horen van de uitslag van het afwijkende controle-uitstrijkje. In deze fase vond opnieuw onderzoek en mogelijk behandeling plaats van aanhoudend onrustige baarmoederhalscellen. De vrouwen die in deze fase van het traject zaten, had-den in fase 1 reeds een colposcopie gehad. Op basis daarvan werd besloten om a) af te wachten hoe de dysplasie zich zou ontwikkelen of om b) te behandelen, doorgaans met een lisexcisie. In beide gevallen werd na een half jaar tot een jaar opnieuw een uitstrijkje gemaakt om te controleren of de aandoening nog aanwezig was. Dit controle-uitstrijkje was bij de groep vrouwen in deze fase dermate afwijkend gebleken dat opnieuw een colposcopisch onderzoek gewenst was; de betreffende zestien vrouwen hadden aan-houdend onrustige baarmoederhalscellen na afwachten of na een behandeling.

afwijkende baarmoederhalscellen en HPV

Ook in de vervolgfase van het traject hadden respondenten nog vragen over de diag-nose; zowel over onrustige baarmoederhalscellen als over het HPV-virus. De helft van de vrouwen die inmiddels in de vervolgfase van het behandeltraject zitten, had vragen over een langer bestaande afwijkende Pap-uitslag. Drie respondenten lieten weten in deze fase van het traject vragen te hebben over het HPV-virus.

162

hoofdstuk 6

gewenste informatie, behandeld in voorlichting

Respondenten hadden behoefte aan informatie over 1) de ernst van afwijkende baar-moederhalscellen.

1. ernst van afwijkende baarmoederhalscellen

• wat ernst is als cellen aanhoudend onrustig blijven

Eén van de respondenten zei telkens informatie te lezen over ernst van een afwijkend uitstrijkje, omdat zij gerustgesteld wilde worden: “Rationeel weet je wel dat ‘t het eigen-lijk niet is, maar het kan natuureigen-lijk in die half jaar, (…) dat het omgeslagen kan zijn in kwaadaardig. Dus ja, dat vind ik altijd hele spannende tijden, nu ook weer. Ondanks dat ik weet dat het een voorstadium is van, misschien, is het naar” [r26:83-102]. Zij pakte telkens de folder erbij: “Ja ja, ik denk wel drie keer. Gewoon als de geruststelling van: ‘Nee, ’t is niks. Nee, kijk maar, dat staat er. ’t Is echt niks’ ” [r26:661-668].

gewenste informatie, niet behandeld in voorlichting

Respondenten wilden informatie over 2) de ernst en 3) de oorzaak van aanhoudende afwijkingen, eventueel na een behandeling, is. In de verstrekte informatie worden en-kele regels gewijd aan aanhoudende afwijkingen. Daarover wordt gemeld dat schrikken bijna nooit nodig is en dat de helft van de langer bestaande afwijkingen vanzelf weer normaal wordt. Voorts wilden zij weten 4) wat de kans op baarmoederhalskanker is, en 5) wat afwijkende cellen tijdens een zwangerschap impliceren. Over het HPV-virus wil-den responwil-denten weten 6) hoe een HPV-infectie doorgaans verloopt, 7) wat de ernst is van een aanhoudende HPV-infectie, 8) wat de reden is voor een afwijkend verloop van het HPV-virus, en 9) of het virus ook op andere manieren kan worden overgedragen. 2. ernst van aanhoudende afwijkingen

• welk type onrustige cellen zij ditmaal heeft

• of het mogelijk is dat de ernst van de pap-uitslag en CIN-uitslag van elkaar

verschil-len

• wat de ernst is als cellen aanhoudend onrustig blijven

• wat de ernst is als cellen nog steeds onrustig zijn na een behandeling • wat het betekent als cellen na behandeling opnieuw onrustig blijken

Respondenten zeiden te zijn geschrokken dat zij wederom een afwijkende Pap-uitslag hadden: “Je denkt: ‘Het duurt erg lang’. Ik denk dat nog steeds mijn vertrouwen niet terug is. Voordat je daar weer op kan vertrouwen. Omdat je gewoon nu dan op dat mo-ment ermee geconfronteerd wordt dat er weleens van alles mis kan zijn zonder dat je dat weet. En eh, dat vond ik erg moeilijk. Vind ik nog steeds moeilijk” [r35:370-381]. Ze wilden weten wat de ernst van een aanhoudende afwijking is: “Wat het betekent dat het eh, dat het opnieuw een slechte uitslag is. Ja, of een mindere uitslag. (…) Daar zou ik wel iets over willen weten, van eh, daar zou ik vooral over gerustgesteld willen worden” [r15:508-512; 538-543]. Desondanks was deze respondent niet op zoek gegaan naar

163

informatiebehoeften

een antwoord op die vraag: “En daarna dacht ik: ‘Nou’, vooral toen ik de afspraak ge-maakt had en d’r was ook meteen een tweede afspraak eh gepland, toen dacht ik: ‘Nou, dan heb ik gewoon voor nu gedaan wat er moest’, en dan kan ik het ook wel weer eh van me afzetten” [r15:553-568]. Er waren ook respondenten die zich überhaupt niet gerust lieten stellen, bijvoorbeeld omdat dat hun strategie was om met de verontrusting om te gaan: “Nou, mag je heel eerlijk weten, het is al verkeerd deze. Dat krijg je d’r niet meer uit. Maar ja, misschien is dat mijn remedie, van: als het er niet uitkomt, is het meegeno-men of zo” [r28:1824-1836].

3. oorzaak van aanhoudende/terugkerende afwijkingen

• waarom in sommige gevallen onrustige cellen terug kunnen komen • of aanhoudende afwijking bij haar kan horen

• wat de oorzaak kan zijn van een aanhoudende afwijkende Pap-uitslag

Zoals eerder werd omschreven schrokken respondenten ervan dat het controle-uit-strijkje opnieuw afwijkend was. Ook vroegen respondenten zich af hoe het komt dat de cellen opnieuw onrustig waren geworden bij hen en wat voor type cellen dat dan zijn. Zijn terugkerende cellen ernstiger of agressiever? Respondenten hadden vragen over de oorzaak van de aanhoudend onrustige cellen. Eén van de vrouwen die kan-ker heeft gehad, vroeg zich bijvoorbeeld af of het “misschien toch van die medicijnen” komt [r36:753]. Ook konden zij zich afvragen of de aandoening wellicht gewoon bij hen hoort: “Daarom vraag ik me af: ‘Dit hoort gewoon bij mij op één of andere manier’, weet je. Eh aangezien het altijd hetzelfde is” [r36:698-707].

4. kans op (een voorstadium van) baarmoederhalskanker

• hoe snel afwijkende baarmoederhalscellen zich ontwikkelen tot kanker

Respondenten lieten expliciet weten dat zij het prettig vonden om gerustgesteld te zijn door de informatie van de gynaecoloog: “Ze zeiden nog eens heel duidelijk, maar dat heb ik eigenlijk op internet ook wel gelezen, maar dat leek me wel belangrijke informa-tie, dat ie eh, dat ie baarmoederafwijking, dat dat, dat dat echt heel langzaam gaat. Dat dat echt, nou ja, dat dat zo’n vijftien jaar duurt of zo meestal voordat dat echt kwaadaar-dig wordt. Ik geloof dat ik dat van tevoren wel wist. Maar dat leek me wel, ik werd wel echt gerustgesteld, zeg maar” [r15/2:20-37].

5. aanhoudende afwijkingen in combinatie met een zwangerschap

• wat ernst is van onrustige cellen tijdens zwangerschap

• of de combinatie zwanger en een afwijkende Pap-uitslag vaker voorkomt • in welk tempo onrustige cellen zich ontwikkelen tijdens een zwangerschap

Eén van de respondenten met aanhoudend onrustige cellen was zwanger geworden tij-dens het vervolgtraject op de cervixpolikliniek. In de voorlichting die zij had gekregen van de cervixpolikliniek komt de combinatie afwijkende Pap-uitslag tijdens zwanger-schap niet voor: “Maar ik moet zeggen dat je toch wel, nu ik zwanger ben, me wel iets meer zorgen erom maakte. En dat er niet heel veel informatie over is, zeg maar. Ik heb

164

hoofdstuk 6

geen folder gekregen met ‘zwanger en eh afwijkende cellen’. Dus toen ben ik wel gaan internetten. (…) Of het echt niet erg is” [r40:250-260].

6. verloop van een HPV-infectie

• of HPV in het lichaam aanwezig blijft

Voor respondenten was het onduidelijk of een HPV-infectie, net als afwijkende baar-moederhalscellen, ook wordt opgeruimd door het lichaam: “Ze zeggen dat ‘t op een ge-geven moment wel geleidelijk weggaat over het algemeen. (...) Vandaar dat mijn vraag inderdaad wel zoiets is van (...): ‘Wat, wat gaat dat virus dan doen? Blijft het, of ja’ ” [r29:769-788]. De verschafte informatie dat sommige vrouwen het virus bij zich hou-den en dus drager worhou-den, roept ook vragen op: “Je kan het hebben, maar dat wil hele-maal nog niet betekenen dat het actief is. Dus je kan drager zijn, maar dat hoeft niet. Dus ja, het blijft een beetje vaag voor mij, hoor” [r21:106-112].

7. ernst van een aanhoudende HPV-infectie

• wat voor type virus HPV is • of HPV schade kan toebrengen • welk type HPV zij heeft

• of HPV na enige tijd weer actief kan worden

Beide respondenten met dit type vragen hadden in de eerste fase van het traject gelezen of gehoord dat een HPV-infectie doorgaans vanzelf verdwijnt. Aanvankelijk maakten zij zich dan ook niet zo druk om het virus. Nu bleek dat de infectie bij hen aanhield, wer-den zij ongerust over het virus en kwamen er twijfels en vragen op. Eén van de res-pondenten verwoordde dat als volgt: “Wat- wat is dat dan eh voor virus. En eh, kan dat nog schade toebrengen, of ja. Ik denk dat ik de eerste voornamelijk wel opgelucht was dat het niet ernstig was. En dat ik dacht van: ‘Nou, pff, vergeten.’ En eh, en nu dat het toch wel een beetje aanhoudt, dan ja, dan gaan er toch wel meer vraagtekens opkomen” [r29:790pp809]. Een andere respondent wilde al gedurende het gehele traject weten welk type HPV zij had, want “dan kan je ook op grond daarvan een eh een eh een prog-nose maken: oh, dat is wel of niet riskant” [r20:377-380]. Ondanks de vele verzoeken om het HPV-type te laten testen, is dit niet gedaan, omdat dit volgens de artsen geen zin had. De respondent deelde die mening niet en bleef het steeds vragen aan de behande-lend arts als zij voor een controle-onderzoek op de cervixpolikliniek kwam: “Na drie maanden of na een half jaar eh was het ineens verdwenen. (…) Ik dacht: ‘Loop ik daar nou mee rond of niet en wordt dat weer actief of niet?’ ” [r20:93-106].

8. reden voor een afwijkend verloop van het HPV-virus

• waarom het HPV-virus soms niet vanzelf wordt opgeruimd

Als bij een respondent het virus op een andere manier verliep dan bij de meerderheid van de patiënten, riep dat vragen op: “Je weet ook dat dat een virus is. En normaal ge-sproken dat je lijf dat opruimt en jouw lijf niet. Waarom is dat?” [r24:205-209].

165

informatiebehoeften

9. andere manieren van overdracht van het virus

• of HPV alleen via seksueel contact kan worden overgedragen

Respondenten die afwisselend al dan niet actief zijn geweest en constant een afwijkend uitstrijkje hadden, vonden het vreemd dat de uitstrijkjes onder alle omstandigheden afwijkend waren: “Ik ben, zeg maar, afgelopen tijd, tweeënhalf jaar, totaal niet seksueel actief geweest. Toen piekte het net zo. Nu ben ik sinds tien maanden wel weer heel sek-sueel actief en piekt het ook. Dus voor mezelf, weet ik het gewoon niet helemaal, waar het nu, of het echt ook alleen maar een, een seksueel overdraagbaar eh bacterie is, die je in mijn geval van een man kan krijgen” [r26:901-913].

geen behoefte aan informatie, niet behandeld in voorlichting

Zoals eerder naar voren kwam, werd de oorzaak van een aanhoudende afwijking niet besproken in de folder. Ongerustheid hierover leidde niet in alle gevallen tot informa-tiebehoeften.

10. ernst van aanhoudende afwijkingen

• wat ernst is als cellen aanhoudend onrustig blijven

Eén van de respondenten liet weten verontrust te zijn over de aanhoudende afwijkin-gen. Ze ging hiermee om door zichzelf voor te houden dat het vast zou meevallen en ging niet op zoek naar informatie: “Dan maak je je natuurlijk wel druk al heb je daar geen erg in. (...) Aan de ene kant heb ik zoiets: ‘Zo snel hoefde het niet, dus het zal wel meevallen’. Maar er zit toch wel iets van, ja, waarom is dat wel teruggekomen als het meestal niet terugkomt? (...) D’r zit toch wel iets van ongerustheid bij voor baarmoeder-halskanker of wat dan ook. Omdat eh ze het dan al een keertje weg hadden gehaald en de dokter zei toen: ‘Ja, dat zijn een soort pre kankercellen. Hoe, hoeft niet, maar eh, het kan kanker worden’ ” [r27:167-204;256-269].

onderzoek

Hoewel respondenten in deze fase allemaal al eens een colposcopie hadden meege-maakt, hadden zij ook in deze fase vragen over het onderzoek.

gewenste informatie, behandeld in voorlichting

Eén respondent wilde in deze fase weten 1) wat een colposcopie inhoudt. 1. procedure van het onderzoek

• wat een colposcopie inhoudt

Voor deze respondent was een colposcopie “alweer zo’n tijd geleden [r27:67-72]” dat ze niet meer precies wist wat dat inhield. Andere respondenten in deze fase lieten weten dat zij al wisten “wat er te gebeuren staat” [r13:4-7] en dus geen vragen meer over de procedure van onderzoek hadden.

166

hoofdstuk 6

gewenste informatie, niet behandeld in voorlichting

Naast de procedure van het onderzoek, rapporteerden respondenten behoefte te heb-ben aan informatie over de volgende onderwerpen: 2) pijnbeleving tijdens een contro-le-colposcopie, 3) doeltreffendheid van de controles om kanker te voorkomen, en 4) doeltreffendheid van de controles om complicaties tijdens de zwangerschap te voor-komen.

2. pijnbeleving tijdens een controle-colposcopie

• of er plaatselijke verdoving kan worden gegeven tijdens een colposcopie

• hoe te handelen om een colposcopie na een lisexcisie minder pijnlijk te laten zijn

De respondenten met deze vragen hadden een vervelende ervaring met het nemen van het biopt tijdens een eerdere colposcopie. Zij hadden dit als erg pijnlijk ervaren. Bij de één was de eerste biopsie erg pijnlijk. Zij had dit dermate “afschuwelijk” [r36:388] gevonden, dat ze de tweede keer bijna niet naar haar afspraak was gegaan. Bij de ander was de biopsie tijdens de vervolgcolposcopie na een behandeling “gigantisch tegenge-vallen” [r35:163]. Beiden wilden weten of er eventueel iets tegen de pijn te doen is en hadden dat retrospectief bekeken ook graag willen weten voor de eerste colposcopie. 3. doeltreffendheid van controles om kanker te voorkomen

• waarom het controle-uitstrijkje niet eerder dan 3 maanden na een lisexcisie kan

plaatsvinden

• of tellen van markers in het bloed tot de controle-opties behoort

Twee ex-kankerpatiënten hadden in deze fase van het traject wederom vragen over de tijdigheid van de controles. Eén van de respondenten geloofde niet dat de ontwikkeling van dysplasie naar baarmoederhalskanker heel langzaam gaat. Zij had tweemaal een uitstrijkje gehad, voordat zij naar de cervixpolikliniek werd doorgestuurd “waarvan de tweede keer 4b, gelijk hoog” [r28:1390-1391]. Dat de onrustige cellen zich in een half jaar tijd van Pap2 naar Pap4b hadden ontwikkeld, was voor haar genoeg bewijs dat de ontwikkeling wel degelijk snel kan gaan. Ook de andere respondent had er geen ver-trouwen in dat de controles elkaar snel genoeg opvolgen om een verslechtering van de dysplasie tijdig te ontdekken. Zij beargumenteerde haar wantrouwen als volgt: “Omdat je d’r weinig van voelt, ehm voel je je wel aardig verraden door je lijf. Eh, dus je denkt: het duurt erg lang. Ik denk dat nog steeds mijn vertrouwen niet terug is” [r35:361-373]. Zij vroeg zich af of het voorgestelde traject wel afdoende zou zijn: “Een paar vriendin-nen heb ik veel aan gehad, die net ook door allerlei stadia zaten. Eén met d’r eierstok voortdurend, die elk half jaar eh gecontroleerd wordt. (…) Bij haar eh wordt er in het bloed steeds wat geteld, dat is haar controle. Dus ik wilde ook weten van eh, een soort markers of zo, van: hoe zit dat dan hiermee? Een wat is het verschil? En kan dat dan niet zo? En dat soort dingen, dat wil je natuurlijk weten” [r35:392-408].

167

informatiebehoeften

4. doeltreffendheid van controles om complicaties tijdens zwangerschap te voorkomen

• of de controle van onrustige cellen bij 30 weken zwangerschap ‘op tijd’ is

De respondent die zwanger is geworden terwijl zij aanhoudend onrustige baarmoeder-halscellen had, was eveneens bezorgd over de snelheid waarin dysplasie zich kan ont-wikkelen. Zij had ergens gehoord of gelezen dat tijdens een zwangerschap de celdeling sneller gaat “en dus als er iets slecht is, dus dat het ook sneller eh versnelt. Dat zeggen ze met borstkanker bijvoorbeeld. Hoor je dat wel eens, van: ‘Dat als je, omdat je dan zoveel hormonen hebt, dat als je kanker hebt, dat het dan veel sneller eh slecht - slecht kan worden’ [r40:832-840]”. Zij twijfelde eraan aan of de termijn waarbinnen de controle zou plaatsvinden wel tijdig genoeg was.

behandeling

Een deel van de respondenten die in deze fase vragen had over een behandeling, was reeds behandeld voor de dysplasie met een lisexcisie. Eén respondent had een conisatie ondergaan. Bij deze respondenten werden er opnieuw of nog steeds afwijkingen gecon-stateerd na de behandeling. De anderen hadden enkel controles doorgemaakt; bij hen waren de afwijkingen niet dermate ernstig dat een behandeling nodig was.

gewenste informatie, behandeld in voorlichting

Ook in deze fase van het traject waren er een flink aantal vragen omtrent behandeling van onrustige baarmoederhalscellen. Deze vragen gingen doorgaans over alternatieve of preventieve behandelopties.

1. procedure van een lisexcisie

• wat een lisexcisie inhoudt

Als vrouwen langere tijd onrustige cellen behielden, konden zij het op een gegeven mo-ment wenselijk vinden om behandeld te worden. Een enkeling liet weten al enkele jaren bij de cervixpolikliniek onder controle te zijn. Een aantal keer lieten deze respondenten weten dat zij achteraf hadden gewild dat de onrustige cellen meteen behandeld waren, zoals ook blijkt uit het volgende citaat: “Als je op een gegeven moment al vijf jaar hier patiënt bent, denk ik ook op een gegeven moment van: ‘Had ik dan misschien ook wel –‘. Maar dat is misschien ook weer, omdat je steeds andere artsen hebt. Oké, nu haal het maar gewoon weg, want eh anders blijf je elk half jaar eh terugkomen” [r40:642-650]. Zij gingen zich op dit moment in het traject verdiepen in de behandelmethoden.

gewenste informatie, niet behandeld in voorlichting

Daarnaast zeiden respondenten meer te willen weten over 2) een baarmoederverwij-dering als preventieve behandeling, 3) de gevolgen van een tweede behandeling voor de vruchtbaarheid, 4) behandeladvies rondom een zwangerschap, 5) de behandeling van aanhoudende afwijkingen na een lisexcisie, en 6) advies bij aanhoudend lichte af-wijkingen.

168

hoofdstuk 6

2. baarmoederverwijdering als preventieve behandeling

• of baarmoederverwijdering een optie is bij aanhoudend onrustige cellen • wat de voor- en nadelen zijn van een baarmoederverwijdering

• welke ervaringen naasten hebben met een baarmoederverwijdering

De vrouwen die kanker hebben gehad of van dichtbij hebben meegemaakt, of vrouwen die ernstig ziek zijn geweest, lieten weten de periodes tussen de controles en het wach-ten op de uitslag emotioneel zwaar te vinden. Zij wilden wewach-ten: “Of er misschien beslo-ten kan worden om dan preventief wat te doen. Voor mijn part die baarmoeder d’r uit te halen” [r20/2:224-226]. Ook al zagen de vrouwen ook de nadelen van een baarmoe-derverwijdering in, dan vonden zij nog dat deze nadelen niet opwogen tegen de onrust die zij telkens weer voelden rondom een controle. Hoe de volgende respondent dat ver-woordde, was illustratief voor de overige vrouwen van deze groep respondenten: “Ik kan dat niet aan om het half jaar. Dan wil ik hem gewoon verwijderd. (…) Eh hier kan ik niet mee leven. Die uitslagen, dat kan ik gewoon niet, dat overleef ik niet. Ja, ik overleef

In document VU Research Portal (pagina 162-192)