keuze voor informatiebronnen en -kanalen

Verschillen in informatiebehoeften blijken te resulteren in verschillend zoekgedrag (Pang et al., 2015), bijvoorbeeld in de keuze voor een informatiebron of informatie-kanaal. Er wordt bewust een onderscheid gemaakt tussen bron en informatie-kanaal. Een infor-matiebron is de afzender van de informatie, zoals een zorgverlener. Een informatie-kanaal verspreidt de informatie van één of meer bronnen, bijvoorbeeld het internet. Een eerste voorwaarde voor het kiezen van een bepaalde informatiebron of bepaald kanaal is dat de zorggebruiker zich bewust is van de beschikbare bronnen en kanalen (Savolainen, 2015). Zorggebruikers hebben, afhankelijk van de media-omgeving waar-in zij zich bevwaar-inden (Rawaar-ins, 2007), de keuze uit vele typen waar-informatiebronnen als zij op zoek gaan naar additionele gezondheidsinformatie, waaronder interpersoonlijke of gemedieerde bronnen (Xiao et al., 2014), formele en informele bronnen (Rains, 2007), medisch deskundige en lekenbronnen (Rutten et al., 2005) en informatiegeoriënteer-de en amusementgeoriënteerinformatiegeoriënteer-de bronnen (Dutta-Bergman, 2004). Het internet wordt vaak apart genoemd, omdat het internet al deze typen informatiebronnen combineert (Rains, 2007). Feitelijk is het internet een bonte verzameling van informatiebronnen en

37

inleiding

moet het aangemerkt worden als een informatiekanaal en niet als een informatiebron. Naast deze verschillende typen bronnen wordt ook vaak een onderscheid gemaakt tus-sen traditionele en nieuwe media (Nagler, Romantan, Kelly, Stevens, Gray, Hull, Ramirez & Hornik, 2010). Het type en het aantal informatiebronnen en –kanalen dat de zorg-gebruiker raadpleegt en de frequentie waarmee zij dat doet, kenmerken verschillen in informatiegedrag van zorggebruikers (Lambert & Loiselle, 2007; Lenz, 1984).

verschillende functies

Zorggebruikers raadplegen informatiebronnen om aan verschillende behoeften tege-moet te komen, waaronder kennis opdoen, sociale interactie, vermaak of de werkelijk-heid ontvluchten (McQuail, 2000). Voor de context van online gezondwerkelijk-heidscommunica- gezondheidscommunica-tie voegen Boot en Meijman (2010b) daaraan toe: geven en ontvangen van sociale steun, reduceren van angst en onzekerheid, en verhogen van zelf-actualisatie. Zorggebruikers zouden vervolgens voor de bron of het kanaal kiezen waarvan zij de overtuiging hebben dat het over de functies beschikt die nodig zijn om hun behoeften te kunnen vervullen. De keuze voor een bron of kanaal hangt dan ook samen met het type informatiebe-hoeften – cognitief of affectief (Wilson, 1997), het type gewenste informatie en de hoe-veelheid gewenste informatie (Dobransky & Hargittai, 2012; Lambert & Loiselle, 2007; Gray, Klein, Noyce, Sesselberg & Cantrill, 2005). Bij een bepaalde behoefte zou de ene informatiebron beter aansluiten dan de andere informatiebron (Rubin, 2002).

Informatiebronnen kunnen zowel verschillen als overeenkomen in de functies die ze vervullen. Als een bepaalde informatiebron, die het beste tegemoetkomt aan de behoeften van de zorggebruiker, niet beschikbaar is, zal de zorggebruiker kiezen voor een alternatief dat een gelijke of soortgelijke functie vervult (Rubin & Rubin, 1985). Ook als een nieuw medium functioneel overeenkomt met een ouder medium, dan functio-neert het nieuwe medium potentieel als een alternatief voor het oudere medium, omdat zij tegemoetkomen aan dezelfde behoeften (Cho, De Zúñiga, Rojas & Shah, 2003). Vol-gens die redenering vormt bijvoorbeeld het internet een alternatief voor een papieren patiëntenfolder, wanneer op het internet diezelfde folder geüpload is.

Ook theorieën over het informatiegedrag, zoals het ‘comprehensive model of health information seeking’ (Johnson & Meischke, 1993), maken expliciet hoe keuzes voor informatiebronnen en –kanalen worden gemaakt. Ook daarin wordt verondersteld dat de keuze voor een bron of kanaal gebaseerd is op overtuigingen over de bron. Rains (2007) meent dat de keuze voor een specifieke bron niet alleen samenhangt met de overtuigingen over die bron, maar ook met de overtuigingen over de andere beschik-bare informatiebronnen (Hou & Shim, 2010; Tustin, 2010; Rains, 2007). Overtuigingen over informatiebronnen blijken onder meer samen te hangen met persoonlijke kenmer-ken als sociaal-economische status, gezondheidsoriëntatie (Lee, Ramirez, Lewis-Pers-ky, Gray & Hornik, 2012; Dutta-Bergman, 2004, 2003) en culturele achtergrond (Oetzel, DeVargas, Ginossar & Sanchez, 2007), en met eerdere ervaringen met de informatie-bron (Leung, 2008; James, James, Davies, Harvey & Tweddle, 1999).

38

hoofdstuk 1

motieven voor een keuze

Ruppel en Rains (2012) concluderen op basis van hun literatuurstudie dat er vier ty-pen motieven zijn die zorggebruikers hanteren bij de keuze voor een informatiebron als zij naar gezondheidsinformatie zoeken: 1) medische deskundigheid, 2) persoonlijke relevantie, 3) anonimiteit, en 4) toegankelijkheid. Daarnaast wordt dikwijls een vijfde motief genoemd: 5) emotionele steun (Nagler et al., 2010). Er wordt verondersteld dat een zorggebruiker kiest voor de informatiebron die het beste aansluit bij haar informa-tiebehoefte van dat moment (Dobransky & Hargittai, 2012; Lambert & Loiselle, 2007; Gray et al., 2005). Omdat informatiebehoeften in de loop van een behandeltraject veran-deren, kan ook de keuze voor informatiebronnen in de loop van een traject veranderen (Rutten et al., 2005; James et al., 1999).

Medische deskundigheid. In veel gevallen zijn zorggebruikers op zoek naar

me-disch deskundige informatie. De informatie van meme-disch deskundigen, zoals huisart-sen, verpleegkundigen en medisch specialiten, blijkt doorgaans te worden beschouwd als meest betrouwbaar en accuraat (Ruppel & Rains, 2012; Lambert & Loiselle, 2007; Gray et al., 2005). De meeste mensen ontvangen gezondheidsinformatie dan ook het liefst van hun eigen zorgverlener (Xiao, Sharman, Rao & Upadhyaya, 2014; Hesse, Mo-ser & Rutten, 2010; Hesse, Nelson, Kreps, Croyle, Arora, Rimer & Viswanath, 2005). De informatie die hij of zij verstrekt, blijkt leidend bij beslissingen die de patiënt maakt en de mening die de patiënt vormt (Fox & Jones, 2009), mits de zorgverlener wordt vertrouwd (Hou & Shim, 2010; Tustin, 2010; Rains, 2007). In het geval van het internet bieden uiteenlopende zenders hun informatie aan: zorgverleners kunnen via Twitter een e-consult houden, voorlichtingsfolders kunnen worden geupload, lotgenoten kun-nen informatie uitwisselen via forums, etcetera. Net als in de ‘analoge’ wereld zijn op internet zorgverleners, academische ziekenhuizen en de overheid de meest vertrouwde bronnen (Dutta-Bergman, 2003). Behalve aan medisch deskundige informatie kunnen zorggebruikers ook behoefte hebben aan psychosociale informatie, zoals ervaringen met een bepaald onderzoek. Dan is medische deskundigheid minder van belang. Met dergelijke behoeften richten zorggebruikers zich tot naasten of andere bekenden die in dezelfde gezondheidssituatie hebben gezeten (Beresford & Sloper, 2003).

Persoonlijke relevantie. Zorgverleners en naasten kennen de achtergrond van de

zorggebruiker en kunnen daardoor persoonlijk relevante informatie verschaffen (Rup-pel & Rains, 2012). Wel is het consult met de zorgverlener beperkt door tijd, waardoor informatiebehoeften geregeld (deels) onvervuld blijven (Caiata-Zufferey et al., 2010; Tustin, 2010). De kans dat het internet relevante informatie kan verschaffen over een bepaalde gezondheidskwestie is ook aannemelijk, dankzij het toenemende aanbod aan gezondheidsinformatie (Hoeken et al., 2011) en dankzij de toegang tot en mogelijkheid tot interactie met lotgenoten (Eysenbach, Powell, Englesakis, Rizo & Stern, 2004). Zorg-gebruikers blijken het meest vertrouwen te hebben in informatie van officiële bronnen zoals de overheid en zorgverleners, maar zouden informatie van onofficiële bronnen zoals lotgenoten vaak relevanter vinden (Marton, 2015). Bij informatie uit massame-dia is de persoonlijke relevantie doorgaans kleiner; dergelijke informatie is ontworpen

39

inleiding

voor het algemeen publiek of een subgroep ervan (Ruppel & Rains, 2012).

Anonimiteit. Soms willen zorggebruikers anoniem informatie verzamelen over

een gezondheidskwestie, bijvoorbeeld als het een gevoelige of stigmatiserende kwestie betreft (Berger, Wagner & Baker, 2005). Bij interpersoonlijke bronnen, zoals zorgverle-ners of naasten, is het onmogelijk om anoniem te blijven. Uit een onderzoek van Harris en Darby (2009) blijkt dat meer dan de helft van de vrouwen zich schaamt na het be-spreken van gevoelige onderwerpen met hun zorgverlener, zoals overgewicht, onveilige seks of een verslaving. Die schaamte had bij de helft van de ondervraagden tot gevolg dat zij hun zorgverlener meden. Het internet biedt wel de mogelijkheid om anoniem gevoelige onderwerpen te bespreken op een forum of om anoniem naar informatie te zoeken. Anonimiteit blijkt een belangrijke reden te zijn om op internet naar informatie te zoeken (Powell et al., 2011; Hinton, Kurinczuk & Ziebland, 2010; Gray et al., 2005; Cline & Haynes, 2001). Datzelfde geldt voor het gebruik van massamedia als kranten, televisie en folders (Ruppel & Rains, 2012).

Eenvoudige toegankelijkheid. Bij de keuze voor een informatiebron blijkt

een-voudige toegang tot de informatie van doorslaggevend belang te zijn; vaak nog meer dan medische deskundigheid (Powell et al., 2011; Dutta-Bergman, 2006; Gray et al., 2005). Die eenvoudige toegang is één van de redenen dat zorggebruikers informatie zoeken op het internet. Vrijwel elk huishouden in Nederland heeft toegang tot internet (CBS, 2015). Maar zoals eerder in dit hoofdstuk werd beschreven, vraagt toegang tot kwalitatief hoogstaande medische informatie om uiteenlopende vaardigheden van de zorggebruiker. Toegankelijke bronnen die minder vaardigheden vereisen van de zorg-gebruiker zijn naasten (Case, 2012). De toegankelijkheid van zorgverleners is eveneens goed, maar alleen tijdens het consult. In andere situaties zal eerst een afspraak met de zorgverlener moeten worden gemaakt (Ruppel & Rains, 2012). Veel zorggebruikers blijken een drempel te ervaren bij het opnieuw benaderen van hun zorgverlener; ze zouden hem niet onnodig lastig willen vallen (Caiata-Zufferey et al., 2010).

Emotionele steun. Als men wordt geconfronteerd met een gezondheidskwestie,

ontstaat er doorgaans onzekerheid en verontrusting (Rains & Tuckachinsky, 2015; Mil-ler, 2012; Brashers, 2001; Gudykunst & Nishida, 2001; Kulthau, 1993). Zorggebruikers kunnen dan gaan zoeken naar informatie om deze negatieve emoties te reduceren (Boot & Meijman, 2010b). Met deze affectieve behoeften blijken zorggebruikers te rade te gaan bij bronnen waarvan zij vermoeden dat die hen emotionele steun kunnen bieden. Hoewel zorgverleners worden beschouwd als de belangrijkste bron voor antwoorden op technische vragen, zoals de diagnose en de behandeling, zouden naasten en lotgeno-ten de primaire bron zijn voor emotionele steun en praktische tips (Fox, 2013).

combinatie van bronnen

Meestal zoeken zorggebruikers informatie bij meer dan één bron of kanaal (Nagler et al., 2010; Lambert & Loiselle, 2007; Dutta-Bergman, 2004; Johnson & Meischke, 1993). De ‘channel complementairy’ theorie (Dutta-Bergman, 2004) biedt daar een verklaring

40

hoofdstuk 1

voor. Bij elk type informatiebron is een bepaald type informatie te verkrijgen. Om een verschillende informatiebehoeften te voldoen, bijvoorbeeld de behoeften aan ener-zijds affectieve informatie en anderener-zijds aan medisch deskundige informatie, dienen verschillende bronnen geraadpleegd te worden. Vanuit dit perspectief zijn informatie-bronnen complementair aan elkaar (Powell et al., 2011; Dutta-Bergman, 2004). Nagler et al. (2010) concluderen dat zorggebruikers inderdaad schakelen tussen verschillende typen bronnen: medisch deskundig en niet-medisch deskundig, traditionele media en nieuwe media, en interpersoonlijke en gemedieerde bronnen. Naast inhoudelijk plementair (Dutta-Bergman, 2004) stelt Dutta-Bergman (2006) dat bronnen ook com-plementair zijn voor wat betreft kenmerken als modaliteit, toegankelijkheid en kwali-teit. Ruppel en Rains (2012) hebben getoetst of zorggebruikers inderdaad combinaties maken van bronnen die elkaar aanvullen voor wat betreft medische deskundigheid, persoonlijke relevantie, anonimiteit en eenvoudige toegankelijkheid. Zij vonden hier wel enig, maar geen overtuigend bewijs voor.

Ruppel en Rains (2012) vermoeden dat de erns van de gezondheidskwestie en de gewenste mate van specifiteit van de informatie ook van invloed zijn het raadplegen van meer bronnen. Andere argumenten om meer informatiebronnen te raadplegen, zijn de wens om zoveel mogelijk informatie te verzamelen en het valideren en/of aanvullen van eerder verkregen informatie (Lambert & Loiselle, 2007). Nagler et al. (2010) von-den daarnaast nog twee motieven: zoeken naar emotionele steun en verwijzing door andere bronnen. Lee en Hawkins (2010) veronderstellen dat deze motieven inhouden dat eerder verkregen informatie niet volledig tegemoetgekomen is aan de cognitieve en/of affectieve informatiebehoeften en dat de zorggebruiker daarom een andere infor-matiebron zal raadplegen.