ontstaan van informatiebehoeften

Informatiegedrag begint met het ontstaan van een informatiebehoefte (Marton, 2015). Als iemand geconfronteerd wordt met een nieuwe gezondheidssituatie, ontstaat er doorgaans onzekerheid bij de zorggebruiker (Brashers, 2001), bijvoorbeeld onzeker-heid over de ernst en waarschijnlijkonzeker-heid van de prognose (Rains & Tuckachinsky, 2015; Miller, 2012). Onzekerheid wordt gedefinieerd als ‘een cognitieve toestand’ (Kulthau, 1993) die ontstaat wanneer “details of the situation are ambiguous, complex, unpredic-table, or probabilistic; when information is unavailable or inconsistent; and when peo-ple feel insecure in their own state of knowledge or the state of knowledge in general” (Brashers, 2001, p. 478). Onzekerheid gaat doorgaans gepaard met zijn affectieve equi-valent: verontrusting (Gudykunst & Nishida, 2001; Kulthau, 1993). Onzekerheid en ver-ontrusting staan aan de basis van een behoefte aan informatie (Lee & Hawkins, 2016; Bertram & Magnussen, 2008; Kalbach, 2006; Leydon, Boulton, Moynihan, Jones, Moss-man, Boudioni & McPherson, 2000). De aanwezigheid van negatieve emoties kunnen zoekgedrag initiëren, uitbreiden of beëindigen, maar kunnen ook leiden tot het mijden van informatie (Savolainen, 2014). Zorgvuldig identificeren, analyseren en classificeren van informatiebehoeften is een belangrijke fundering voor het ontwerpen van gezond-heidswebsites (Alzougool, Chang & Grey, 2008).

33

inleiding

wat zijn informatiebehoeften

Er bestaat geen eenduidige definitie van informatiebehoeften in de literatuur (Adams, Boulton & Watson, 2009). Informatiebehoeften worden onder meer gedefinieerd als het besef van een kennis- of begripstekort (Kalbach, 2006), het besef dat de eigen ken-nis onvoldoende is om aan een behoefte te voldoen (Case, 2012), en het besef van een kloof tussen wat men weet en wat men moet weten om aan een bepaalde behoefte te voldoen (Lambert & Loiselle, 2007). Doorgaans wil een zorggebruiker onzekerheid re-duceren door kennis op te doen (Case et al., 2005). In de literatuur wordt met de term informatiebehoeften gedoeld op het onderwerp waarover informatie wordt gewenst; op het type informatie dat wordt gewenst, zoals feitelijke of affectieve informatie; en op de gewenste vorm van de informatie, zoals geschreven of gesproken informatie (Alzou-gool, Chang & Gray, 2013). Voor de aard of het onderliggende motief van de informatie-behoefte (Alzougool et al., 2013) en voor informatieinformatie-behoeften waaraan niet tegemoet-gekomen wordt, is minder aandacht (Adams et al., 2009).

In de bovenstaande beschrijvingen is de zorggebruiker zich bewust van een kennistekort en wil zij de onzekerheid opheffen. Er zijn ook minder zichtbare infor-matiebehoeften, waarvoor in de wetenschappelijke literatuur minder aandacht is, zo-als informatiebehoeften die herkend worden maar waaraan reeds tegemoet is geko-men of waaraan bewust geen gehoor wordt gegeven, of informatiebehoeften waarvan de zorggebruiker zich nog niet bewust is (Savolainen, 2015; Alzougool, Chang & Gray, 2008). In die laatste situatie wordt de informatiebehoefte zichtbaar op het moment dat de zorggebruiker met informatie wordt geconfronteerd die zij beschouwt als relevant (Alzougool et al., 2008). Dat maakt dat voor het ontstaan van een informatiebehoefte meer nodig is dan alleen onzekerheid (Neuberger & Silk, 2016). Een informatiebehoefte treedt op wanneer de zorggebruiker discrepantie ervaart tussen de mate van onzeker-heid die zij heeft en de mate waarin zij onzekeronzeker-heid wenselijk of acceptabel vindt. Dit wordt ‘onzekerheidsdiscrepantie’ genoemd (Chaiken, Giner-Sorolla & Chen, 1996). Of een zorggebruiker discrepantie ervaart, hangt onder andere samen met de mate van to-lerantie voor onzekerheid (Kramer, 1999). Uit diverse studies blijkt dat onzekerheids-discrepantie het informatiegedrag beter voorspelt dan enkel de mate van onzekerheid (Rains, 2014; Thompson et al., 2012).

Of de zorggebruiker haar informatiebehoeften herkent, en of zij discrepantie ervaart tussen haar gebrek aan kennis en de benodigde kennis hangt af van de context en de individuele omstandigheden (Alzougool et al., 2008), zoals haar voorkennis over de betreffende gezondheidskwestie en haar betrokkenheid bij het zorgtraject (Neuber-ger & Silk, 2016). Lambert, Loiselle en MacDonald (2009a) spreken in deze context over een ‘houding’ die de zorggebruiker aanneemt. Deze houdingen beslaan een continuüm met aan de ene kant geen enkele behoefte aan betrokkenheid en aan de andere kant zo veel mogelijk controle en participatie als mogelijk. Volgens Lambert et al. (2009a) zijn de informatiebehoeften een uiting van de gekozen houding.

34

hoofdstuk 1

veranderende informatiebehoeften

Zorggebruikers blijken onderling en per situatie te verschillen in de hoeveelheid on-zekerheid die zij kunnen en/of willen tolereren (Kramer, 1999). Daaruit volgt dat de hoeveelheid en het type informatie dat zorggebruikers willen ook enorm verschilt on-derling (Kiesler & Auerbach, 2006). Sommigen willen veel informatie over veel onder-werpen, anderen weinig of geen informatie (Case et al., 2005). Sommige zorggebruikers hebben algemene vragen, anderen specifieke of gedetailleerde vragen (Lambert & Loi-selle, 2007; Leydon et al., 2000). Deze variatie in informatiebehoeften wordt vaak toe-geschreven aan verschillen in de informatievoorkeur van zorggebruikers in reactie op gezondheidsbedreigende situaties (Anker, Reinhart & Feeley, 2011). Informatiebehoef-ten zijn dan ook contextafhankelijk ofwel situationeel (Talja, Keso & Pietiläinen, 1999); het moment waarop en de onderwerpen waarover zorggebruikers informatie willen, en de hoeveelheid informatie en mate van detail die zorggebruikers wensen, verschillen per persoon en per situatie in reactie op de omstandigheden (Ruppel & Rains, 2012; Lambert, Loiselle & MacDonald, 2009a, 2009b; Alzougool et al., 2008; Vogel, Bengel & Helmes, 2008; Lambert & Loiselle, 2007; McCaughan & McKenna, 2007; Attfield, Adams & Blandfort, 2006; Rutten et al., 2005; Leydon et al., 2000).

Informatiebehoeften kunnen zich op verschillende momenten manifesteren: voorafgaand aan een eventueel zorgcontact, tijdens en direct na contacten met zorg-verleners en in de loop van de gezondheidskwestie (McMullan, 2006). Dit proefschrift beschrijft de informatiebehoeften van de patiënt op verschillende momenten na de vaststelling van een diagnose. Of zorggebruikers informatiebehoeften hebben nadat zij de diagnose hebben ontvangen van hun zorgverlener, hangt onder meer samen met de mate van vertrouwen in en tevredenheid over de informatie van de zorgverlener, de mate waarin hun vragen zijn beantwoord en de mate van emotionele steun die zij ontvangen hebben (Li et al., 2014; Hou & Shim, 2010; Lee & Hawkins, 2010). Motieven om na de vaststelling van een diagnose naar informatie te zoeken, zijn: de verstrekte in-formatie aanvullen of verifiëren (Powell, Inglis, Ronnie & Large, 2011; Caiata-Zufferey, Sommerhalder & Schulz, 2010; Tustin, 2010; Fox & Jones, 2009; Attfield et al., 2006; Rains, 2007; Rice, 2006), alternatieve interpretaties zoeken (Leydon et al., 2000) of sim-pelweg nieuwsgierigheid (Li et al., 2014). Zorggebruikers blijken bij aanvang van een behandeltraject doorgaans meer vragen te hebben dan in de loop van dat traject (Ehe-man et al., 2009; Vogel et al., 2008). Maar ook in de loop van een behandeltraject zoeken zorggebruikers naar informatie, bijvoorbeeld om de informatie die zij van de medisch specialist kregen aan te vullen of te verifiëren (Li et al., 2014).

cognitieve en affectieve behoeften

Zoeken naar informatie kan vanuit zowel een cognitieve behoefte worden geïnitieerd – reduceren van een kennis- of begripstekort (Case et al., 2005; Brashers, Goldsmith & Hsieh, 2002), als vanuit een affectieve behoefte worden geïnitieerd – reduceren van negatieve emoties als onzekerheid en verontrusting of het behouden van hoop (Boot &

35

inleiding

Meijman, 2010a; Leydon et al., 2000). Door naar informatie te zoeken hopen zorgge-bruikers bijvoorbeeld de diagnose, behandelwijzen en bijwerkingen beter te begrijpen (Leydon et al., 2000); hopen zorggebruikers gerustgesteld te worden of hoop te krij-gen door bijvoorbeeld informatie over alternatieve behandelinkrij-gen of door hun eikrij-gen situatie te vergelijken met die van lotgenoten (Ter Hoeven, Zandbelt, Fransen, De Haes, Oort, Geijsen, Koning & Smets, 2011; Leydon et al., 2000); verifiëren zorggebruikers of hun hoop gerechtvaardigd is (Bell, Hu, Orrange & Kravitz, 2011); of proberen zij hun autonomie te bewaren, een gevoel van controle te verkrijgen of aan verwachtingen van anderen te voldoen (Ter Hoeven et al., 2011). Overigens kunnen zorggebruikers ook naar informatie gaan zoeken als zij nog geen concrete informatiebehoefte hebben. Zij kunnen bijvoorbeeld op internet gaan surfen om een idee te krijgen van de beschikbare informatie die op een later moment interessant of relevant voor hen kan zijn (Alzougool et al., 2008).

Zoeken naar informatie leidt niet per definitie tot minder onzekerheid; infor-matie kan de mate van onzekerheid reduceren, ongewijzigd laten of doen verhogen (Hogan & Brashers, 2009; Wilson, Ford, Ellis, Foster & Spink, 2002; Wilson, 1999). Dat-zelfde geldt voor verontrusting (Case et al., 2005). Bij zorggebruikers die onevenredig verontrust zijn, blijkt zoeken naar gezondheidsinformatie vaak in nog meer verontrus-ting te resulteren (Muse, McManus, Leung, Meghrebilan & Williams, 2012; Baumgartner & Hartmann, 2011). Zeer verontruste zorggebruikers zouden vaker naar potentieel be-dreigende informatie zoeken (Muse et al., 2012), blijken gezondheidsinformatie vaker als persoonlijk bedreigend te misinterpreteren en zouden zich minder eenvoudig laten geruststellen door gunstige informatie (Miles & Wardle, 2006).

zoeken en vermijden

Terwijl zorggebruikers zoeken naar positieve of bevestigende informatie, kunnen zij gelijktijdig andere, vaak potentieel bedreigende informatie vermijden of negeren (Bar-bour et al., 2012; Lambert & Loiselle, 2007; Case et al., 2005; Wilson, 1999; Miller, 1995). Hoewel onzekerheid doorgaans als een onwenselijke negatieve toestand wordt gedefinieerd die moet worden opgeheven, zijn er ook situaties waarin zorggebruikers onzekerheid prefereren boven kennis (Neuberger & Silk, 2016; Brashers, 2001). Zo blijkt een aanzienlijk gedeelte van de zorggebruikers ervoor te kiezen om zichzelf te distantiëren van bedreigende situaties die zij oncontroleerbaar achten om zich op die manier hiertegen te beschermen (Rimal & Real, 2003). Dat gebeurt met name als zorg-gebruikers hun hoop willen behouden of de situatie proberen te ontkennen (Barbour et al., 2012; Ter Hoeven et al., 2011; Leydon et al., 2000; Miller, 1995). Naast deze affec-tieve overwegingen kunnen zorggebruikers ook denken dat additionele informatie voor verwarring over hun situatie kan leiden; denken dat ze de medische informatie niet be-grijpen of niet kunnen vertalen naar hun eigen situatie (Ter Hoeven et al., 2011; Leydon et al., 2000) of denken dat ze niet in staat zijn de informatie op te volgen (Barbour et al., 2012; Lee et al., 2008). De zorggebruiker zou in een dergelijke situatie menen dat de

36

hoofdstuk 1

informatie die zij zal vinden in antwoord op haar vragen niet persoonlijk bruikbaar of van anderszins van toegevoegde waarde zal zijn en zal daarom geen tijd spenderen aan zoeken naar die informatie (Neuberger & Silk, 2016). En tot slot is bekend dat mensen doorgaans informatie zoeken die de eigen gedragingen en overtuigingen ondersteunt en informatie vermijden of negeren die daarmee in strijd is (Snelders & Meijman, 2009; Case et al., 2005; Chapman & Elstein, 2000). Zo wil men bijvoorbeeld voorkomen dat de vertrouwde leefstijl zou moeten worden aangepast (Barbour et al., 2012). Juist de overwegingen voor het zoeken of vermijden van informatie zijn van groot belang voor het laten aansluiten van het informatieaanbod op de behoeften van de zorggebruiker (Ter Hoeven et al., 2011). Een hoge informatievoorkeur die voortkomt uit het willen bezweren van verontrusting is niet te vergelijken met een hoge informatievoorkeur die voortkomt uit een gevoel van controle willen ervaren. Datzelfde geldt voor een lage in-formatievoorkeur. Bang zijn de informatie niet te begrijpen of toe kunnen passen is we-zenlijk anders dan bang zijn om geconfronteerd te worden met negatieve uitkomsten.

In de literatuur is met name aandacht voor de informatie die gezocht wordt en minder voor de informatie die wordt genegeerd of gemeden (Case et al., 2005). Voor het ontwerp van effectieve communicatie is het echter ook van belang om te weten aan ke informatie een bepaalde (groep) zorggebruiker(s) geen behoefte heeft of met wel-ke informatie deze niet geconfronteerd wil worden; deze informatie kan bijvoorbeeld achter een link worden geplaatst of alleen zichtbaar worden voor patiënten binnen een bepaald profiel. Bij het toesnijden van informatie moet voorts ook rekening worden gehouden met de overwegingen hiervoor (Ter Hoeven et al, 2011). Hoe beter de aan-sluiting van de informatie op de informatievoorkeur van de zorggebruiker, hoe beter de gezondheidsuitkomsten zouden zijn (Kiesler & Auerbach, 2006).