Situering en doelstellingen van de richtlijn
1. Literatuurstudie: De wetenschappelijke literatuur is doorzocht op systematische reviews, narra- narra-tieve en scoping reviews, gerandomiseerde en gecontroleerde studies (RCT) en recente individuele
studies die niet geïncludeerd zijn in de reviews (zie Hoofdstuk 3 en Hoofdstuk 4). Deze weten-schappelijk literatuur focust op
• preventieve interventies om de hoeveelheid afzonderingen en fixaties – en de duur ervan – te verminderen bij
o personen met een verstandelijke en/of fysieke beperking die wonen binnen een voorziening voor personen met een handicap,
o kinderen en jongeren die wonen binnen de residentiële (forensische) jeugdhulp,
o kinderen en jongeren met een psychiatrische aandoening die behandeling krijgen binnen de residentiële kinder- en jeugd-GGZ, inclusief forensische jeugdpsychiatrie,
• goede praktijken van afzondering en fixatie bij de bovengenoemde doelgroepen,
• de gevolgen van afzondering en fixatie op het psychisch en fysiek welzijn van bovengenoemde doelgroepen en de zorgverleners/begeleiders,
• de beleving van bovengenoemde doelgroepen en zorgverleners/begeleiders tijdens en na het ondergaan van afzondering en/of fixatie
2. Documentenanalyse van relevante niet-wetenschappelijke documenten m.b.t. de preventie en goede praktijken van afzondering en fixatie bij de bovenvermelde doelgroepen (zie Hoofdstuk 3 en Hoofdstuk 4). Documenten zijn geselecteerd met voldoende wetenschappelijk, praktijkgerichte en/of ervaringsgerichte onderbouwing, die voldoende relevant zijn in het kader van de intersec-torale richtlijn.
3. Om zicht te krijgen op de visies van experten op goede praktijken van preventie en toepassing van afzondering en fixatie in Vlaanderen – en hun consensus daarover - is een intersectorale kwalitatieve studie uitgevoerd met alle stakeholdersgroepen van de betrokken sub-sectoren (zie Hoofdstuk 6). Enkel de doelgroep van kinderen en jongeren die een enkelvoudige fysieke/
sensorische handicap hebben en zorg krijgen binnen een residentiële organisatie voor kinderen en jongeren met een handicap is niet opgenomen in de kwalitatieve studie. De manier waarop de deelnemers bevraagd zijn, werd aangepast aan de toenmalige Covid 19-situatie, ook rekening
houdend met wat de doelgroep haalbaar zag gegeven het emotioneel belastende onderwerp van de richtlijn. De kwalitatieve studie bestaat uit volgende onderdelen:
• Online interviews met beleidsmedewerkers en zorgverleners/begeleiders van zes residentiële voorzieningen die geselecteerd zijn omwille van hun best practices met betrekking tot de preventie en toepassing van afzondering en fixatie. Het betreft interviews met drie jeugdhulp-organisaties en drie residentiële MFC’s,
• Een online focusgroep met vijf jongvolwassenen met ervaring in de residentiële (forensische) jeugdhulp en/of kinder- en jeugd GGZ, en interviews met drie jongvolwassenen met ervaring binnen een residentiële zorgorganisatie voor kinderen en jongeren met een handicap,
• Een online schriftelijke bevraging van vijf ouders met ervaring in de residentiële (forensische) jeugdhulp en/of kinder- en jeugd GGZ, en online interviews met vijf ouders met ervaring binnen een residentiële MFC,
• Twee online expertpanels met professionals, jongeren/gebruikers- en familieorganisaties en onderzoekers over de eerste versie van de intersectorale richtlijn (= Expertpanels 1). Aan het expertenpanel gericht naar de zorgorganisaties voor kinderen en jongeren met een handicap namen 13 experten deel. Aan het expertenpanel gericht naar de kinder- en jeugd-GGZ en (forensische) jeugdhulp namen 22 experten deel, en was opgedeeld in twee groepen. De leden van de richtlijnwerkgroep - met uitzondering van het agentschap Opgroeien, het VAPH en het agentschap Zorg & Gezondheid - maakten deel uit van de 35 experten.
Voor elk expertpanel is een aparte eerste versie van de richtlijn ontwikkeld, aangezien op basis van de evidentie die tot dan toe verzameld was nog niet duidelijk was of het mogelijk zou zijn om één intersectorale richtlijn te ontwikkelen voor alle betrokken sub-sectoren. Er zijn dus twee eerste versies van de richtlijn ontwikkeld:
o Een eerste versie gericht naar de residentiële (forensische) jeugdhulp en (forensische) kinder- en jeugd GGZ
o Een eerste versie gericht naar de residentiële zorgorganisaties voor kinderen en jongeren met een handicap.
De eerste versies van de richtlijn zijn ontwikkeld vertrekkende van de richtlijn. De GGZ-richtlijn werd aangepast op basis van de reviews die resulteerden uit de literatuurstudie, de interviews met voorzieningen met goede praktijken en de bevraging van de ouders en de jongeren. Daarnaast waren de eerste versies van de richtlijn rudimentair getoetst aan het Europees mensenrechtelijk en nationaalrechtelijk kader. De toelaatbaarheid van afzondering en fixatie bij potentieel gevaar en ter bevordering van ontwikkelings-/ontplooiingskansen was nog niet opgenomen in de eerste versies van de richtlijn. Aangezien uit de literatuurstudie hierover weinig tot geen evidentie resulteerde (zie deel 2 van Hoofdstuk 8), dienden beide expertpanels ook om evidentie hierover te verzamelen.
• Eén online expertpanel met de richtlijnwerkgroep over de afstemming van de 3de versie van richtlijn op de waarden en de voorkeuren van de sub-sectoren met betrekking tot goede kwaliteit van zorg/begeleiding (= Expertpanel 2; zie ook deel 7 van dit hoofdstuk) en over de haalbaarheid van deze richtlijn (zie ook deel 8 van dit hoofstuk). Tien leden van de richtlijnwerkgroep namen deel aan het expertpanel. In de derde versie van de richtlijn was de evidentie uit de voorgaande twee expertpanels geïntegreerd (= 2de versie), de evidentie uit de juridische analyse van het
Ontwikkeling van een intersectorale richtlijn: Methode
mensenrechtelijk en nationaalrechtelijk kader, als ook de aanbevelingen voor de praktische uitvoering van afzondering en fixatie (= 3de versie). Ook de evidentie uit individuele weten-schappelijke studies die niet geïncludeerd waren in de reviews was verwerkt in de derde versie van de richtlijn (zie literatuurstudie hierboven onder 1.). Tenslotte was een draft versie van de randvoorwaarden voor implementatie in deze richtlijn opgenomen.
De verzamelde evidentie beschreven onder 1, 2 en 3 vormt een aanvulling op de wetenschappelijke evidentie die verzameld is in het kader van de ontwikkeling van de MDR voor de residentiële GGZ (Peeters et al., 2019). De evidentie waarop de MDR voor de GGZ is gebaseerd ligt mee aan de basis voor de ontwikkeling van de intersectorale richtlijn voor de brede residentiële jeugdhulp. De MDR voor de GGZ is immers gebruikt als basis voor de ontwikkeling van de intersectorale richtlijn (zie hierboven).
Concreet houdt dit in dat volgende evidentie voor de ontwikkeling van de intersectorale richtlijn voor de brede residentiële jeugdhulp reeds verzameld was in de eerdere SWVG-studie voor de ontwikkeling van GGZ-richtlijn (EF21; Peeters et al., 2019)
• De mensenrechtelijke en nationaalrechtelijke bronnen beschreven onder deel 2.2,
• De wetenschappelijke literatuur en de documenten uit de grijze literatuur tot 2018 over de preventie en goede praktijken van afzondering en fixatie, en de impact ervan op de jongeren en de hulpverleners uit de residentiële GGZ,
• Vier (inter)nationale richtlijnen over de preventie en toepassing van afzondering en fixatie in de GGZ (Hoge Gezondheidsraad, 2016; Masters et al., 2002; NICE, 2015; van der Hoeven, de Hoop, de Haan, & Bikker, 2016) en het standpunt van het Vlaams Patiëntenplatform en OPGanG (2017) over het gebruik van dwangmaatregelen in de GGZ,
• Een kwalitatieve studie met alle stakeholdersgroepen van de residentiële GGZ uit Vlaanderen, die bestond uit:
o Drie interviews met GGZ-voorzieningen met goede praktijken die ook afdelingen hebben voor (forensische) kinder- en jeugdpsychiatrie.
o Twee expertpanels met alle stakeholders groepen uit de residentiële GGZ.
2.3.2 Verzameling van wetenschappelijk evidentie voor de aanbevelingen aangaande de praktische uitvoering van afzondering en fixatie (deel D van de richtlijn)
In een voorgaande studie van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (EF38) zijn intersectorale aanbevelingen voor de brede residentiële jeugdhulp en GGZ ontwikkeld voor de praktische uitvoering van afzondering, fysieke interventie en mechanische fixatie bij ernstig en acuut gevaar (Vanlinthout et al., 2020). Deze aanbevelingen zijn ontwikkeld aan de hand van de Delphi-methode. De stellingen voor de eerste Delphi-ronde resulteerden uit een literatuurstudie over de praktische uitvoering van afzondering en fixatie in de context van agressie en escalatie. Na de tweede Delphi-ronde bleek er voldoende consensus te zijn onder de deelnemende zorgverleners en ervaringswerkers over 77 aanbevelingen die betrekking hebben op (1) het teamfunctioneren, (2) handelingen en technieken, (3) duurtijd van de maatregel, (4) observeren, evaluatie en registreren van de maatregel, en (5) leeftijdsgrenzen voor de toelaatbaarheid van de maatregel (Vanlinthout et al., 2020).
Om deze aanbevelingen te kunnen opnemen in de nieuwe intersectorale richtlijn voor de brede residentiële jeugdhulp was een bijkomende literatuurstudie nodig over de praktische uitvoering van
afzondering en fixatie bij potentieel gevaar en ter bevordering van ontwikkelings-/ontplooiingskansen voor alle betrokken doelgroepen en sub-sectoren. Daarnaast werd de literatuurstudie over de praktische uitvoering van afzondering en fixatie in de context van agressie en escalatie uit het vorige onderzoeksproject geüpdatet. Op basis van de resultaten zijn de aanbevelingen uit het vorige project aangevuld en aangepast. Enkele aanvullingen bij de aanbevelingen zijn ook gedaan op basis van evidentie vanuit juridisch/mensenrechtelijk perspectief (zie Hoofdstuk 5).