Autisme word voor het eerst beschreven in de geschiedenis in 1911 door de Zwitserse psychiater Eugen Bleuler (1857-1939). Hij introduceert de term in de psychiatrie om één symptoom aan te duiden: het teruggetrokken gedrag van patiënten. Eugen Bleuler is verder bekend geworden door zijn pionierswerk in de beschrijving van psychische aandoeningen, Bleuler introduceerde de term schizofrenie.1
Pas eind jaren ‘60 kwam de verdere ontwikkeling van autisme op gang, deskundigen en ouders begonnen autisme te herkennen bij kinderen. De naamgevers van de aandoening kinderpsychiater Leo Kanner (1894- 1981) en psychiater Hans Asperger (1906-1980)) hadden zich tijdens de oorlog in de jaren ’40 er mee bezig gehouden, en kwamen vrijwel tegelijk met de benaming (autisme) naar buiten. Pas 30 jaar na dato kwam het grote publiek in aanmerking met autisme via de media.
De eerste theoretische bevindingen van autisme door Leo Kanner en Hans Asperger waren totaal
onafhankelijk, hierdoor is het toeval dat beide de term autisme gebruiken erg opmerkelijk. Beide doctoren omschrijven autisme als een aandoening vanaf de geboorte bij kinderen, welke zorgt voor bepaalde karakteristieke kenmerken. Het verschil in de omschrijving van beide doctoren zit in de begaafdheid, Kanner sprak over kinderen met een intelligentie met een IQ van minder dan 70, waar Asperger spreekt over normale tot hoogbegaafde kinderen.
Kanner spreekt van ‘autistic disturbance of affective contact’ bij zijn onderzochte 11 kinderen, dit vanwege het feit dat alle kinderen geen contact wilden maken (extreme autistic aloneness) en een obsessief verlangen naar het handhaven van dezelfde toestand (disire for sameness) hadden. 2
Asperger spreekt van contactarme solisten, welke grammaticaal correct maar monotoon taalgebruik hebben.3 1 Bleuler, 1911. 2 Kanner, 1943 3 Asperger, 1944
Afstudeerproject: Woonwensen Autisme | 1. Wat is autisme 5
In 1967 komt er verandering in de omschrijving van autisme. De beroemde kinderpsychiater Rutter (Sir Michael L. Rutter geboren in 1934) omschrijft bij een groep van 63 autistische kinderen een drietal symptomen4:
• stoornissen in het leggen van sociale contacten; • stoornissen in de ontwikkeling van spraak en taal; • abnormale rigiditeit.
In 1979 stelden Lorna Wing (moeder van autistische dochter, geboren in 1928) en Dr. Judith Gould dat autisme niet een eenduidig af te bakenen begrip is. Het begrip brengt verscheidenheid doordat de contactstoornis zich kan uiten als:
• een zich volledig afzijdig houden: ‘aloofness’;
• een passieve opstelling: wel contact maken, maar alleen op initiatief van een ander;
• grenzeloos en eenzijdig contact maken zonder respect voor gepaste distantie: ‘active but odd’.
Personen met autistische stoornissen kunnen afhankelijk van de situatie ander gedrag vertonen.5
In 1986 beschrijft Simon Baron-Cohen en zijn medewerkers McDD ofwel ‘Multiple complex Developmental Disorder’. De term houdt in dat de ontwikkeling op meerdere fronten verstoord verloopt.
McDD valt als subcategorie binnen de ‘restgroep’ PDD-NOS (Pervasieve ontwikkelingsstoornis Niet Anders Omschreven), de term restgroep komt voort uit het feit dat autisten hedendaags tegenwoordig bij een lastige diagnose vaak onder PDD-NOS worden gediagnosticeerd.6
In 1993 omschrijft R.J.Van der Gaag in zijn proefschrift Multiplex Developmental Disorder, an exploration if dorderlines on the autistic spectrum, dat aan zowel autisme als McDD een basale
informatieverwerkingsstoornis ten grondslag ligt. Daarnaast maakt hij door onderzoek duidelijk dat autistische kinderen op volwassen leeftijd een grote kans hebben op het ontwikkelen van een schizofrene spectrumstoornis. Tevens zouden deze kinderen zich onderscheiden door een goede taalontwikkeling wat ze gemeen hebben met Asperger (echter is het angstniveau hoger in verhouding tot iemand met een Asperger stoornis).7 4 Rutter, 1967. 5 Gould, Wing, 1979. 6 Baron-Cohen 1986. 7
Afstudeerproject: Woonwensen Autisme | 1. Wat is autisme 6
Fig 3. Paraplu ASS
1.2
WAT IS AUTISME
Autisme kan worden omschreven als een informatieverwerkingsstoornis van de hersenen. De zintuiglijke waarnemingen (zien, voelen, horen, proeven en ruiken) worden anders verwerkt dan bij personen zonder Autisme. Het gevolg is dat iemand met autisme alle details die hij/zij waarneemt niet tot een geheel kan brengen. Hierdoor ontstaan er problemen met communicatie, sociale interactie en de verbeelding.
(Klassiek) Autisme wordt vaak verward met ASS (Autisme Spectrum Stoornissen).
ASS is de verzamelnaam voor de verschillende vormen van autisme. Een andere benaming voor ASS is ook wel pervasieve ontwikkelingsstoornis.
Onder ASS zijn de volgende vormen bekend8: • (Klassiek) autisme;
• de stoornis van Asperger; • PDD-NOS;
• McDD; • A-typisch; • Rett syndroom;
• Desintegratiestoornis van de kindertijd (syndroom van Heller).
De pervasieve ontwikkelingsstoornissen worden geclassificeerd volgens de criteria van de DSM-IV (hier komen we later op terug). Binnen deze criteria zijn vijf subgroepen van autisme te onderscheiden:
1. Klassiek autisme
Deze vorm van autisme wordt ook wel het syndroom van Kanner genoemd. De aandoening openbaart zich voordat een kind drie jaar oud is. Het kenmerkt zich door een achterblijvende ontwikkeling op drie terreinen: sociale en empathische contacten, ontwikkeling van
communicatie en taal en gedragsontwikkeling. Deze drie groepen worden samen ook wel de (autistische) triade genoemd.
2. Syndroom van Asperger
Deze vorm wordt ook wel het hoog functionerend autisme genoemd. De intelligentie is vaak normaal en er is meestal een sterke interesse voor één bepaald
onderwerp. Verder wijkt deze vorm qua kenmerken niet veel af van het Klassiek autisme.
3. PDD-NOS
(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified)
Met deze vorm wordt een restcategorie aangeduid van kinderen die symptomen vertonen van klassiek autisme, maar niet voldoen aan alle kenmerken van de triade (zie klassiek autisme). Bij PDD-NOS zijn er vaak veel problemen met communicatie, sociale contacten- en interacties.
Onder PDD-NOS valt ook de groep McDD (meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis). Iemand met McDD heeft naast contactproblemen ook problemen met het reguleren van emoties en gedachten.
4. Syndroom van Rett
Deze vorm is een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel en komt alleen voor bij meisjes. Deze stoornis komt naar voren na een in eerste instantie normale ontwikkeling van 6 tot 18 maanden, waarna er sprake is van een ontwikkelingsstilstand. Hierop volgt een periode van achteruitgang met verlies van
communicatieve vaardigheden en handfuncties.
8
Afstudeerproject: Woonwensen Autisme | 1. Wat is autisme 7
5. Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd
Deze vorm wordt ook wel het syndroom van Heller genoemd. Er is sprake van een normale ontwikkeling tot een leeftijd van 2 jaar. Hierna worden er autistische verschijnselen vertoond en er komt een plotselinge achteruitgang met verlies van diverse functies in de ontwikkeling. In de meeste gevallen ontstaat er een blijvende mentale retardatie.
In sommige opzichten vertoont deze vorm overeenkomst met het syndroom van Rett. De diagnose wordt vastgesteld op de grond van gedragskenmerken.
In Nederland is er geen onderzoek beschikbaar naar het voorkomen van ASS. Op basis van buitenlandse studies wordt geschat dat in Nederland momenteel ongeveer 1,5% (ongeveer 220.000 personen) gediagnosticeerd zijn met een van de Autisme Spectrum Stoornissen. Dit is ten opzicht van 30.000 personen in 1995 een extreme toename, die voornamelijk te wijten is aan de verbreding van de definitie va autisme spectrum stoornissen. PDD-NOS en Asperger zijn toegevoegd binnen ASS in deze tijd. 9
Van de gediagnosticeerden heeft ongeveer 14% klassiek autisme en 86% het syndroom van Asperger of PDD- NOS.10
Onderstaand is een schema weergegeven van het aantal diagnoses binnen ASS in Nederland11
Jaartal Percentage v.d. bevolking Percentage v.h. aantal mensen met autisme Absolute aantallen Verstandelijke beperking 1943 - 1995 Klas. Autisme 0,04 -0,05% Totaal 0,1 – 0,15% 100% ±10.000 – 15.000 80%
v.a. 1995 Klas. Autisme 0,04-0,05%
Asperger & PDD-NOS 0,2%
Totaal 0,25% ± 30.000 2001 Klas. Autisme 0,08% 14% ± 80% Asperger 0,38% 65% 0 % PDD-NOS 0,12% 21% ± 50% Totaal 0,58% 100% ± 90.000 ± 20% 2006 Totaal 1,16% 100% ± 190.000 ± 15-20% 2012 Klas. Autisme 0,21% 14% ± 30.800 Asperger/ PDD-NOS 1,29% 86% ± 189.200 Totaal 1,5% 10% ± 220.000
In de volgende paragrafen zullen de diverse vormen binnen ASS verder worden omschreven met bijhorende kenmerken en kerngetallen. Tevens zal de systematiek van de DSM aan bod komen.
9
Schrameijer, 2011.
10
E-mail hersenstichting 15-02-2012 te vinden in procesmap.
11
Afstudeerproject: Woonwensen Autisme | 1. Wat is autisme 8
Fig 4. Beperkte verbeelding