Het sterfbed

Het bed is volgens de respondenten de centrale plek binnen de organisatie. Het is de plek ‘…waar het echt om gaat’ (2007, R8), zei Gerard.

In de paragraaf ‘Sprei’ liet ik zien dat Dennis het werk rond het bed als ‘heilig’ be- schouwde. Het is de plek waar de terminale zieke ligt. Het sterfbed. Om dit bed heen, om de vierkante meter om het bed, staat naast de familie en vrienden van de zieke ook de vrijwilliger.

De vraag is hoe deze plek wordt gezien. Wat is de betekenis van dit sterfbed voor de mensen die ik heb geïnterviewd? Hoe kijken de bestuurders ernaar en hoe krijgt deze plek en wat daar om heen gebeurt een rol in de organisatie?

Een belangrijke ambitie van de organisatie, zowel op landelijk als op lokaal niveau, is om de dood in de samenleving bespreekbaar te maken. De woorden die de lan- delijke organisatie hiervoor gebruikt in haar meerjarenbeleidsplan zijn: ‘Leven en sterven zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden, horen bij elkaar en vormen samen één geheel. VPTZ brengt samenleving en palliatieve terminale zorg met elkaar in verbinding door verbijzondering van het gewone’ (VPTZ, 2006:13). Dit wordt elders in het plan ook ‘ruimte creëren voor debat over existentiële zaken’ (ibid.:24) ge- noemd.

Dennis verwoordde het als volgt: ‘Dat je het uit de coulissen weghaalt maar dat je het in het volle toneel van eh het leven neerzet hè….Die opdracht hebben wij aan ons zelf altijd wel gegeven…’ (2007, R6).

Tom noemde de vierkante meter rond het bed de plek met ‘alle kleuren van de re- genboog’ (2007, R7). Hij bedoelde hiermee dat vrijwilligers niet geïnteresseerd zijn in de organisatie, alleen in wat zich afspeelt rond het sterfbed. Hij voegde hieraan toe: ‘Daar is het meeste leven zeg maar. Rondom de dood heb je het meeste leven (ibid.).’

Het wordt in bovengenoemde citaten niet erg duidelijk welke visie de respondenten hebben op sterven. De vraag is overigens of er überhaupt een definitie gegeven kan worden van sterven. Maar uit bovenstaande citaten wordt zelfs niet duidelijk of ster- ven nu als iets bijzonders wordt gezien of dat het gewoon bij het leven hoort. Door het een ‘verbijzondering van het gewone’ te noemen, wordt dat vaag gehouden. Net zoals de opmerking van Tom dat rond ‘de dood het meeste leven is’. Dat klinkt zo vaag dat het bijna lachwekkend wordt.

Daarnaast is het de vraag waarom het sterfbed en het werk dat de vrijwilligers ver- richten als ‘heilig’ worden gezien. Een dergelijke opmerking geeft aan dat sterven helemaal niet als iets ‘gewoons’ wordt gezien, maar als iets dat bijzonder moeilijk is en dat het bijna niet menselijk is om een stervende aan te raken of bij in de buurt te zijn. Dit is in tegenspraak met sterven zien als iets gewoons.32

Het is opvallend dat een vrijwilliger, Gerard in dit geval, dat ‘heilige’ dan ook rela- tiveerde. Hij is juist iemand die heel dicht bij dat sterfbed staat. Hij zei: ‘Je kunt jezelf heel groot maken…in de zin van oei wat stellen wij wat voor en oei wat doen wij belangrijk werk en dan ook nog werk waar heel veel andere mensen in de sa- menleving zich een beetje afkerig van houden. Er zijn best redenen om je als vrij- williger toch als een soort heilige in de wereld te gaan begeven en dat [wil]… ik toch wel bewust beetje onderuit halen. Beetje relativeren en zo van ja maar waar het nu feitelijk gewoon over gaat, is gewoon menselijk doen of zo’ (2007, R8).

Maar Gerard gaf later in het interview een mooi voorbeeld waarin hij liet zien dat hij worstelde met het ‘heilige’: ‘En ik ben zelf ook een keer overvallen door mijn idee van “O wat ben ik heilig”… Op gegeven moment reed ik naar mijn hospice- dienst en ik rijd bijna altijd te hard eigenlijk maar toen werd ik geflitst en ik merkte dat ik dat onredelijk vond want ik deed goed werk. Ik ging naar het hospice maar ik was bijna te laat dus ik moest wel harder rijden. En ik dacht o Gerard ho ho ho! Het feit dat je zo’n hobby hebt in een hospice ontslaat je van geen enkele verant- woordelijkheid. Maar ja als je, ook zeg maar in zo’n cultuur zit van allemaal vrijwil- ligers dan wordt je dat ook wel aangepraat min of meer’ (ibid.).

In dit fragment is te zien dat Gerard zichzelf even als ‘heilig’ bestempelde en daarom vond dat hij van gewone regels, zoals niet hard rijden, kon afwijken. Toen hij hier- over nadacht plaatste hij zichzelf als het ware weer terug in het alledaagse, mense- lijke bestaan. Het vrijwilligerswerk ontsloeg hem niet van de regels die voor iedereen gelden.

Hij zei ook dat het moeilijk was om in de cultuur van het vrijwilligerswerk het werk te beschouwen als een gewone taak. Juist in deze cultuur, gaf hij toe, wordt het vrij- willigerswerk gezien als iets dat bijzonder en heilig is.

Dat laat zien dat, net zoals in het eerdere fragment uit het meerjarenbeleidsplan, het werk rond het bed aan de ene kant wordt beschouwd als een normale, gewone opgave die bij het leven hoort, maar dat het aan de andere kant ook als iets bijzon- ders gezien en ervaren wordt. Dit is terug te zien in de worsteling van Gerard, maar ook in een zin als ‘verbijzondering van het gewone’.

32_{De filosoof Giorgio Agamben beschrijft in zijn essay In Praise of Profanation (2007) dat zaken die heilig}

waren of religieus aan de Goden toebehoorden. Dit betekende dat heilige zaken niet meer voor mensen waren of door mensen aangeraakt mocht worden. Een overblijfsel van iemand die heilig was verklaard werd weggestopt in een kist en mocht niet aangeraakt worden. Agamben stelt dat het werkwoord ‘to consecrate’ afgeleid is van het Latijnse woord sacrare en betekende: ‘…the removal of things from the sp- here of human law’ (ibid:73). Het werkwoord ‘to profane’ daarentegen betekende het heilige als het ware ongedaan maken en weer terug geven aan de mensen. Agamben stelt in zijn essay dat mensen weer moe- ten leren om dingen in hun vaste betekenis los te laten en zich onder andere door ermee te spelen moeten realiseren dat er ook een mogelijkheid is dat zaken een ander gebruik kunnen hebben of krijgen. Mensen moeten zich los worstelen uit de gevangenis van vaste betekenissen.

Anton gaf al eerder aan dat het werk als vrijwilliger ongemakkelijk was: ‘…thuiszorg, in dat ongemak moet je gaan staan. Ik heb de afgelopen week nog gewaakt bij een meneer die al zijn leed, en dat is heel veel, ontzettend veel, zijn leven lang binnen heeft gehouden en dat zichtbaar ligt te verbijten. Hij is een Indiërkampkind en het enige dat je kunt doen is “er zijn” en dat is een redelijk vage, lullige, hanteerbare term. Je kunt daar niet zomaar iets mee aanduiden maar dat is het enige dat over- bleef en er kwam niets aardigs van die man terug. Hij heeft, zeg maar, niets te bieden voor het oog maar hij werd helemaal naar als hij rondkeek en niemand ontwaarde. Hele nacht heb ik daar veel zitten lezen bij die man en het enige dat ik hoefde te doen, ik ben, maar daar kwam niets voor terug’ (2007, R15).

Anton geeft in dit citaat een ander beeld van het werk als vrijwilliger dan de beleids- medewerkers Dennis en Tom. Door het gebruik van woorden als ‘regenboog’ of ‘heilig’ wordt gesuggereerd dat het sterfbed een mooie zaak is. Het lijkt daarmee een hoogtepunt in het leven van de vrijwilliger en meer in het algemeen van de mens.

In hoofdstuk vijf liet ik aan de hand van Heidegger zien dat het niet als zodanig moet worden begrepen. Doodgaan hoort volgens hem bij het leven, maar het is niet het hoogtepunt van het leven omdat de dood niet als zodanig ervaren kan worden. Daarnaast is doodgaan heel onvoorspelbaar. Op zich is de dood in het menselijke bestaan een zekerheid, maar wanneer en hoe ze optreedt is niet te beantwoorden voor mensen. Daardoor wordt de dood volgens Heidegger ook als bijzonder angst- wekkend ervaren door mensen. Ik kom hier aan het einde van deze paragraaf op terug.

Anton gebruikte hele andere woorden om een sterfbed mee aan te duiden. Hij noemde het een ‘ongemak’ maar liet ook zien hoe zwaar het sterfbed was voor de man. Hoe de man worstelde met zijn verleden en daar dood lag te gaan. Het frag- ment laat ook zien hoe weinig Anton kon doen om het doodgaan te verlichten. Lotte, werkzaam als coördinator in een hospice, vond dat er rond het sterfbed een ‘oprechtheid’ (2007, R12) was. Zij gaf aan dat zij deze oprechtheid altijd had gemist in het leven. Ze vond dat er veel façades waren in het leven, maar dat die wegvielen rond de dood. Ze zei: ‘De directeur met zijn hoop praatjes en uiteindelijk heeft die ook eh, ligt die ook met een luier in zijn bed’ (ibid.).

Het woord luier is een ongemakkelijk woord, om de term van Anton te gebruiken. Het komt niet voor in het meerjarenbeleidsplan of in de interviews met de lokale of landelijke bestuurders. Er werd niet gesproken over de ongemakken waarmee het sterven gepaard gaat en die zichtbaar zijn op het sterfbed waar de vrijwilliger om- heen staat.

Volgens Gerard, die al eerder de heilige kanten van het vrijwilligerswerk relati- veerde, zijn ook vrijwilligers geneigd om het sterfbed te romantiseren. Hij vertelde: ‘Er bestaat bij vrijwilligers…de neiging…om alles wat men zo al rond een sterfbed kan meemaken om dat te romantiseren. Om eh te benadrukken wat voor een, en die zijn er ook hoor, wat voor een fantastische dingen er allemaal rondom sterfbed- den gebeurt. Eh familieherenigingen, met een kring rondom het sterfbed, net op het moment dat de laatste adem wordt uitgeblazen. Tegelijkertijd begint er ook net een vogeltje te fluiten, ook hè. Er gebeuren werkelijk ook fantastische dingen. Dat,

dat vinden wij ook echt wel, maar dat is hooguit de helft van het verhaal. Want daar- naast is er gewoon de wereld van poep, pis en kots en heel veel ellende en heel veel verdriet’ (2007, R8).

Lotte gaf dat eveneens toe. Ze zei dat het hard ‘buffelen’ was en erkende dat er wordt vergeten dat het ook om ‘poep en pis’ (2007, 12) gaat.

Deze woorden, ‘poep’, ‘pis’ en ‘kots’ zijn woorden die niets verhullen. Hier geen vage of banale taal, ze maken direct duidelijk waar het over gaat.

De filosoof Eric Bolle heeft zich afgevraagd wat de betekenis is van stront. Hij schrijft: ‘De stront neemt reeds voor het kind het karakter van het eigene en daar- mee van het verlies, dus van het verschil aan… Aan de stront ontdekte hij het pro- bleem van het eigene en het verschil, en ontdekte daarmee het rijk van het denken: de vraag naar het zijn’ (1985:26).

De duidelijke taal van Bolle over stront is het tegenovergestelde van woorden of de- finiëringen als ‘kleuren van de regenboog’ of ‘verbijzondering van het gewone’. Die zijn overheersend verhullend. Daarmee worden het banale woorden.

Het lijkt erop dat de organisatie zichzelf in stand houdt door kwesties in de organi- satie zelf te banaliseren. Door niet te spreken over de ongemakkelijke zaken die spe- len rond het sterfbed. Het gaat niet over de worstelingen die zich afspelen rond het sterfbed of aan de vergadertafel, rond het sprei, het ideale bed, de bedlucht. De zaken of de dingen waar mensen bezorgd om zijn of bij betrokken, worden toe- gedekt en verhuld. Er wordt niet gesproken over de worsteling van bestuurders die twijfelen over de motieven van de vrijwilligers. Er wordt niets gezegd van het ro- mantische beeld dat bestuurders en vrijwilligers hebben over het sterfbed. Dit komt in de interviews wel aan de orde, maar zegt men niet tegen elkaar. Er wordt ook niet gesproken over de wens van terminale patiënten om thuis te sterven. Die wens wordt genegeerd omdat mensen graag een hospice willen bouwen en liever in een hospice als vrijwilliger werken, dan in de ‘ongemakkelijke’ situatie van thuis. Arendt concludeert dat het kwaad betekenisloos wordt als er niet over wordt nage- dacht. Het wordt dan banaal. Alleen het goede kent volgens haar diepte, omdat het goede niet oppervlakkig is. Heidegger vindt dat het niet uitmaakt of iets goed of kwaad is. Wanneer er over beide niet wordt nagedacht, worden ze volgens hem be- tekenisloos.

Een ander ‘ongemak’ waar ik nog nooit over had gehoord, was de bekentenis van mevrouw Vriel toen ik haar interviewde in 2006. Dit was enkele maanden na het feest in Enschede waar in aanwezigheid van Koningin Beatrix werd gevierd dat me- vrouw Vriel vijfentwintig jaar geleden de eerste stichting voor terminale thuiszorg had opgericht. Haar verhaal stond tijdens het feest centraal. Ook in de lokale media vertelde zij het verhaal over de ziekte en dood van haar man en hoe zij vervolgens tot haar initiatief was gekomen.

Toen wij elkaar hadden gesproken, pakten we onze jassen en maakten ons op om naar buiten te gaan. Bij het aantrekken van haar jas, vertelde ze hoeveel pijn haar man had gehad tijdens de laatste dagen van zijn leven. Hij kon er niet meer tegen en vroeg haar hulp bij het sterven. Ze had aan die roep voldaan met medicijnen die ze had bewaard. Het erge was, zo vertelde ze, dat hij niet direct overleed. Zij

had geen idee gehad hoeveel ze hem moest geven. Het had een dag geduurd voor- dat hij eindelijk overleed.

Dit verhaal is niet bekend in de organisatie en ook Sinner heeft er niet over geschre- ven. Het speelde in een tijd dat euthanasie onbespreekbaar was.

Woorden als ‘ongemak’, ‘poep’ en ‘pijn’, die de vrijwilligers spraken, of in de ver- halen van Leendert Vriel en Mevrouw Vriel terugkwamen, laten een spanningsveld zien waarin een vrijwilliger werkt, maar ook de bestuursleden en andere betrokke- nen van de organisatie. Deze woorden komen niet terug in het meerjarenbeleids- plan. De vraag is of er in dit spanningsveld niet de zin kan worden gevonden van de organisatie, eerder dan in zaken als het beleidsplan. Waarmee ik niet wil stellen dat er een vaste betekenis gevonden kan worden voor de organisatie die ik in dit proefschrift heb bestudeerd en waar ik zelf deel van uitmaakte. Maar met deze an- dere woorden, met het tegenovergestelde van vage taal, wordt het spanningsveld rond het sterfbed opgeroepen en daarmee ook binnen de organisatie die zich heeft opgericht rond dit bed.

In het laatste hoofdstuk kom ik hierop terug en reflecteer ik op deze vraag en wat mijn onderzoek kan bieden.

7

Vertrekken

7.1

Inleiding

Op de voorkant van dit boek staat een schilderij van Charlotte Mouwens. Het werk, dat zij speciaal voor dit boek vervaardigde, is afgeleid van een groot schilderij dat zij ongeveer tien jaar geleden maakte en dat op haar kamer hing in hetzelfde huis als waar ik woonde. Regelmatig keek ik er even naar wanneer ik door de gang liep en haar kamerdeur open stond. Ik vond het een prachtig schilderij. Het is onder- tussen meer dan zeven jaar geleden dat ik het huis verliet en er voor het laatst een blik op wierp.

Toen ik vorig jaar aan het zesde hoofdstuk werkte en me opnieuw realiseerde hoe belangrijk de respondenten de vierkante meter om het bed vonden, dacht ik terug aan het schilderij. In mijn herinnering beeldde het een tweepersoonsbed af met een paarsachtig dekbed dat half open lag. De omgeving was rustig. Het bed nodigde uit om erop te liggen en in slaap te vallen zonder gestoord te worden door benauwende dromen en gedachten.

Ik nam contact op met Charlotte en vroeg of ik dit beeld voor mijn boek mocht ge- bruiken. Zij vertelde dat ze het schilderij niet meer had, maar ze kon wel een nieuw beeld schetsen. Ze vroeg of ik die rare, rode mannetjes die zij onder het bed had getekend erbij wilde.

Ik reageerde verbaasd. Die was ik helemaal vergeten. Langzaam begon er iets te dagen. Het schilderij fascineerde mij destijds niet alleen vanwege het zachte, heer- lijke bed, maar ook om het contrast met wat er onder het bed zat. Ondanks die de- monen was het toch een bed om op te gaan liggen, een plek waar het veilig was. In het vorige hoofdstuk liet ik zien dat de betrokkenen de vierkante meter om het bed zien als het centrale punt in en het uitgangspunt van de organisatie. Maar ik liet eveneens zien hoeveel dingen er speelden in de organisatie die niet ter sprake werd gebracht. Deze dingen werden onder het bed verstopt. Alsof het demonen waren die niet openlijk getoond mochten worden.

De vraag is of wat er onder het bed gestopt wordt, niet juist het spanningsveld bloot- legt in een non-profitorganisatie en de kern raakt van de betekenis van het goede. Zijn deze ‘demonen’ er niet juist om ervoor te zorgen dat de zin van het goede niet verloren gaat?

Nu heb ik in dit onderzoek geen interventie gepleegd. Ik heb een moment van de dagelijkse werkelijkheid in een organisatie gevolgd en daarover betrokkenen geïn- terviewd. Het boek is als het ware zelf een interventie geworden, of moet dit gaan worden wanneer het openbaar wordt. De antwoorden op de vragen die ik zo even stelde moeten eerder gezien worden als mogelijkheden en als reflectieve antwoorden

die om een dialoog vragen. Het zullen daardoor ‘spannende vragen’ blijven. Het zijn vragen die, hoop ik, uitnodigen tot gesprekken met de betrokkenen binnen VPTZ, maar ook binnen andere non-profit organisaties.

In dit hoofdstuk geef ik geen antwoorden maar mogelijkheden op hoe de theorieën van Arendt en Heidegger, die ik in hoofdstuk vier en vijf behandelde, helpen om het wezen van de organisatie te bevragen.