Vraag nr. 112 van 7 februari 2003
van mevrouw PATRICIA CEYSENS
Centra voor ontwikkelingsstoornissen – Onthaal en informatie
Mensen die vermoeden dat hun kind gehandicapt i s, wenden zich voor een diagnose tot de centra voor ontwikkelingsstoornissen (COS).
Wanneer zij zich daar aanmelden, krijgen zij te horen dat er een wachtlijst is van één jaar, een niet geringe wachttijd voor ouders die geconfronteerd worden met een kind met een handicap.
Bij het meedelen van de diagnose aan de ouders zijn sommige centra blijkbaar bijzonder karig met i n f o r m a t i e. Aan de ouders wordt enkel meegedeeld wat de handicap is. Er wordt geen uitleg gegeven bij de handicap (wat houdt de handicap precies in ? wat voor implicaties heeft de handicap voor het k i n d , voor het gezin waarin het kind leeft, voor zijn verdere ontwikkeling ?). De ouders ontvangen een brochure met informatie over de handicap en met de mededeling dat zij voor verdere vragen altijd te-lefonisch terechtkunnen bij het centrum.
Evenmin wordt informatie gegeven over hoe het nu verder moet. Zo wordt niet gewezen op de op-vangnormen die aangewezen zijn, laat staan op de instellingen waartoe de ouders zich moeten wen-den (Vlaams Fonds).
Ten slotte wordt evenmin gewezen op de voorde-len waarop gehandicapten een beroep kunnen doen in andere regelgevingen (bv. verhoogde ge-zinsbijslag).
1. Is de minister op de hoogte van de wachttijden bij de centra voor ontwikkelingsstoornissen ? Kan die wachttijd niet worden ingekort ? Even-tueel door een beroep te doen op externe ex-perten ?
2. Vindt de minister het normaal dat ouders enkel een diagnose meegedeeld krijgen, maar geen mondelinge toelichting met wat de handicap in-h o u d t , wat de opvang- en tin-herapiemogelijkin-he- therapiemogelijkhe-den zijn ?
Vindt de minister het normaal dat ouders die toch een zeer zware mededeling krijgen, n i e t eens een eerste – al was het maar een emotio-nele – opvang krijgen in deze centra ?
3. Vindt de minister het aanvaardbaar dat ouders met enkel een brochure met informatie naar huis worden gestuurd ?
4. Vindt de minister het normaal dat niemand de ouders met een gehandicapt kind informeert over hoe het nu verder moet na de diagnose ? 5. Welke instantie heeft volgens de minister de
op-dracht de ouders te informeren nadat de diag-nose van een handicap is gesteld ?
Hoe zal de minister deze informatieverspreiding o r g a n i s e r e n , stimuleren en wie zal zij daarmee belasten ?
Antwoord
Met het oog op een volledige voorbereiding van het antwoord op deze vraag heeft het V l a a m s Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap met de verschillende centra voor ontwikkelingsstoornissen contact opgenomen. Hieronder vindt de Vlaamse volksvertegenwoordi-ger een antwoord op haar vragen:
1. Ja , ik ben hiervan op de hoogte. De laatste jaren heb ik in de Vlaamse regering steeds een capa-citeitsuitbreiding voor de centra verdedigd en gekregen.
Rekening houdende met de beperkte budgettai-re mogelijkheden, werd in de begroting van 2003 echter prioriteit gegeven aan opvang en begeleiding in de zorgsector en aan het per-soonlijke assistentiebudget. Deze prioriteitsbe-p a l i n g, die ingegeven werd door de heldere prioriteitsbe- pre-sentatie van de uitgezuiverde wachtlijstgege-v e n s, de afbakening wachtlijstgege-van het structureel tekort aan opvangplaatsen en de omschrijving van de jaarlijkse aangroei van zorgbehoeften, o n t k e n t geenszins de gesignaleerde wachttijden bij de centra voor ontwikkelingsstoornissen.
be-grotingsmiddelen ingespeeld worden door mid-del van herschikkingen die het gevolg zijn van uitvoeringsresultaten van het lopende begro-tingsjaar.
De door de Vlaamse volksvertegenwoordiger gesuggereerde mogelijkheid om te werken met externe experten biedt hier weinig perspectief, omdat een capaciteitsuitbreiding de basis van de subsidiëring blijft en de multidisciplinaire aanpak niet meer gewaarborgd zou zijn.
2. Er zijn in het Vlaams Fonds geen specifieke klachten bekend die er op zouden wijzen dat ouders onvolledig en ontoereikend worden geïnformeerd over de betekenis van de gestelde diagnose en de opvang- en therapiemogelijkhe-den, voor hun gehandicapt kind.
De diagnosestelling én de oriëntering gebeuren vaak in één gesprek en dat zorgt ervoor dat ou-ders zich overspoeld voelen door enerzijds de emotie die met dit "slecht-n i e u w s-gesprek" ge-paard gaat en anderzijds een hoop praktische en richtinggevende informatie. Hierdoor kan even-tueel een deel van de gegeven informatie niet aankomen of verloren gaan. Ik vraag aan het Vlaams Fonds om over deze problematiek voor mij een verslag op te stellen en mogelijkheden tot oplossing te verkennen.
3. N e e n . In de praktijk blijkt dat de ouders inder-daad heel wat geschreven informatie krijgen, maar er is steeds een persoonlijk gesprek aan gekoppeld.
4. De gestelde diagnose wordt steeds opengetrok-ken naar de gevolgen ervan. Zij krijgen concre-te informatie in de vorm van adressen van be-staande therapeuten, s c h o l e n , r e v a l i d a t i e c e n t r a enzovoort.
Als de drempel te hoog is, legt het COS zelf contact met de betrokken diensten. Zeer vaak worden verschillende alternatieve ondersteu-ningsvormen voorgesteld (bijvoorbeeld revali-datie versus een combinatie van verschillende p r i v é-t h e r a p e u t e n ) . Bijkomende kinderbijslag, PA B, inclusie komen meestal ook aan bod (PAB : Persoonlijk assistentiebudget – red.). 5. De centra hebben als één van hun decretale
taken de oriëntering. Deze taak wordt door de centra ook effectief uitgevoerd.
De centra voor ontwikkelingsstoornissen zijn bij het Vlaams Fonds ook erkend als
