Resultaten interviews met revalidatieartsen
Bijlage 4: Samenvatting interview revalidatiearts Ziekenhuis Amstelland
*Introductie
Op welk gebied denkt u dat de MS-cliënten de meeste klachten ervaren? Arts: van de drie onderwerpen ADL, arbeid en vermoeidheid?
Ergotherapeut in opleiding 1: Ja, en in het algemeen.
Arts: De MS-cliënten die wij hier zien zijn MS-cliënten waarbij de diagnose nog niet zo lang geleden gesteld is. Deze cliënten ervaren vooral vermoeidheidsklachten. Dit zijn over het algemeen relatief jonge mensen met een baan, die studeren of een opleiding volgen. Dus mijn ervaring is dat op deze poli de meeste hulpvragen gaan over vermoeidheid en arbeid.
De MS-patiënten in een vergevorderd stadium zien wij hier op deze poli eigenlijk vrijwel niet. Het is interessant om dit ook per locatie te vergelijken aangezien de andere locaties deze doelgroep zeker meer zien. Deze patiëntengroep hebben meer klachten over zitproblemen, spasticiteit waardoor ik denk dat ADL daar ook meer aan bod komt.
Voor een intake hebben we meestal 50 min. tot een uur. Dit is een kennismakingsgesprek waarin ik vertel waar ik mijn voorinformatie vandaan haal(meestal van de neuroloog) en wat deze
voorinformatie inhoud. Soms is er al een diagnose bij de cliënt gesteld en soms is het pas de eerste uitval waarbij dus nog geen diagnose is gesteld. Daarna vraag ik meestal uit hoe de klachten zijn ontstaan, hoe het beloop hiervan is geweest en het gehele niveau van functioneren. Vervolgens kom je al gauw op hulpvragen. Hierbij probeer ik altijd de hulpvragen samen met de cliënt te prioriteren om erachter te komen wat het belangrijkste is voor de cliënt.
Door wie worden de MS-cliënten voornamelijk doorverwezen naar de poliklinische revalidatie-afdeling in het Ziekenhuis Amstelland?
Wij merken dat sinds er een verandering is geweest in de samenstelling van de neurologen in het Amstelland Ziekenhuis dat wij meer MS-cliënten doorverwezen krijgen. Toevallig is er nu een neuroloog bijgekomen die haar opleiding in het MS-centrum in de VU heeft behaald. Ik heb soms het gevoel dat zij meer affiniteit heeft met MS-cliënten dan andere neurologen aangezien met name zij de cliënten verwijst. Het kan ook een reden zijn dat zij goed weet wat de revalidatie te bieden heeft.
Er zijn ook veel specialisten, o.a. neurologen, die al langer in het vak zitten en hoe zij tegen de revalidatie aankijken is niet altijd hetzelfde vergeleken met de jonge garde neurologen. Wij zijn vergeleken met andere vakgebieden in het ziekenhuis toch nog een wat nieuwer specialisme.
Het kan ook wel is zo zijn dat iemand door zijn huisarts naar het AMC of de VU wordt verwezen en dat hij dan bij ons terecht komt omdat hij dan toevallig in deze regio woont. Het komt ook wel eens voor dat mensen direct naar de VU gaan aangezien daar het MS-centrum zit en de huisarts of neuroloog het vermoeden heeft dat het MS is.
Mensen in progressieve fase, dus in een later stadium van MS, zien we hier eigenlijk niet. Dit komt doordat we ze niet aangeboden krijgen. Ik denk ook dat deze patiëntengroep al bekend zijn in de VU, dat is natuurlijk niet zo ver hier vandaan. Het zou best zo wel is kunnen dat mensen in de progressieve fase met name daarheen gaan. Er zijn ook mensen met MS en die al een stuk op leeftijd zijn die misschien in verpleeghuizen verblijven.
We zouden hier wel de progressieve mensen kunnen zien alleen dan moeten we goed nagaan wat kunnen we hier wel en wat kunnen we hier niet. Dit hebben we eerder al in kaart gebracht en is terug te vinden in onderstaande foto.
Zijn er ook bepaalde hulpvragen waarbij jullie cliënten niet toelaten tot de revalidatie?
Ik kan niet zo snel iets bedenken. Een zitvraag kan in principe wel hier. Dan wordt er samen met de ergotherapeut gekeken waar de grens van hun kennis ligt, net zoals revalidatieartsen vaak wat meer gespecialiseerd kunnen zijn in een bepaalde patiëntencategorie. Dat is bij de ergotherapeuten natuurlijk ook zo. Wanneer iemand een hulpvraag heeft betreft het zitten (in een rolstoel) en dat kunnen we hier niet behappen dan sturen we iemand door naar het zit-advies team in de Overtoom. Behandelen jullie hier cliënten van alle leeftijden?
We behandelen volwassenen(18+). De kinderen onder de achttien worden doorverwezen naar de kinderrevalidatie, maar de diagnose MS wordt op die leeftijd vrij weinig gesteld. Er is geen maximale leeftijd.
Cliënten met gedragsproblemen, psychiatrische problemen of dusdanige cognitieve problemen dat de leervermogens beperkt zijn voor een revalidatietraject op deze setting worden hier niet behandeld. De cliënt moet wel kunnen snappen wat de therapeuten hem aanbieden en moet mee kunnen denken wat zijn hulpvragen zijn en hoe daarop doorgebouwd kan worden. Ook moeten ze in de thuissituatie
kunnen toepassen wat ze hier hebben geleerd/ aangereikt krijgen. En psychiatrische problemen moeten geen belemmerende factoren zijn want dan ben je als therapeut hartstikke hard aan het werk maar dan bereik je vaak niet zoveel.
Chronische therapie, dat vaak wordt aangeboden aan MS-cliënten in een vergevorderd stadium, doen we hier ook niet. We doen hier altijd een relatief kortdurend traject en dan sluiten we af. Dan kunnen de mensen laagfrequent bij de revalidatiearts op controle blijven en zo nodig een keer weer een traject beginnen.
Tevens blijven veel cliënten vaak sporten en bewegen bij een fysiotherapeut in de eerste-lijn komen. Wat is de gemiddelde duur van een revalidatietraject?
Het verschilt per cliënt. Dat zou ik niet zo uit mijn hoofd durven zeggen. Dit kan je samen met en ergotherapeut eventueel opzoeken in het computersysteem.
Welke disciplines worden standaard bij een revalidatietraject betrokken?
Er bestaat geen standaard pakket bij MS, het is afhankelijk van de hulpvragen. Maar bij vermoeidheid wordt de ergotherapeut betrokken. Ook vaak in de vroege fase merken de mensen dat het tijdens het sporten en bewegen minder gaat waarna we de fysiotherapeut inschakelen. Bij het stukje arbeid gaan de ergotherapeut en de maatschappelijk werker aan de slag. Wanneer er cognitieve problemen zijn en we denken dat moet beter worden uitgezocht, voordat bijvoorbeeld de arbeidsvraag zal worden behandeld, wordt een psycholoog ingeschakeld. En bij ADL vragen komt ook de ergotherapeut. We behandelen bijna nooit monodisciplinair, want dan verwijs ik iemand naar de periferie.
Zijn er bepaalde therapeuten welke standaard worden betrokken bij de behandeling van MS-cliënten? Volgens mij bij MS niet. Bij andere patiëntengroepen hebben we wel vaker therapeuten die vaker de pijn patiënten zien etc. maar dat is bij MS niet. Dat heb ik in ieder geval niet zo aangestuurd. Dat kan komen omdat MS minder vaak voorkomt. Ik vind persoonlijk dat de onderwerpen: ADL, arbeid en vermoeidheid elke ergotherapeut moet kunnen behandelen.
Worden cliënten tijdens het revalidatietraject ook wel doorverwezen naar andere specialisten? Een enkele keer worden cliënten tijdens het revalidatietraject doorverwezen naar andere medisch specialisten. Als mensen urologische problemen hebben verwijs ik de tijdens het revalidatietraject nog naar een uroloog. Sommige mensen hebben seksuele problemen en die worden dan vaak naar een seksuoloog verwezen. En hier in het ziekenhuis is er een gynaecoloog en een seksuoloog voor de vrouwen en een uroloog en een seksuoloog voor de mannen. Voor de rest verwijs ik eigenlijk niet door tijdens het behandeltraject.
In hoeverre denkt u dat lichaamsbeweging effectief is bij mensen met MS?
een milde parese heeft van de bovenste extremiteiten, dat ze goed weet wat hun balans is tussen sporten, de rustmomenten en de andere activiteiten in de week. Maar we weten dat wanneer de algehele conditie en de conditie van de spieren beter zijn, iemand gewoon beter functioneert. Om deze reden streven naar dat we hier de boel optimaliseren qua bewegen en sporten en dat we dan
vervolgens kijken met de belastbaarheid. We willen dat ze dat ook thuis kunnen toepassen en zelfstandig kunnen onderhouden.
Wat vind u dat het verschil is tussen taken van de maatschappelijk werker en de psycholoog in de revalidatiesetting bij de behandeling van mensen met MS?
De psycholoog doet met name neuropsychologisch onderzoek bij patiënten als er cognitieve
stoornissen zijn. Dat is eigenlijk het aller belangrijkste wat een psycholoog doet. Het belangrijkste wat een maatschappelijk werker doet is het stukje arbeid, zelfbeeld, acceptatie en soms verwerking. Het ligt een beetje aan de patiënt of er overlap is tussen de taken van de maatschappelijk werker en de
psycholoog. Dit kan bijvoorbeeld voorkomen op het gebied van verwerking en acceptatie. Wanneer iemand een bepaalde voorgeschiedenis heeft, zoals een psychiatrisch beeld, dan kan ik me voorstellen dat de psycholoog meer betrokken wordt. Maar niet standaard, aangezien een maatschappelijk werker dat prima kan.
In hoeverre worden de naasten betrokken in het revalidatietraject?
Bij heel veel andere diagnosegroepen binnen het Amstelland revalidatie bestaan er naastengroepen waarbij de naasten specifiek worden uitgenodigd. De groepen hiervoor bij de doelgroep MS bestaat niet, zoveel MS-cliënten zien wij hier ook niet. Momenteel wordt per casus bekeken of dat nodig is. Ik kan me voorstellen dat het soms prettig is bij de ergotherapeut of maatschappelijk werk dat het prettig is om soms te bespreken je om kan gaan met het zoeken van een nieuwe balans wat ook effect heeft op hoe je thuis dingen oplost. Soms geef je alleen voorlichting waardoor de partner meer inzicht krijgt in wat speelt er nou eigenlijk en hoe kunnen we daar samen mee om gaan.
Vaak wordt de partner ook uitgenodigd bij de intake van de maatschappelijk werker, maar dat is bij elke cliënt.
Een enkele keer gebeurt het dat een partner alleen wordt uitgenodigd bij de maatschappelijk werker maar niet standaard. Wij doen dat wel eens als we merken dat er in de balans dusdanig een scheve lijn begint te lopen, dat de partner overbelast raakt en behoefte heeft aan een stukje begeleiding en het niet prettig vindt als de patiënt/partner daarbij aanwezig is.
Denkt u dat uw team bekwaam genoeg is om MS-cliënten te kunnen behandelen?
Hier kom ik weer terug op de foto hierboven. Daar hebben we dus nog niet zo heel lang geleden naar gekeken. Toen hebben we gekeken wat we wel en niet kunnen.
Waar denkt u dat uw team goed in is betreft het behandelen van MS-cliënten?
Energiemanagement en arbeid zijn onderwerpen die we bij heel veel patiëntencategorieën inzetten en we dus ook ervaring in hebben opgedaan. Of deze interventies moeilijker zijn toe te passen bij de doelgroep MS, moet je aan de ergotherapeut vragen. Ik merk dat niet in het team.
Ik kan niet zo snel bedenken wat ik nou extreem moeilijk vind. Ik merk wel dat ik niet altijd seksualiteit in het eerste gesprek ter sprake breng, terwijl dat gewoon moet kunnen. Dat vindt ik dan niet lastig maar dat gebeurt dan op de één of andere manier niet altijd. Maar dat komt dan in het tweede gesprek wel. En ik pols altijd een beetje hoe iemand is en hoe hij zich voelt. En het belangrijkste dat ik
i dt is dat ik ee goed ee ste o ta t he . “o s laat ik het o de e p seksualiteit da ligge oo een tweede gesprek.
Hoe ga je ermee om als tijdens het revalidatietraject iemand weer een schub krijgt?
Dat is lastig, en wordt door het team ook als lastig ervaren. Soms krijgen mensen een kuur, en dan ligt de revalidatie even stil. Als de mensen daarvan opknappen kan de revalidatie daarna voortgezet worden. En wanneer mensen opnieuw klachten hebben gekregen moeten we weer zoeken naar die balans. Voor de therapeuten is dat lastiger want die moeten dan weer even kijken van waar staan we, kunnen we verder waar we gebleven zijn of moeten we misschien een stapje terug doen?
Merkt u als revalidatiearts wat de therapeuten lastig vinden in de behandeling van MS?
Niet automatisch, maar wel als zij dat aan mij kenbaar maken. Er zit een onzekere factor in MS, er kan een schub komen en bij progressieve MS gaat het langzaam minder goed. Bij bijvoorbeeld NAH merk je dat er vooruitgang in zit, dat is bij MS en Parkinson natuurlijk anders. Daar zit die onzekere factor in. En het is moeilijk om dat in te bouwen in je behandelplan aangezien het moeilijk is iemand te
optimaliseren. Daarom is het belangrijk mensen handvatten toe de reiken zodat ze, wanneer het wat minder gaat, bij een volgende schub weten waarop ze terug kunnen vallen. En dat is eigenlijk het allerbelangrijkste, want dat gaat gebeuren.
Wanneer de mensen genoeg adviezen en tips hebben meegekregen hoeven ze na een schub dus niet automatisch weer een revalidatietraject te beginnen. Wanneer de cliënten erom vragen omdat ze er niet uitkomen wordt er weer een afspraak ingepland bij de revalidatie arts.
Hoe komen de cliënten naar de revalidatie toe(qua vervoer)?
Openbaar vervoer, ze worden gebracht met de auto, sommige mensen komen op de fiets.
Worden de meningen en ervaringen van de MS-cliënten over het revalidatietraject geïnventariseerd? Iedereen vult een tevredenheidsformulier in. Er bestaat geen aparte meting voor MS-patiënten. Ik heb ook nooit van patiënten terug gehoord dat ze iets misten in de behandeling. Het kan zijn dat ze bij therapeuten dan iets anders aangeven maar is me nog nooit ter ore gekomen.
In hoeverre maakt uw team gebruik van de Richtlijn Multipele Sclerose?
Ik kijk zelf wel in de richtlijn of we voldoen aan de aanbevelingen die hierin beschreven staan en wat we hier kunnen uitvoeren. In principe is door de richtlijn is er een behandelkader geschreven waaruit modules kunnen voortkomen. De modules van vermoeidheid en arbeid zullen niet heel verschillen als bij de modules bij andere doelgroepen zoals NAH. De cliënt is natuurlijk anders en het beloop is anders maar de aanpak lijkt mij niet heel veel anders.
Aan de hand van de richtlijn hebben we dus dat schema gemaakt, welke je terug kan vinden op de foto hierboven. Dus het geeft wel een beeld van welke problemen allemaal bij de revalidatie komen en wat daarmee moet gebeuren. En dan kan je daarmee goed kijken of wij daaraan kunnen voldoen of niet. Dus in die zin is het met name praktisch.
Heeft u nog tips voor ons waarmee wij rekening kunnen houden bij het opstellen van behandelmodules?
Misschien educatie over het beloop. Momenteel hebben we ook voorlichtingsgroepen voor NAH en dat zouden we ook voor MS kunnen doen. Maar het is vooral belangrijk dat iemand handvatten krijgt welke hij zelf kan toepassen bij een tweede schub. Dus een beetje aansturen op de eigen regie lijkt mij zinvol.
Merkt u dat MS cliënten ook behoefte hebben aan lotgenotencontact?
Nee, er zullen allicht MS-patiënten zijn die dat wel hebben maar ik heb dat niet zo gemerkt. De meeste mensen hebben net hun diagnose gehad en zij weten niet zo goed wat hun overkomt. Misschien de mensen die al wat langer MS hebben, die bijv. in het OLVG komen, daar anders over denken. Ik heb nooit gehoord dat mensen daar behoefte aan hebben.